בתשובה לחמוטל ירון, 12/10/03 15:21
''שיהיה משולב בחיי היומיום של הקהילה'' 175205
אז זהו, שכבר אין בחברה הרגילה דבר כזה, ''קהילה''. כלומר בחברה שאינה קיבוץ, או קהילה דתית, או כפר ערבי.
ולכן נדמה לי שהרצון הזה שלך, שגם הוא מובן כל כך, הוא יותר קשה לפתרון מאשר סידור כלכלי כזה או אחר.
''מקום שבו יחיה תחת השגחה ואהבה''- שוב, השגחה זה דבר אחד, ואהבה - אחר. לפחות לפי המעט שראיתי כשיצא לי לבקר בבית אבות אחד. וזה כבר היה בית אבות מהסוג הטוב יותר, שבו הטיפול הפיזי נאות. אבל עדיין הצוות היה קצר רוח כלפי הקשישים, ואני לא חושבת שאפשר היה לדבר שם על אהבה. בטח לא בין הצוות למטופלים.

לחברה אחת שלי יש קשר טוב עם משפחה יוונית באי מטיליני (לסבוס), ויצא לה לשהות שם כמה פעמים, שבועות אחדים בכל פעם. אחד הדברים שהכי הרשימו אותה היה שהסבתא בת התשעים חיה עם המשפחה, ולמרות שכבר לא היתה לגמרי צלולה, עדיין זכתה ליחס של כבוד ואיכפתיות, דברים כמו- שהיא זו שישבה בראש השולחן בארוחות, והארוחה לא התחילה עד שהיא הובאה אל השולחן והושבה במקומה. וכשהיא נפטרה הם התאבלו עליה מאוד.

זה בעצם מה שצריך, אבל זה כבר לא קיים אצלנו. מעט מאוד אנשים לוקחים את ההורה או הסב לבית הפרטי שלהם, לטיפול אוהב לכמה זמן שצריך. זקנים פשוט נתחבים לבתי אבות כשאינם מסוגלים לעמוד ברשות עצמם.

היה טוב אילו היה ניתן להחיות מחדש את סוג הקהילה התומכת שעליו את מדברת. אבל אני לא יודעת אם זה אפשרי.
מה רע בביטוח לאומי 175207
יש ''ביטוח לאומי'', שתפקידו לבטח את האזרחים, כך שבמקרה ויוולד לאחד האזרחים ילד אוטיסט, חס וחלילה, הוא יהיה מבוטח.
מה רע בביטוח לאומי 175209
אולי הביטוח הזה לא מספיק? ובכל מקרה, נראה שלא הדאגה הכספית היא מה שמעיק על חמוטל (עד כמה שהבנתי, אם הבנתי), אלא העניין החברתי- כלומר, שאדם כמו ארנון מוצא את עצמו מבודד מהחברה הכללית, ואם עכשיו עוד יש לו משפחה אוהבת, אולי אחר כך גם זה לא יהיה.
מה רע בביטוח לאומי 175212
אז אולי צריך להגדיל אותו (את הביטוח)?
מה רע בביטוח לאומי 175217
קשה לי להבין את העניין עם "מוצא את עצמו מבודד מהחברה הכללית". האם כיוונת לכך שיש לשלב אוטיסטים בשוק העבודה?

נדמה לי שחמוטל טענה שאין בנמצא דיור מוגן לחריגים שידאג לכל מחסורם. האם לכך כיוונת? אני יודעת שקיים דיור למפגרים, ומופתעת לקרוא על כך שלא קיימות אופציות לאוטיסטים. האם דיור מוגן לחוסים מפגרים לא יכול לשרת אוטיסטים בהצלחה? האם באמת אין שום אופציות לאוטיסטים מבוגרים בארץ?
מה רע בביטוח לאומי 175218
אני לא מכירה את המצב בתחום הדיור המוגן, חוץ ממה ששומעים בחדשות מדי פעם, ששוב נסגר איזה בית חולים או מעון מחוסר תקציב..
רק היום, למשל, התפרסם שנסגר מעון לנערות ערביות במצוקה. לאן אמורה נערה כזאת ללכת?! וזה רק היום. כל הזמן נסגרים פה מוסדות. נראה שהמצב מתדרדר והולך, מבחינה זו.
"לאן אמורה נערה כזאת ללכת?!" 175219
לאחת משלושים ושתיים מדינות ערב, וישא''ק.
"לאן אמורה נערה כזאת ללכת?!" 175220
כולל פלשתין?
"לאן אמורה נערה כזאת ללכת?!" 175222
ירדן היא פלשתין.
ובעניין הבידוד החברתי 175223
העליתי מנבכי הארכיון את דיון 1448. כאן אפשר לראות שכאשר כבר יש תקציב לדיור מוגן, יש בעיות אחרות- השכנים ברחוב, ובראשם מנ"כל משרד החינוך(!) לא רוצים מעון אוטיסטים לידם. כלומר, לא רק שהם לא יתנדבו לעזור לילדים האוטיסטים, הם גם רוצים לסלק אותם משם, כדי שלא יפריעו חלילה לנועם חייהם הם, ע"י נוכחותם באותו רחוב.
מה רע בביטוח לאומי 175264
ברמת השרון יש מוסד לדיור מוגן לאוטיסטים (מוסד עופרים).
אפשר למחות על מיקומו הספציפי - בין תחנת דלק ובית קברות, מרוחק מהעיר עצמה.
דיור מוגן, ועוד 175269
דיור מוגן לחוסים מפגרים *אינו* מתאים לאוטיסטים, ומי שחושב כך זה סימן שאין לו שמץ של מושג על הלקות האוטיסטית. פעם גם היו מאשפזים אוטיסטים במחלקות לחולי נפש, לא עלינו.
כאמא לילד אוטיסט כואב לי על הבורות ועל היהירות של אנשים שמציעים הצעות כאלו.
לבן שלי יש קשיים בתקשורת עם אנשים ועם החברה. הוא אינו מפגר ואינו חולה נפש. הוא ילד מקסים ומלא שמחת חיים, אלא שאינו יודע להתחלק ולשתף אחרים ברגשותיו ובחוויותיו.
ומה שחמור יותר הוא שלא רק פקידי המדינה והציבור הרחב אינם מבינים זאת, אלא שגם הרבה אנשי מקצוע שאמורים לתמוך ולעזור לילדים ולמשפחות הרבה פעמים טועים ומטעים. זה מתחיל באחיות טיפת חלב, דרך רופאי משפחה ועובדים סוציאלים שאמורים להיות מטפלים אבל לומדים מאיתנו ההורים על הלקות ועל אופן הטיפול המתאים לילד,,,,
דיור מוגן, ועוד 175277
השאלה ששאלתי נבעה מהכרתי את ההבדלים.

המוסדות למפגרים בהם ביקרתי, למשל, מאופיינים בהטרוגניות גבוהה. לא דין מפגר הסובל מפיגור עמוק כדין מפגר בעל פיגור קל, והמוסד מספק לכל אחד מהם גירויים שונים מאוד וטיפול שונה. גם שני מפגרים בעלי פיגור קל או שני אוטיסטים הם הרי שונים מאוד זה מזה, וניתן בה במידה לתהות כיצד יכול מוסד לאוטיסטים לטפל בכולם באותה מידת הצלחה. הרעיון הוא שמדובר באנשים מבוגרים הזקוקים לדיור מוגן ולטיפול אישי צמוד מאוד, בהתחשב במגוון ההבדלים ביניהם.
באמת בלי רצון לפגוע 175284
אוטיזם הוא כן סוג של הפרעה נפשית / נוירולוגית. פעמים רבות אני רואה שכאשר מזכירים את האפשרות של שיבוץ נער/ה בעל לקות מסוימת יחד עם בעלי לקויות אחרות, מזדעקים ההורים ואומרים: אבל הילד שלנו הוא רק אוטיסט / בעל תסמונת דאון / וכו' ולא חולה נפש, לא עלינו.
הביני שאותה התגובה בדיוק מקבל הילד האוטיסט כאשר מנסים לשבץ בעל לקות אחרת עם ילדים אוטיסטים. כמו שכל ילד רגיל הוא ייחודי, ובכל זאת מאגדים את הילדים יחד לכיתות, כך גם הילדים החריגים הם ייחודיים, ועדיין הרעיון של קיבוץ הילדים בקבוצות לא תמיד ראוי לגינוי.

נניח לרגע בצד את בעית ה*ילדים* האוטיסטים - זה התחום המטופל יחסית, בהיותם של ילדים בעלי שתי תכונות שעוזרות להם: הורים מגינים והיותם ילדים (ילדים זה מוכר...)

השאלה האמיתית היא מה לאיזה פתרון היית מצפה עבור הבוגר האוטיסט. זה שכבר הגיע לשיא התפקודי שלו. והאם הפתרון הזה שונה מהותית ממה שהמדינה צריכה לתת למפגר הבוגר. האם דיור מוגן אינו פתרון טוב עבור שתי הקבוצות?
חולי נפש, לא עלינו? 175350
פעם גם היו מאשפזים חולי מאניה דיפרסיה שאינם מסוכנים לעצמם ולחברה, במחלקה סגורה עם חולים מסוכנים ועם נרקומנים.
לא התכוונת, אבל את לא יחידה שממשיכה בעצם לאשפז את כל אלה שמוגדרים כבעלי מחלה נפשית, באותה סירה. חולי נפש הם אנשים שכיום בסיוע תרופות מתאימות, יכולים לתפקד בחברה כבני אדם רגילים לכל דבר, אבל ה''לא עלינו'' הזה ממשיך לעשות להם דה הומניזציה ולהציגם כמפלצות.
חולי נפש, לא עלינו? 176242
ובעניין זה בדיוק, כדאי היום להסתכל בערוץ 23.
חולי נפש, לא עלינו? 178092
מה היה שם?
חולי נפש, לא עלינו? 178124
היום הוקדש לשלושה סרטים על חולי נפש (שחזרו על עצמם, כהרגלו של הערוץ בשבתות): שניים מהם על מפורסמים: המתמטיקאי ג'ון נאש (ההוא מ"נפלאות התבונה" - הסיפור האמיתי, כולל דברים שלא היו בסרט) והפסנתרן גלן גולד. הסרט השלישי הוקדש להתמודדותם של ארבעה ישראלים בעלי פגיעה נפשית - שלוש נשים וגבר אחד עם הלם קרב. כל הסרטים האלה כבר שודרו כמדומני, אך למי שמקובע עדיין בחשיבה הרואה בפגועי נפש משהו מוזר, דוחה וראוי לבוז וללעג, וגם למי שלא, זה היה בבחינת יום לימוד חובה.
תקראי לי תמימה (: 175253
אבל אני מאמינה שככל שהשיח הציבורי יהייה רחב יותר ויגיע ליותר אנשים- יגדל הסיכוי ויווצר הסיכוי לקומם חברה איכפתניקית תורמת.

אני באמת ובתמים מאמינה שחברה שמזניחה את חלשיה צפויה לכליון. זה מן חוק דרוויניסטי אבל "בלהפך" מפני: שהחזק של היום עשוי להמצא במקום החלש מחר – -- חילופי אליטות יו-נואו לא המצאתי את זה...

לכן הפתרון לדעתי נעוץ בסוג של חמלה אנושית שאנחנו כחברה איבדנו אי שם בעשרים השנים האחרונות, לא משהו מיוחד, טיפת רוחב לב לקיומו ולצרכיו של האחר, ויכולת לוותר על משהו מ*של עצמך* למענו* גם אם הוא לא מהמשפחה שלך.

אני מכירה מקרוב את החיים במספר הוסטלים של אק"ים ובכפר אחד, לא יכולתי לבקש יותר מהנתינה המתמסרת של הצוות המקצועי במקומות הללו שאני מכירה. אבל אין בכך די,אין מספיק הוסטלים לאוטיסטים ולמפגרים. הקמה של הוסטל אינה תואמת בכלל ליכולות הכלכליות של ההורה הממוצע כמו שהתחזוקה שלו אינה יכולה להבנות על ההורים שהולכים ומזדקנים - כאן דרוש סיוע מהמדינה באמצעות הקצאת משאבים כלכלים וכוח אדם מיומן שישגיח על הנעשה לאורך שנים של עתיד.

אני מאמינה במהפכה חברתית ערכית שיכולה להתממש רק: אם נבין כולנו שהיום זה הוא ומחר זו אני וכל אחד מאיתנו זקוק לרגעים קטנים של חסד וחמלה.

בחזון שלי אין סיבה שהאוכלוסיה הזו לא תהייה משולבת בסביבה שבה היא חיה. קיים מודל כזה והוא מתממש בצורה יפה מאוד בטבעון, בשנה שעברה במסגרת המועדונית שלו חנך בני ילד אחר שצעיר ממנו בעשר שנים - הוא עשה זאת בשמחה ובטוב לב, וזכה להערכה, והרוויח בעצמו תחושת ערך עצמי מהנתינה הזו. גם לפגועים יש מה לתת אם רק נאפשר להם.

חזרה לעמוד הראשי המאמר המלא

מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים