חמוטל, אמא של ארנון 175298
האם את רואה בשם שהוא כותרת המאמר (איני יודע אם זו הכותרת שאת בחרת, או כותרת שנבחרה ע"י המערכת) מעין תעודת זהות שלך ?
כוונתי היא, האם הארוע הטרגי שקרה לך גרם לך לוותר כמעט על כל יתר מרכיבי חייך: יתר משפחתך הקריירה וכו', ולהקדיש את מרבית חייך לעניין זה בהווה ואולי גם בעתיד ?

אולי זה המקום לוידוי אישי. בני הבכור בארבעת ילדיי שהוא היום בן 26, הוא "ילד" אוטיסט והוא נמצא בכפר עופרים החל מגיל 20 בערך (אם כי ממש עכשיו, הוא מתארח בבית לרגל החג, וישן בחדרו.)
קוראי האייל שמכירים אותי כאן המון זמן בודאי מופתעים מאד. מעולם לא עלה בדעתי לספר על החלק הזה בחיי, והאמת היא שלמרות שבודאי עברו עלי ועל משפחתי תקופות קשות, היום החלק הזה אינו החלק המרכזי בחיי מחשבותיי ודאגותיי.
אין לי גם טענות מיוחדות לחברה או למדינה שעלו מעט במאמר ובתגובות. כפי שאני כותב הרבה גם בקשר לעניינים אחרים, הכל ייחסי. אני מניח שאנו איפה שהוא באיזה מקום באמצע מבחינת תמיכת החברה והמדינה, ויכול היה להיות גרוע יותר.
כמובן שחובתנו כהורים להילחם ולהתאמץ לשפר את המצב כמה שיותר.
חמוטל, אמא של ארנון 175304
אולי אפשר להסביר למה הבן של חמוטל לא יכול לגדול ב'עופרים' ושלך כן? ואם כן, האם זה לא מספק פתרון ראוי ושלם לבעיה שחמוטל הציגה?
חמוטל, אמא של ארנון 175341
"אולי" אפשר להסביר למה מצאת לנכון לשלב בשאלתך את המילה "אולי" ?
משום מה צרמה לי המילה הזאת, והתכוונתי להשיב תשובה נזעמת, אך במחשבה שנייה אולי שולבה המילה בתמימות, ולכן אוותר על התשובה הנזעמת, ואשיב כאילו נשאלה השאלה ללא "אולי".
ההבדל העיקרי במצב בין בני ובנה הוא הפרש הגילים. ילדים בגיל חינוך חובה מקבלים את שרותי משרד החינוך. ישנם בתי ספר מיוחדים וכיתות מיוחדות בדיוק כפי שמתארת חמוטל במאמרה, שמטפלים בילדים בשעות עד הצהריים.
את החלק הזה בסיפור עברתי. בני היה נוסע יום יום לבית ספר (אז כתה) מיוחד בחיפה, והיינו שולחים אותו בוקר בוקר בהסעות שאורגנו ומומנו ע"י הרשות המקומית שבה אנו גרים. לגבי שעות אחר הצהריים היה באמת כמתואר במאמר "מועדון", באופן מעשי המשך הסידור של שעות הבוקר, שאותו ממנו מכיסנו.
אחרי שהילדים הופכים לבוגרים הם יוצאים מההסדרים של משרד החינוך, ומקבלים את שרותי משרד הרווחה.
כפר עופרים הוא מוסד של אגודת "אלוט". הוא מחזיק את המוסד בכספים שמתחלקים בין תמיכת משרד הרווחה והביטוח הלאומי, תרומות, והשתתפות ההורים.
כשבני נכנס לכפר הייתי צריך להפקיד סכום מסויים, שתכליתו הבטחת בני לאחר מות ההורים, וגם לשלם מדי חודש מאז סכום מסויים (היום זה כשמונה מאות שקלים. בעצם עלות התמיכה האמיתית נמוכה יותר כי אנו מקבלים איזו שהיא הקלה במס הכנסה בגין היותנו ההורים שמהווה כמדומני מחצית הסכום. אני תמיד אומר לעצמי שכאשר בני האחרים יתחתנו בודאי אעזור להם לרכוש דירה, כך שאולי אין כאן מאמץ מיוחד). אבל ב"בית" בתוך הכפר שבו גר בני ישנם שני אחים אוטיסטים שלהוריהם אין אמצעי תשלום, והם ממונים ע"י אלוט, ללא השתתפות ההורים.
מציאת מקום לבוגרים היא תמיד בעייה, אבל בכל זאת מבין מכרנו לכל אחד נמצא פתרון במקום כזה או אחר. איני מכיר מישהו ממכרנו שמחזיק את בנו אצלו בבית.
בתגובתי הראשונה אמרתי שאנחנו באיזה שהוא מקום באמצע. בעניין זה רציתי לספר שעולים שהגיעו מברית המועצות בזמנו יחד עם ה"בעיה", נפלו לתוך מקום טוב בהרבה. אצלם, בארץ הסוציאליזם והשוויון לא היה שום סידור לילדים האלה כמו זה של משרד החינוך אצלנו, וההורים החזיקו את הילדים האלה בבית.
לעניין הפתרון "הראוי והשלם" שעליו דברת, כשקראתי את דבריך אלה, משום מה חשבתי על הורים שבנם נפל במלחמה ובעייתם נפתרת באופן "ראוי ושלם" כשמוצאים לבנם מקום בבית העלמין.
מקום בלבד הוא כמובן לא פתרון "שלם" לבעייה כזאת.
חמוטל, אמא של ארנון 175483
דב, תודה על התשובה.

אכן בחרתי לשלב את המילה 'אולי' בתמימותי כי רבה, אני יכול לשער רק שאולי בהשראתך משום שאתה עצמך משתמש בה בתגובתך (תגובה 175298) אליה הגבתי.

מהמאמר של חמוטל הבנתי שה"בעיה" היא לא עצם קיומו של בן אוטיסט, אלא הדאגה לעתידו, 'היום שאחרי', שהוריו לא יהיו פה כדי לדאוג לו. אכן גידולו של ילד אוטיסט מהווה קושי לא קטן, אבל כאמור ה'בעיה' אליה מתייחס המאמר טמונה ב*עתידו* של הילד, לפחות מבחינת הבנתי. הזרז לכתיבת המאמר היה אותו רצח והתאבדות, מה שתרם לי לחשוב כך.

לכן חשבתי שפתרון כמו 'עופרים', שהפרשות כספיות אליו נעשות לפחות בחלקן ע"י ההורים במהלך חייהם, ושידאג לבן עד סוף ימיו הוא פתרון 'שלם' לבעיה. מהתגובה של חמוטל (תגובה 175421) אני מבין שאכן כך הדבר, רק שלמרבה הצער אין מספיק מקומות מסוג זה.
חמוטל, אמא של ארנון 175342
הכותרת נבחרה ע''י המערכת. היא היתה, במקור, המשפט הראשון במאמר.
דב 175361
אני מעריכה מאוד את החשיפה שלך ואני יודעת שזה לא עניין של מה בכך (:

ולשאלתך: לא מחקתי את חיי - כשארנון נולד הייתי מתמחה בבי"ח סיימתי כמובן את ההתמחות שלי כפסיכולוגית קלינית ואני עוסקת במקצועי כל השנים (ומתפרנסת ממנו) - במהלך השנים האלו לא וויתרתי על חלום ישן וסיימתי לימודים בבית ספר לאמנות , ואני אמנית פעילה יש לי סטודיו ואני מציגה וגם עוסקת בכתיבה של חומר תיאורטי ובביקורת אמנות.

אני נשואה יש לי בת,שהיא אחות ביולוגית לארנון וההשקעה שלי בה ענקית - לא סגרתי את עצמי מבחינה חברתית וחברי ידעו תמיד שארנון הוא חלק מעיסקת חיי, ואני מוקפת רוב זמני באנשים בריאים , אני אדם פעיל מאוד , ונעזרת בשרותי שמרטפות שעולים ממון אבל מאפשרים לי ולמשפחתי את החופש לחיות ככל האדם ובכך הם בעיני חשובים לא פחות מטיפולי: ריפוי בדיבור , ריפוי בעיסוק, שעורי כתיבה ונגינה שארנון מקבל.

בתפיסת העולם שלי : למשפחה יש זכות להתקיים גם כשנולד לה ילד פגוע ומבחינה זו ארנון אינו הילד הראשי/עיקרי אלא אחד מחברי המשפחה - וצרכיו מיוחדים בדיוק כמו צרכינו רק מרובים יותר.

הערה נוספת לתגובה אחרת שנכתבה אי שם למעלה , אנני זוכרת על ידי מי ודנה בשאלת האחריות של האחים : אני העברתי את המסר שבמשפחה קיימת ערבות הדדית וכשם שאני דואגת לבתי היום כך אני מצפה שתחוש אחריות כלפי כלפי בעלי וכלפי ארנון כשנזקן נחלה או נמות. אני בטוחה שמשהו מן המסר הזה הופנם - ובכל זאת אין לי ציפיות או רציון שארנון יגור עם אחותו אחרי מותי, גם לארנון מגיע בית משלו - והוסטל הוא בית לאנשים עם מגבלות ודירייו גם הם משפחה קטנה בזכות עצמה. ילדי בודאי ישגיחו עליו - אך לא במגורים משותפים.
דב 175520
בעצם, הדבר העיקרי שאותו רציתי להעביר בדבריי היה דברי עידוד לגבי העתיד (ממי שהוא ותיק ממך בעניין, ואת התקופה הקשה ביותר שבה את מצוייה היום כבר עבר), וגם המלצה לא להתחיל ''לעבוד'' את הבעייה ולהתמכר רק לה.
אבל לפחות בעניין ההמלצה, הבנתי מתשובתך שלא היה בה צורך.
חמוטל, אמא של ארנון 704016
בימים אלה מתחוללת שערורייה.

דודו אמסלם התלונן על בני גנץ שערך מסיבת שחרור מפוארת, ולטענת המראיין לפיה לא גנץ הוא זה שהחליט על עלויות האירוע ענה אמסלם:"בוודאי. תראה לאן אתה הולך, כאילו הרמטכ"ל הוא כאילו איזה בן אדם שהוא אוטיסט, לא מעניין אותו כלום, לא מבין כלום. 600 אלף שקל מסיבת סיום"

ואז רעשה הארץ. יאיר לפיד שיש לו ילדה אוטיסטית הגיב כך:

"דודי אמסלם אמר עכשיו ברדיו על בני גנץ שהוא אוטיסט, כי להיות הילדה שלי זו קללה בעיניו. כי בעולם של אמסלם הולכים תמיד על הראש של החלשים. בני גנץ הוא לא אוטיסט מר אמסלם. לא צריך לעצור את האוטו בצד כשהוא משתולל ונושך את אמא שלו. הוא לא גונב אוכל משולחנות של אחרים במסעדה. הוא לא עובר טיפולי שיניים בהרדמה מלאה. ההורים שלו לא ערים בלילות ומנסים להבין מי יטפל בו כשהם יהיו זקנים. אני פוליטיקאי, אני אמור תמיד לדבר יפה. לא הפעם. תזהר ממני דודי, דבר יפה על הילדה שלי".

כאב לבן אוטיסט ברצוני לומר שדבריו של דודי אמסאלם אין בהם שום בעיה, הם לא פגעו בי, ולא היו צריכים לפגוע באף אחד.
לעומת זה תגובתו זו של לפיד היא שקרית‏1 נבזית ומבחילה, ומציגה פן מכוער של אישיותו.

1 דודי אמסאלם לא אמר שגנץ אוטיסט אלא בדיוק את ההפך. בכל זאת כמעט בכל אמצעי התקשורת שמדווחים על דבריו מספרים שזה מה שהוא אמר.
חמוטל, אמא של ארנון 704028
גם לי נראה שעצם הביטוי, עדיף היה שלא יאמר, אבל ניחא. והתגובות אליו הן בחלקן ניצול פוליטי, שנפוץ במקומותינו.
ומצד שני, חוסר המודעות התהומי‏1 שבהאשמת רמטכ"ל בבורות לגבי 600 אלף עבור מסיבת הסיום שלו, כשהבוס שלך מצהיר שהוא לא היה מודע ל-‏600 מיליון דולר שעלו הצוללות שהוזמנו בלי ידיעתו, יכול להעיר פילים משלוותם.

1 טוב, ציניות בוטה, מכוונת וחסרת פניות.
חמוטל, אמא של ארנון 704036
כפי שלא הואשם הרמטכ''ל באוטיזם אלא להפך כך הוא גם לא הואשם בכך שלא ידע את גודל הסכום שהושקע במסיבת הפרידה שלו אלא להפך.
העובדה שראש הממשלה לא ידע שנקנו צוללות ומה (בערך) מכירן אכן יכולה לעורר פילים
השאלה היא אם זו עובדה או המצאה. מתבקש מקור.
חמוטל, אמא של ארנון 704037
מסכים שכדי לוודא זאת כנראה ייערך משפט ארוך, ואז יהיו לנו מקורות מוסמכים יותר מהחשדות שיש כרגע.
(עד כדי מה שכבר שנן אהוד ברק: אם לא ידע כשל בתפקידו, ואם ידע מעל בתפקידו).
חמוטל, אמא של ארנון 704043
נראה לי שאתה עושה סמטוכה מכל מיני רסיסי דברים ששמעת. אבל עזוב. זו ממילא סטיה מהנושא.
חמוטל, אמא של ארנון 704042
סתם קוריוז -
הוזמנתי למסיבת שחרור צבאית של חבר יקר, שבמקרה היה קודקוד בכיר מאוד מאוד בתחומו. זוגתו הוציאה אותו ל''הצגה'', ואז מצא את עצמו במסיבת הפתעה מפוארת עד גיחוך באולם תיאטרון עתיר סושי ופינוקים אחרים. מכיוון שישבתי לידו בזמן התכנית האמנותית והנאומים לכבודו (בכל זאת האזרח היחיד שלא מחויב לדיסטנס) החבר הנבוך שלי לא הפסיק למלמל כלפי בדיסקרטיות ''שמע, הם השתגעו לגמרי, זה ממש מוגזם''.

חזרה לעמוד הראשי המאמר המלא

מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים