בתשובה לחמוטל ירון, 19/10/03 15:23
פער ( לאורי) 176498
בהתייחס לסוגיות שהעלית ושאלות אחרות בהקשר זה (אני מעדיף לרכז כאן ולא לענות בפירורי לחם על כל הודעה):
א. התכוונתי להקמת חברה במבנה קואופרטיבי מיוחד, לא לעמותה. אם מדובר בעמותה, אתם יכולים להזמין כתובת למצבה כבר בטקס ההקמה. שום כלום לא יצא מזה. המאמץ העיקרי צריך להיות בשלב הראשון לבנות קבוצה עם מספר גדול של חברים. הבעיה העיקרית כאן תהיה כמובן גופים ממשלתיים שיתנגדו לכך בכל עוז (כוח לכם = פחות כוח להם).
ב. הון ראשוני יבוא כמובן מהמשפחות של החוסים שיהיו בעלות מניות היסוד בחברה השיתופית.
ג. הנקודה החשובה ביותר: לא להתבייש. עצוב להגיד את זה אבל הרבה משפחות מתייחסות לילד אוטיסט או מפגר כאל איזו נקודה מבישה שעדיף שלא לתת לה פומבי (לדוגמה, ראש ממשלה שילדו אוטיסט, אך העניין מטואטא במרץ מתחת לשטיח). המפתח להזזת הרבה דברים הוא שימוש נבון בפומביות – עיריה לא מביעה התלהבות? לפנות לעיתון ולהוקיעה אל עמוד הקלון ולעשות מהומת אלוהים ש"לא ייתכן" ו"הככה יעשה?" וכן הלאה. אולי עם העירייה הזו זה לא ישנה כלום, אבל עם הבאה בתור זה כבר יתחיל להזיז דברים.
באופן כללי, כדאי להיות "ישראלים" בעניין הזה: להקים מהומות, להעמיד בראש המחנה מישהו עם פה-ג'ורה שלא יתבייש להכלים בציבור את מי שמכלים אתכם מאחרי הקלעים. איש כזה אסור שיהיה פוליטיקאי או אשת פוליטיקאי. הוא/היא חייבים להיות הורים לילד אוטיסט או מפגר.
בהכללה: אפשר בקלות רבה להפוך חולשה לכוח. הילדים חסרי ישע ולכן כל פעולה פומבית כנגד משפחותיהם תוציא את הפועל נגדם רע מאוד. זה מאפשר מרחב תמרון רחב ללחיצה, כולל לחיצה לא הוגנת. לדוגמה: אם נציגי החברה השיתופית נתקלים בקשיים עם עיריית רמת-גן (נגיד), הפתרון המוצלח ביותר יהיה לעלות לירושלים ולעשות רעש מול משרד האוצר. מה למשרד האוצר ולזה? שום דבר. אבל הלחיצה במקום רגיש תעשה את שלה וצבי בר יתכופף בסופו של דבר.
עד כמה שהרעיון נראה על פניו טוב 176503
אני בספק אם הוא בר יישום בגלל כל מיני מוקשים בדרך שציינת וציינתי אני - שקשה לפרק אותם. (כסף יחס"צ פרובוקטיביים נכונות לריב עם כל העולם ואשתו לשבור את מחסום הבושה ועוד)

בקיצור אני לא מכירה ויקי קנפו שיכולה לצאת מאיתנו ובאופן אישי גם מסרבת לצאת לתנועת התאבדות המונית למרות אולי האפקטיביות שלה.

צריך לזכור שאנחנו לא רק הורים לילדים פגועים - אנחנו גם אנשים שיש להם: חיים מקצועיים ,ילדים נוספים ,מעמד חברתי, תרבות משותפת. וגם שמעבר ל"צרה המשותפת" רב המפלג על המחבר, וגם לא כל סוג של התנהגות אפשרית מבחינת רובנו למרות צידקת המטרה.

סולמות וחבלים:
לכן אולי אחרי שירדתי (לצערי) בחבל האחרון ואני מוצאת את עצמי שוב בקו האפס - אני חוזרת לסגנון הפניה הראשון: בסוג של נידנוד אני אמשיך לעצבן ולספר לכל מי שיהייה מוכן לשמוע ממני עד כמה החיים משתנים בעקבות הולדתו של ילד אוטיסט, ושזה משהו שיול לקרות לכל אחד ושאנחנו כולנו זקוקים למעט חסד חברתי אלו שבפנים ואלו שלא.

שיהייה לך יום נעים (:
עד כמה שהרעיון נראה על פניו טוב 176582
אפילו את הפרטים הבסיסיים עליהם שאלתי לא טרחת להשיג. הרי לא באתי לביתך וביקשתי ממך לעשות משהו, חלילה. בסך הכל ניסיתי להציע תוכנית מעשית (או לא, עניין של השקפה) ולצרכיה לברר כמה דברים. אפילו את המאמץ הנומינלי הזה לא היית מוכנה לעשות.

אני לא חושב שאני צריך לפרט כמה עלוב ומעורר רחמים זה נראה ונשמע. את יודעת את זה כמוני. בשורה התחתונה, למרות ההתיימרות שלך ''לצאת מהגטו'' או לתור אחר פתרון מעשי, כל שביקשת הוא ליבב בשער בת רבים ''כמה החיים משתנים בעקבות הולדתו של ילד אוטיסט''

נו, שוין, בשביל לדעת איך זה לחיות עם אוטיסט אני לא ממש צריך אותך. יותר זול להפגש אינקוגניטו עם כל אחת מהאקסיות שלי.

יבבה וחיים נעימים שיהיו לך.
עד כמה שהרעיון נראה על פניו טוב 176583
יש סיבה הגיונית כלשהי למתקפה המעליבה הזאת? אינני חושב שיש מקום לכך. חמוטל לא חייבת לך שום דבר, וההתנהגות שלך בדיון הזה ובדיונים אחרים, בינתיים, לא ממש עושה חשק לשתף איתך פעולה.
חס וחלילה אורי 176589
כמו שסיפרתי לך באיזו הודעה קודמת יש לנו תיק מסודר ובו המפרט כמו שנבנה על ידינו כעמותה לפני כשש שנים בהתייעצות עם אנשי מקצוע . פעילות העמותה קפאה מהסיבה שהזכרתי והתיק אינו נמצא בביתי וכבר קבעתי עם מי שהתיק אצלו שיעביר אותו אלי ואז אוכל להעביר את כל הנתונים לגבי השטחים הנחוצים: למחיה ולפנאי ולגינון וכ"ד.

נדמה לי שכתבתי את זה אי שם יש פה המון הודעות וזה מסתתר ביניהן.

לעניין תעריפי הצוות הטיפולי גם כאן לא שכחתי ואיני מתרשלת אני עושה ברורים ואוספת גם את הנתונים האלו. כי הנתונים הכלכליים מלפני שש שנים התיישנו ואי אפשר לסמוך עליהם, המחירים השתנו- נחוצים לי כמה ימים לסיים עבודה זו על מנת לחזור אליך עם תשובה אחראית.

לגבי צורת הפניה הפניה הלא נעימה שלך אלי (באופן די קונסיסטנטי ) וההתקפה הבוטה הזו - אני מצרה על כך , אני מניחה שאתה מנסה לסייע בדרכך גם אם סגנון הקומוניקציה שלך ממש נוראי לטעמי. אני משתדלת להעזר בך ולהודות לך בסגנוני, תנסה לראות את זה כך , ובא לציון גואל.

ותודה לדובי על האמפטיה (:
מביש 176597
התגובה שלך מביישת את עצמך. בעילום השם אורי אתה תוקף מישהי שאין לך מושג איזה מעשה אמיץ היא עשתה כשבאה להציג בפני קהל בלי פנים תמונה אמינה של מצב חברתי. היא באה בשמה המלא וזהותה הגלויה. אין דבר נתעב יותר מלתקוף בבטן הרכה והכואבת של אדם עם שם ותחת עילום שם פחדני.
ובשורה נפרדת הכי מרוחקת שאפשר מההערה הזו:

כל הכבוד לחמוטל שלא נגררה ועל האיפוק בתשובה שלה אליך.

אולי אני טועה אבל המתקפה הלא צפויה ולא ראויה הזו בטיימינג שלה הגיעה אחרי שאיילים נבוכים אלמוניים דחפו אותך לפינה בדיון על בתי אבות ? נשארת בלי תשובה שם ובאת לתקוף פה איפה שנראה לך טרף קל?
מביש 176638
לא שאני מגן על אורי, אבל גם אתה לא מי יודע מה קדוש. תוקף אותו על "אלמוניותו" ? לפחות יש לו אי-מייל.

מצד שני אני מרוצה שנראה לך שדחפתי אותו לפינה(למרות שלא התכוונתי להתפלמס), אבל אני דווקא חושב שתהיה לו תשובה לתהייתי. תרבות הדיבור שלו די מרתיעה, אבל משנה סדורה יש לו.

הייתי עונה לך באופן פרטי אבל "עילום שם פחדני" וכולי.
עזוב את עילום השם וגם אני לא חשוב 176639
כותבת המאמר פירסמה סיפור אישי ופרטים אישיים על חייה בשמה המלא ועם כתובת אי-מייל . מבחינתי אורי מוקצה עד שלא יתנצל בפניה על ההתקפה האלימה וכינויי הגנאי בחיי שלא מגיע לה .
אם תשים לב האיילים מאחרי הארוע נכנסו לשיתוק מילולי כל האתר נכנס לשיתוק גם הכתבות האחרות , לא נראה לך שיש קשר לתרבות השיחה של אורי כפי שהופגנה היום?
גם המשנה הסדורה שלו לא מרשימה אותי - היא אכזרית וקרה אני למדתי שיש תיאוריות בכלכלה שגורסות שאי אפשר לנהל מספרים רק עם הצד השמאלי של המוח אני בספק אם לאורי יש צד ימין.
עזוב את עילום השם וגם אני לא חשוב 176813
(אמממ... לא. בסך הכל לא היה לי אינטרנט בבית לכמה ימים. זו הסיבה שהמאמר שהיה אמור להתפרסם לא התפרסם בזמן)
עילום שם? 177386
נדמה לי שבסך הכל צריך לפתור משוואה עם נעלם. לא?
עד כמה שהרעיון נראה על פניו טוב 176598
לאור סגנון הודעתך, נראה שמצבן של האקסיות שלך באמת היה סיבה טובה לרחמים.
לא נותר אלא להשתתף בשמחתן.
הצלחת ליצור רושם של אטום 176602
מספרים הם אולי הצד החזק שלך אבל לך קודם ללמוד להיות בן אדם.
יבבה וחיים נעימים שיהיו גם לך.
אני מתביישת בשבילך אורי 176628
ירדת לשפל המדרגה .
לכובע שלי שלוש פינות 176685
אתה קשקשן יהיר שמשוכנע שיוכל בהבל פה להכנס למקומות שבהם היו חכמים ממך ולהאיר את החשכה בתיאוריות שלא עומדות במבחן המציאות.
לדעתי האישית חמוטל מנומסת מידי כלפיך, עד כמה שזה תלוי בי אדם מסוגך לא יגע בתכניות שנוגעות לאוכלוסיות שזקוקות ללב. כלכלנים שמודעים לחסרונות השיטה שאותה אתה מדקלם באדיקות ומדינות שאימצו בעבר את העקרונות התאצריסטים מנסים כיום להחזיר את השד לבקבוק ולהקפיא את שאריות מדיניות הרווחה שנשארו לאחר הפעלתה.
אינקוגנטו, אקסיות עם אוטיסטים, יש דברים שלא צריך אלא לקרוא כדי להבין.
לכובע שלי שלוש פינות 177385
אני מעדיף אורי אחד על עשרה קשקשנים כמוך. אפשר לא לאהוב את הסגנון, אבל לכל הפחות ההודעות שלו מכילות *תוכן* - מה שאי אפשר להגיד על ההודעות של עדת היללנים שקופצת להגן על הגב' ירון.
ולסיכום- באמת לסיכום עניין ההתלהמות 177582
אני מקווה, ואני אשמח אם יפסק העיסוק בו או בתגובות שלו. אורי לא צריך להיות האישיו כשמדובר בנושא רגשי וכואב כמו ילד פגוע , הקושי שמלווה את משפחתו והדאגה של הוריו לעתידו, וגם חשבון נפש הוא משהו אישי שנוגע בסופו של דבר לכל אחד - לגופו ולקרובים לו.

אני בכל זאת רוצה להודות לאורי על ההתלהמות שלו ולו בגלל ערך נלווה חיובי: בגלל תגובות חמות שקיבלתי בפרטי באימייל על ידי אלו שחשבו שנפגעתי , באופן אישי שמחתי לגלות סביבה אוהדת ואנשים בעלי לב שבעיני חשובים כמו חישוב כלכלי והקמת מעון. הרצון לעורר אמפטיה ואהדה אינה יבוב בעיני, ההפך הוא חלק מהרצון שלי ללגיטימטיזציה חברתית לנכה ולמוגבל ולמשפחתו. בסך הכל לא מתרחש איזה אסון חברתי אם מישהו מספר שקשה לו ומישהו אחר אמפטי כלפיו (: וגם מפני שבזכות המילים הבוטות שנאמרו מישהו למד משהו על מהות הקושי מישהו אחר הציע עזרה והתנדבות למשפחות כאלו, ומישהו אחר למד משהו על אטימות חברתית וחלק איתי את תחושותיו. אני לא מזלזלת בתגובות האלו שאינן מיתרגמות לכסף בבנק אבל מסוגלות לבנות סביבה נעימה יותר לחיות בה למי שלא שפר עליו גורלו. כמו כן חלה התעוררות בפרוייקט הדיור למוגבלים במעורבות ההורים שהותחל בו לפני כשש שנים והוקפא.

תודה אורי על ההערות הבונות אני לפחות הקשבתי להן כמו שכתבתי בחרתי להקשיב לך גם אם הסגנון שלך נוראי בעיני .

את החישובים בחרו שותפיי לעשות ללא השתתפותך בגלל רגישותם לסגנון שלך. ואני אישית מודה לך על מה שכן תרמת.
אנשים בעלי לב 177587
אני לא יודע אם את ערה לכך שההערה התמימה הזאת פוגעת באורי (ובי, אבל זה לא הנושא) לפחות כמו שההתלהמות שלו פגעה בך.

הבן-אדם הציע לך עזרה שחורגת הרבה מעבר ל"אוי, לבי לבי לך", הוא טרח ו*חשב* עבורך, הוא הקדיש לבעיה שלך זמן ומאמץ, ולא פטר את עצמו כדרך ה"אמפטים" ("אמפאטתים" בעיני) שבחבורה בצקצוק לשון שאינו אלא סחבה משומשת לניקוי המצפון. על כל אלה את מוצאת לנכון להאשימו במרומז שכך שהוא חסר לב.

כדי שלא אחשב לחסר לב בעצמי הרי לך: אוי, חמוטל, אני חושב שהמצב הזה נורא ואיום, זאת בושה לחברה, זאת שערוריה שאין כדוגמתה, באמת גועל נפש. עכשיו את מרגישה יותר טוב?
אנשים בעלי לב 177591
הודיתי יותר מפעם אחת בכל ליבי לאורי על הערותיו/הארותיו , ובאמת שאני מתכוונת לכך, קראתי את כל הודעותיו וחשבתי הרבה על כל עצותיו, גם אם לא קיבלתי את כולן בודאי שלא זילזלתי ולו לרגע בשום דבר.

יחד עם זאת לא הצלחתי למצוא וכמוני עוד כמה קוראים את הסיבה להתנפלות האישית של אורי עלי והוא עצמו לא טרח לפרש ולא חזר בו. מדוע באמת: הוא קרא לי יבבנית, איחל לי חיי יבבה טובים דיבר על עליבותי הכל כתוב בהודעה שלו שחור על גבי לבן. נדמה לי שאנחנו אורי ואני לא מכירים בריאל לייף - מאיפה הוא יודע שאני יבבנית או לא, בגלל שסיפרתי סוג של סיפור אנושי? איך הוא יכול לצאת בהתנפלות כזו עלי ומדוע? נניח, אפילו שהציע את עזרתו ולא סיפקתי את הנתונים (*למרות שנכון ללפני ההודעה המבישה שכוונה אלי לא הבאתי אותם כי כפי שכתבתי לו הם עדיין לא היו בידי ועסקתי באיסופם באמת עם כל הכוונה להמשיך בדיון). אני לא חושבת שהיה להתנפלות עלי מקום או סיבה ובודאי שהיא פגעה ברצון שלי להעזר בו. קשה לנהל שיחה עם מישהו שדעתו הבסיסית עליך כל כך שלילית ושמשתמש במילים פוגעות .

אז אם זה לא היה ברור עד עכשיו אני מודה לאורי על הסיוע ועל הרצון הטוב, ברור לי שבדרכו שלו הוא התכוון לעזור, עדיין אשמח אם הוא יתנצל בפני על ההתנפלות קצרת הרוח כלפי או לפחות יסביר לי מדוע בחר לקרא לי בכינויי גנאי באופן פומבי.

אם אתה מרגיש פגוע ממני או אורי אני מתנצלת , באמת מתנצלת לא הייתה לי שום כוונה לפגוע ,ואם פגעתי במשהו מילולי אני מבקשת את סליחתו . אני לא מתנצלת שבחרתי לנתק מגע מהסיוע ואפילו אם כוונתו טובה - כשהוא מגיע תחת תנאים פוגעים .
אנשים בעלי לב 177602
אין לך שום סיבה לתת את הלחי השנייה לאנשים שדיברו בסגנון בוטה כלפייך, ולהתנצל בפניהם. מי שפוגע בדרך שלהם, מאבד את זכותו שלא להיפגע.

ואם יש לאורי או למישהו תכנית מעשית, הרי שהוא עושה לה עוול גדול, באופן שבו הוא מגיש אותה. ככה זה בעולם הצרכני שלנו, חשוב להיות גם בן אדם.
אנשים בעלי לב 177603
צ"ל: מי שפוגע בדרך שהם פוגעים
בהפוך על הפוך (: 177872
מבחינתי לא הגשתי את הלחי השניה, החלטתי להתנהג כמו שאני: בדרך כלל אנושית וסובלנית, ולבדוק עד לאן אורי ימתח את גבולות התקפנות וההתלהמות . מסתבר שלא טעיתי. אני בכל מקרה אמשיך לא להגרר לתקפנות וגם אמשיך לעקוב אחרי גבולות תקפנות האורי בתגובותיו העתידיות.
אנשים בעלי לב 177650
אני לא הסניגור של אורי, ואין לי כוונה להכנס לנעליו ולנחש למה הגיב כפי שהגיב. אני מציין רק את העובדה שמכל התגובות שקיבלת, כל ש"בעלי הלב" תרמו לך היה מס שפתיים, ואם זה גורם לך להרגיש טוב יותר - אחלה; אלא שזה לא מקרב אותך לפתרון הבעיות האמיתיות שלך אפילו במילימטר, ואלמלא התחלתי בכך שאינני רוצה לפרש את אורי הייתי בטח מוסיף כאן שזאת, כנראה, הסיבה לתגובתו האגרסיבית. אם באת לקבל חיבוק קבוצתי, הוא מצטער על הזמן שבזבז מתוך הנחה אחרת.

כעת הוא גם יאבד את הסבלנות בקשר אלי, בגלל הפסיכולוגיזם הרדוד הזה, אבל מעטה האלמוניות המבורך יאפשר לי לא לקחת ללב.
אין לך מושג מה יצא ומה לא מהמאמר הזה לי וגם להורים אחרים 177656
אחרי ההתפרצות של אורי חלק מהתכתובות הועברו לערוצים פרטיים, המילים הבוטות של אורי בודאי לא תרמו לחשק של אף אחד להתבטא בפומביות.
וחלק מ''בעלי הלב'' גם כאלו שאינם הורים לילדים פגועים הביעו עמדות ותרמו רעיונות וידע ואינפורמציות והרימו תרומה משמעותית לחשיבה מסביב לנושא בלי להרגיש צורך להעליב אותי קודם.

אפשר לשוחח גם בלי להעליב ויש כל מיני אנשים נבונים בעולם, לחלק תפיסת עולם דומה לו שהציג אורי ולאחרים גישה שונה,חלקם מתונים בתפיסת עולמם אחרים קיצוניים יותר אבל כל מי שכתב לי קלט שקשה לדבר עניינית כשמתחילים בלהעליב את מי שמרגיש או חושב אחרת, במידה מסויימת זו צרות אופק.

אבל די, באמת די, זה נלעס עד אין קץ, אין לי יותר מה להוסיף בעניין וטוב יהייה אם גם אתה תרפה, ואם לאורי יתחשק להתנצל באותו פורמט פומבי שבו העליב - אולי אפשר יהייה למחוק את העניין סופית.
הרפיתי 177658
ואני שמח שקיבלת הצעות מועילות.
פער ( לאורי) 176518
לשרון יש ילד אוטיסט? מי, עומרי?
נבחרינו 176615
השמועה מספרת על ראש ממשלה לשעבר שאולי יהייה ראש ממשלה בעתיד שבנו הצעיר הוא ילד אוטיסט ההורים יד ביד לא מאשרים ולא מכחישים .
פער ( לאורי) 176649
חבר לעבודה לשעבר (גם וגם) סיפר לי, שבנו הקטן היה באותו גן עם בנם הקטן של בנימין ושרה נתניהו.
למרות כל נסיונות הגננת להסביר להורים הגאים שלילדם יש הפרעת תקשורת שזקוקה לטיפול מיוחד, הם התעקשו שהוא צריך להיות בגן רגיל עם ילדים רגילים.
לפי התאור לא מדובר באוטיזם - הילד מדבר, אך בעיקר בוכה ומסרב לשחק עם הילדים האחרים.

כאמור, מדובר בעדות שמיעה בלבד ויתכן מאוד שלמרות שאותו חבר לעבודה היה שמח אם אותו ילד היה מועבר למסגרת אחרת, (NIMBY) טובת הילד במקרה הזה היא להשאירו בגן רגיל.
178003
הבחירות המוניציפליות בעוד כמה ימים לא לא? 176523
אז צלצלו אלי מכל מיני מטות של מועמדים. במקום הקטן יחסית שבו אני מתגוררת יש הרבה מועמדים על מעט מידי תושבים וכולם כולם רוצים לגעת בשררה ובכוח.

ממטה אחד טלפנו הטרידו וביקשו לדבר עם ארנון,יש לו לראשונה בחייו זכות בחירה הוא בן 17 . בעלי שאל בתמיהה מעושה אבל באינטונציה אמיתית על מה XXX רוצה דבר עם ארנון? ולא הסגיר את יכולות הקומוניקציה של הילד.

אז ניסיתי אני לפתח שיחה. נגשתי לטלפון סיפרתי מי ארנון ושאלתי האם יש אפשרות לתאם פגישה עם XXXX שמבטיח לנו המון איכות חיים ורוצה נורא שארנון יצביע בשבילו.

אפילו לא הייתה מידה של נימוס מאופק בתשובת הפעילה של המועמד שרוצה להיות ראש העיר הבא שלי.

סגרתי את הטלפון עם תחושה שמי שהוא בטוח שתפקידו העיקרי של ארנון בחיים הוא לדאוג לעניניו, ושתפקידו של המעוניין כאיש ציבור הוא לא לבזבז זמן על מי שאינו ראוי לתפקיד שומר הקצפת עבורו.

יכול להיות שזו הייתה פעילה אטומה ולא חכמה, אבל אתמול ניסיתי לחצות את הכביש ברמזור מתמשך ברחוב הראשי אצלנו וקבוצת פעילים ביחד עם המועמד הזה חסמה לי את הדרך: הם היו עשרה + מועמד ואני רק אחת לכן החסימה הייתה פיזית וטקטית כדי להכריח אותי האזרחית האנונימית לדבר איתו ואולי גם להצטלם כי היה שם גם צלם בעמדת כוננות. אז אני האזרחית האנונימית שאין לה שום משמעות אישית עבור המועמד חציתי את הכביש באלכסון כדי לא להחסם ועקפתי את המטרד.

ואם אני נשמעת נשמעת משועשעת - זה די מדוייק, גם אם אני נשמעת טיפה כועסת על השיטה- זה די מדוייק

חזרה לעמוד הראשי המאמר המלא

מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים