434633
אחרי רפרוף (קצר מדי אני מודה..) על התגובות נראה לי שאף אחד לא התייחס לנושא הבא:
האם יכול להיות שחלק מן התכונות האוטיסטיות הן למעשה חוסר בכישורים מסויימים (חברתיים בד"כ), הנובעים לא מסיבות ישירות תורשתיות גרידא, אלא פשוט מדרגות שונות של יכולת למידה חברתית?
לדעתי הרבה מן התכונות בשאלון לעיל מייצגות כישורים חברתיים *נרכשים*, אשר ניתן לשפרם עם הזמן. לצורך העניין, האם לא ניתן לקחת עתודאי "עבמ"י" מהפקולטה למתימטיקה (סליחה על הדוגמה...) , ו"לעבוד" עליו במשך שנה שנתיים שבסופם יהיה "נורמלי" יותר? מדוע להתייחס למיקום על הספקטרום כאל קבוע?

אני זוכר במעומעם כתבה על מטפלת הודית או אפילו אם של אוטיסט (קלאסי) שמצאה שיטה לגרום לאוטיסטים לתקשר יותר, וללמד אותם פעולות יומיומיות (קישור, מישהו?). אם זה נכון זה בהחלט מראה שאוטיזם על דרגותיו הוא לא מצב קבוע אלא ניתן לשיפור.
ההנחה הסמויה 434638
זה לא "מצב" - זה תיאור של יכולת ומוכנות של אדם (תינוק, ילד, מתבגר, מבוגר) לקחת חלק בחברה.

אבל התיאור שלך כולל הנחה שהבעיה של אוטיסט היא כמו הבעיה של חרש: רוצה לשמוע, לא יכול. וכמו אצל חרש, ההנחה הזו אינה בהכרח נכונה.

אם תסתכל מקרוב על האמירה שלך, אתה מניח בכך שהאוטיסט ***מעוניין*** ללמוד לתקשר ולפעול פעילויות יומיומיות.

אבל זו הנחה שגויה. למעשה, הבעיה היסודית של החברה שמסביב לאוטיסטים עם רוב האוטיסטים אינה חוסר יכולתם אלא חוסר הבנה ורצון לדרישה הזו שישתלבו בין אנשים. ואני לא מדברת כאן על דברים כמו דעה פוליטית או אופנת לבוש: אני מדברת על מוכנות להתלבש ולהישאר לבוש; על המוכנות ללכת ברחוב ולא להישכב על המדרכה כשהוא רוצה לנוח; על המוכנות לשמור את עשיית הצרכים למקום ולזמן המתאימים (ולא, למשל, להרטיב במהלך שיעור בכיתה או תוך כדי הליכה ברחוב); על המוכנות והיכולת להבין שהילד שיושב לידם בשיעור אינו מוכן לסבול נגיעה חוזרת ונשנית בכתפו, גם אם הנוגע נורא-נורא רוצה למשש את הנמשים (ובגילים מאוחרים יותר, מישושים אחרים שנהיים בעייתיים עוד-יותר).

ואני מדברת כאן על ילדים בגיל שש, שבע, שמונה, עשר... ...גיל שיש בו ציפיות מהילד להיות מסוגל להיות לבוש, נקי, ומסוגל לשבת בכיתה.

קיימות "שיטות" רבות אבל כולן מבוססות על מציאת דרך לשתף מודעות עם האוטיסט ולהגיע להסכמות חברתיות בסיסיות ביותר. זה לוקח זמן. זה לוקח תשומת לב. זה לוקח את כל המשאבים של משפחה עם ילדים כאלה (ומשפחות כאלה מתפרקות בסיטונות עקב הקשיים שבגידול ילד מסובך עד כדי כך, כך שלעיתים קרובות מוסטים משאבים מההורים המטפלים לכיוון מלחמות-באמצעות-עורכי-דין וכדומה).

ובסופו של דבר, אם המשאבים הושקעו בילד (ולא רק מצד הוריו אלא גם מצד הסביבה - המשפחה, בית הספר, המכולת והסופר-מרקט והאוטובוס והספריה והקולנוע וכל המקומות האחרים שנזקקו להרבה מאוד כושר ספיגה עד שהאוטיסט הסכים להתנהג בצורה קבילה במקומות אלה) מספיקים, אכן, ה"מצב" שופר. וה"שיפור" הוא רק למידה מצד שני הצדדים (האוטיסט והחברה שסביבו) שיש יתרונות מסוימים בסבלנות והתאמה הדדי - התוצאה היא שהאוטיסט יוכל לתפקד בתוך החברה ולהיות עצמאי (בדרכו) ולתרום לחברה (כשרונות עצומים באים לעיתים עם האוטיזם).
ההנחה הסמויה 434646
דווקא כלל לא הנחתי שהאוטיסט רוצה משהו, ואני גם לא בטוח שמה שהוא רוצה חשוב. אני שואל על היכולת של הסביבה "לכפות" עליו התנהגויות נורמליות (או אם להיות עדין יותר: ללמד אותו להתנהג בצורה נורמלית). ואני בעיקר מתייחס למקרים הגבוליים, לאו דווקא המקרים הקשים. הכרתי מספיק מקרים כמו הדוגמה שהבאתי לעיל (ואולי גם אני קצת כזה..), שהבינו שהם לא מתפקדים היטב בחברה, רצו לשפר, אך לא היה להם מושג מה ואיך ‏1.

"קיימות "שיטות" רבות אבל כולן מבוססות על מציאת דרך לשתף מודעות עם האוטיסט ולהגיע להסכמות חברתיות בסיסיות ביותר"

אם כך אני מבין שלמעשה את מאשרת שזה אפשרי, ודורש משאבים רבים. אשמח לשמוע מהן השיטות הנ"ל.

------------------------------
1 בצד ההומוריסטי, בסופו של דבר הגעתי למסקנה שהדרך הכי טובה היא:

ההנחה הסמויה 434656
ברגע שאדם מגיע למסקנה שהוא רוצה משהו, כל שעליו לעשות כדי להשיג את המשהו הרצוי הוא למצוא מדריך.

הדרכה בהתנהגות מתאימה בחברה (הדרכה בקריאה ושידור של ''קודים חברתיים'') ניתנת על ידי מטפלים פסיכולוגיים, מדריכי דרמה (דרמה מלמדת אנשים כיצד הם ייראו על הבמה, מה הם משדרים, כיצד הם נראים לעיני אחרים, וכיצד הם יכולים לבחור באופן מודע בדמות המשודרת - בדיוק מה שאוטיסטים צריכים), אנשים שעושים קואצ'ינג, וסייעים.

אבל הבאת האדם למצב שהוא באמת רוצה ללמוד את כל החומר הזה, דבר שיעמוד בינו ובין הדברים הבאמת-מעניינים (כמו, למשל, שחזור פרינציפיה מתמטיקה בשפת האסקל) - את זה עושים על ידי פיתוי בלתי-פסוק באמצעות הרחבת תחום הדברים המעניינים (שיטת הגזר) ואימון בדחיית סיפוקים (שיטת המקל). שילוב של שתי השיטות עוזר, אבל זה לוקח אוקיינוסים של זמן.

חזרה לעמוד הראשי המאמר המלא

מערכת האייל הקורא אינה אחראית לתוכן תגובות שנכתבו בידי קוראים