האם ראוי לנסות לטפל באוטיזם? מחשבות על חריגות חברתית 3942
בטורו "מדרש של יום" במוסף הספרות של "הארץ", דן אדמיאל קוסמן ב"בעייתו הכללית של החריג בחברה המודרנית". בפתח דבריו, מציג קוסמן את עמדתם של כמה מארגוני האוטיסטים, לפיה "אוטיזם אינו מחלה כי אם אופן אחר של פעילות המוח", וכן ש"כל הנחה הקובעת מהו 'נורמלי' על פי רוב האוכלוסייה גורמת עוול למיעוט החריג." עוד כותב קוסמן: "האוטיסטים אף משווים את מעמדם להומוסקסואלים, ומצביעים על העובדה שבעבר הניחו שההומוסקסואליות היא מחלה שיש לרפאה באמצעים הורמונליים או על ידי טיפולים פסיכולוגיים."

מאמר מ-‏2015 באתר The Daily Beast דן באריכות בסוגיה זו. המאמר מציג את תפיסת תומכי ה"מגוון הנוירולוגי" (neurodiversity), לפיה אוטיזם הוא בעיה חברתית של הסובבים את האוטיסטים, ולא בעיה רפואית של האוטיסטים עצמם. תומכי תפיסה זו "היו רוצים לראות את העולם מרחיב את תפיסת ההתנהגות הקבילה, כך שתכלול גם אנשים עם אוטיזם". שלושה מומחים אקדמיים לפילוסופיה ולאתיקה שרואיינו לכתבה מסתייגים מחלק מהטיעונים של תומכי המגוון הנוירולוגי. לדבריהם, יש להבין טוב יותר את הסיבות לאוטיזם לפני קביעת עמדה בשאלה האם כדאי לנסות לטפל בתופעה, יש חובה מוסרית לטפל בסימפטומים גופניים שליליים המתלווים לעיתים לאוטיזם (כגון כאבים מסוימים), ויש הבדל מהותי בין הומוסקסואלים לאוטיסטים מבחינת ה"אפקיטיביות החברתית" שלהם בתחומים בחיי היום־יום שאינם נוגעים לחריגותם.
קישורים
מדרש של יום | חברה מביטה בראי - הארץ
הם לא רוצים ריפוי לאוטיזם - The Daily Beast
פרסום תגובה למאמר

פרסומים אחרונים במדור "פילוסופיה ומוסר"


הצג את כל התגובות | הסתר את כל התגובות

צדקנים 707635
אני מכיר כמה אוטיסטים.
אחד, כמעט נורמטיבי, לומד מתמטיקה באוניברסיטה, גר לבד בדירה מיוחדת.
שני, לא יכול לטפל בעצמו בכלל, גר במוסד יעודי.

בקיצור - לא כל האוטיסטים אותו הדבר, אפילו לא קרוב.
לומר שהם ''בסדר'' זה פשוט צחוק.
צדקנים 707642
לא מזמן כתבה ד''ר לורה ורטון מכתב למערכת ''הארץ'', בתגובה על כתבה סביב משבר הקואליציה שדיברה על ''נכות המערכת הפוליטית'' או משהו כזה. ד''ר ורטון ביקשה שלא ישתמשו ב''נכות'' כמטאפורה למשהו פגום, כי אין שום דבר פגום בנכים, או משהו כזה, לא זוכר את הניסוח. כמה ימים הייתי מעוצבן ומשועשע חליפות מהמכתב הזה. אבל מה שבעיקר חשבתי הוא שבמקום פלפול סמנטי עקר אפשר לעשות מבחן פרקטי פשוט. אם יש נכה או הורה לנכה שמסכים עם הטענה הזו, אני מקווה שהוא מסרב לקבל קצבת נכות מהביטוח הלאומי.
צדקנים 707693
אל תזלזל ביכולת הוירטואזים של התקינות הפוליטית לשווק את התעלותם על השכל הישר. במקרה זה הם אולי יטענו שכפי שאיש אינו דורש ממי שחושב שהריון או זיקנה הינם מצבים בלתי ראויים לשימוש לצורך גנאי לוותר על קיצבתם, כך צריך להיות גם באשר לנכות.
צדקנים 707728
אני לא בדיוק מבינה מאיפה הגיעה הפנטסיה לשלול לאנשים את הקיצבאות שלהם.
צדקנים 707729
מי שלא צריך טובות וטוען שלא מדובר על בעיה.

(אבל כמובן שיש נכות גם בגזרות אחרות: נכי פ״נ, לדוגמה).
צדקנים 707730
ויש גם נחי צד שמאל תגובה 693397
צדקנים 707740
מדוע הבקשה להסיר את תגית ה"פגם" מיתרגמת אצלך, וכנראה לא רק אצלך, ל"לא צריך טובות", ו"אין בעיה"?

אני לא בטוחה שהבעיה בתחום התקשורת היא אותו משהו שאוטיסטים בישראל מקבלים עליו קיצבה, אבל מה בדיוק הבעיה בכך שדנים בזה?

(ו - מה זה נכי פ"נ?)
צדקנים 707745
הם סתם עוד סוג של אנשים מיוחדים. הם לא מיוחדים מהסוג שלא ממש יכולים להבין. הם מיוחדים מהסוג שלא ממש יכולים להסתובב.

נכי פ״נ: שורשים שמתחילים בנ’ (כגון נ.ס.ע), שנשמט בכל מיני צורות ובניינים (כגון „מסוע״).
צדקנים 707747
תודה שענית על השאלה האחרונה שלי.

אני לא חושבת שענית על שתי השאלות שלפניה. אני גם לא בטוחה שהבנתי את התגובה שלך. האם אתה מוכן לפרט?
צדקנים 707750
נתחיל מסוג אחד של נכות: עיוורון.

עיוורון משמש לא פעם בלשון הדיבור או המליצה לתיאור מצב שבו מישהו מתעלם מדבר שבו הוא אמור להבחין.

באותה מידה גם חירשות משמשת לתאר התעלמות מהעברת מסרים.

נכויות הם שם קיבוצי לאוסף לקויות דומות.

יש הגדרה של אחוזי נכות מהביטוח הלאומי. מי שעומד במבחנים שלהם זכאי לקבל מביטוח לאומי (כלומר: מהמדינה) קצבה בגלל שיכולתו להתפרנס נפגמה. מעבר לכך יש סוגים שונים של סיוע למקרים ייעודיים (השתתפות במימון אביזרים שונים ועוד). אני לא מתכוון להביע את דעתי כלל על השאלה האם זה לא מספיק או שמא יותר מדי.

אז כן: הסיוע הזה מתקבל בדיוק בגלל שמשהו פגום. האם יש בעיה להגיד שמשהו פגום?
צדקנים 707752
אתה נכנס לשטח המוקשים של הפוליטיקלי קורקט.
מסתבר שיש בעיה להגיד שמשהו פגום. לפני כמה שנים כש"physically challenged" התחילה להחליף את "disabled" בהתחלה לא הבנתי על מה מדובר. "מאותגר גופנית" הוא ביטוי חלקלק כמו סבון שאתה יכול להחליק עליו במקלחת ולהפוך לנכה.
צדקנים 707777
התחלת בשימוש היומיומי שאנחנו עושים במילים המתארות נכויות. אז בוא נמשיך את הקו מכאן. יש מילים שאני מרגישה נוח רק להשתמש בהם במובן הפיגורטיבי שלהם:
"יאללה, הנהג הזה ממש מטורף." "איזו מפגרת, שכחתי את המפתחות בבית." "החוקים כאן ממש דביליים."
להבנתי, הפסקנו להשתמש במילים הללו במובנן המקורי (לתיאור מגבלות נפשיות ופסיכולוגיות) משום שההקשר שלהן נעשה מאוד שלילי, וכיום נהוג לנקוט בגישה יותר סבלנית כלפי אנשים עם מגבלות שכליות, או חוסר איזון כימי.

אין לי מושג, אולי יש מישהו שחש שחירותו נשללה ממנו כי אם הוא יקרא לסבתו הסובלת מדמנציה דגנרטית אנשים יעיפו בו מבטים נוזפים. הוא עדיין יכול ללעוג לאדם הסובל מארתרוגריפוסיס ולזכות בנשיאות. ואם כבר מדברים על נשיאים ונכויות, הרי כיום לא מקובל ללעוג לנכות מהסוג ממנה סבל פרנקלין דילנו רוזוולט, אבל כן לזו ממנה סובל דונלד טראמפ.

אבל השאלה שלך היתה שמאחר שעיוורון, חרשות (וגם אוטיזם?) הם מוגבלויות או פגמים, מהו הטעם לפגם (הא!) בקריאה לאדם עיוור, חרש או אוטיסט אדם פגום.
לא, הבנתי שזה לא היה נוסח השאלה. אבל זו הנקודה שבגללה העניין נמצא כאן בדיון - זו בעיה של כבוד האדם.

אני מכירה גבר עיוור שעוסק הרבה בנושא הזה, כי חוץ מהתמודדות עם המגבלות שהעיוורון שלו יוצר, הוא צריך גם להתמודד עם היחס שהוא סופג מאנשים סביבו. כחלק מחיי היום יום אנשים (חלקם עם כוונות טובות) לא מקפידים על המרחב האישי שלו, או מתייחסים אליו כמו ילד, או מתנהגים בצורה לא מכבדת, או מתעלמים ממנו לחלוטין. אז הוא מצוי במאבק יומיומי על זה שחבריו ההומו סאפיינס ייתחסו אליו בכבוד. עד כמה שראיתי זה גם המאבק של אנשים קשישים, חרשים, עם נכויות פיזיות, עם קשיים נפשיים. ככלל זו לא רק שאלה של המשגה, אלא התייחסות כוללת.

ובהקשר זה, של התייחסות כוללת, והמאבק שלא להחשב תת-אדם, אני גם מבינה את הקושי אוטיסט בתפקוד גבוה לקבל בהבנה את הרעיון שהוא "חולה", רק בגלל שצורת המחשבה שלו אחרת משלך. וזה בלי לשלול לו את הקיצבה (הייתי מאוד רוצה לדעת מי לדעתך מקבל קיצבאות גבוהות מדי - אני לא נתקלתי בכאלה).
צדקנים 707778
מילדות לא הורגלתי להתייחס לעוורים כאל נכים. אני אישית רגיל שהמילה „נכה״ מתייחסת לנכות פיזית (רוזוולט וכדומה). מבחינתי המשמעות הפיגורטיבית של „נכה״ (ואני משער שזה היה גם השימוש בביטוי) הוא מישהו שקשה לו ללכת. הוא יכול ללכת למרות הקשיים. באוטובוס אני אשתדל לפנות לו את מקומי.

אבל קרה תהליך ועוד ועוד לקויות נכנסו לתוך מילת הסל „נכה״. מהי בדיוק המשמעות שלה? אינטואיטיבית מבחינתי: מישהו שסובל מלקות שעבורה ביטוח לאומי מעניק אחוזי נכות.

אז כן: מבחינתי עוד ועוד אנשים קראו לעצמם „פגומים״ כי זה השתלם להם. ועכשיו משמעות המילה לא נוחה להם.

ניקח את העיוור מהדוגמה: את לא תתייחסי אליו אף פעם כ„עיוור״? או שעיוורון אינה בעיה חמורה? או שזוהי סתם בעיה חמורה, אבל לא פגם?
צדקנים 707779
אדם שסובל מפגם = אדם פגום?

(שאלה מכשילה. חשוב היטב לפני שתענה)
צדקנים 707782
הבעיה שלי היא עם הרחבת המשמעות של המילה „נכה״. מהי לדעתך משמעות המילה הזו?

יש כאן משחקי סמנטיקה. אדם שסובל מפגם הוא אדם פגום. אבל אם למילה „פגום״ מטעינים משמעויות נוספות (ע״ע „חריג״ ובהמשך „מיוחד״), אז מתחילים להימנע ממנה. אז הוא נכה. והוא עם פגם. אבל הוא לא פגום. אז מה הוא?
צדקנים 707786
מישעיהו "אַבִּיט אֶל עָנִי וּנְכֵה רוּחַ וְחָרֵד עַל דְּבָרִי".

גילוי נאות - יש לי קשר אישי לנושא.
צדקנים 707806
מבחינת הסמנטיקה - אתה צודק. מצד שני, עדיין לא זכיתי להכיר מישהו מושלם, ואיני מוצא קו גבול ברור בין ענייים קלים כמו פרצוף אסימטרי, בעיות דיקציה וטחורים‏1, לבין סכיזופרניה.

האם "חולה ALS" שקול ל"אדם הסובל מ-ALS"? לכאורה זה אותו דבר. אבל במקרה הראשון, האדם מוגדר ע"י מחלתו. היא המאפיין הדומיננטי שלו ויתר תכונותיו, ככל שקיימות, הן בעלות ערך משני. במקרה השני הוא מוגדר קודם כל כאדם, על כל הספקטרום המשתמע מכך, ובנוסף מסופר עליו שהוא מתמודד עם מחלה שמן הסתם ממררת את חייו ומקשה על הקרובים לו, אבל לא בהכרח מונעת ממנו להיות פיזיקאי מבריק.

הנקודה היא שהאנושיות מקוונטטת (לתפיסתי), וזה שמישהו סובל מנכות לא בהכרח אומר שהוא פחות טוב או שווה ממך. גם אם במקרה שלך אני מתפרץ לדלת פתוחה, מתברר שיש יותר מדי אנשים שרואים את העניין באופן שונה. זה גורם לבעייה ממשית אצל חלק מהנכים, ומוסיף על הסבל שהוא ממילא מנת חלקם הן מהבחינה הרגשית והן מהבחינה הפרקטית (למשל: סטיגמות שגורמות לאפלייה בהעסקה). אז לשאלתך: עיוורון הוא פגם (טוטאלי) בראייה, אבל לא בהכרח בערך האדם.

זו (להבנתי) הסיבה לפנייתה של של ד"ר ורטון, וגם אם אצל אניני השפה (ואפילו אצלי), היא נראית כעילגות מחשבתית וטהרנות PC מוגזמת, היא מגיעה ממקום של מצוקה אמיתית. אני מתפלא על ירדן שתפס עליה תחת.

ועוד משהו: האם אדם שפנה לעזרת הביטוח הלאומי הוא "איש שקרא לעצמו 'פגום' כי זה השתלם לו"?
ומה אם גם לנכים שמפרנסים את עצמם ללא עזרה, השימוש ב"נכה" כמילת גנאי אינה "נוחה"?

__
1כדי לא לאכזב את קוראי הותיקים
צדקנים 707807
אם אני רואה אדם ברחוב שלבוש בחולצה אדומה, אני יכול להתייחס אלו בתור אדום החולצה. זה לא אומר שזוהי הזהות היחידה שלו. האם בכך אני מקטין את המהות שלו לחולצה שהוא לובש?

הפיזיקאי המבריק היה באמת מישהו שהוגדר על ידי המחלה הזו, לפחות כלפי מי שהיה בקשר יום־יומי איתו. הוא נמנה על החלק מאותם החולים בה שהעדיפו להאריך את חייהם בעזרת ציוד מלאכותי (למיטב זכרוני: לפחות בזמן שהוא החליט על כך הרוב לא בחרו בדרך הזו). לקח לו הרבה זמן לכתוב כל משפט שהוא היה צריך להוציא מהפה.

אבל למי שלא הכיר אותו בחיי היום־יום (וגם למי שכן) הוא היה פיזיקאי מבריק. אין שום סתירה בין השניים.
צדקנים 708183
בהיעדר לו פה ולשון, אני רוצה לתבוע כאן את עלבונו של התחת - איבר חשוב וידידותי, שהוא הבסיס לכל ישיבה‏1 באשר היא, כמו גם לשאר פעולות שלא מצדיקות את השימוש שעשית בו כמילת גנאי.

1 טוב, אולי לא ישיבת אור שמח.
צדקנים 707817
בנוסף למה שהקשה על המקשה ורון כתבו...

נכה מוגדר במילונים כ"בעל מום". להבנתי זה כולל גם מומים שאינם קשורים בארבעת הגפיים. באיזכור הראשון בתנ"ך בשמואל ב' ד' 4, מדובר בנְכֵה רגלים. כלומר המילה רגליים צריכה היתה בשלב הזה להופיע בפירוש.

דווקא בגלל אירגון נכי צה"ל הורגלתי שכל המומים מוכרים כנכויות, גם הנכויות ה"שקופות" כמו פוסט טראומה.

מוזר היה לי שבהתייחסות שלך למושג ולתופעה אתה חוזר שוב ושוב למוסד לביטוח לאומי, כאילו לנושא אין הסטוריה ארוכה לפני שביסמארק יצר את המוסד החדשני הזה. הרי בהתייחסותה למומים, החברה האנושית עברה לאורך השנים על כל הספקטרום שבין קבלה ותמיכה קולקטיבית להזנחה, נידוי ואף רצח.

לגבי האדם העיוור מהדוגמה: למען האמת, כשאני פוגשת בו, אני בעיקר מודעת לזה שהוא נדרש לעזרתי יותר מאחרים, שבמקומות שהוא לא מכיר, אני צריכה להוביל אותו בהליכה, לבצע בשבילו משימות שנדרשת להן הראיה (קריאת הוראות הפעלה למשל), ולאורך כל הדרך לתאר לו מה אני רואה. אני חושבת שאני גם יותר מודעת לזה שהוא לא יכול לרשום רשימות, וצריך העזר בכוחות הזיכרון שלו במשימות יומיומיות הרבה יותר ממני.
אז האדם העיוור לתפיסתי צריך להשקיע יותר אנרגיה ותושייה על מנת להגיע לאותן תוצאות. אני לא תופסת אותו כאדם פגום, הוא אדם שמתמודד עם יותר אתגרים ממני.
צדקנים 707805
שימי לב שהטרוניה של לורה ורטון, שממנה פתחתי את הפתיל, היא דווקא על השימוש הפיגורטיבי ב"נכה" (קולאיציה נכה), כי זה מעליב את... איך לומר את מי? מעליב את האנשים שמועדים להיקרא "נכים" (יצאתי מזה?).

דווקא עכשיו אני רואה את ההיגיון המסוים בדבריה. "מטורף" ו"מפגר" הם כבר לא בשימוש בדיבור ענייני, ולכן אין בעיה מיוחדת להשתמש בהם באופן פיגורטיבי או כקללות. "נכה", אומרת ורטון (לפי הפרשנות שאני מציע עכשיו) הוא מונח ענייני תקין לחלוטין, ומנומס, אבל לא אמור להיות שלילי; ולכן להשתמש בו באופן פיגורטיבי-שלילי מעליב את הנכים (מותר!).
צדקנים 707808
ולכן גם „טחו עיניו מראות״ מעליב באותה מידה לדעתך (או „עיזה עיוורת״ או כל שימוש אחר בעיוורון: דימוי נפוץ למדי בשיח הציבורי)?

ואיפה עובר הגבול? חיפשתי עיוורון ומצאתי, בין השאר, השוואה לנהג שיכור.
צדקנים 707819
דווקא הדוגמא שהבאת לא כל כך טובה, משום שהכותב משתמש במילה "עיוורון" ולא "עיוור", והדימוי הדומיננטי יותר בטקסט הוא של אנשים שלמים בגופם, שתויים מבחירה, ולוקים בשיקול דעתם.

דווקא הפורום שלנו מספק דוגמאות טובות יותר: תגובה 489855, תגובה 523718, תגובה 558886

אני זוכרת שגם אני השתמשתי פעם במושג "עיוורון מיופי" ולא באופן חיובי.‏1 לא הצלחתי אבל לאתר את התגובה הזו.

רק מהחיפוש גיליתי שבפורום הזה משוחחים הרבה יותר על עיוורון צבעים מעיוורון כולל, ושרוב הדוברים (כולל אתה) לא מתייחסים למילה כקללה.

אין לי אגב דעה מגובשת על שימוש במילה "עיוור" כדי לתאר משהו שלילי. אני אבל לא חושבת שזה מקרי שבהרבה תרבויות העיוורון מקבל גם משקל מיסטי חיובי, והעיוור נחשב גם לנביא, הרואה דברים לעומקם.

1 אחרי כמה שנים יצא לי אגב לחוות עיוורון מיופי באופן קבוע אחרי אימון, כי המאמנת הצעירה שבנתה לי את התכנית האמינה שהגברת המאמץ רק תעשה לי טוב.
צדקנים 707820
אולי לא מתייחסים למילה כקללה, אבל בוודאי מתייחסים אליה כתכונה שלילית.

וזה בדיוק מה שהיה במשפט על ממשלה נכה: ממשלה שלא זזה כמו שצריך.
צדקנים 707818
יכול להיות שגם המעבר בין השפות האנגלית והעברית משחקת כאן תפקיד.
באנגלית קיים המושג dysfunctional כך שאנשים לא נדרשים בעניין הזה למושג disabled.

דווקא ההערה של אריק גרמה לי לשים לב לכך שבעברית לא כל כך אימצנו את מושגי ה"אתגר" על נגזרותיו, ואנחנו עדיין משתמשים במושגים שמתייחסים למגבלות: נכות, לקות וכיוב'.
נכות ושונות 708113
גם נכות וגם שונות.
אני בעצמי על הספקטרום, זה יותר מבעיות תקשורת. זאת נכות קוגנטיבית שפוגשת כול אוטיסט במקום אחר. פסיכיאטרית שאבחנה אותיי אמרה אוטיזם. אבל מה המגבלות שלך? כול אוטיסט מתמודד עם משהו אחר.
הפסיכיאטר שמטפל בי אמר לסוציאלית, הוא מבין מצבים חברתיים יותר טוב ממך וממני.
יותר טוב מאנשי מקצוע? אז אפה באמת בעיית התקשורת?
התקשורת היא דו כוונית, אאין לכם סיכוי להבין אותי. המשפט שאבא היה אומר הכי הרבה והכאיב לי הכי הרבה היה - אני לא מבין אותך.
והוא ממש היה מנסה. אין לי מקום בחברה שלכם. אני לא יכול להתקבל. תמיד השוני שלי יתפס במקרה הטוב כמאיים. במקרים אחרים ידחו אותי בגלל התנהגות שאינה מקובלת. אנחנו חושבים שונה. אוטיסט באינטרנט העלה פעם פוסט שהנכות שלנו זה בעצם אתם.
אוטיסט שלא התעללו בו עוד לא נולד כנראה.
בצדק צריך לשלם קצבת נכות למי שעושים עליו חרם, מי שצועקים עליו במקום עבודה כי יכולים, מי שזורקים אותו לרחוב כדי להשתלט על הרכוש שלו, מי שהופך להיות שק חבטות בכול מקום. הכול עברתי והרבה יותר. צודקים ארגוני האוטיסטים שטוענים שמדובר בשונות קוגנטיבית, אבל הם גם טוענים שהחברה צריכה להשתנות.
כמו שהחברה שינתה את היחס להומוסקסואלים שהבינו שתג המחיר שהחברה משלמת יקר מדי. גם אנחנו נגיע לזה בסוף.
נכות ושונות 708122
ככל שזה ישמע לך אכזרי - החברה לא צריכה להשתנות לצורך הנוחות שלך.

אם אינך מסוגל להשתלב בחברה כי אינך מבין איך היא פועלת ואינך מסוגל לתפקד תחת כללי המשחק המקובלים ביחסים חברתיים נורמליים - זו בעיה שלך. רוב האנשים לא מוכנים להיות ''מטפלים חברתיים'' שלך בזמנם החופשי. יש להם את סט העניינים שחשובים להם לצורך החיים שלהם, אין להם סבלנות וזמן להתאים את עצמם למגבלותיך.
נכות ושונות 708127
רגע. אתה הולך רחוק,
לא בהכרח מדובר במוגבלויות, בהכרח מדובר בשונות.
את השונות והמגבלויות אתה לא תראה זה שקוף, כנראה גם לא תבין. אני ממש נראה כמוך, אני עובד בעבודה רגילה,, יש לי חבר קרוב אחד לפחות, ממש ררחוק מאוטיזים.
עדד כמה שהוא מצליח להבין אותי, השונות מצחיקה ומרתקת אותו.
תתפלא יש לאוטיסטים מה להציע, אני ממש טוב נגיד בכלכלה והשקעות בבורסה. יש מתכנתים אוטיסטים מוכשרים, פיזיקאים, ציירים.
בצד שונות ומגבלויות אפשרויות, יש תחומים שאנחנו יכולים להפתיע.
אבל מפה ועד התאכזרות לאנשים לפי מין, צבע וכולי,, זה כבר לא מקובל וזה גם לא הגיוני.
רק פסיכופטים ופושעים מרוויחים מההסדר הזה שחייבים להתעלל במי ששונה,
גם אתה יכול למצוא את עצמך בסביבה לא מוכרת או מנוכרת. קח כרטיס טיסה לאירן ותספר לנו חוויות, אתם לא עושים טובה שאתם מוכנים ''להכיל'' אותנו, אני כבר הכול עברתי. כלום לא יפתיע אותי, אתם בעיקר מתאכזרים לעצמכם.
נכות ושונות 708129
תרנגולות מנקרות לפעמים תרנגולת חלשה למוות. בני אדם מודרניים קצת מעודנים יותר, כך שהימים בהם לינץ', שריפת "מכשפות" וסירוס הומוסקסואלים כבר מאחרינו‏1, אבל התעללות בחלשים ובשונים היא עדיין תופעה די נפוצה.

למרות זאת, האם אתה לוקח בחשבון את האפשרות שחלק גדול מאותה "אכזריות" נובעת מפרשנות לא נכונה שאתה נותן לארועים? ושאולי חלק מאותה "אכזריות" נובעת מפרשנות לא נכונה של אדם "רגיל" להתנהגות חריגה שלך, שנתפסת כתוקפנות?

אני לא מכיר אותך, אבל מכיר היטב מישהי על הספקטרום שנתקלת לעתים קרובות בתופעות שהיא מפרשת כתוקפנות, וכשהיא מגיבה בהתאם הן באמת הופכות לתוקפניות, וקשה להיחלץ מהסחרור שנוצר. כדי להיות קונקרטי אספר כאן על משהו שקרה לאחרונה לאותה אחת, נקרא לה הדס לצרכינו‏2: היא הלכה לקנות משהו בסופר, והיו תורים גדולים לפני הקופה היחידה שפעלה. אחד מהקונות שעמדה לידה בתור העירה משהו בנוסח "איזו חוצפה שרק קופה אחת פתוחה" והיא, מתוך קריאה לא נכונה של המצב, הרגישה מותקפת וענתה "אז למה את אומרת את זה לי? תגידי את זה למנהלת". פותחת השיחה ניסתה להסביר שבסך הכל היא ניסתה לנהל שיחת חולין קטנה, אבל אחרי עוד שניים שלושה חילופי דברים בהם הדס נעשתה יותר ויותר תוקפנית כי בהרגשתה הטילו עליה את האחריות לתור הארוך, ולמרות ניסיונות מהצד השני להבהיר שלא היתה שום כוונה לפגוע במישהו זה כבר הגיעה ל"מה, את שרוטה?" ולשעות של בכי בבית אח"כ. האם אני משוכנע שמשהו דומה לא היה יכול לקרות לי? לצערי לא. תוקפנות, או מה שנתפס כתוקפנות, גורר לא פעם תוקפנות נגדית.

אני מקווה שלא תתפוס את ההודעה הזאת כניסיון לערער על התחושות שלך ("מאשימים את הקורבן"), וגם על כך שללא ספק יש אנשים שנהנים להתעלל בחלשים. אולי תתנחם בכך שבד"כ זה מעיד על בעיות שלהם: צריך להיות מאד חלש ומפוחד כדי למצוא סיפוק בהתעללות במי שנראה חלש ממך.
_________________
1- אם כי "המרה" לא שונה מזה בהרבה לפי מה שמספרים לי.
2- שם בדוי, כמובן, אבל בכל מקרה אם היא תגיע הנה איכשהו זה יהיה רע מאד - היא תזהה את עצמה בקלות וללא ספק תפרש את ההודעה הזאת כעוינת. אבל הסיכוי אפסי כך שאני מוכן לקחת את הסיכון.
נכות ושונות 708130
דקות אחרי פרסום ההודעה נתקלתי בסרטון הזה, שיכול לתת הסבר אבולוציוני מסויים לתופעה הכללית שגורמת לבעלי חיים חברתיים להתייחס בחשדנות לחריגים (קל להבין איך זה היה יכול לעזור לבני אדם להלחם במחלות מידבקות, למשל). בזאת אינני מצדיק שום דבר, כמובן.
נכות ושונות 708172
נראה שההתנהגות של הדס היקרה היא הקצנה של תופעת ''פרשנות אירועים סובייקטיבית'' שכולנו חווים. בעיקר ברגעים הפחות מוצלחים שלנו.
נכות ושונות 708132
יתכן שפה ושם תיתקל ביחס מרושע אבל בדרך כלל זה לא יחס מרושע אלא חוסר סבלנות למיגבלותיך בתחום החברתי (לפי מה שהבנתי).

רוב האנשים לא רוצים לטרוח כדי להבין מי שאינו מתנהג לפי מה שמקובל בחברה, יש להם ראש קטן והם רוצים להתעסק רק במה שמעניין אותם , לא לטרוח באופן יום יומי בבעיות חברתיות שמקשות על אחרים. אם יש לך ציפיות שאותם אנשים ישנו את התנהגותם צפוי שתתאכזב.

התנהגות חברתית אינה כל כך פשוטה כפי שאפשר לחשוב, עניינים טכניים ומדעיים יכולים להיות
פשוטים בהרבה כי הם גלויים וישירים. לעומת זאת, הרבה מהמסרים בין אנשים לא נאמרים במפורש אלא נאמרים במשתמע, חלק גדול מהמסרים הגלויים הפוכים מהכוונות האמיתיות. התיפקוד הטוב הוא לפענח מה המסרים האמיתיים ולפעול בצורה שתואמת את הכוונות האמיתיות. למרות הסיבוך הזה רוב האנשים ללא מיגבלות קוגניטיביות ניכרות מבין מהם כללי המשחק החברתי ומשחקים אותם נכון (פחות או יותר), כמו כן אם הם מתאכזבים הם מסוגלים ללא קושי לבלוע את האכזבה וללכת הלאה. האדם הוא החיה הכי חברתית שקיימת ודפוסי התנהגות חברתית תקינים יש גם לרוב המפגרים. יתכן שאתה לא מסוגל לתפקד מבחינת הבנת ההתנהגות החברתית הזאת ולכן אתה סובל.

לאחרונה ניסיתי לתקשר עם שכנה סכיזופרנית שאני מכיר אותה עשרות שנים (לאחר שביקשה את עזרתי). ראיתי עד כמה קשה לה להבין את כללי ההתנהגות החברתית ופרשה אותם בתור איום עליה. בסוף הרמתי ידיים (לאחר שהיא טענה שההתעניינות שלי בה מבטאת כוונה שלי להרוג אותה ולגזול ממנה משהו). זה מיקרה מוקצן של חוסר תיקשורת חברתית, אבל זו כנראה דינמיקה דומה.
נכות ושונות 708144
שוב אני חייב להתעקש
הפסיכיאטר אמר לעובדת סוציאלית שאני מבין מצבים חברתיים יותר טוב ממנו ויותר טוב ממנה.
כלומר יותר טוב מאנשי מקצוע. יש לי אחות פסיכופטית, עברתי אצלה טירונות בהבנה של מצבים חברתיים, היא התעללה בי מהרגע שנולדתי אין לי יכולת ךהתנהג כמוכם, אבל אני בהחלט מבין.
צריך לקחת בחשבון שהתקשורת היא דו צדדית.
זה לא שאני יושב מוקף בועה סביבי כמו שנוטים לתאר אוטיסטעם, יותר נכון להגיד שיש בננו חומה שהתקשורת לא עוברת דרכה.
זאת תהיה דרך יותר נכונה לתאר תקשורת בן אוטיסטים לבן שאינם.
במקרה שלי ,אני לגמרי עם עניים פקוחות מבין. זה כמו לעבור ניתוח בלי הרדמה.
בקיצור אני לא מסוגל לדבר על האכזריות שהופנתה כלפי זה עבר כול גבול ובתשובה לשוטה.
אני לא בטוח שבעלי חיים נהנים להתעלל או שיש להם אזה אינטראקציה חברתית של שריפת מכשפות.
אצל בני האדם. הלא אוטיסטים כמובן , לעשות עליהןם על מישהו זה חלק מהDNA
שלא יובן מדברי שאני מייחס אכזריות כזאת לכול בני האדם.
אבל דינמיקה חברתית כזאת לדעתי קיימת אצל בני אדםו לא קיימת אצל חיות בכלל.
נכות ושונות 708167
אני גם מתעקש אבל אין לי רצון עכשיו לפרט יותר מדי.

אומר רק ככמה דברים. החומה סביבך היא חומת הגנה שאתה הקמת והיא מתקבלת על ידי זולתך בהסכמתו מכיוון שחומה כזו משחררת אותו מלהתעסק בקשייך. הגברת הסכיזופרנית שסיפרת לך עליה מקיפה את עצמה בחומה מאז ומתמיד והקונפליקט בינינו (וחרדותיה) נוצר כנראה כאשר היא חשה שאני מנסה לחצות את החומה.

יש לי אח מפגר ואני מכיר מקרוב סיטואציות של קצר בתקשורת כאשר היה פער בינינו בפירוש המצב ביני לבינו.

יש ספר שכתב אוטיסט יפני ותורגם לעברית. שם הספר "למה אני קופץ ?" קראתי חלק ממנו עד שהתעייפתי כי לא היתה לי מוטיבציה להמשיך בקריאה. אותו הספר עשוי לעניין אותך יותר. בספר הזה הוא גם מתייחס לבעיית החומה החברתית שהוא מקיים סביבו.

כאשר אתה אומר שאתה מבין היטב את התקשורת עם הזולת אתה טועה לחשוב שאתה מבין את _כל הספקטרום_ של התקשורת בין אנשים, קרוב לוודאי שאתה מכיר רק קטע מהתקשורת (אתה מבין את הקטע של איומים עליך אבל לא מבין היטב קטעים אחרים בתקשורת שאינם איומים, למשל את הקטע של הרגעות). בהכחשות שלך אתה מזכיר לי את אותה גברת שטוענת שהיא לא סכיזופרנית והבעיות שלה הן מסוג אחר, לכן היא מרגישה מושפלת כאשר מישהו אומר לה שהיא סכיזופרנית.

זה להפעם (יתכן שלא יהיה המשך).
נכות ושונות 708174
אני לא מדבר על חומת הגנה.
אלה החלפתי את הביטוי בועה אוטיסטית בבטוי יותר נטרלי, חומה.
כי המשמעות של חומה שאין מעבר מ2 הצדדים לתקשורת. שהתקשורת פגומה מ2 כוונים.
כאשר אתה כותב ספקטרום של התנהגות אנושית. גם, אני אנושי כמוך וההתנהגות שלי אנושית באותה מידה אני לא מצפה שתבין אותי.ואתה לא. אבל לי אין ברירה, אני לא תייר בעולם שלכם, אני תושב קבע בלי זכויןת.חסר ישע על פי חוק עם אפוטרופוס.
אני יכול להיות חוקר מצטיין של התנהגות אנושית וזה לא יעזור לי, להבין ספקטרום רחב מאוד של התנהגויות ותמיד תטיחו בי לא הבנת . לא בגלל שזה נכון.
בגלל שאני מאובחן באוטיזם. זה הכול.
נכון לפעמים אני מרגיש אלימות ותוקפנות במקום שאתה לא תרגיש.. זה לא בהכרח חוסר הבנה מצידי. לפעמים זה בגלל שאני לא מסוגל לפעול בצורה מצופה או רגילה. לפעמים זה בגלל שההתנהגות שלי לא מתורגמת בצורה נכונה על ידי הצד השני וזאת ברירת המחדל.
אבל לא על זה אני מדבר שאני כותב על התעללות.
ועברתי התעללות קשה. ממש קילשונים ואבוקות של אספסוף שבא לשרוף מכשפות.
זה כבר לא קשור בהבנה שלי מצבים חברתיים, אלה בהבנה שלכם אותי והתנהגויות ורגשות אנושיים שגם אם אני יכול להבין . אין לי אותם ומימלא אין לי כלים לפעול לפיהם גם אם אני מבין
נכות ושונות 708124
נוגע ללב.
מצטער לשמוע.
נכות ושונות 708188
שימוש ב- Google Glass כדי לעזור לילדים על הספקטרום האוטיסטי לזהות הבעות פנים.

חזרה לעמוד הראשי פרסום תגובה למאמר

מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים