ילדים בהזמנה - משחק באש או עולם אמיץ חדש 369
מולי הייתה צריכה מח עצמות מאחיה, אבל לא היה לה אח. אז הוריה של מולי החליטו לפתור את הבעיה.

מולי בת השש קיבלה את חייה בחזרה תודות להנדסה גנטית חדשנית ולאומץ ליבם של הוריה, ליסה וג'ק נאש מקולורדו, ארה"ב. מולי נולדה כשהיא חולה באנמיית פנקוני, מחלה אשר ממנה ניתן להחלים כמעט אך ורק בעזרת תרומת מח עצמות מאח או אחות בעלי תאימות מוחלטת.

מהי אנמיית פנקוני? אנמיה תורשתית זו, הקרויה על שם רופא הילדים השוויצרי גואידו פנקוני (Guido Fanconi), גורמת לכשל מח העצמות, בקרב כל החולים, ללוקמיה אצל מרביתם ולסרטן אצל חולים מבוגרים. כשל מח העצמות גורם לירידה דרסטית בכמות כדוריות הדם האדומות האחראיות להעברת החמצן בגוף, בכדוריות הדם הלבנות ובחומרי קרישה. לעיתים גורמת המחלה לעיוותים פיזיים. המחלה מגלה עצמה בדרך כלל אצל ילדים בגילאי 3-12, ובמקרים נדירים הסימפטומים מתגלים רק בבגרות. מהאספקט הגנטי, זוהי מחלה תורשתית שהגן הנשא שלה הינו רצסיבי, כלומר - אם כתוצאה של מוטציה שני ההורים נושאים גן פגום, לכל אחד מילדיהם יש סיכוי של %25 לרשת את שני הגנים הפגומים ולהיוולד חולה באנמיית פנקוני. חוקרים מעריכים כי תדירות הנשאים בעולם נעה בין 1 ל-‏600 לבין 1 ל-‏100, אך רק כ-‏3000 מקרים רשומים במרכז הבין לאומי באוניברסיטת רוקפלר. יש גם פן יהודי למחלה - כ-%15 ממקרי הפנקוני בעולם הינם תוצאה של גן C פגום. מוטציה של גן C אצל יהודים אשכנזים נמצאה כמעט בכל המקרים.



"החלטתי להציל את מולי בכל מחיר," אמרה אימה, ליסה, "ולהביא למולי אח." הסיכוי היחיד לחולה הוא בהשתלת מח עצמות, כאשר סיכוי ההצלחה כשהמח בא מתורם זר הם %40-50, והוא עשוי לעלות עד ל-%85 כשהתורם הינו אח או אחות עם תאימות גנטית מוחלטת.

הוריה של מולי החליטו להביא לעולם אח למולי, שגם ישמש לה תורם ויציל את חייה.

הטיפול נעשה במרכז הרפואי של אוניברסיטת פיירויו (Fairview) במיניאפוליס. עיקרו הוא השימוש בהפריית מבחנה בטכניקה חדשה הנקראת דיאגנוזה גנטית טרום־השתלה (Preimplntation Genetic Diagnosis - PGD) שבה ניתן לבדוק ולבחור מראש את הביצית המופרת, ולהקטין את סיכון הדחיה. בכדי לוודא תאימות בין התורם למולי, הפרו הרופאים מספר ביציות במבחנה, וביצעו עליהן שתי בדיקות גנטיות. בראשונה נבחרו רק הביציות שלא כללו את הפגם הגנטי הגורם לאנמיית פרנקוני, ובשניה נבחרו רק ביציות בעלות תאימות גנטית עם מולי.

העובר התואם הושתל ברחם האם, ולאחר תשעה חודשים נולד בבית חולים דנבר אח למולי - אדם. הרופאים שלחו דם מחוט הטבור של אדם למרכז הרפואי של אוניברסיטת פיירויו. לאחר כשבוע של טיפול כימותרפי דמו של אחיה הושתל בגופה בתהליך זהה להתרמת דם, ובתוך ימים, היא תתחיל להפיק מח העצמות בריא.

"מולי אינה מראה שום סימני הסתבכויות, היא עירנית ומשחקת במחשב," דיווח רופאה, ד"ר ווגנר. אדם, בן 5 שבועות, בריא. תרומת הדם שלו הצילה את אחותו, ולא גרמה לו עצמו שום נזק.



ומה עם המוסר?

"הפרוצדורה הזו מאפשרת טיפול במספר מחלות גנטיות כמו אנמיה חרמשית, טאלאסמיה, סינדרום הרלר, כשלים חיסוניים ואנמיית פנקוני" אמר ד'ר ווגנר, רופאה של מולי ומומחה לדם.

מצד שני, כפי שטוען ד"ר ג'פרי קאהן, מנהל המרכז לביו־אתיקה, "השימוש בטכניקה הזו מעלה שאלות אתיות חשובות עבור משפחות ועבור החברה." התהליך בו נבחר עובר על פי תאימותו הגנטית, העביר את הרפואה הגנטית לרמה חדשה. יש הטוענים שקיים הבדל מוסרי בין בחירת איפיונים של הוולד על מנת להגן על בריאותו, לבין בחירה שתואמת צרכים של מישהו אחר, או למען צורך אחר - השבחת הילוד, שינוי אופיו או צבע עיניו.

ניתן להשוות את החלטת הזוג נאש להחלטה להביא ילדים לעולם מכל מיני סיבות. לעיתים אלו סיבות חיוביות, לעיתים שליליות, ובדרך כלל - ללא סיבה מוגדרת. לדוגמא, זוג המביא ילדים בכדי להציל את חיי הנישואים, או להוסיף ידיים עובדות בשדה המשפחתי. ברוב המקרים אנו נמנעים מלחקור או לשפוט את המניעים הללו. נזכור, עם זאת, כי בתהליך הסלקציה נידונו מראש מספר ביציות מופרות להשמדה. יש שרואים בזאת רצח, והנושא קשור כמובן לדיון בהתרת הפלות.

גם ליהדות יש עמדה בנושא. רבי דניאל סינקליר, לשעבר דיין של הקולג' היהודי בלונדון, טוען כי היהדות התנגדה מאז ומתמיד לרעיון הדטרמיניזם הגנטי: "אפילו אם יש טבע ידוע מראש, אתה עדיין אחראי למעשיך הטובים והרעים."

משה טנדלר, פרופסור לתלמוד וביולוגיה בישיבה־יוניברסיטי, אומר (על פי מסכת יבמות) שתכנון משפחתי גנטי הוא מותר ונכון לפני חתונה, על מנת למצוא תאימות. לעומת זאת, מניפולציה גנטית שנועדה לחזק תכונה הינה אסורה בהחלט, ומותרת רק כאמצעי לריפוי מחלות גנטיות. בעיה מסדר גודל שונה היא הסכנה ל"סינדרום הילד המושלם," כפי שהוא מכנה את השאיפה האפשרית לנסיונות לשיפור גנטי של העובר המתהווה כדי להתאימו לאידיאל של הוריו. וכמובן, קיים גם הציווי שאין לאדם היתר להתערב בבריאה, טיעון שמושמע גם על ידי דתות אחרות.



יש להדגיש שלמרות שמדובר כאן בהנדסה גנטית, אין להחיל במקרים אלו את אתיקת השיבוט, אשר מרבית החקיקה הבין לאומית מנסה לאסור (אם כי ליותר מ-‏170 מדינות אין שום חקיקה בנושא).

בארצות הברית הורה הנשיא לבדוק את תמיכת הממשלה במחקר גנטי של תאי מין. ניתן לבודד תאים מסוימים אשר יהוו מקור בלתי נדלה לתאים זהים אשר ניתנים לשינוי הנדסי, וליצור מהם טיפוסי תאים שונים, ואולי אף אורגניזמים שלמים. ואולם, רוב המחקר בארה"ב נעשה על ידי חברות פרטיות, שאינן זקוקות לכסף ממשלתי.

בבריטניה, מחקרים בהנדסה גנטית ובהפריה נמצאים תחת פיקוח הדוק, ולכל מחקר נדרש רשיון, כאשר מראש הובהר שרשיון שכזה לא יוענק.

כהרגלו, המדע ממשיך להתקדם במהירות, בעוד המוסר והחוק משתדלים להשתרך מאחריו ולאחות את הבקעים שהוא מותיר בראיית העולם שלנו. ובעוד אנו מתדיינים על השלכותיה של פריצת הדרך האחרונה, החוקרים ממהרים כבר אל הבאה בתור.
קישורים
אנמיית פנקוני
פרסום תגובה למאמר

פרסומים אחרונים במדור "פילוסופיה ומוסר"


הצג את כל התגובות | הסתר את כל התגובות

  מי רואה בהשמדת ביציות רצח? • דורון יערי • 10 תגובות בפתיל
  שאלות מוסריות • כריסטופר
  כתבה מרתקת • רן בר זיק
  אני חושבת שאני הולכת להרגיז הרבה • נטלי • 14 תגובות בפתיל
  ללא כותרת • יערה • 13 תגובות בפתיל
  סרוב לטיפולי כימו בילד הוליך לאשמה בחטיפה • רון בן-יעקב
  גם בישראל • ראובן
  המקרה הזה הקל עלי מאד • ראניה

חזרה לעמוד הראשי פרסום תגובה למאמר

מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים