אני חמוטל, אמא של ארנון 1646
אני מקלידה את המילים הללו בחופזה, כאילו צפויה לי איזו חרטה עתידית או אולי התפכחות כואבת. המילה "עתיד" משמשת אותי לעתיד הקרוב בלבד; קשה לי לחשוב על עתיד שמעבר לשנה הקרובה. אני חמוטל, אמא של ארנון - ילד אוטיסט. ואני ממהרת למסגר את המילים הללו, שילכו איתי לנצח, בכפתור השמירה שבמעבד התמלילים.
(צילום אילוסטרציה: באדיבות אניטה פטרסון)
ארנון נולד ב-‏1986, בשבוע הזה, מיד לאחר יום כיפור. והנה, 17 שנה אחרי, וימים ספורים לאחר שאבא של ילדה אוטיסטית נוספת הרג אותה והתאבד, אני מוצאת את עצמי במין חשבון נפש - פרטי וגם ציבורי.

ארנון נולד כמו השמש: עור בהיר, שיער זוהר בצהוב ועיניים ירוקות, בסיומו של הריון מעיק, רב בעיות ולא מנותק מחרדות. בתום לידה מתמשכת שייחלתי לסיומה, הוא היה תינוק מתוק. אכל, ישן, והתפתח בצורה נעימה. באופן מקביל וכמעט מוזר, תחושות החרדה המשיכו ללוות אותי גם לאחר הלידה - עננה שלא נעלמה, רק התרחקה לשוליים.

הייתי אז בשנת ההתמחות האחרונה במחלקה הפסיכיאטרית בבית חולים במרכז, וחזרתי לעבודתי בתום שלושת חודשי חופשת הלידה.

כשמלאו לארנון תשעה חודשים הופיעו הסימנים המדאיגים הראשונים: נסיגה ביכולת ליצור קשר עין, וצעקות מחרישות אוזניים וקורעות לב של ילד שהמערכת הנוירולוגית שלו מוצפת, והוא חסר יכולת לסנן את הגירויים שמציפים אותו בעוצמות שאדם רגיל אינו יכול אפילו לנחש. בגיל עשרה חודשים החלו להופיע לראשונה תנועות מוזרות, מעין ריטואלים סיבוביים שמטרתם הרגעה עצמית. ארנון הלך והתכנס בעולמו הפנימי, שקוע בצורך שלו להרגיע את עצמו, להיאטם, ולחסום את הרעש הקוסמי שהציף אותו. ואני, אמו, לא יכולתי לגעת בו, לקחת אותו בזרועותיי, לחבק אותו, לעטוף אותו - זה לא עזר. אי אפשר להרגיע ילד, שבלית ברירה החל לטפל בעצמו בדרך היחידה שהוא מכיר: הסתגרות.

אז פנינו לפה, והיינו שם, ועשינו את כל הבדיקות האפשריות. אנחנו משפחה אחראית, ופנינו והתייעצנו עם דרג מקצועי בכיר יותר. האבחנה הייתה ברורה, הכתובת הייתה על הקיר, הילד והמצוקה היו שלי, ואני הייתי מבוהלת לא פחות ממנו, ומסוגרת בצערי הכבד.

אני לא בטוחה שאני יודעת לתאר מה מרגישה אמא שהתינוק שלה צועק והיא אינה יכולה להרגיע אותו; שהוא אינו יוצר אתה קשר עין, למרות שכדי לאלץ אותו לחוות את קיומה החיצוני לו היא חוזרת הביתה מהעבודה, לובשת מגני בירכיים, ויורדת - פיזית - לגובה קומתו, על מנת שיהיה מוכרח לראות שהיא קיימת שם. שהיא קיימת בגובה שלו, ובתוך העיגול הדמיוני שסוגר עליו, ועל העולם הפנימי שלו. עולם פנימי שהולך ובונה חומות מתגבהות ומחסומים לסביבה.

אפילו כאדם שאמון על מילים ושמקצועו שיחה, אני לא בטוחה שקיימות ברפרטואר הלשוני שלי מילים שיכולות לתאר את החרדה, את האימה, את הבעתה ואת היגון; את הדאגה העמוקה לגורלו, לגורלי, לגורל המשפחה, לגורל בתי הבכורה; את רגשי האשמה והחיפוש המתמיד אחר נקודת השגיאה שבה, אם רק הייתי מתנהגת אחרת, אולי כל זה לא היה קורה.

אני לא בטוחה שאוכל לתאר גם את ההתמודדות עם האטימות של חלק מהרשויות האמונות על סיוע למשפחות פגועות, לצד הוקרת התודה לאנשי המקצוע - אנשיי הרפואה, הרפואה המשלימה והחינוך המיוחד - בעלי הלב הרחב שפגשתי בדרך הארוכה: אנשים שעשו את מלאכתם בחריצות וכשרון, ומתוך חום וחמלה.

ההתקדמות הייתה איטית. השנים חלפו בקצב מנומנם של השקעה וקציר פירות ההתקדמות. ארנון נגמל בגיל עשרה חודשים. הוא למד בכוחות עצמו לקרוא בגיל שנתיים, ופתח צוהר לתקשורת מילולית. חלפו עוד שנים רבות עד שבגיל תשע החל לדבר במילים בודדות, ושנה לאחר מכן כבר יכול היה לבנות משפטים ועד שהגיע לידי מימוש פונקציונלי של הדיבור, כיום. היום גם אפשר לראות אצלו את אותות תהליכי החשיבה שמתבטאים במלל קולני בלתי־פוסק, ואפשר גם להתרווח ולראות שיש יכולת חשיבה, שישנה אינטליגנציה - בחלקה פגועה, ובמקומות מסוימים כזו שנוגעת בגאונות. עדיין אי־אפשר להרגיע אותו כשהוא נתקף בסחרור פנימי, אבל היכולת שלו להרגיע את עצמו משתפרת, והוא יכול לבטא את המצוקות שלו בפתקים קטנים ומקסימים שהוא כותב לי, עם נופך של רשמיות וברכות פורמליות: "לאמא חמוטל היקרה...". כאן הוא שוטח את טענותיו, ומסיים ב"שלך ארנון". תמיד אותה נוסחה, שמצליחה לרגש ויחד עם זאת לא מצליחה להראות משהו שמעבר לנוסחתיות. כאילו אני לא אמא שלו, המשתוקקת עדיין להרגיע אותו בחיבוק ובאהבה.

רגשי האשמה חלפו, המסירות והאהבה התגברו, אך הדאגה לא חלפה, היא רק החליפה פנים. אם בעבר הייתה קשורה הדאגה בחוסר הודאות והיכולת לנבא את קצב ואופי התפתחותו והישגיו, הרי שכיום הדאגה היא לעתידו, והחרדות והסיוטים מתקבצים לנקודת כאוס שחורה אחת הנעוצה בעובדה שהוא ימשיך את חייו אחרי. הידיעה שהמדינה שלנו אינה לוקחת אחריות אמיתית על נכים ואנשים פגועים לאחר מות הוריהם אינה מרפה ממני, ושום מילים מרגיעות הנאמרות לי על ידי רשות כזו־או־אחרת אינם יכולות למחוק את מה שרואות עיניי. התקציבים הולכים ומצטמצמים, וגם אם בפועל אין קיצוץ רשום, בכל זאת משנה לשנה מתמעטים הכספים וזולגים מיעדם המקורי, אוכלוסיות מיוחדות, לתוך כיסם של פקידים דשנים ואל חשבון ההוצאות שלהם.

לאחר ששמעתי על הרצח וההתאבדות בחיפה בכיתי בכי תמרורים, כזה שמתרחש אצלי בכל פעם שהורה של אדם פגוע לוקח את חייו ומתאבד בעצמו. בקלות אני מתחברת לחוסר האונים, ליגון, לדאגה ולרצון למנוע סבל מהילד שלך, שאתה משקיע בו כל־כך הרבה, תוך השתדלות מיוחדת לא לעסוק במחשבה שלא תהיה לכל זה המשכיות לאחר מותך.

נדמה לי שאין הורה לילד פגוע שמחשבות כאלו לא חולפות אצלו. ובכל זאת, רובנו ממשיכים במאבק הסיזיפי ומעטים מבצעים את המעשה. אחרי הכל, אנחנו אנשים נאורים, גם אם התחושה היא שהחברה סביבנו מחשיכה והולכת.

החלטתי לכתוב מתוך הבטחה פנימית שלא אתחרט על החשיפה - מפני שאני מקווה שמילים אלו שלי יצליחו אולי לגעת במקומות הנכונים. ליותר מזה קשה לי לקוות.

מוקדש לזכרם.
קישורים
הרג אותה והתאבד - עדכון חדשות באייל הקורא
מוקדש לזכרם
פרסום תגובה למאמר

פרסומים אחרונים במדור "טור אישי"


הצג את כל התגובות | הסתר את כל התגובות

  מסמך אנושי מצמרר • סתם איילת בארץ ישראל
  חזקי ואמצי! • אלירז
  חזקי ואמצי! • מיכל • 14 תגובות בפתיל
  חמוטל, אל תתחרטי על שכתבת לנו! • הדר אבירם
  אני כל כך יודעת מה את חשה... • תלמה • 5 תגובות בפתיל
  אל לך להתחרט • אלון עמית
  כמה שאלות • איילת בועזסון
  ללא כותרת • אורי • 32 תגובות בפתיל
  חמוטל היקרה • מרים
  תגובה כוללת • חמוטל ירון
  בכיתי כשקראתי. • אביגיל, אמא של יותם
  מה אפשר לומר... • אסתי • 70 תגובות בפתיל
  רשעים ! • אבא של • 58 תגובות בפתיל
  חמוטל, יש לעשות מעשה! • ראובן גרפיט • 19 תגובות בפתיל
  חמוטל, אמא של ארנון • דב אנשלוביץ • 13 תגובות בפתיל
  האם גם לסולידריות חברתית יש מחיר? • רון בן-יעקב • 3 תגובות בפתיל
  נושא שמדובר בו ובעצם לא מדובר בו • אביבית האלמונית • 2 תגובות בפתיל
  חמוטל. • מיה
  בודאי שאנני כועסת • חמוטל גרייף ירון
  הצעה שפויה למוסד פרטי • אורי • 99 תגובות בפתיל
  תגובתי האחרונה תהיה המחאה למוטב • אורי • 50 תגובות בפתיל
  קראתי בנשימה עצורה • האייל האלמוני
  תוכנית פעולה • ערן בילינסקי • 2 תגובות בפתיל
  אתמול בערוץ 10 עדית טפרסון ויואב קריים • חמוטל ירון • 3 תגובות בפתיל
  סליחה שאני חותך את הדיון... • נל''נ • 2 תגובות בפתיל
  דומעת יחד אתך • quinn10 • 6 תגובות בפתיל
  אין לי מילים • אמא לשניים
  משהו • שוטה הכפר הגלובלי • 9 תגובות בפתיל
  לאמא הכי מקסימה בעולם !!! • את יודעת מי אני (אני מניחה)
  משהו • שוטה הכפר הגלובלי
  מאסר עולם לילדי • האייל האלמוני
  מי שלא שם - לא יכול אפילו לדמיין איך זה באמת! • האייל האלמוני • 2 תגובות בפתיל
  ללא מילים • דורון הגלילי • 2 תגובות בפתיל
  אני איתך • אני אמא של הוד מאילת
  תרגולת קרב • האייל האלמוני
  מחקר חדש • ערן בילינסקי
  חמוטל - תודה רבה • אריק בנדק-חביב • 2 תגובות בפתיל
  תודה חמוטל על חשיפתך • שירה • 3 תגובות בפתיל
  תגובה לספר • חמוטל זנדברג • 2 תגובות בפתיל
  מכתב • אורלי פוקס
  תודה חמוטל • רוני
  תודה על השתוף • מיכאלה נחמן-וולך • 2 תגובות בפתיל
  שנה אחרי... • מירה
  שנה אחת אחרי • חמוטל ירון
  קבלי עוד צד בתמונה הזאת • יודית • 4 תגובות בפתיל
  וגם זה קורה (כשכבר יש מקום שצריך להיות בית) • עפרה אלוני
  משפחת יזהר • חמוטל ירון
  ובמאמר מוסגר • אמא של אביב
  נגעת ללבי חמוטל! • צפורת כרמל
  ההוסטל בהרצליה • חמוטל ירון
  יסגר בית ספר לאוטיסטים • ערן בילינסקי • 3 תגובות בפתיל
  האם יסגר בית הספר לוטם? • ערן בילינסקי
  ללא כותרת • דובי קננגיסר • 13 תגובות בפתיל
  Multiple Genetic 'Flavors' May Explain Autism • חמוטל ירון
  גישה אנושית ומאפשרת אויר גם לאנשים פגועים • שירה
  סרטון וידאו ששוה לצפות בו • חמוטל ירון
  תאמיני • שרית
  מכתב מדניאל • ערן בילינסקי • 2 תגובות בפתיל
  שאלה • אבא מודאג • 3 תגובות בפתיל
  פורום אספרגר • אספרגר
  אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים • האייל האלמוני • 22 תגובות בפתיל
  שבלול • חמוטל ירון
  ראוי קריאה - Mutant Mice Show Key Autism Traits • חמוטל ירון
  אוטיזם ופוסט טראומה • ברקת
  הוסטל ללוקים בפיגור הוצת כדי למנוע את אכלוסו • האייל האלמוני
  New Model Of Brain Sheds Light On Triggers Of Autism • חמוטל ירון
  הרגשה הדדית • shlomi
  מחקר חדש • המערכת
  מבט עכשווי • חמוטל ירון
  תחת השטיח של אלוהים • ברקת • 4 תגובות בפתיל
  לינק נוסף • חמוטל ירון
  וכמה חידושים במסגרת הפינה: שדות הקרב של משפחות האטיסטים • חמוטל ירון • 4 תגובות בפתיל
  פורום האינטרנט של אנשי הספקטרום האוטיסטי • ישראלי שנמצא על הספקטרום
  "הייתם באים לבית קפה של אנשים עם פיגור?" • חמוטל ירון
  זהירות חוק חשוך בדרך • יוחנני פולש בחצר האייל

חזרה לעמוד הראשי פרסום תגובה למאמר

מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים