אני חמוטל, אמא של ארנון 1646
אני מקלידה את המילים הללו בחופזה, כאילו צפויה לי איזו חרטה עתידית או אולי התפכחות כואבת. המילה "עתיד" משמשת אותי לעתיד הקרוב בלבד; קשה לי לחשוב על עתיד שמעבר לשנה הקרובה. אני חמוטל, אמא של ארנון - ילד אוטיסט. ואני ממהרת למסגר את המילים הללו, שילכו איתי לנצח, בכפתור השמירה שבמעבד התמלילים.
(צילום אילוסטרציה: באדיבות אניטה פטרסון)
ארנון נולד ב-‏1986, בשבוע הזה, מיד לאחר יום כיפור. והנה, 17 שנה אחרי, וימים ספורים לאחר שאבא של ילדה אוטיסטית נוספת הרג אותה והתאבד, אני מוצאת את עצמי במין חשבון נפש - פרטי וגם ציבורי.

ארנון נולד כמו השמש: עור בהיר, שיער זוהר בצהוב ועיניים ירוקות, בסיומו של הריון מעיק, רב בעיות ולא מנותק מחרדות. בתום לידה מתמשכת שייחלתי לסיומה, הוא היה תינוק מתוק. אכל, ישן, והתפתח בצורה נעימה. באופן מקביל וכמעט מוזר, תחושות החרדה המשיכו ללוות אותי גם לאחר הלידה - עננה שלא נעלמה, רק התרחקה לשוליים.

הייתי אז בשנת ההתמחות האחרונה במחלקה הפסיכיאטרית בבית חולים במרכז, וחזרתי לעבודתי בתום שלושת חודשי חופשת הלידה.

כשמלאו לארנון תשעה חודשים הופיעו הסימנים המדאיגים הראשונים: נסיגה ביכולת ליצור קשר עין, וצעקות מחרישות אוזניים וקורעות לב של ילד שהמערכת הנוירולוגית שלו מוצפת, והוא חסר יכולת לסנן את הגירויים שמציפים אותו בעוצמות שאדם רגיל אינו יכול אפילו לנחש. בגיל עשרה חודשים החלו להופיע לראשונה תנועות מוזרות, מעין ריטואלים סיבוביים שמטרתם הרגעה עצמית. ארנון הלך והתכנס בעולמו הפנימי, שקוע בצורך שלו להרגיע את עצמו, להיאטם, ולחסום את הרעש הקוסמי שהציף אותו. ואני, אמו, לא יכולתי לגעת בו, לקחת אותו בזרועותיי, לחבק אותו, לעטוף אותו - זה לא עזר. אי אפשר להרגיע ילד, שבלית ברירה החל לטפל בעצמו בדרך היחידה שהוא מכיר: הסתגרות.

אז פנינו לפה, והיינו שם, ועשינו את כל הבדיקות האפשריות. אנחנו משפחה אחראית, ופנינו והתייעצנו עם דרג מקצועי בכיר יותר. האבחנה הייתה ברורה, הכתובת הייתה על הקיר, הילד והמצוקה היו שלי, ואני הייתי מבוהלת לא פחות ממנו, ומסוגרת בצערי הכבד.

אני לא בטוחה שאני יודעת לתאר מה מרגישה אמא שהתינוק שלה צועק והיא אינה יכולה להרגיע אותו; שהוא אינו יוצר אתה קשר עין, למרות שכדי לאלץ אותו לחוות את קיומה החיצוני לו היא חוזרת הביתה מהעבודה, לובשת מגני בירכיים, ויורדת - פיזית - לגובה קומתו, על מנת שיהיה מוכרח לראות שהיא קיימת שם. שהיא קיימת בגובה שלו, ובתוך העיגול הדמיוני שסוגר עליו, ועל העולם הפנימי שלו. עולם פנימי שהולך ובונה חומות מתגבהות ומחסומים לסביבה.

אפילו כאדם שאמון על מילים ושמקצועו שיחה, אני לא בטוחה שקיימות ברפרטואר הלשוני שלי מילים שיכולות לתאר את החרדה, את האימה, את הבעתה ואת היגון; את הדאגה העמוקה לגורלו, לגורלי, לגורל המשפחה, לגורל בתי הבכורה; את רגשי האשמה והחיפוש המתמיד אחר נקודת השגיאה שבה, אם רק הייתי מתנהגת אחרת, אולי כל זה לא היה קורה.

אני לא בטוחה שאוכל לתאר גם את ההתמודדות עם האטימות של חלק מהרשויות האמונות על סיוע למשפחות פגועות, לצד הוקרת התודה לאנשי המקצוע - אנשיי הרפואה, הרפואה המשלימה והחינוך המיוחד - בעלי הלב הרחב שפגשתי בדרך הארוכה: אנשים שעשו את מלאכתם בחריצות וכשרון, ומתוך חום וחמלה.

ההתקדמות הייתה איטית. השנים חלפו בקצב מנומנם של השקעה וקציר פירות ההתקדמות. ארנון נגמל בגיל עשרה חודשים. הוא למד בכוחות עצמו לקרוא בגיל שנתיים, ופתח צוהר לתקשורת מילולית. חלפו עוד שנים רבות עד שבגיל תשע החל לדבר במילים בודדות, ושנה לאחר מכן כבר יכול היה לבנות משפטים ועד שהגיע לידי מימוש פונקציונלי של הדיבור, כיום. היום גם אפשר לראות אצלו את אותות תהליכי החשיבה שמתבטאים במלל קולני בלתי־פוסק, ואפשר גם להתרווח ולראות שיש יכולת חשיבה, שישנה אינטליגנציה - בחלקה פגועה, ובמקומות מסוימים כזו שנוגעת בגאונות. עדיין אי־אפשר להרגיע אותו כשהוא נתקף בסחרור פנימי, אבל היכולת שלו להרגיע את עצמו משתפרת, והוא יכול לבטא את המצוקות שלו בפתקים קטנים ומקסימים שהוא כותב לי, עם נופך של רשמיות וברכות פורמליות: "לאמא חמוטל היקרה...". כאן הוא שוטח את טענותיו, ומסיים ב"שלך ארנון". תמיד אותה נוסחה, שמצליחה לרגש ויחד עם זאת לא מצליחה להראות משהו שמעבר לנוסחתיות. כאילו אני לא אמא שלו, המשתוקקת עדיין להרגיע אותו בחיבוק ובאהבה.

רגשי האשמה חלפו, המסירות והאהבה התגברו, אך הדאגה לא חלפה, היא רק החליפה פנים. אם בעבר הייתה קשורה הדאגה בחוסר הודאות והיכולת לנבא את קצב ואופי התפתחותו והישגיו, הרי שכיום הדאגה היא לעתידו, והחרדות והסיוטים מתקבצים לנקודת כאוס שחורה אחת הנעוצה בעובדה שהוא ימשיך את חייו אחרי. הידיעה שהמדינה שלנו אינה לוקחת אחריות אמיתית על נכים ואנשים פגועים לאחר מות הוריהם אינה מרפה ממני, ושום מילים מרגיעות הנאמרות לי על ידי רשות כזו־או־אחרת אינם יכולות למחוק את מה שרואות עיניי. התקציבים הולכים ומצטמצמים, וגם אם בפועל אין קיצוץ רשום, בכל זאת משנה לשנה מתמעטים הכספים וזולגים מיעדם המקורי, אוכלוסיות מיוחדות, לתוך כיסם של פקידים דשנים ואל חשבון ההוצאות שלהם.

לאחר ששמעתי על הרצח וההתאבדות בחיפה בכיתי בכי תמרורים, כזה שמתרחש אצלי בכל פעם שהורה של אדם פגוע לוקח את חייו ומתאבד בעצמו. בקלות אני מתחברת לחוסר האונים, ליגון, לדאגה ולרצון למנוע סבל מהילד שלך, שאתה משקיע בו כל־כך הרבה, תוך השתדלות מיוחדת לא לעסוק במחשבה שלא תהיה לכל זה המשכיות לאחר מותך.

נדמה לי שאין הורה לילד פגוע שמחשבות כאלו לא חולפות אצלו. ובכל זאת, רובנו ממשיכים במאבק הסיזיפי ומעטים מבצעים את המעשה. אחרי הכל, אנחנו אנשים נאורים, גם אם התחושה היא שהחברה סביבנו מחשיכה והולכת.

החלטתי לכתוב מתוך הבטחה פנימית שלא אתחרט על החשיפה - מפני שאני מקווה שמילים אלו שלי יצליחו אולי לגעת במקומות הנכונים. ליותר מזה קשה לי לקוות.

מוקדש לזכרם.
קישורים
הרג אותה והתאבד - עדכון חדשות באייל הקורא
מוקדש לזכרם
פרסום תגובה למאמר

פרסומים אחרונים במדור "טור אישי"


הצג את כל התגובות | הסתר את כל התגובות

מסמך אנושי מצמרר 174927
כל שאני יכולה זה לאחל לך המון כוח וכמובן שלבנך, שנולד בשנת הלידה שלי, יהיה טוב.
חג שמח.
חזקי ואמצי! 174929
חזקי ואמצי! 174936
קריאת המאמר גרמה לי להתרגשות, אך יותר מכך, חשתי בושה. בושה להשתייך לחברה האדישה לחלשיה. מעניין אותי לדעת, איזה סוג של מסגרות המדינה כן מספקת לאוטיסיטים מבוגרים (כלומר, אלו שעברו את גיל 18). האם קיימות מסגרות מתאימות, ואם כן, האם הבעיה היא שאין מספיק מסגרות כאלו? איזה סוגים של ארגונים וולנטרים פועלים בארץ?
חזקי ואמצי! 175726
מיכל שלום רב,
הרבה מאוד מידע העונה על שאלותייך תוכלי למצוא בכתובות אינטרנט שנמצאות בקישורים שבשולי הפורום "משפחות אנשים עם פיגור". המידע מסודר של לפי קטגוריות, כך שקל להתמצא ולסנן את שפע המידע. קישור אל הפורום תוכלי למצוא בדף הראשי של האתר של אקים בכתובת:
http://www.akim.org.il . כאשר תגיעי אל הפורום, הקישי-נא על המילה "קישורים" שנמצאת בדף הפורום למעלה.
ב ה צ ל ח ה ,
עמיקם
חזקי ואמצי! 176791
עמיקם, הילד בכתבה למד לקרוא בגיל שנתיים. יכולותיו משיקות לגאונות. איזה מידע תקבל האם באתר שאתה שולח אותה אליו: משפחות ילדים עם פיגור? אוטיזם אינו פיגור, גם אם לעתים יש הקבלה בתסמונות.
עמיקם ענה להודעה הזו ( של מיכל) 176815
שמספרה: 174936

..."מיכל (שבת, 11/10/2003 שעה 13:30)
קריאת המאמר גרמה לי להתרגשות, אך יותר מכך, חשתי בושה. בושה להשתייך לחברה האדישה לחלשיה. מעניין אותי לדעת, איזה סוג של מסגרות המדינה כן מספקת לאוטיסיטים מבוגרים (כלומר, אלו שעברו את גיל 18). האם קיימות מסגרות מתאימות, ואם כן, האם הבעיה היא שאין מספיק מסגרות כאלו? איזה סוגים של ארגונים וולנטרים פועלים בארץ?"...............

מבנה הדיון עשוי לבלבל איילים לא מנוסים. בכל מקרה את צודקת שלמרות אי אלו תסמינים דומים, אוטיזם ופיגור אינם תסמונות זהות. באוטיזם מתקיימים הרבה פעמים איים של גאונות והילד שעליו דובר למד לקרוא בגיל שנתיים אבל בתפקודו השוטף בחיי היום יום לפי תאורי האם הוא לא עבר כנראה את גיל 10.
האינפורמציה בקישורי פורום פיגור מצטיינת 176823
במגוון וגם בצורת הארגון שלה. תודה לעמיקם שטרח על המלאכה.

לגבי בני: הוא אכן אוטיסט עם קוי גאונות = ואם תרשו לי קצת גאוה של אמא פולניה (: פרט ללמידת הקריאה ואחר כך הכתיבה בגיל צעיר, הוא אנצקלופדיה מהלכת לבידור פופולרי ישראלי משנות השישים והשבעים. הוא מסוגל לשיר כל שיר ולדקלם כל מערכון ולזהות כל שחקן/ בדרן / זמר להקה מאותן שנים. כמו כן האוריינציה שלו לא הייתה מביישת נווט קרב ויש לו בראש מפה מסודרת של כל כביש שנסע בו אי פעם. ובכל זאת הוא לוקה בפיגור שכלי שניתן לזיהוי גם בעין לא מקצועית ולמעשה יכולת התיפקוד שלו אינה תואמת את גילו בדומה ליכולות האינטראקציה הלקויות שלו.
האינפורמציה בקישורי פורום פיגור מצטיינת 176824
האם בנך אובחן כמקרה של תסמונת אספרגר?
לא הוא לא אספרגר 176825
טווח ההפרעה האוטיסטית רחב מאוד ויש ניואנסים דקים בין בני הדודים של משפחה זו וההבחנה אינה פשוטה. את כולם מאפיין הקושי בתקשורת שקשור למערכת נוירולוגית פגועה אבל האינטיליגנציה קשורה כנראה גם לרקע גנטי וגם סביבתי ומכאן מקור השונות, יש אוטיסטים בדרגת פיגור קשה ויש שהפיגור שלהם בינוני או קל על פי הקריטריונים המקובלים .
בני אובחן כאוטיסט במקום אחד, וכ-PDD במקום אחר. שניהם בספקטרום האוטיסטי. הוא פגוע מידי מכדי להיות מאובחן כאספרגר.
המבחן האמיתי בסופו של דבר הוא ביכולת ההסתדרות העצמאית וכל האוטיסטים ומרבית המפגרים הם בעלי שיפוט לקוי וזקוקים לחיים תחת הגנה והשגחה גם בבגרותם.
מאמר מעניין בניוזוויק 178758
על אוטיזם - מומלץ לקרוא

חזקי ואמצי! 176842
שלום רב,

לא רק שיש הקבלה בתסמונות, אלא שיש מפגרים רבים עם תווים אוטיסטיים וכנגדם אוטיסטים רבים מאד שסובלים גם מפיגור שכלי. על כל פנים הקישורים שאליהם הפניתי כוללים גם אתרים שעוסקים באוטיזם.

דרך אגב, התופעה של ''איי-גאונות'' מוכרת גם בקרב ילדים ואנשים עם פיגור.

ב ב ר כ ה,
עמיקם
idiot savant 177312
אין לי מושג איך מכנים את זה בעברית...
idiot savant 177659
זהו אכן המושג המציין באנגלית אדם עם פיגור או אוטיזם שמגלה גאונות בתחום מסויים. אינני מכיר תרגום של המונח לעברית, אך אני יודע שבעברית משתמשים במונח ''איי-גאונות'' לציון התחומים שבהם מתגלה גאונות של אנשים כאלה.
תודה לדובי על ההפניה למאמר הדן בנושא.
חזקי ואמצי! 539129
אין הבדל גדול בדרך ההתמודדות בין ילדים אוטיסטים לבין מפגרים. יש מפגרים בתפקוד בינוני וגבוה שמשתלבים טוב יותר בחברה. למה לעשות גדרות וסיווגים לצער, ולהזמין את האם המופלאה הזאת להיעלב על מה שהוא מנת חלקנו היומיומית? (הורה למפגר)
חזקי ואמצי! 177359
לו רק ניתן היה לנצל את המידע שם... אבל לצער הלב האתר הזה, כמו גם pigur.co.il מפגרים קצת בתחום הטכנולוגיה וכופים על כל הגולשים להשתמש באינטרנט אקספלורר המח**** או לעוף משם.
חזקי ואמצי! 179425
הכתבה מאוד נגעה לליבי , האח הקטן שלי סובל מפיגור שכלי , הוא עכשיו בן 23 ... אחרי גיל 18 את יכולה לשלוח אותו רק להוסטל , אבל במקרה וההורים האפוטרופוס רוצים אותו בבית מתוך אהבה גדולה ודאגה , אין הרבה אפשריות
חמוטל, אל תתחרטי על שכתבת לנו! 174957
תודה רבה ששיתפת אותנו בעולמך ובאתגרים העומדים בפנייך יום יום.
אני מודאגת ומוטרדת מהדרכים שבהן אנחנו דואגים, או לא דואגים, לאנשים שונים וחלשים. האם אנחנו יכולים למנוע טרגדיות כמו זו שהזכרת? עד כמה המדינה, או הקהילה, יכולה לחזק ולתמוך בתעצומות הנפש הפרטיות של בני המשפחה?
כשקראתי את המאמר, חשבתי לא רק על שירותי רווחה, על ביטוח בריאות, ועל משאבים פיסיים. חשבתי גם על חברה שהאחידות והקונפורמיזם בה כל כך חשובים שקשה מאוד להיות בה שונה. נראה לי שזה משהו שצריך לעבוד עליו.
אני שמחה שבין הגורמים האטומים מצאת גם גורמים פתוחים ורחבי לב. כמו שגיבורה בספר של דוד גרוסמן אומרת: "ונכון שלמענם, למען האחרים, כדאי ביותר לחיות?"
חג שמח לך, לארנון, ולכל המשפחה.
אני כל כך יודעת מה את חשה... 174964
לחמוטל שלום,
כאם לילד פגוע הנמצא בספקטרום האוטיסטי,
אני מכירה מקרוב את הדאגה הזו, שלא עוזבת אותנו אף לרגע אחד- מה יהיה, מי ישמור עליו, איך הוא יסתדר כשיהיה גדול????
נותר לי רק לאמר שאכן, הרשויות אינן לוקחות שום אחריות והכל נותר על כתפי ההורים. זו שערוריה. איני מקבלת את הפיתרון האיום הזה של רצח והתאבדות בשום אופן!!!
אך אני מבינה מאיזה מקום של חרדות הוא נובע. הגיע הזמן לשנות פה סדרי עדיפויות, ממדינה שדאגה לאזרחיה, גם החלשים שבהם, הפכנו למדינה המקדמת סדרי עדיפויות של עשירים, שמפנה את גבה לחלשים ולנכים ועוד מי מוביל את המדיניות הזו? אדם המגדל ילד פגוע בביתו ומודע היטב לצרכים של אוכלוסייה זו, אך אינו עושה שום מאמץ לקדם את הנושא! וזה עצוב מאד. אני מקווה שבעקבות התארגנות הורים בעלי יכולת השפעה, נוכל אולי במעט, לשנות את סדרי העדיפויות... אולי. שמרי על עצמך ועל משפחתך, ושיהיה לנו חג שמח ושלו.
אני כל כך יודעת מה את חשה... 174973
מה את מציעה לעשות במסגרת שינוי סדרי העדיפויות?
אורי, חבל שלא מצאתי את תגובתך זו לפני כן, 175077
לפני התגובה שלי לשלך בדבר תיקוני הכתיב בטור.

נדמה לי שמותר לי להביע כאן את התרשמותי על אופן תגובתיך:
- כנראה, הרגשת חוסר-אונים לאחר קריאת הטור האישי הזה;
- כנראה, לא רצית להתעלם - ולא מצאת דרך אחרת;
- כנראה, ביקשת לעבור ממנו לאיזו-שהיא פעילות מעשית;
זו התרשמותי, כמובן.

קורה.
הרבה.
לפעמים, טוב יותר לא להגיב בכלל.
או להמתין לתגובות של אחרים, ולבדוק מה ניתן לעשות הלאה.

אם העלבתי ו/או פגעתי בך, אני מבקשת את סליחתך בכנות.
אורי, חבל שלא מצאתי את תגובתך זו לפני כן, 175081
ראשית, אני חושב שהפרשנות הפסיכולוגית בגרוש שהסתבכת בה אינה מכבדת אותי ובוודאי שלא אותך. אם כתבתי משהו, הניחי כי כתבתי את דברי בכוונת מכוון, לא באקראי או כתרגיל בריכוך רגשות אשמה.

שנית, טלי קורה מבין עיניך: אם אין לך תשובה ממשית למה שכתבתי, המנעי מתשובה כלל.
חבר'ה 175245
גם בדיון מהזוג הזה חייבים לריב?
ממש לא מעניין אותנו מה אחד מכם חושב על דרך המחשבה של השני.
אם לכם דיון מסוג זה נראה חשוב, תעבירו לאימייל.
אל לך להתחרט 174967
אני התרגשתי מסיפורך, ומקווה שלא תמצאנה לך סיבות להתחרט על החשיפה.

אפשר לשאול, מדוע את חשה שהחברה סביבך מחשיכה והולכת? כלומר, יש תהליך של הדרדרות, מעבר לכך שהמצב גרוע?
כמה שאלות 174969
שלום חמוטל,

האם האבחון שנעשה לארנון בהיותו בן כמה חודשים, נעשה משום שלך רקע ברפואת נפש או שהופניתם בשל המלצה של רופא משפחה/אחות טיפת חלב?
האם לדעתך על המדינה לתמוך גם באבחון מוקדם זה, או שבשלב כל כך מוקדם (שכמובן אי אפשר לאבחן בו את כל סוגי האוטיזם השונים) נתון הילד לחסדי הוריו, מודעותם לעניין ויכולתם הכספית (וזאת לטוב ולרע כמובן, משום שהורים מוטרדים מטבעם יטו לטובת אבחונים שונים, בחלקם מיותרים).

ציינת שארנון למד לקרוא בכוחות עצמו בגיל שנתיים, האם תוכלי לפרט בעניין זה?
בתודה מראש.
174970
כאדם האמון על מלים מן הסתם, כמה הערות קטנות על שגיאות מעט צורמות:
* התפכחות ולא התפקחות.
* אחריות אמיתית ולא אחריות אמיתי
* ושום מלים מרגיעות... אינן ולא ושום מלים מרגיעות אינה
מר אורי היקר... 174996
מחיאות כפיים סוערות על כך שטרחת ומצאת עבורינו את שגיאות הכתיב של חמוטל.....מה היינו עושים אילולא היית כאן להאיר את עינינו.....
האם חוץ מלחפש בקדחתנות אחר שגיאות, טרחת גם לקרוא את תוכן ההודעה, ואולי, אולי גם למצוא בלבבך מעט אמפטיה כלפי חמוטל והתמודדותה היום יומית? לא נראה לי....
אני יכולה רק לאחל לך שלעולם לא תדע יום אחד של התמודדות מעין זו.. כנראה שלאנשים המחפשים שלמות- אלהים עושה הנחות..

ולך חמוטל היקרה...חזקי ואמצי ושמרי על המתנה היקרה מכל..
ממני- אורית..אמא של שי-ילדה בעלת פיגור שכלי
מר אורי היקר... 175082
אדם המופיע בפורום ציבורי, גם אם המשא שעל כתפיו כבד וצערו גדול חייב להופיע בלבוש נאות -- היינו, לכתוב בעברית סבירה.
אשר להנחות שלך על כך שיש קשר בין מה שחוויתי בחיי אני לבין התייחסותי לנקודה ''שולית'' -- אני מסרב להשתתף במשחק הנלוז הזה שבו כל אחד מנפנף בדגל הכאב האישי שלו.

על פי רוב מקובל באייל שהכותב מתקן את הדברים בזריזות ובא לכל העניין גואל.
אוייש... 175086
אוייש..
אולי נפסיק, הרי זה לא עיקר העניין ואני לא תכננתי שיצא כזה אישיו משגיאות הקלדה כאלו או אחרות.
חבל לקחת את הדיון שיכול אולי להתפתח דווקא למקומות כאלו.

אורי, כוונתי ב"חשיפה" הזו הייתה לפתוח צוהר לקהל הלא מתמחה (לשמחתו) בטיפול בילד פגוע ולהאיר בפרוז'קטור כמה מנקודות הקושי.
הסיפור האישי שלי הוא הדרך ואינו המטרה אסור להתבלבל , וכשם שמביכות אותי מילים מחמיאות על הטיפול המסור בארנון כך מביכות אותי מילים אטומות .

שאלו אותי כאן באחת ההערות המוקדמות לגבי תחושתי שהמצב מחשיך והולך - ואני אתן דוגמא: בית הספר פעיל עד השעה שתיים וחצי מעבר לשעות אלו מתקיימת מועדונית במימון ההורים . המועדונית חשובה מאוד הן לילדים והן למשפחות גם משום שאלו שעות בהן הילדים יכולים להרוויח עוד קצת פעילות טיפולית וגם מפני שההורים פנויים לעוד כמה שעות של פעילות שגרתית שכל אחד שאין לו ילד פגוע יכול לעשות: קניות מפגשים עם חברים יציאה לבית קפה וכ"ד.
לא בכל עיר קיימים בתי ספר של החינוך המיוחד ולעיתים קרובות הילדים נוסעים נסיעה די ארוכה לערים אחרות בפריפריה על מנת ללמוד בבית הספר המתאים להם ביותר. ארנון למשל יוצא מהבית מידי בוקר בשעה רבע לשבע בהסעה שמפזרת כחמישה ילדים כמוהו לשלושה בתי ספר שונים. זה לא פשוט בעיקר בחורף אבל זה חשוב.
השנה בפעם הראשונה הודיעו העיריות שהן מקצצות מתקציב אוכלוסית המוגבלים ואינן ממנות הסעה בחזרה מן המועדונית הבייתה משמעות הדבר שלמרות שההסעות מעוגנות בחוק, נמנעת מילדים כמו בני האפשרות לשהות במועדונית, והם חוזרים הבייתה אחרי יום לימודים קצר יחסית. רק בבהילות אני מספיקה להגיע הבייתה אחרי העבודה על מנת לקבל אותו.ואל תשכח שלא כמו ילדים בני 17 רגילים הילדים שלנו הם תינוקות לנצח ואינם יכולים לשאת מפתח להכנס לבית בכוחות עצמם ולטפל בעצמם ובעצם מרגע שהם מגיע הבייתה חייב להיות בבית בן משפחה אחד בוגר בנוסף עליהם.

הכספים האלו קוצצו בעצם באופן חד צדדי על ידי העיריה שבלי שום בעיה רכשה בו בזמן : רכב חדיש ובזבזני לגזבר ולמהנדס ומבוזבזים גם מאות אלפי שקלים על תעמולת בחירות מלכלכת רחובות.

כשאני דיברתי על תחושה של נסיגה מנאורות התכוונתי לכך שצרכי פעילי הציבור קודמים לצרכי החלשים והפגועים ושמכספים שאמורים להיות מוקצים לרווחתם ננגסים סכומים לטובת בעלי כוח ועמדות. שמכל תרומה שאתם נושאים לאקי"ם אלו"ט וגם לאגודה למלחמה בסרטן - מוקצים כשישים אגורות לאותה פעילות הקפית של נושאי משרות המתעלקים על כספים שנתרמים לאלו שזקוקים.
וכמובן ישנו העניין הזה שאין די הקצאה תקציבית לבניית הוסטלים ומוסדות לאוכלוסית הפגועים שמעל גיל 21 שהוריהם הולכים ומתבגרים.

ומילה אחרונה לענין שגיאות ההקלדה: לטל ראיתי שהכנסת את פרטי האישיים , לטור שלי באוקפי קוראים פלסטואליה והוא מופיע שם באופן שגוי אנא תקנו גם אתזה. תודה ויום נעים (:
אוייש... 175330
בגלל התרשמות דומה שלי מהאופן בו מוקצים משאבים הצגתי את שאלתי ל"תלמה" לעיל.

אני לא חושב שההדרדרות במצב היא אקראית או שהיא רצף של מקרי ביש-מזל, או שהחברה סביבנו הפכה פחות אכפתית – פועלת כאן שיטה מסוימת שיש לה מטרות ויש לה תוצאות. ולכן השאלה המתחייבת היא: מה משנים ואיך משנים? מה התוכנית החלופית?

אם להציג את התפישה שלי של המצב הקיים, הדברים עומדים כך:
המצב הבסיסי: המדינה אמונה על-פי חוק על הדאגה לחלשים וחסרי ישע. עבור זה היא מקבלת סכום "בלנקו" (כלומר, בלי הגדרה מראש של יעדים) מאזרחי המדינה והיא אמורה, בעזרת מומחים (או "מומחים") לחלק אותו כראות עיניה על-פי מפתח ערכי מסוים.
המצב שהתפתח: תקציב המדינה הפך לנתח בשר עסיסי הנקרע לגזרים, חתיכה חתיכה, בהתאם לדירוג האריות (בעלי השדולות) בחבורה. מאחר ולחלשים וחסרי ישע אין שדולה חזקה, הנתח הנותר בידם סובל מכמה בעיות מובנות הקשורות זו בזו:
א. הוא מצטמצם בהדרגה (משום שלחלשים אין כוח פוליטי לשמור על גודלו)
ב. הוא מתפצל בהדרגה (משום שחלוקת הכספים היא כלי שליטה וכל אחד רוצה נתח בשליטה)
ג. נתח הולך וגדל מהסכום שעדיין מוקצה לחלשים זולג ל"מנהלה" לסוגיה.
ד. האחריות הממשית לתמיכה בחלשים מועברת למשפחות (תמיכה ישירה) ואגודות צדקה.
ה. אגודות הצדקה (נוסח אלו"ט) משקיעות את רוב הכסף במנהלה ובמטרות בעלות ניראות גבוהה ולא בהכרח במקום בו הוא נדרש.

המצב הזה לא ישתנה באמצעות פעולה חד-פעמית או אפילו רב-פעמית של הגדלת תקציבים. המצב נוצר משום שכך הם בני האדם וזה טבעם: אם הם מקבלים כסף שייעדו אינו מוגדר סביר להניח שהוא לא יגיע ליעדו המוגדר אלא לידיהם של הקרובים לצלחת (כולל מחלקי הכסף, כמובן).

בכוונה הגבתי בנימה סופר-מעשית וצוננת לדברים. אני חושב שלקריאות ההשתתפות בצער – וכל מי שהיה נתון אי-פעם במצב דומה יודע שלרוב מדובר במרגליות זכוכית: ביטויים של רחמים עצמיים ואמירות בעלמא לשיכוך רגשות אשם אישיים של האומר – יש השפעה דטרימנטלית (גורעת) לעניינך. במקום לעסוק במה שצריך ואפשר לשנות הדיון הופך ליבבה קולקטיבית זה על כתפיו של זה. מעבר לנחמה המסוימת שיש בכך, לא יכול לצמוח מכאן שום דבר פרודוקטיבי. להיפך, הקינה הופכת מטרה לעצמה.

ואם לחזור לנקודת המוצא: מה עושים, אם כן? איך משנים את המצב מיסודו?
ההערות שלך עניניות ונכונות 175380
לגבי מה עושים: לי יש חזון, ואני בספק אם הוא יכול להתממש בימים אלו. נדמה לי שצריך איזו מהפכה תפיסתית ערכית לפני שיוכל להתממש וזו לא קשורה לדעתי לימין שמאל או דתיים אלא לחברה שהתפשטה מערכיה עד שאיבדה אותם.

ובכל זאת יש דברים שניתן לעשות בתור התחלה.

עמדת המוצא היא שחברה שתתרום ממשאביה האנושים והכלכלים לטובת שמירה על ושילוב של אוכלוסיות חלשות - תרוויח בגדול בתוך פרק זמן לא ארוך.

הפתרון הפרקטי חייב להיות קשור באיזו שיטה שמקצה משאבים לפרוייקטים מסויימים ולא למטרה גלובלית שמערבת מסגרות וקשורה במתווכיחים שנוגסים ממהמשאב בכל שלב ושלב (כסף עם שם וכתובת ישירה)

לדעתי בגלל נסיונות שכשלו הטיפול אסור שיתקיים בידי אנשים פרטיים , אסור לוותר והמדינה חייבת לקחת אחריות, ולו בשל העובדה שסדר יום של מידנת רווחה אם הוא מתקיים עמיד יותר מאינטרסים של אנשים בני חלוף.
ההערות שלך עניניות ונכונות 175388
אני חש הסתייגות עזה מנטילת אחריות של המדינה בנושא, גם מטעמים עקרוניים וגם מטעמים מעשיים. נשים בצד רגע את העקרונות שלי ונתמקד במעשיים:
א. הממשלה היא סוג של מאגר שאתה יודע מאיפה דברים נכנסים אליו, אבל לא מאיפה הם יוצאים. אותו עניין שעמדתי עליו של שטרי בלנקו שניתנים לממשלה בלי קביעת יעדים ברורה.
ב. הממשלה, בניגוד למוסד פרטי, לא מחוייבת לשום יעד או תוצאה. זה בדרך כלל מתכון בדוק לכך שלא תושג שום תוצאה או יעד.
ג. הבזבוז במוסד ממשלתי גדול מזה הקיים במוסד לכוונות רווח.
ד. אנחנו יכולים להקליד כאן עד שאצבעותינו תתקצנה בסנטימטר ולא נצליח להגיע לשום דבר מבנה ובונה עם "הממשלה" – זה גוף אמורפי מדי. עדיף להתמקד בגופים ובפעולה פרטית.

אפשר להבין מדבריך כי חווית התנסות פחות מנעימה עם מוסד פרטי. ייתכן שכדאי לבחון את ההתנסות הזו מעט יותר לעומק. בדרך כלל, הכשלים שהוביל לסוף המר היו קיימים כבר בהתחלה. היינו, ליקויים תכנוניים בסיסיים.

תוכלי לספר מעט על כך? (שמות ופרטים ספציפיים אינם הכרחיים, אך סיפור המעשה בהחלט יתרום).
אני מכירה שלוש התנסויות שבחלקן הצליחו 175409
אבל עם הרבה בעיות ובעצם בגלל המבנה הפרטי שלהן אינן אפשריות לכאלו שאין להם ממון (100000-15000@ כדמי כניסה ותשלום חודשי בן כמה אלפי שקלים בנוסף לקצבת הנכות מן הביטוח הלאומי). בודאי תסכים איתי שזה סכום שלא מצוי בכיסה של כל משפחה ולמעשה זה סוג של פתרון לעשירים. בנוסף : נשאר הפחד בגלל חוסר הודאות ותחושת חוסר היציבות . אני אסביר תוך שימוש בדוגמא אחת.

בדוגמא המוכרת ביותר: מוכרת כי הייתה למרבה הצער בכותרות בחצי השנה האחרונה.

כפר תקווה נוסד לפני עשרות שנים על ידי סטף ורטהיימר ובליווי צמוד שלו , השמועה מספרת שהיה מעורב מצידו אספקט אישי רגשי , אני לא באמת יודעת. בכל אופן לכאורה אין טוב יותר מאיש מעש , ואיש ציבור ואדם עם אוריינטציה חברתית לצד אוריינטציה כלכלית כמו סטף - להקים כפר כזה.

כפר תקווה הוקם במקומו של קיבוץ שננטש ליד טבעון, בעצם על אדמות מדינה, כמו עוד התשיבות כפרית , הדיירים השתכנו בחדרי הקיבוץ והשתמשו בשאר המבנים הקיימים , הם גרו בזוגות בדירות חדר לכל אחד ופינת מטבח לארוחות קלות , כולל כמה זוגות מעורבים שנוצרו וקיימו חיי משפחה בדירה כזו.

הצוות הטיפולי נמצא כל הזמן ברקע, מעורב ולא מתערב בפרטיות הדיירים. מחד נוצרה מסגרת חיים נורמלית שבה קמים בבוקר אוכלים ארוחת בוקר בחדר האוכל הקיבוצי ומתפזרים לעבודה.

העבודה בחלקה בתחומי הכפר בתחזוקה שוטפת (עבודות גינון וחצרנות, חדר אוכל מזכירות וכ"ד) , בחלקה עבודה מוגנת מיפעלית שהוקצה לה מקום בכפר, וחלק מהדיירים יצאו לעבודות מוגנות באופן עצמאי בטבעון והשתלבו במרקם החיים של הקהילה שם.

לימים התמנה למנהל אדם שבפגישה אישית עימו התרשמתי מאדם חם טוב לב מסור ואינטליגנטי. בביקור שעשיתי בכפר הרגשתי שזה הדגם האידאלי , כאמור בבוקר עבודה ארוחת צהריים חוגים ופעילות חברתית אחרי הצהריים ובערב, ובנוסף מעורבות בחיים בטבעון קהילה קטנה ויחודית שקלטה את הכפר בזרועות פתוחות.

נדהמתי לשמוע לפני כמה חודשים במהדורת החדשות שהמנהל נעצר בחשד לעבירות כלכליות, שהכפר רוקן מנכסיו (ומדובר בכספי ענק שזרמו אליו במהלך השנים. מכל אחת מדיריו נגבו דמי כניסה שנשחקו בערך של 10% לשנה כלומר אחרי עשר שנים התפוגגו לחלוטין גם אם הדייר ביקש לעזוב, ובתשלום חודשי ענקי שההורים התחייבו לקיומו גם לאחר מותם בנוסף לקצבת הנכות).

ככה שאם ניקח משפחה ממוצעת בישראל, לא נורא עשירה וגם לא ענייה יוצא שהיא לקחה משכנתא עבור התשלום הראשון לכפר או הוציאה את רוב חסכונותיה. שילמה סכום ענקי בכל חודש , ומישכנה את הדירה שבבעלותה לטובת הילד לאחר מות ההורים על מנת שתניב את התשלום החודשי לכפר אחרי מותם.

לפני כחצי שנה הכפר בלשון המעטה הגיע לפשיטת רגל ואף אחד לא יודע איפה הכסף למיטב ידיעתי העניין מתברר היום בבית המשפט.

נוצר משבר גדול הכפר עמד על סף פרוק המנהל הכריזמטי נעלם לצורך מיצוי ההליכים המשפטיים הצוות הרגיש נבגד וההורים שעדיין בחיים- היו אחוזי אימה. בנוסף יש בכפר קבוצה ענקית של אנשים פגועים שהוריהם שכבר אינם בין החיים, דאגו בדיוק כמוני לעתידם והאמינו שהוא מובטח בזכות השקעה כספית ענקית שעשו , בחירה ודאגה.
המודל המושלם כמו שאמרתי.

אז משהו התקלקל בדרך.. אני לא באה לשפוט וגם אין לי נתונים אבל ברור לי כאדם עם מעט תבונה שמקום שהתחיל בכוונות כל כך טובות - נקלע לצומת לא סימפטית בלשון המעטה. ומה שאותי הכי מדאיג -צומת שמסכנת את רווחתם של הילדים לנצח שלנו לפעמים אחרי מותנו.

בסופו של דבר הכפר ממשיך להתקיים ואם השמועה ששמעתי נכונה ניגבו מכל משפחה של דייר שם חמישים אלף דולר נוספים על מנת להחזיר את הכפר למסלול הכלכלי.

לא לכל אחד יש את הסכומים האלו. נמנעתי מלדבר על כסף עד עכשיו כי בעיני הבעיה רחבה יותר מהעניין הכלכלי אבל במאמר מוסגר אני רוצה לציין שלי אישית אין סכומי עתק כאלו ולרבים מההורים אין.

תקן אותי אם אני טועה - אבל באחריות המדינה - לא יכול היה להיווצר סיבוך כזה.

ויש לי עוד שתי דוגמאות אבל לכרגע די בזו ככה נדמה לי.
אני מכירה שלוש התנסויות שבחלקן הצליחו 175420
בהודעה קודמת כתבת שהבעיה היא לא כספית, אלא מחסור במקומות מתאימים לשיכון אוטיסטים מבוגרים בארץ. עכשיו אני לגמרי מבולבלת - אז יש מקומות, והבעיה היא רק כספית?
לנגה 175421
אין מספיק מקומות בחסות המדינה לא לאוטיסטים ולא למפגרים בדרגות שונות של אוטיזם ופיגור.

יש מעט מקומות פרטיים : רובם עולים כסף שלרוב שמשפחות אין. וגם מלאים ואין אפשרות לקלוט בהם דיירים נוספים אלא אם יורחבו.

כפר אלוט למשל: מלא, ויתפנה בו מקום רק עם מותו של אחד הדיירים . זה המצב ברוב המקומות פרטיים והממשלתיים.

למקומות הפרטיים יש בעיה נוספת שהם אינם מתאימים לכל כיס ויכולת כלכלית
לנגה 175423
המקרה המצער שתיארת נשמע כמו מעילה באמון ע''י בעל המקום, סיפור שלמרבה הצער שכיח למדי ואינו מאפיין דווקא את סוג הבעיות שקשור לאנשים חוסים. המסקנה שאת מסיקה ממנו, שצריך להעביר את הניהול של מוסדות כאלה לידי המדינה היא מסקנה שגויה.

המקרה של אתי אלון לא מוכיח שצריך שהמדינה תנהל את הבנקים, וקבלן שבורח לחו''ל עם כספי הלקוחות לא מראה שהמדינה צריכה לעסוק בבניית דירות.

העלות הכספית של אחזקת חוסה לא תפחת אם העסק ינוהל ע''י פקידים של משרד הרווחה, ואם הממשלה צריכה לשאת בחלק גדול יותר מעלות זאת זה יכול, וצריך, להיעשות ע''י הגדלת התמיכה לקרובי החוסה שיעבירו אותה למוסד פרטי לפי בחירתם. עמותה של ההורים יכולה גם להעסיק רואה חשבון שיקטין את ההסתברות להישנותם של מקרים כמו זה שתיארת.
לנגה 175449
המקרה המצער להלן אינו אלא אחד משרשרת מקרים שקרו במקומות שהוקמו ביזמות פרטית אם אני לא טועה בסטטיסטיקה גסה מספר המקומות שהוקמו בעשר השנים האחרונות ביזמות פרטית הוא חמישה - בשלושה מהם היו בעיות כספיות שגולגלו על כתפי ההורים. בכולם היה רואה חשבון - גם בכפר תקווה המקומות האלו פועלים בדרך כלל כעמותות ומחוייבים על פי חוק בביקורת חיצונית על פעילותם הכספית.

שני מקומות אחרים הסתבכו האחד בשל תחשיב לא מדוייק ועלויות הבניה שהיו לא ריאליות והשני כנאה בגלל חוסר מיומנות ותאוות בצע.
המקום השני שאני מדברת עליו יושב על אדמה פרטית מבוקשת יחסית במרכז הארץ ויחידות הדיור שבו רשומות בטאבו באופן אישי על שם הדייר - כמו בבתי אבות ובכל זאת יש בעיות.

אבל נדמה לי שכל ה''קפיטליסטים'' פה מפספסים את המסר העיקרי של חמוטל. היא דיברה על חברה שצריכה לקיים קשר אמיץ ונאמן עם חלשיה ושיש לאזרחיה הבריאים מה להתרם מהקשר הזה. תעזבו את הכסף חמוטל צודקת זה לא העניין - הדגש הוא ערכי קודם כל כי כשיש ערך משכנע ומאמינים בו גם הכסך יימצא ולא חסרים כספים מתגלגלים במדינה שלנו למען כל מיני ערכים....
אין מספיק מקומות. נקודה 175447
יש תור רשימת המתנה ---אין מספיק השקעה בתחום
ההערות שלך עניניות ונכונות 175437
ב. הקישור הלוגי שעשית שגוי (יכול להיות שיושגו יעדים גם ללא כוונה תחילה).
מעבר לזה, מצעי מפלגות וקווי יסוד של ממשלות הם-הם התחייבויות ליעדים ותוצאות.
ההערות שלך עניניות ונכונות 175438
1. הוא אמר "בדרך כלל".
2. "התחייבויות"? "לתוצאות"??? לכל היותר המצע הוא הצהרת כוונות על היעדים, ובדרך כלל (שימי לב: בדרך כלל) גם זה לא.
ההערות שלך עניניות ונכונות 175444
1. טוב.
2. טוב, אני לא מניחה שהוא מצפה להתחייבות במובן המשפטי שלה, עם צ'ק פיקדון וכל זה.
ההערות שלך עניניות ונכונות 175445
2. כלומר - הממשלה מצהירה על מחויבויות שהיא מחויבת להן עד כמה שהיא יכולה להיות מחויבת. נכון שזה לא הרבה (והציניקנים יאמרו שזה כמעט כלום), ובכל זאת, עובדה שהרבה ממשלות מבטיחות ומצליחות ליישם לפחות חלק מקווי המדיניות שהצהירו עליהן.
ההערות שלך עניניות ונכונות 175509
למה לא עם צ'ק פיקדון וכל זה? מדוע לא לכפות פוליטיקאים ועסקנים למדדים סבירים של ביצועים?
תחשבי על זה במונחים של משהו שאת עושה בחיים ותראי את האבסורד. לדוגמה, נאמר שאת רוצה לרכוש טלויזיה "מהממשלה." העסקה תיראה כך:
א. את מביעה רצון לקנות טלויזיה.
ב. הממשלה מביעה רצונה לספק לך טלויזיה.
ג. את משלמת את הכסף.
ד. הממשלה מבטיחה לשקול בעין אוהדת אספקת טלויזיה.
ה. הטלויזיה לא מסופקת.
ו. הממשלה דורשת תוספת תשלום.
מול כל גורם אחר זה היה מזמן מגיע לכלבוטק...
ההערות שלך עניניות ונכונות 175462
2. תלוי איפה. באנגליה, למשל, מצע הבחירות הוא תוכנית פעולה והבוחרים מצפים מהממשלה לקיים אותו אחד לאחד, ובדרך כלל כך קורה.
ההערות שלך עניניות ונכונות 175508
מצעי מפלגות וקווי יסוד אינם התחייבות אלא הבעת תקווה בעלמא. מאחר ואין שום סנקציה המלווה אי-מילוי הבטחות במצע אין לו משמעות כלל.
ההערות שלך עניניות ונכונות 175578
אמורות להיות סנקציות. זה שהבוחרים בישראל הם דבילים זה בעיה שלהם.

אגב, חשוב לציין שבגלל התלות של ממשלות בישראל בקואליציות, אי אפשר לצפות מאף אחד לקיים את המצע אחד לאחד. אבל אפשר לצפות להצלחה *כלשהי*, בהתאם לגודל המפלגה.
רציתי להגיב בנושא ההסעות 175919
אבל קודם כל לבטא את הערכתי אליך, חמוטל, על המאמר ועל הדיון המענין והחשוב שהתפתח כאן בזכותו.
בקשר להסעות, השאלה עלתה בפורום "קהילה פעילה" שבאתר "מקום מיוחד" להורים ולמשפחות של ילדים עם צרכים
מיוחדים http://makom-m.cet.ac.il/pages/main.asp
אנסה להעתיק לכאן את תגובת המנחה המקצועית של הפורום וגם קישור ישיר לעמוד שבו התפרסמו השאלה והתשובה.
הקישור:http://www.cet.ac.il/makomm/forums/parents.asp?Asp
והתגובה:
שם:דנית "קשר" צפון
אין תקנה שמונעת הסעה חזרה הביתה בגלל שעת סיום הלימודים. הורים רבים יכולים לספר לך שילדהם מוסעים בתום יום חינוך ארוך. ברגע שנקבעה מסגרת חינוך מיוחד על ידי ועדת השמה ואו ועדת שיבוץ של מחלקת חינוך הם מחויבים להסיע ולהחזיר את הילד (לא נראה לי שילד צעיר בעל צרכים מיוחדים יכול לחזור בכוחות עצמו ולא כל הורה מסוגל להחזירו כל יום הביתה או לממן הסעה).
כדאי לפנות לקו הפתוח של משרד החינוך בטל1800222003. צוות מהיר ויעיל יטפל בענין. ספרי לי איך היה.
דנית.

האתר "מקום מיוחד" הוא של מט"ח ועמותת "קשר" ולדעתי מומלץ מאד. יתכן שכל זה כבר ידוע לך, אבל למקרה שלא, ולמקרה שהמידע יהיה שימושי למשפחות אחרות שיגיעו לכאן ראיתי צורך להביא אותו.
מר אורי היקר... 175248
נדמה לי שהמערכת היא שאחראית על עניין שגיאות הכתיב, ואליה צריך לפנות אם ישנן כאלה בגוף הטקסט.
אבל הערות מסוג הערותיך, ממש ממש מגבירות את המוטיבציה לכתוב מאמרים חושפים וחשובים כמו המאמר הזה כאן בפורום. אני מקווה שאחרים שיש להם מה להגיד (וזה בסופו של דבר מה שחשוב) לא יירתעו בעתיד בגלל קיומם של קנאי דייקנות למיניהם.
מר לא נוזף היקר... 175286
על מה הרעש? בסה"כ אורי העיר על שגיאות הגהה, בלי לעשות מזה עניין גדול. התגובות הנזעמות שלך ושל אחרים, כאילו הנושא החשוב של המאמר נפגע בגלל ההערות האלה הן אלה שגורמות לדיון לשאת אופי מכוער.
מר לא נוזף היקר... 175289
נוסף על כך, אם המערכת ענתה לו בנועם ( תגובה 175080 ), ודאי ששאר המגיבים יכולים להתאפק.
מר האלמוני היקר... 175345
הוא לא רק העיר על שגיאות הגהה, הוא גם הציג את המחברת כאחראית עליהן. אז זה גם טפל לדיון, וגם צייקני במידת מה בייחוד כאשר המחברת מביאה נושא אישי כזה שעצם העלאתו עלתה לה במאמץ רב, כפי עדותה.
תאר לך את עצמך במדבר, הולך למות מצמא, והאדם הראשון שאתה מגיע אליו לבקש מים, מעיר לך על הדרך בה הכפתורים שלך רכוסים.
אורי, לא הכותבת היא הכתובת להגהות 175075
וטעויות נוספות, אלא מערכת "האייל הקורא".
כך נראה לי, מכאן.
לא די באישור להעלות טור אישי (הפעם - אישי מאוד): יש לתת לו גיבוי פורמלי בעניינים האלה שציינת בתגובתך.
כך נמנעות מראש תגובות כשלך.
כך ניתן לקרוא בכבוד את דברי בעל/ת הטור, שהפעם הוא רגיש מאוד.
אורי, לא הכותבת היא הכתובת להגהות 175083
אם אינני טועה מערכת האייל גאה בכך שהיא מביאה דברים בשם אומרם, כפי שנאמרו. אם המערכת היא אכן הכתובת, אני מניח שהיא מנטרת את התגובות למאמרים ותביא את הדברים על תיקונם.
אורי, לא הכותבת היא הכתובת להגהות 175107
תגובות מובאות כפי שהוקלדו. מאמרים עוברים עריכה. לעיתים נופלות טעויות גם בעריכה, ולמרות שאנחנו דואגים תמיד שלפחות אדם אחד יגיה את המאמר הערוך - גם אנחנו בני אדם. מוטב בדרך-כלל לשלוח הערות כאלו בדוא''ל אל העורך ולמנוע מכותב המאמר את עוגמת הנפש שבדיון שאנחנו מנהלים כרגע.
אופס 175080
האשמה לגבי שגיאות העריכה לא נעוצה בחמוטל כמובן, אלא בצוות האייל שערך ו(ניסה) להגיה. השגיאות תוקנו כעת; תודה על הפניית תשומת-ליבנו.
אם כבר, אז כבר 175283
אני מבין שלקחת על עצמך את מלאכת ההגהה הסופית של המאמרים באייל לאחר שכבר עברו את הגהת כותביהם והגהת המערכת.
אם כך, למה נטפלת למאמר זה בלבד ?
האייל החל את דרכו כמדומני ב 1999 ויש בו המון מאמרים. (כמי שכתב כמה מאמרים באייל אני יודע שגם בהם נותרו כמה טעויות פה ושם גם לאחר הפרסום.)
שנס מותניך והחל בעבודה על כל המאמרים.
אם כבר, אז כבר 175331
נטפלתי למאמר זה משום שאיני קורא כל מאמר. אם תעיין בהודעותי תראה כי אני מעיר בנושאים דומים גם על מאמרים אחרים.
חמוטל היקרה 174988
אני מרשה לעצמי לקרוא לך כך מתוך תחושת קרבה, כאב והבנה גדולה. הבן שלי בן שלוש וחצי, ובמצב טוב יחסית, כך שאני עדיין במקום בו יש תקווה לעצמאותו, אשר נובעת מכך שלא ברור עד לאן יוכל להגיע. ואולם למרות זאת, מהרגע בו קיבלנו את האבחנה אני חושבת, בחרדה גדולה, על מה שהצלחת להביע כאן טוב משאני אוכל אי פעם.
חזקי ואמצי.
תגובה כוללת 174990
אני מודה לכל מי שהקדיש מזמנו לקרוא את המאמר, לא היה פשוט לכתוב אותו, ואני נוטה לחשוב שגם לא פשוט לקראו. נדמה לי שהחרדה מהולדת ילד פגוע נוגעת בפחד קמאי אצל כולנו , וכל קריאה של סיפור אישי מהסוג שכתבתי כמו גם מגע יומיומי עם ארנוני ואיתנו בני משפחתו - מעוררים תחושות לא נוחות אצל האחרים.

בעצם אני נוגעת כאן בנושא שהעלתה הדר אבירם כשכתבה:.... "חשבתי גם על חברה שהאחידות והקונפורמיזם בה כל כך חשובים שקשה מאוד להיות בה שונה. נראה לי שזה משהו שצריך לעבוד עליו".....

היו שהגיבו לי פה (: וקיבלתי גם תגובות ישירות לתיבת הדואל שלי כל ההתכתביות לתיבה היו של אנשים שיש להם או במשפחתם הקרובה ילדים פגועים , הם סיפרו לי כמה הזדהו חלקם שיתפו בקושי האישי שלהם, ואני חשבתי עד כמה מסובך ולא פשוט והכנס לאייל ולכתוב ולספר על הנסיון האישי .
כשארנוני אובחן - בחרתי לא להסתיר ולא להסתתר. הייתי אשה צעירה בראשית הקריירה המקצועית שלה ועם שאיפות עתידיות בכל מיני תחומים, אמא לילדה בגן שחרדתי להתמודדות שלה עם העב"ם שנחת לה בבית ומחריב את השגרה המשפחתית וחששתי מאוד להתמודדות החברתית שלה . דווקא בגלל זה ואולי מתוך כוח שנבע מסוג של מרי החלטתי שאני לא מתכוונת לנהל את חיי כשאני צמודה אל הקיר מבויישת. ארנוני הוא חלק ממני ומהמשפחה מעולם לא התביישתי בו ותמיד חשפתי אותו ואת התנהגותו ה"מוזרה" חברתית תוך הרגשה של גאווה וכבוד עצמי. ארנוני אינו חטא עבורי ולא כתם שצריך להסתיר נהפוך הוא .

משפחות עם ילדים פגועים הולכות מבויישות , אולי הסיבה היא פנימית ושנוגעת בחווית אגו שביר שלנו בסוג של פגיעה נרקסיסטית על ה"ייצור של ילד לא מושלם" אולי זו סוג של התגוננות ממבטים חברתיים חודרים סקרניים ביקורתיים, אולי זה נובע מתחושת הבדידות שכל מי שנפגע בצרה הזו יודע עד כמה היא מתקיימת כאשר הצוות המקצועי פונה לביתו בתום יום עבודה ואנחנו נשארים עם ההתמודדות הקשה והכאב הצורב.
הכאב הבדידות וחוסר האונים שבאי היכולת להתמודד עם השונות החברתית משחקים ללא ספק תפקיד נכבד בהתכנסות.

לאיילת בועזסון לשאלתך : האבחון נעשה ב"תנאי משי" בגלל עיסוקי המקצועי ובגלל שהתרחש בבית החולים שבו עבדתי. אני השתמשתי בעיקר בשרותים הציבוריים לאבחון וגם לטיפול ברובם השתתפו אנשים נבונים וחמי לב . לא ניתן לאבחן אוטיזם בברור בגילאים הצעירים מאוד אבל אבחונים שנעשים בערך מסביבות גיל שנה יכולים לתת אינדיקציה די ברורה שמדובר בהפרעה ממשפחת האוטיזם הרחבה, וגם אם אין ספציפיקציה - אפשר כבר במיידי להתחיל בהתיחסויות טיפוליות. האבחון והטיפול הציבורי לפחות בזמן ההוא לא עלה ממון ומומן ברובו בטופס 17 מקופ"ח או במסגרת הביטוח המשלים. אני חושבת שכיום יש נסיגה כלשהי בעניין אבל אולי תלמה שכתבה פה יודעת על כך יותר.

למידת הקריאה בגיל שנתיים הייתה מפתיעה מאוד. הוא היה בגן טיפולי במסגרת האבחון ולד בכוחות עצמו לקרוא באמצעות צפיה בקלטות של בלי סודות שאליהן היה מכור (בעצם הוא מכור אליהן עד היום (: הוא פשוט התחיל לקרוא בהתחלה מילים בודדות שהכיר מהקלטת) אבל לאט לאט השתלט לבדו על השיטה הפנים את העקרון והיה מסוגל להקריא עמודים שלמים - קריאה אוטומטית בלי הבנה כמו שלמדו לקרוא עברית בגולה בתלמוד תורה.
זה בעצם הציל אותו כי זה היה הפתח שאפשר לסייע לו בתקשורת, הבית נעטף בפתקים על כסא כתבנו כסא ,על המיטה היה שלט מיטה, על הסבון, על כל בגד, אני נשאתי את הפתק אמא וכך שאר בני המשפחה. הטלויזיה - שולטה — הכל--- הוא קרא את הפתקים בהנאה ודרך זה למד במשך בערך שנתיים את המשמעות והפונקציונליות של החפצים השונים. אפשר בעצם לאמר שהכרחנו אותו להפתח לעולם באופן יותר תקשורתי ויצרנו הבנה ראשונית. הוא התחיל לקשקש בג'יבריש רק שנים אחרי כן בער בגיל שבע ולדבר בצורה משמעותית יותר כפי שכבר פרטתי.
עד היום הדרך המועדפת מבחינתו לתקשורת היא באמצעות כתיבה וכשהוא נסער הוא מרגיע את עצמו בכתיבת כל טרוניותיו.

לכל מי שכתב לי בפרטי אני אענה לאט לאט.

ואין לי משהו מיוחד להגיד לאורי על שגיאות הקלדה שפספסה עיני כשעשיתי עריכה, ואני מתנצלת מראש בפני אורי על שגיאות הקלדה נוספות שתהיינה ללא ספק בעתיד.
בכיתי כשקראתי. 174991
המילים שלך נגעו בי מאוד.
תשארו חזקים, ואל תאבדו את התקווה.
עכשיו אני הולכת לקרוא את שאר התגובות...
מה אפשר לומר... 175089
כל כך הרבה כאב, מובע באיפוק שכזה. הרגשת חוסר האונים עברה חזק. וגם האהבה הגדולה.

אבל אולי בכל זאת כדאי לחפש גם פתרונות פרקטיים. וכאן, מתוך סכנה ממשית שלא אציע פה שום דבר שעוד לא עלה על דעתך, ודעת אחרים שנמצאים במצב דומה-

הטרוניות נגד מדינת ישראל וההתעלמות שלה מצרכי אוכלוסיות מיוחדות, הן טרוניות מוצדקות. אבל אולי לא צריך לחכות לישועה ממשלתית. אולי משפחות שמשותף להן הצורך לטיפול מיוחד בבן משפחה, ביחד עם הדאגה לעתיד, צריכות להקים מעין קרן-ביטוח, או "קופת חולים" מיוחדת.
קופה כזאת תוכל לארגן עזרה מקצועית בתשלום סביר. וגם לארגן מתנדבים שרוצים ויכולים לסייע באופן יומיומי, או כשקורה משבר.
המשפחות יוכלו לשלם משהו כל חודש, לפי יכולתן הכלכלית, והכסף יושקע בקרן נאמנות כלשהי, שמטרתה תהיה מתן טיפול עתידי, אם וכאשר לא יישארו בני משפחה שיכולים או מוכנים לכך.

האם דבר כזה קיים כבר? [אם לא- למה לא]?

כלומר, ברור לי שזה סוג הפעילות שצריך להיות באחריות המדינה. אבל לאור מה שקורה מסביב, ברור גם שמאוד לא כדאי לחכות עד בוש לעזרה רשמית, שכנראה לא תבוא בעתיד הקרוב.
מה אפשר לומר... 175319
הרעיון חביב מבחינה תיאורטית, אבל במציאות של מדינת ישראל היום לא כל משפחה יכולה לפתוח קרנות נאמנות וגם אם כן, לרוב זה כמו כוסות רוח למת.

אחותי סובלת מפיגור קשה עם קוויםאוטוסיטים, היום היא בת עשרים וגרה בבית. המשפחה שלי לא ענייה אבל גם לא עשירה. הכסף מביטוח לאומי פלוס כסף ממקורות אחרים מושקע בצורה כזאת כבר שנים. ובכל זאת, כשיגיע היום, לא יהיה מספיק כסף כדי לטפל בה לאורך טווח.

סכומי הכסף שצריך לשלם למוסדות הם עצומים, מדובר באלפי שקלים לחודש במקומות הגרועים ביותר, שבהם תת תנאים מזעזעים, שלא לומר לא אנושיים. רוצים מקום קצת יותר נורמלי? תעלו את המחיר לעשרות אלפי שקלים בחודש. מטפלת צמודה בבית? גם כן אלפי שקלים בחודש.

חסכון של כסף מביטוח לאומי וקצת מבני המשפחה לא יכול להניב סכומים כאלו, אלא אם כן נפקיד עליו סוכן בורסה לולייני במיוחד.
מה אפשר לומר... 175332
האם יש לך נתונים על מספר חסרי הישע, מצבם היחסי, וכן הלאה?
אני חושב שאת צודקת כשמדובר במספרים קטנים, ועשויה לטעות במספרים גדולים.
כלומר, אגודה משותפת להשקעה שבה חברים עשרת אלפים איש תניב הכנסה גדולה יותר ואפשרות למוסדות טובים יותר (משום שכלכלת סדרי גודל פועלת גם כאן).

לדעתי, אגודה כזו יכולה לקום ולשרת באופן טוב את המטרות, אם:
א. האגודה תהיה על בסיס שוויון (כלומר, כל המצטרפים שווים, גם אם תרומתם יותר או פחות צנועה). החברות צריכה להיות קואופרטיבית. כלומר, על בסיס מניה.
ב. המנגנון יכלול תקורה מובנית על חלק הכסף הזורם למנגנון (כדי למנוע את התופעה המוכרת של הפיכת האגודה לעוד מוסד המחלק כספים לעובדיו).
ג. הכספים המועברים בדרכים שונות (ביטוח לאומי, עיריות, וכו') יגולם במידת האפשר לכספים ממש (לא שירותים) המועברים לאגודה.
ד. לאגודה כזו יהיה תקנון דמוקרטי עם יסודות חזקים של ביקורת ושל החלפה של העומדים בראשה.
175467
או בקיצור, בוא נקים מדינה.
מה אפשר לומר... 175562
לא הבנתי בהצעתך את מודל חלוקת המימון. "כל המצטרפים שווים, גם אם תרומתם יותר או פחות צנועה" - האם גודל התרומה של כל אחד הוא וולונטרי? אם כן, הבעיה היא שכיוון שהמספרים גדולים, הגדלה מאוד משמעותית של התרומה שלי תשפר במידה זניחה ביותר את הטיפול בבני (ולמעשה, גם את הטיפול בכל השאר). ייתכן שעדיין אעשה זאת מתוך סולידריות אם אחי לגורל, ומתוך תקווה שגם אחרים יעשו זאת, אבל כאשר מדובר בעשרת אלפים אנשים זה כבר מתחיל להיות בעייתי.

עד שתבהיר את הצעתך, אנסה לא להיות שלילי בלבד; הנה ההצעה הנגדית שלי: אם כבר ממילא יש מדינה (נניח למטרות הגנה על חיים ורכוש), ואם כבר ממילא יש לה מנגנון של מיסוי פרוגרסיבי, אז מוטב שהיא תשתמש במנגנון הזה לשם טיפול במוגבלים. אבל אני מושפע כאן משיפוט ערכי שאותו הביעה כאן ניצה (וגם אחרים, אבל היא יותר בחדות), ושאם אינך מקבל אותו אין לי איך להצדיק אותו: במידה שמוגבלים הם בעיה, הם בעיה של החברה כולה ולא רק של הוריהם.
מה אפשר לומר... 175699
גודל התרומה אינו וולונטרי: יש גובה מזערי שכולם חייבים לעמוד בו. אבל, ישנם כאלו היכולים ולעתים אף נותנים יותר. המטרה היא למנוע מצב בו מי שמעניק יותר ירצה גם לקבל תמורה גדולה יותר בעיקר בדמות העדפה "מתחת לשולחן" מטעם מנהלי המקום.
בסיסית, השוויון הוא בעיקר צעד מנע נגד שחיתות אפשרית.
לגבי השיקול שתרומה גדולה מאוד תשפר רק במידה זניחה את האיכות הכללית - - זה נכון, אך לרוב מי שיכולים לתרום תרומה גדולה מאוד גם יכולים למצוא להם פתרונות פרטיים כאלו ואחרים ואינם נזקקים ממילא להתארגנות. בפועל, זה לא ממש מפריע.

הבעייה בטיפול בחלשים וחסרי ישע באמצעות המדינה היא כבכל הנושאים בהם מטפלת המדינה עניין של סדרי עדיפויות. בהגדרה, גם עם מאה אחוז מס הכנסה וגם אם תזמורת אלו"ט תשיר מדי ערב קולרטורות לפני ביתם של שרי ישראל – אוכלוסיה חלשה לא תקבל טיפול נאות. היא לא קיבלה אף פעם והיא לא תקבל אף פעם.
המימרה השחוקה "אלוהים דואג למי שדואג לעצמו" נכונה כאן. אין למשפחות ולקרוביהם של חסרי הישע לסמוך אלא על עצמם. רק מעצמם תבוא להם ישועה.
וגם אם הממשלה תהיה אחראית נומינלית לכך – המחיר יהיה השפלה מתמדת בהתחנפות לפקידים אשר על הכסף. אין דבר משפיל ומבזה מזה. כמו שנאמר בברכת המזון: "ונא, אל תצריכנו יי אלוהינו, לא לידי מתנת בשר ודם, ולא לידי הלואתם." וכל מי שנצרך למתנת בשר ודם פקידותית, יודע בדיוק על מה אני מדבר.
מה אפשר לומר... 175701
לא ברור על איזו מערכת פרטית אתה מדבר. אם לשפוט לפי עלויות של בתי-אבות ומוסדות דומים, המשפחות תצטרכנה לגייס לפחות 15,000 ש"ח לחודש (לא כולל קרן שתבטיח את המשך התשלומים אחרי מאה ועשרים).
בתגובה לאורי 175707
האם אינך חושב שלשיטתך אתה תורם להגברת הניכור החברתי בין כלל החברה לנכיה?

האם "הרווח" הכלכלי שיוסר מ"כתפי הציבור" לא יעלה ביוקר בתחום הערכים החברתיים?
אני רואה קשר הדוק בין הדברים אההממ.. ערבות הדדית היא סוג של ערך שגם אם עולה בכסף עדיין המשלם מרוויח ממנו.
מה אפשר לומר... 175744
הבעיה עם הפרטת הטיפול במוגבלים נמצאת במקרי הקיצון: אני יכול לדמיין מצב שבו יהיה כלכלי לטפל באנשים עם פיגור או אם לקות נפשית כלשהי, אבל מה עם בעלי הפיגור הקשה, או חולי הנפש האלימים יותר? טיפול בהם דורש משאבים ניכרים, והם לא קיימים בכמויות מספיק גדולות כדי להופכם לכלכליים. הפרטת הטיפול בהם תשאיר את מקרי הקיצון מחוץ למערכת, בעוד שטיפול שניתן על-ידי המדינה, שאינו תלוי-רווחים, ימצא (במצב סביר, שבו יש תקצוב נורמלי וסדר עדיפויות הגיוני של המדינה) את המסגרת המתאימה גם למקרה הקיצון.
מה אפשר לומר... 175763
האפוטרופסים של החוסים הקשים יותר יקבלו סיוע כספי גבוה יותר מהמדינה. כל השאלה היא אם העלות הכוללת תגדל או תקטן כשהניהול יתבצע ע''י חברות פרטיות.
מה אפשר לומר... 175765
כל הסיוע הכספי לא יעזור אם לא תהיה מסגרת שתהיה מוכנה לטפל במקרים הקשים באמת. כבר כיום בניהם של הורים שהם מקרים סיעודיים קשים מתקשים למצוא מסגרות מתאימות להוריהם שיאפשרו להם להמשיך את חייהם בכבוד מינימלי ובעלות שפויה.
מה אפשר לומר... 175795
תמורת סכום הולם תימצא המסגרת הזאת.
דובי צודק , כלכך צודק ואני עוד הייתי מרחיבה 175799
אני רואה את הבעיה מעבר לענין הכלכלי, אני בטוחה שכשיש ערכים נמצאים התקציבים. אני בטוחה שבמדינה שאזרחיה מאמינים בזכות לקיום של החלש והנכה ובמדינה שאזרחיה קולטים את החלש והנכה בקרבם תורמים לו ונתרמים על ידו - מצוי פתרון המשאבים הכלכליים. ישנם כספיםרבים ש"מבוזבזים" לטובת ערכים של כל מיני קבוצות גדולות או קטנות אבל הן קבוצות כוח שמצליחות להעביר אליהן משאבים חלקם נספגים בכיסים פרטיים וחלקם מוצאים על אותה מטרה.

אם משהו מהערכים המסורתיים של חברה שדואגת לחלשיה (ולכל אחד מאיתנו יש סיכוי להיות ה"חלש העתידי" ואף אחד אינו יודע מראש מה צופן לו העתיד). על בסיס ערכי כזה אין לי ספק שימצאו גם המשאבים הכלכליים ולא פחות חשוב מזה המשאבים האנושיים:של חמלה ורוחב לב ויכולת להתבונן מעבר לד' אמות הפרטי שלי.

אם יש פתרון מעשי לטעמי - צריך ליצור אותו מתוך המקום הזה והלוואי...
כן, דובי צודק , אבל: "לי? לי זה לא יקרה!!!" 175826
כך חושב לו כל אחד, כנראה. וסליחה מראש על ההכללה.
אגב: נדמה לי שהאייל האלמוני, לפי תגובה 175795, לא כל כך מבין ש"מחיר הולם" יכול להיות גבוה מאוד-מאוד.

חמוטל, יהיה מצוין אם מכאן תצא תורה (דווקא בימים אלה). אבל אם קראתי נכון, בדיון הזה כבר יש המדגישים את השונה בין השונים, ובין הדומים.
בלי להאריך מדיי:

- ברור שהבעיה היא ערכית ביסודה, ולא כלכלית (אלא בשביל מיעוטי היכולת, ואף בשביל אלה שהכנסתם סבירה "בלבד").

- עדיין נראה לי שהמפתח‏1 בידי המעמד הבינוני (בחלקו כיום: הבינוני-לשעבר, או "העניים החדשים").
1 המפתח: כוונתי לכלים מתאימים (אקדמיים ברובם, אבל לא רק) לבניית מערך חברתי שונה מזה הנהוג כיום.

- ...הלוואי שתצליחי, חמותל. :-)
כן, דובי צודק , אבל: "לי? לי זה לא יקרה!!!" 175832
אני חושב שאת לא מבינה מה אני אומר.

המחיר, גבוה ככל שיהיה, צריך להיות מוטל (בחלקו לפחות) על המדינה, ברוח האחווה והאחריות החברתית שמקובלת עלי ועליך. ההפעלה צריכה להיות בידי גופים פרטיים בפיקוח עמותה של קרובי הנזקקים, שכן כך ייחסך כסף לכולנו.

אני יודע שאתן לא מעונינות לדבר דווקא על האלמנט הכלכלי, אבל ראיתי לנכון להתייחס לגישה של ''המדינה תעשה'', ובזאת אני פורש מהדיון כדי לא להסיט אותו מהזוית שלכן יותר ממה שכבר עשיתי.
כן, דובי צודק , אבל: "לי? לי זה לא יקרה!!!" 175837
ברגע שהמדינה מסבסדת, אפילו באופן חלקי, את המוסדות הפרטיים המוצעים, הם יהיו הרבה פחות תחרותיים, ויתנהגו הרבה יותר כמו סקטור ציבורי (כולל דרישה להגדלת תקציבים, חוסר עניין בעלויות וכיו''ב).
כן, דובי צודק , אבל: "לי? לי זה לא יקרה!!!" 175841
נניח שהמדינה מקציבה לכל משפחת חוסה סכום מסויים עפ"י הצרכים (והכנסות המשפחה וכל שאר הפרמטרים הרלוונטיים), והמשפחה מחליטה לאיזה מוסד היא מפנה את הסכום הזה - איך נפגעת התחרותיות? עדיין לכל מוסד משתלם לתת שרות טוב ויעיל כדי למקסם את רווחיו.

זה נשמע דומה להפליא להצעות בקשר להפרטת החינוך (לא ידוע לי אם השיטה מופעלת באיזה מקום בעולם), ולא במקרה. פשוט העתקתי משם.
כן, דובי צודק , אבל: "לי? לי זה לא יקרה!!!" 175846
במקום קרטל של מחירים, יווצר לך קרטל של שירותים, ונותני השירותים יחזיקו את ה''לקוחות'' כבני ערובה, בעת שיתבעו מהמדינה לתת קצבאות גדולות יותר כדי לאפשר רמת שירותים סבירה. תחשוב ''שביתה במוסדות לטיפול בחוסים''.
כן, דובי צודק , אבל: "לי? לי זה לא יקרה!!!" 175868
קרטל של שירותים יכול להיווצר בכל מקום ובכל תנאי, אם החוקים המתאימים אינם מיושמים. במה שונה "שביתה במוסדות לטיפול בחוסים" במגזר הפרטי מ"שביתה במוסדות לטיפול בחוסים" במגזר הציבורי, או מ"שביתה בנמלים"? אולי רק בכך ששביתה מתואמת של כמה גופים פרטיים היא פחות סבירה.

אני לא טוען שהפרטה תפתור בהינף קסם את כל הבעיות כולן, רק את חלקן.

ושאלה שאתה יכול להתעלם ממנה: אתה לא היית ליברטריאן פעם?
כן, דובי צודק , אבל: "לי? לי זה לא יקרה!!!" 176013
הייתי. התמתנתי. הגעתי למסקנה שיש דברים שצריכים להתקיים גם אם הם לא רווחיים לגוף המספק אותם, אלא רק לחברה באופן כללי, ולאו דווקא במונחים כספיים.
לאייל האלמוני 175832 175838
שכתב (אני מצטטת מההודעה)
..."המחיר, גבוה ככל שיהיה, צריך להיות מוטל (בחלקו לפחות) על המדינה, ברוח האחווה והאחריות החברתית שמקובלת עלי ועליך. ההפעלה צריכה להיות בידי גופים פרטיים בפיקוח עמותה של קרובי הנזקקים, שכן כך ייחסך כסף לכולנו.

אני יודע שאתן לא מעונינות לדבר דווקא על האלמנט הכלכלי, אבל ראיתי לנכון להתייחס לגישה של "המדינה תעשה", ובזאת אני פורש מהדיון כדי לא להסיט אותו מהזוית שלכן יותר ממה שכבר עשיתי"...

---------------------- ***-------------------------

ועונה לך :

אל תפרוש מהדיון מפני שלמרות חוסר הרצון שלי לדבר תכלס על ענייני כסף - אין לי ולו חילוק דעת אחד איתך.

בחרתי שלא לעסוק בכסף - נטו מפני שנהיר לי שאי אפשר יהייה להקצות משאבים כלכלים במצב הנוכחי וצריך קודם כל להסכים על העיקרון המוסרי של: דאגת החברה לחלשיה.

הנושא הכספי ללא העיקרון מעורר הרבה אנטגוניזם וכעסים , אף אחד לא אוהב לתת לכל אחד קשה לראות את מקומו של השני וצריכה להיות סיבה טובה כדי לשכנע להקצות משאבים כלכלים לקבוצת לחץ כל כך חלשה.

כל מאבק שאינו מצטרף לעיקרון המוסרי נדון לכן לדעתי לכשלון , לכן גם אני לא אצא לצעוד בכבישי ישראל , לא אשרוף את עצמי, לא אארגן התאבדות המונית ולא שום גימיק אחר.

העקרון צריך להיות פשוט: בלי סנסציות וללא שימוש באמצעי יחצ"נות זולים , צריכה להמצא דרך נועם שתצליח לשכנע כל אזרח במדינה להבין שעקרון ההדדיות והדאגה הקולקטיבית לחלשים שבנו הם התשתית להמשך קיומנו כמדינה , ולקיומנו כחברה שתאריך ימים וכן ושיש לגישה הערכית מוסרית הזו השלכות על כל קיומנו

ואז כאמור ימצאו התקציבים - די בקלות להערכתי, ובאשר לאופן ההפעלה שהצעת , אין לי ויכוח איתך נהפוך הוא (:
לאייל האלמוני 175832 175873
נו, טוף, עפ"י דרישת הקהל אני ממשיך.

אינני חושב שתמצאי אנשים רבים שמתנגדים לעקרון שהחברה צריכה להגן על הסקטורים החלשים. הויכוח הוא בשאלת הדרך.

תמצאי איילים שיטענו שכל העזרה צריכה להיות מבוססת על תרומות ופעולות התנדבותיות. אחרים יסכימו הסכמה כללית שהמצב שאת מתארת הוא תעודת עניות לחברה הישראלית, אבל באותה נשימה יקטרו על המיסים הגבוהים שהם משלמים. יהיו כאלה שיסכימו עם הטענה הכללית ש"יש הרבה כספים שמתגלגלים" אבל איך, בדיוק, אפשר להגיע לאותם כספים במסגרת הפוליטית הקיימת היא שאלה קשה.

אני נמנה על אלה שחושבים מחד שהעזרה צריכה להיות ממוסדת וממשלתית, ומאידך שהדרך היחידה לעזור למי שזקוק באמת היא ע"י סינון קפדני של כל הטרמפיסטים שקופצים על כל עגלת סיוע (אני מניח שהגידול העצום בתשלומי העברה בשנים האחרונות מוכר לך) והטלת עונשי מאסר על רמאים - זה לא שייך לסקטור שאת נמנית עליו אבל זה יאפשר להפנות סיוע גם לסקטור הזה.

הערה קטנה: לדעתי את עושה טעות בכך שאינך מסתפקת בפן המוסרי של התביעה שלך ומצרפת לו נימוק תועלתי בכך שאת מנבאת שחורות לחברה שלא תפעל בצורה שנראית לך. טעות דומה היא הטענה שכל אחד מאיתנו יכול להימצא במצבך מחר: אם אני צריך לחשב חישוב קר, אעדיף לבטח את עצמי לקראת מחר ולא לעזור לך היום, ובאשר לחוסנה של החברה, זאת טענה לא מוכחת (למיטב ידיעתי - אם יש לך מקורות אשמח לעיין בהם) וערטילאית. הקייס המוסרי שלך חזק מספיק, החיזוקים ה"מעשיים" רק מחלישים אותו בכך שהם רומזים שהוא אינו עומד בפני עצמו.

קריאה מומלצת: המאמר של גידי אהרונוביץ' "מה שאתה רואה זה מה שאתה מקבל" דיון 1033
קראתי את המאמר של גידי (: 175894
ואף שוחחתי איתו מעט על כך באימייל.

אני לא תופסת את ה"נבואה השחורה" שלי כנימוק תועלתי - כי זו באמת השקפת העולם שלי. מה שקרה לי יכול לקרות לכל אחד ואף אחד אינו מוגן , אין לי כוח לפרט עכשיו אבל אין *שום* ביטוח שיכול ליצור רזרבות עתידיות בטוחות ומספיקות למצב כזה ואם אני טועה אשמח אם תתקן אותי.

דווקא הנימוק המוסרי נתפס בעיני רבים כנימוק חלש. בגלל שהמאה העשרים התפתחה כפי שהתגלגלה נוצרה מוטציה מפחידה של אינדוידואליזם קיצוני שהקפיטליזציה היא רק אחד ההיבטים שלו, יש לזה ביטויים עזים בכל תחומי ההתפתחות האנושית (פסיכולוגיה ופסיכיאטריה ,כלכלה חינוך וגם בתחומי הכתיבה והיצירה האמנותית וההגות הפילוסופית המשפיעה - אבל זה אולי נושא למאמר אחר.

לטעמי אדם או משפחה יחידנית אינה יכולה לדאוג לעצמה בצורה מקסימלית ואין לה את כל המשאבים לטפל בעצמה בכל מצב דחק עתידי שיתרחש. מעטים מבינים את זה, ולעיתים מבינים את זה רק אחרי שהנורא מכל מתרחש . בשפה עממית אומרים שאסונות משנים את הפרופורציות ואת אופן הראיה של החיים. באופן אישי אני יכולה להגיד שהנסיון של חיי הוביל אותי למקום של ענווה -לתפיסה עצמית יותר ריאלית מהתפיסה הנרקסיסטית שהחברה המודרנית כל כך מקדשת, אני אתה וכל אחד אחר בסךהכל :גרגר אבק בקוסמוס, וכשמשהו קורה מתקיים החיפוש הנמרץ אחרי סביבה חמה ותומכת.

אני מאמינה יותר בחברה איכפתית מאשר בכספים שאאגור לצורך עתידו של בני שכל אדם ציני אינדוידואליסט מתוחכם מצוי יכול לגזול אותם ולהשאירו בלי כלום אחרי מותי כשלא אהייה פה כדי להגן עליו , הייתי שמחה לסיים את חייבשלווה שבידיעה שאני לא חייבת לשמור על האינטרסים של בני כי הוא חי בסביבה כזו שלא תנצל לרעה את מצבו לתועלתם של אחדים מפרטיה הציניים., וההפך תקיים הצהרה רעיונית על מחוייבותה כחברה לשמירה על חלשיה.

פרטת בצורה טובה את הצורך במנגוני שמירה והגנה מפני ניצול גס של המערכת הסועדת כולל עונשים למרמים. אני חושבת שמערכת פיקוח וענישה יחד עם מערכת מחנכת אמיתית יכולה למתן את התופעות הללו בצורה דרמטית.
חינוך 175898
אני רואה כהישג נדיר את העובדה שהדיון הזה התפתח בשלושה ימים למאה וחמישים תגובות והנושא כל כך לא פופוליסטי. כל הכבוד לחמוטל שהצליחה לגעת רגשית בכל כך הרבה אנשים ולהרטיט לבבות ולגייס לצורך שיח ציבורי!
יש משהו בעניין של שיח והדגשה ערכית - עובדה!
חינוך 175899
באופן מוזר, אני מרגיש שדווקא זה שחמוטל הצליחה לגעת בי רגשית מרחיק אותי מהדיון. בכל דיון אחר, הייתי חושב להגיב להודעה של חמוטל שעליה הגבת (תגובה 175894), כדי לחלוק על כמה מדבריה (פסקה שנייה בעיקר). בדיון הזה, אני מרגיש שתגובה בנושאים פילוסופיים תיאורטיים תהיה עקרה וקרה.
רגשי תגובה ליהונתן 175902
לא יודעת כמה אתה מודע לבידוד של הורים לילדים פגועים כמה קשה להם לדבר על זה בפתיחות וכמה לחברה קשה להקשיב כשהם כבר מדברים.
עיקר הדיבור בנושא נעשה בגטאות פרטיים בשיחות אישיות או בנט בפורומים של משפחות פגועות שגם זה סוג של מקלט בטוח רגשי כי יבינו אותך אבל בסך הכל גטו .

זו הפעם הראשונה שאני רואה דיון מקיף כזה בין משפחות פגועות לאנשים שיש להם עין נקיה מכאב . חשוב שתכתוב את דעתך ואני מעריכה שחמוטל לא תפגע אם תחלוק על דעתה. ראיתי פה כמה שחלקו על עמדותיה או דבריה או התבטאו בקיצוניות ולא התרשמתי שהיא חסמה שיחה בכיוונים שאינם רצויים לה.
אדרבא. דבר ואולי אתה תשכנע ואולי תשתכנע זה טיבו של שיח ציבורי.

למען אמת בדיבור אני מציינת שאני קשורה לתחום מהצד החינוכי ונחשפת אליו ביומיום שלי למרות שבעצמי לא נפגעתי.
הרבה מסיוטי הלילה שלי כשהייתי בהריונות היו שיוולד לי ילד מסוג הילדים שאותם אני מלמדת בחינוך המיוחד.
רגשי תגובה ליהונתן 175905
אני לא מפחד שחמוטל תפגע. אני לא רוצה לכתוב כי אני לא רוצה להסיט את הדיון לפסים האיילים הרגילים של דיון אינטלקטואלי.

(אני מסכים עם חמוטל בכך שעל החברה מוטלת האחריות לדאוג לחלשים יותר בתוכה. אני חולק על נימוקיה והשקפת-העולם המשתמעת מהם. אבל באמת שיש באייל מספיק מקומות לטחון את הנושאים האלה עד דק, לא הייתי רוצה לעשות זאת גם כאן).

אם כבר, אולי את תרימי את הכדור כמי שניצבת "בין שני העולמות" ותחלקי איתנו מחשבות?
במיוחד מסקרן אותי מה גרם לך לפנות לתחום. להורים אין את המותרות של הבחירה. אני מניח שלך הייתה אפשרות לבחור.
רציתי לסוק במקצוע טיפולי ולא התקבלתי לרפואה או פסיכולוגיה 175912
בגלל זה הלכתי ללמוד חינוך מיוחד אני שם ונשאבתי לגמרי זה סוג של עולם אחר.

אחד הדברים המיוחדים במקצוע שלי הוא באמת המגע עם המשפחות של הילדים הפגועים, מתקיימים יחסים חמים משפחתיים זה לא כמו בחינוך הרגיל.
הקשרים עם הילדים ועם המשפחות הם מסוג אחר שלא מוכר . הילדים שלי גדלים בחינוך הגיל אני מודה לאלוהים על כך שהם בריאים ואני חושבת שהם מפסידים הרבה ממה שהמסגרת המיוחדת יכולה לתת .
כשנפגשים כל הזמן עם הפגיעות והסבל והצער אפשר או לפתח עור עבה או לפתח רגישות גדולה. אני פיתחתי רגישות, הרבה ממה שכתבו פה הורים לילדים פגועים מדוייק, גם הפגיעות שלהם, המבטים שהחברה החיצונית שולחת אליהם לא פשוטים וגם חוסר ההבנה למה שעובר עליהם ביום יום ולאורח החיים השונה שהם מקיימים.
חמוטל כתבה פה משפט שאני מוצאת כנכון: לא זוכרת את המילים מדוייקות שלה אבל היא דיברה על השקפת עולם שמתגבשת בגלל ה"גורל" ושרואים דברים אחרת ושהפרופורציות משתנות ויכול להיות שגם היחס לכסף אני לא יכולה להיות בטוחה בזה לגמרי כי אני לא באמת בפנים זה לא קרה לי, אבל יש הרבה אמת במה שהיא כתבה שהכסף לא באמת מגן ולא באמת מבטיח שום דבר- הבטחון יכול לבוא רק מערכים חברתיים.

מי שנמצא בד' אמות של החינוך המיוחד בתור הורה או בתור איש צוות די קולט את זה בעצמו (בתנאי כמובן שלא פיתח שיריון שמגן עליו מהסבל)
טיים אאוט 175915
דיון מצויין חבל לחסום אותו ואל תחסום גם את עצמך יהונתן אפשר להגיד הכל ונדמה לי שזו גם מטרת הכותבת עד כמה שאני מכירה אותה (:

נוצר בו במארג עדין מסמך סוציולוגי שמשקף את פניה של החברה הישראלית ובעצם האוניברסלית במאה העשרים ואחת, כזה שנוגע לפגיעות אבל בעצם מצייר תמונה חברתית רחבה יותר.
ומילה לא.ילת- תודה , את נהדרת.
טיים אאוט 175920
יו, שתי מטפלות שמנסות לשכנע אותי להתרחק מרגשותיי...
176017
יש סיפור שקראתי בילדותי, בכל מיני גרסאות, אינני יודע בדיוק מי כתב אותו במקור ואני משחזר את עיקרו על פי זכרוני:
בבית אחד היו זוג צעיר, ילדם, והסבא.
כשהיו יושבים לשולחן לאכול, היו ידיו של הסבא רועדות, ופעם אחת אחרי ששפך את צלחתו על השולחן, ציוו עליו בני הזוג: מהיום לא תאכל איתנו, אלא תשב בפינה, עם האוכל שלך.
למחרת שמו ההורים לב לכך שהילד הקטן שלהם בונה משהו עם הקוביות שלו. שאלו אותו: מה אתה בונה, חמודי?
ענה הילד: אני בונה פינה, כדי שכשתהיו זקנים כמו סבא, אשלח אותכם לאכול בה.
כמובן שבהפי אנד של הסיפור ההורים הבינו את המסר, והחזירו את הסבא למקומו איתם בשולחן ונהגו בו כבוד.
במציאות שלנו, אני לא בטוח אם האמירה "זה יכול לקרות גם לכם" עושה משהו למישהו. עד שדבר לא קורה, הוא לא קורה וגם כמובן "לא יקרה". לדאוג למחר, זה דבר שאף אחד לא אוהב ואנשים חיים בהכחשה עצמית, שהם "מוצלחים" ומי שנפל, הוא כנראה "לוזר" וזה מגיע לו. כמה תגובות בדיון המקביל על הקפיטליזם, נכתבות כנראה מתוך הרגשה זו.
בתורה ישנם כמה אמירות קולעות שמעבירות את המסר של דאגה לחלשים. "כבד את אמך ואת אמך למען יאריכון ימיך על פני האדמה" נימוק זה מסכם בפשטות את טיעונך בפסקה הלפני האחרונה. ההישרדות שלנו תלויה איכשהו בדאגה לאחרים. אולם הרייטינג של ספר התורה ממילא נמוך בהיותו משוייך ל"דתיים", ולהגיד שמצוות הניתנות בו הן למעשה סוציאליסטיות לא יתרום לו רייטינג בימים אלה, ימי שר האוצר ומלחמתו האמיצה בכל מה שריח סוציאליזם נודף ממנו, וגם בכל אלה שלהם הסוציאליזם דואג.
האם לא הגיע הזמן שנמתח איזה קו 176059
שכל מה שמצוי מתחתיו לא נמדד ונשקל במונחים של כדאיות כלכלית אלא של ערך אחר?
אהבתי את הסיפור שסיפרת אני זוכר אותו מילדותי בוריאציה עם איזה פנכה וכף מעץ שהנכד מגלף (בגלל ידיו הרועדות של הסבא).
מי שחושב שיצליח למנוע את הרעד הפרקינסוני שלו - טועה והשחצנות שלו אינה מעוררת כבוד.
176114
סיפור של האחים גרים בשם ''הסב והנכד''.
האייל האלמוני - 175832 -, 175843
1. אני מצטרפת להפצרתה של חמוטל ירון, תגובה 175837: אל תפרוש מהדיון.
טעות-ניסוח שלי.

2. גם דבריו של דובי קננגיסר, תגובה 175838, נכונים, נדמה לי. או: כך אני מקווה שיהיה.

3. העיסוק ב"אלמנט הכלכלי" הפיק כאן, בדיון הזה, כמה הערות שדווקא הן הסיטו אותו לפסים שעל גבול הקטנוניות, וכנגד - שעל גבול המעשים הקיצוניים. (סליחה על שאיני מעלה את הקישורים. אני מקווה שאתה זור אותם, כי הגבת להם.)

שוב: סליחה על ניסוח אומלל.
האייל האלמוני - 175832 -, 175845
סליחה! בלבלתי את מספרי התגובות.
צ"ל:
- של חמוטל ירון: תגובה 175838;
- של דובי קננגיסר: תגובה 175837.
(עדיין מבקשת ממך, האייל האלמוני, תגובה 175832, שלא תפרוש מהדיון.)
דובי צודק , כלכך צודק ואני עוד הייתי מרחיבה 175985
הטעות הבסיסית שלך – ובגללה, אם יותר לי, כל תקוותיך לשינוי ערכי תעלנה בעשן – היא שאת סבורה שעמדה של תחנונים ו'נדנוד' על בסיס יסורי מצפון תביא תועלת כלשהי.
בוודאי שכולם יאמרו – בפה – כי הם מאמינים בזכות לקיום של החלש והנכה. מי מאיתנו יקום ויאמר "זרקו אותם לים." אבל בפועל, הנגינה על המיתר הזה לא מניבה דבר. החלשים לא יקבלו אגורה שחוקה נוספת כי בפועל אף אחד לא רוצה לתת להם אגורה שחוקה נוספת.
הפתרון היחידי שיביא ארוכה ממשית לחלשים הוא להיות חזקים – להתארגן ככוח חוץ-פוליטי עם הצהרות ברורות (כלומר: אנחנו נתמוך ונתן את קולנו, הפגנותינו, זמננו, למי שיענה לדרישותינו... לא לבקשותינו), לארגן מוסדות פרטיים לפתרון בעיות במקום לחכות לנדבת יד שלא תגיע לעולם ולהפסיק לנגן בצורה מעוררת אנטגוניזם על רגשות אשם כוזבים.
לאורי 176002
אני מוצאת שעמדתך משקפת את אותה תחושת כוח (לא מציאותית) של מי שסבור שהבעיה אינה שלו ומתוך אמונה נאיבית הוא אפילו מאמין שדברים מסוג זה לעולם לא יקרו לו, ומאחר והוא אינו חלק ממנה מתאפשר להתהלך איתה כאילו הוא מן יועץ חיצוני כזה מן אורגניזטור ואיש ניהול של איזה בנק או חברת ביטוח ולשוחח במונחים שמנקים את הצורך בערכים מהפתרון לבעיה ובעיקר מתוך תחושת אינדווידואליזם קיצוני.

אני לא בריב אישי איתך - מסיבה לא ברורה חשוב לי שתדע את זה.
אני מודעת לכך שאתה לא מייצג רק את עצמך, אבל רוב המשפחות שחוו את הכאב והסבל שעליו אני מדברת אינן יכולות לחשוב כמוך. הסתכנתי בפתיחת הדיון הזה מחוץ ל''גטו'' של משפחות פגועות בגלל שיצא לי פה ושם להריח את הגישה שאתה מייצג וברוח האמונה שלי חשוב לי לפתוח את ''נציגי הגישה שאתה מייצג'' למשהו אחר.

צר לי אם אתה מרגיש שאני מנדנדת בהרחבת הספקטרום הצר שיעדת לנושא ואולי עוד כמה מהמשתתפים בדיון, המנעד לטעמי צריך לנוע מחשיבה תיאורטית פלספנית לספקטרום רחב יותר של הבעיה גם כזה שכולל ערכים ורגשות.
לאורי 176010
אני מתפלא על איזה ייצור רגשי אשמה אתה מדבר.
יש כאן נסיון להציג מצב שלא מוכר למרבית האנשים ואת משאבי הנפש והמשאבים הנוספים שכרוכים זו .
כמובן שמכיון שמדובר בטור אישי ועם התפתחות הדיון הכותבת מציגה את עמדה האישית.
אני לא מצליח לראות רע בעמדתה. נחוץ חינוך לערכים, החברה שלנו מתפוררת מחוסר ערכים בלי שום קשר לאוטיזם.
אתה מיצג פה את פניה האטומים של החברה ולא מודע לכך שיש גישות אחרות.
אין לי ילד אוטיסט ואני מקווה שלא יהיה אבל אני מודע לאפשרות שאסון כל שהוא יגע בי. אולי אתה יכול להסביר לי איך אתה בטוח שלך לא ומה רע אם מישהו מזכיר לך את זה על מנת לנענע אותך קצת מזחיחות הדעת שאתה מפגין.
חמוטל, 176014
אני מתרשמת שקיים כאן בלבול לא-לטובת-העניין בין נושאים או תחומים ערכיים לבין נושאים ותחומים רגשיים.
משום-מה (וכך הגבתי גם לאורי, להודעה שקדמה לזאת שלך), אני מתארת לי שהצגת מצב שונה לא הייתה מעוררת עניין.
אבל גלישה מוגברת על קו הרגש, עד התייצבות עליו, לא תאפשר הרחבת ספקטרום כלשהו. גם לא תוביל למפגש עם קו החשיבה, אף לא חשיבה ערכית.
(הרי ניתן ''לנגן'' על רגשות בטענה שאלה הם ערכים...)

זה הטור שלך, זאת הבמה שלך. ייתכן מאוד שלא הבנתי נכון מה שהתנהל בדיון עד כה. (אולי משום שחיפשתי את מה שרציתי, ולא את מה שמצאתי.)
מקווה מאוד שלא הפרעתי לך בעניין היקר לך כל כך.
בתשובה לרבקה 176020
המאמר הציג אותי ואת ארנון ומטבע הדברים התיאור יצר רגשות אצל הקוראים ואצלי וטוב שכך.
כתבתי באיפוק והצגתי את הדברים כפי שהם מתרחשים כולל החלק הרגשי שכרוך בהם הרי חלק ניכר מהקושי הוא לאו דווקא כלכלי.

הדיון התפתח בינתיים מדברים פה על פתרונות אפשריים (בינתיים מבוי סתום)וגם אני זזתי מהעניין הרגשי אפשר לאמר שחזרתי ליומיום שלי. במקביל לקריאת התגובות ומענה להן אני עוסקה בכתיבת המאמר לאוקפי הבא, אני לא מוצפת רגשות (: אני כן עסוקה תרתי משמע בערכים, פה ופה (חח...)
מנסה להגיד שאי אפשר יהיה למצוא פתרון לבעיה אם הדאגה לחלשים לא תהייה חלק מסדר היום הכולל של החברה. על מנת ליצור את זה צריך לשוחח להציג את הדברים להרחיב את השיח מעבר להיבט הכלכלי ולנסות לשכנע שטובת החברה אינה נמדדת רק בממון וקיומה תלוי במידה לא מבוטלת ביכולתה לספוג ולהכיל את חלשיה, אם או בלי הפחדות (:
מה חיפשת ולא מצאת ? אני מקשיבה.
בתשובה לחמוטל: 176046
וואו. אאוטש'. טעות בכתובת. :-)
לא נורא. בהצלחה.
לאורי 176116
אני מוצא שיש הרבה טעם רע בהתייחסות המתמדת הזו לשאלה הרכילותית הטפלה מאין אני בא במקום להתייחס למה שאני אומר. בעיני זו דרך להתעלם מדברים במקום להתמודד איתם. את לא יודעת מהיכן אני בא וזה די יומרני מצידך (ומצד כותבים אחרים שאימצו את מניירת ההתייחסות הפסיכולוגית הטיפולית) לנתח את גישתי על בסיס זה.

... ולא, אני לא מתכוון לשתף פעולה ולהתחיל לנפנף בדגלים המצהירים על "אשראי הסבל והכאב" שלי. זה זול, דמגוגי ובשורה התחתונה, מבזה את הדבר שבשמו מנופפים בדגל. אנשים צריכים להשפט לפי מעשיהם וחשיבתם, לא לפי מידת סבלם.

לעצם העניין – אינני מתנגד לעסוק בערכים ורגשות. כאדם אמוציונלי נוח לי ללכת עם הבטן ולא עם הראש. אבל ישנם כמה דברים שמפריעים לי:

א. העובדה שאת כותבת המאמר מפריעה לי ולרבים לנהל את הדיון באופן ענייני. את לא אשמה בכך, כמובן, אך יש אפקט הרתעה לא מבוטל לאופן בו הצגת את עצמך, ור' התגובות ההיסטריות של כמה מהכותבים על הערת הכתיב-וכתב שלי לעיל.
אני לא טוען שזה צריך למנוע את הדיון. להיפך. אבל הפריטה המתמשכת על המיתר הזה חורגת מתחום ההוגן, לטעמי.
אנא, קבלי את זה ברוח שבה הדברים נאמרו – לא ווכחנות אלא הערה על דינמיקה דיונית בעייתית.

ב. בכוונה אני מנסה למשוך את הדיון לפסים "מעשיים" משום שהדיון ה"רגשי" (נקרא לזה כך) הופך לעתים קרובות מאוד-מאוד מהרחבה של הספקטרום לחלופה לדיון ממשי. מנסיוני המר והעשיר בתחום זה, המשיכה לעיסוק בהיבטים הרגשיים כמרכז מנטרלת לחלוטין כל אפשרות להעניק לדיון נפח של ממש ולהגיע למסקנות.
אמרת כי הסתכנת בפתיחת הדיון מחוץ לגטו של משפחות קבועות. ובכן, למה להחזיר אותו לגטו הזה?

ג. בניגוד לדעתך, אין בעיני נתק בין ההיבט הערכי להיבט המעשי. העולם הערכי מוליד מעשים. המצב הערכי של מדינת ישראל אינו התרחשות שאת צופה בה מהצד אגב טצ-טצ-טצ וקרעחצים. את חלק מהעולם הזה ואת יוצרת ונוצרת על ידיו. גם אם את מקוננת על "ההדרדרות הערכית" זה אינו מוציא אותך מכללה ואינו מבטל את חלקך באותה הדרדרות (או "הדרדרות," זה כבר עניין של השקפה).
הקריאה שלי להישענות עצמית, הפעלת לחץ פוזיטיבי והמנעות מחנופה לשררה היא טענה בזכות ערכים מסוימים ויש לה השלכות מעשיות, כמובן.
גם הקריאה של רבים וטובים כאן לקרעחצים, קובלנה ני ויבבה על "המצב" היא עמדה ערכית, וגם לה יש השלכות מעשיות.

התייחסותך, המפרידה בין מה שאת מכנה בשמץ התנשאות ובוז "חשיבה תיאורטית פלספנית" ל"ספקטרום רחב יותר של הבעייה" היא בעייתית, במיוחד כאשר היא באה במקום שכל כולו עיסוק בהתפלספות. כל האיל כולו גבבת ביטים אלקטרונים. אנחנו לא כותבים כאן את החוקים, רק מביעים את דעתנו.

לדעתי, גישתך מביסה את המטרות שלשמן יצאת מן הגטו.
לאורי 176123
אני חלוקה עליך בשאלת ההגדרה יש לנו כנראה אופן הגדרה שונה לרגש ולערכים.

מישהו כתב פה (נדמה לי שדובי ק.) : שיש דברים שצריכים להתקיים גם אם הם לא רווחיים לגוף המספק אותם, אלא רק לחברה באופן כללי, ולאו דווקא במונחים כספיים
נדמה לי שזה ממצה את גישתי לעניין.

השרשורים שעוסקים בתיאוריות השונות לחלוקת משאבים ויישומן בארצות שונות מענינים, ובודאי שאין לי עניין לחסום אותם.. ההפך אני לומדת מהם המון.

עזוב את הציניות אורי וגם כמו שאמרתי: אין לי ריב אישי איתך.
אורי, אשר להצגת עמדה אישית 176006
(כי זאת עמדתה האישית של בעלת הטור, אף הוא "טור אישי"), אני עצמי מרגישה קצת לא נוח.
עם זאת, ייתכן שהצגת דברים שונה לא הייתה מניבה התעניינות כלשהי.
מעבר לעניינים של סגנון והתבטאות אישיים, יש פערים בין גישות - קראתי את שאלת האייל האלמוני תגובה 175844 ואת תשובתך תגובה 175986 (מקווה שקראתי והקלדתי נכון).
רגשות אשם, נדיבות מתוך רגשות אשם, או מתוך חשש "שמא מחר יהיה תורי", ועוד שורה ארוכה של טיעונים דומים - פסולים בעיניי.
אולם בניית קבוצות לחץ היא שהביאה אותנו עד הלום. :-)
כי קבוצות הלחץ שנוצרו היו גם לתנועות כוח, והיו לבעלות כוחנות פוליטית.
כבר ציינתי שהשינוי יבוא מתוך אנשי המעמד הבינוני - אם ישכילו למצוא כוחות נפש להתעלות על הבדלים רבים ולנהל דיון על המכנה המשותף הרחב ביותר (שהוא עדיין בנוי מכלל אזרחי המדינה), ולבנות תוכנית פעולה.
אבל זה הטור של חמותל. גם כך גזלתי מספיק מקום.
מה אפשר לומר... 175980
ומה אתה חושב קורה עכשיו במקרי הקיצון? בקר במוסד למפגרים "בחסות המדינה" ותראה איך נראה הטיפול "בתוך המערכת". נסה לבקר במוסד ממשלתי לטיפול בחולי נפש ותראה איך נראית מערכת שיש בה ניגוד אינטרסים מובהק – כפי שחייב להיווצר במערכת לא-פרטית – בין המטרה המוצהרת ("ריפוי") והיעדים כפי שהם קיימים בפועל).

חוץ מזה, כשאתה מייעד את המערכת ל"מקרי הקיצון" התוצר בפועל הוא שהמערכת הופכת לכזו המאכלסת את כל המקרים. אתה לא יכול להתוות בפועל קו ברור הקובע מתי מתחיל ומתי נגמר קיצון.
ועוד, אין דרך ממשית להפריד בין מוסדות לטיפול במקרים "רגילים" למוסדות לטיפול במקרים "קשים." בגלל נזילות הקו המפריד בין המקרים אין אלא ליצור את ההפרדה באופן מלאכותי כזה או אחר בתוך המוסד.
מה אפשר לומר... 176018
ברור שההפרדה צריכה להיות עמומה ולא חדה ("בעלי בעיה מדרגה 1 עד 4.52 לפה, בעלי בעיה מדרגה 4.521 והלאה, לשם"), וגם ברור לי שמינהל ציבורי היא בעיה סבוכה להפליא. קטונתי מלהציע פתרונות לבעיות המהותיות שאתה מציג (הנטייה של ארגונים להתנפח ולהפוך את שרידתם וגדילתם למטרה העיקרית), אבל אני יכול להגיד שפתרונות, ברמה כזו או אחרת, קיימים, ובוודאי שיותר מאשר האין-פתרון שרעיון ההפרטה מציע.
פתרון אחד לדוגמא (ואני מציג אותו כאן באופן עמום ביותר כי אני לא ממש זוכר את המקור שממנו אני שואב אותו) הוא ליצור מספר "סוכנויות ביצוע" עם סמכויות בעלות חפיפה חלקית (סוכנות 1 תטפל בלעדית במי שנמצא בטווח בין 1 ל-‏2, אבל תהיה אחראית גם על אלו שבטווח בין 2 ל-‏2.25, במשותף עם סוכנות 2 שתטפל בכל מי שבטווח בין 2 ל-‏3.25 וכן הלאה). במקרים הגבוליים, אם כן, תיווצר קווזי-תחרות בין הסוכנויות השונות (שרוצות לגדול), והן תדרשנה לשפר את השירות שהן מציאות. האפוטרופסים של הלקוחות הפגועים ישאפו, כמובן, לעלות לרמות הגבוהות יותר (שידאגו ליתר שילוב של הלקוחות בחברה, כחלק מהגדרתן), אבל עשויים לבחור להשאר יותר למטה, אם השירות שהסוכנויות הגבוהות יותר תתנה יהיה לקוי.

כאמור, זה קצת עמום, וזה רחוק מלהיות הפתרון היחיד.
מה אפשר לומר... 176117
דובי, הנטייה להתנפח ולהפוך שרידות וגידול למטרה העיקרית אופיינית לארגונים שאין להם יעד ברור. זהו לב הבעייה והסיבה העיקרית לכשלונות העבר וההווה.
אפשר לנהל כמובן תחרות מסוימת על השירות, אך במידה ידועה היא תהיה ''מזויפת'' משום שהשירות אינו העיקר, היעד הסופי הוא העיקר.
והאמת העצובה היא שקשה להציב יעד ברור וקשה לכונן מנגנון תחרותי או בקרה מדויקת על הגעה ליעדים. הרי אי אפשר להקים מוסד שיצהיר שכל מפגר או אוטיסט שייכנס בשעריו יצא בתוך שנתיים לא מפגר או לא אוטיסט, כשהתחרות תיווצר ממוסדות אחרים שיצהירו שהם יעשו כן בתוך שנה ושמונה חודשים... ושישה חודשים...
כל זה הרי מגוחך ולא ריאלי.

המוסדות השונים שיעסקו בתחום זה נדונים מטבע הווייתם לעסוק בסימפטומים (כלומר, בטיפול) במקום במחלה (כלומר, בריפוי סופי שלה).

מכיוון שכך היעדים צריכים להיות ממוקדים במשהו המעורפל יותר המכונה ''שביעות רצון.'' לדוגמה, המוסדות יתחרו ביניהם לא על ''טיב השירות'' (מונח מעורפל ונטול תקנים ברורים) אלא על שביעות רצונם של האנשים שהנמצאים במוסדות יקרים לליבם. היינו, משפחות חסרי הישע.
הייתי מציע, לדוגמה, אפשרות להפוך כהונתו של מנהל מוסד כלשהו למוגבלת בזמן וכפופה להצבעה מיודעת (כלומר, לא הליך נומינלי אלא אחרי שקלא וטריא מדוקדקים) של מליאת המשפחות על המשך כהונתו מדי פרק זמן סביר (שנתיים, נאמר). ההצבעה תהיה תמיד ישירה ובפורום (משהו מעין ''מרכז מפלגה'' ) וללא מתווכים נוסח ''ועדים''.
מה אפשר לומר... 176129
נו, כן. לשביעות רצון כזו התכוונתי כשדיברתי על כך שמשפחות החוסים תוכלנה להוציא את החוסים ממקום אחד ולהעביר אותם לסוכנות "מתחרה".

אבל אני לא דיברתי על ריפוי, אלא על שילוב בחברה, שהוא, אני חושב, היעד המרכזי עבור רוב המשפחות של אוטיסטים או מפגרים: להגיע למקסימום עצמאות ואושר (הנה שוב המושגים העמומים הללו) של החוסים.

אגב, הנטייה לניפוח והפיכת השרידה ליעד (אלו שני נטיות נפרדות, שלאו דווקא באות ביחד) הן תופעות של כל ארגון, לא רק כאלו חסרי מטרה. משרדי ממשלה, למשל, שואפים להגדיל את התקציב שלהם *גם אם אין לכך הצדקה* משום שגודל התקציב הוא סממן ליוקרה של המשרד ולחשיבות שלו, ועבור רבים (אם נתעלם לרגע מע"ב), זה מה שחשוב.
מה אפשר לומר... 176172
אכן נכון, לכל ארגון יש נטייה לניפוח והפיכת השרידה ליעד (ואלו שתי נטיות מקושרות בעיני, אבל נראה לי שזה חורג מהנושא). לכן אני מדגיש שוב ושוב את החשיבות של אמצעי בקרה שמטרתם לקזז בנטיות הללו. בניגוד למוסדות ממשלה, מנהל של מוסד פרטי אפשר לבחור, אפשר לבקר ואפשר להדיח בהליך פשוט ונשלט באופן יחסי.
מה אפשר לומר... 176178
אבל גם לאמצעי בקרה יש נטייה לניפוח והפיכת השרידה ליעד. אולי אין לבעיה פתרון מהסוג הפורמלי, והתנהלות אופטימלית תלויה במחזוריות (ניפוח-התאמה למציאות-וחוזר חלילה)?
מה אפשר לומר... 176256
נכון, אני לא חושב שיש פתרון אידאלי. לכן הצעתי מנגנון דמוקרטי יחסית שבו אפשרויות התיקון תהיינה נגישות יותר.
אפשר גם להוסיף מנגנונים שיהפכו את התפקוד יעיל יותר לאורך זמן ודורש פחות טיפולים נגד קורוזיה. לדוגמה:

א. הפרדת מנגנון הקבלה ממנגנון הניהול. שני המנגנונים צריכים להתנהל באופן בלתי תלוי ועם החלפה תקופתית של היושבים ב"ועדת קבלה."
ב. צירוף מתנדבים והורים למנגנוני פיקוח, לדירקטוריון המוסד, וכן הלאה. גם כאן, עם החלפה תקופתית.
ג. חוזים תקופתיים עם כל העובדים וצוות מקצועי מסייע.
ד. הגדלת מרכיב השכר על חשבון מרכיבים אחרים כמו רכב.
ה. ניהול חשבונות על ידי גורם חיצוני המוחלף מדי שלוש שנים. שכירת הגורם החיצוני תתבצע על-ידי הדירקטוריון ולא על ידי המנהל.
מה אפשר לומר... 176262
כל ההצעות הללו נראות טובות והגיוניות. הייתי שמח לראות אותן מבוצעות. ובכל זאת, נדמה לי שאסור לנו להתעלם מכך שיש כאן קונפליקט אמיתי. מצד אחד, יצירת תחרות ואיום בהחלפה על המנהלים והעובדים יוצר תמריץ לספק את השירות הטוב והיעיל ביותר שאפשר.
מצד שני, הייתי רוצה שמנהלי (ועובדי) מוסדות כאלה יעסקו בעבודה בפני עצמה. נדמה לי שברגע שהם צריכים למצוא-חן ולהצדיק את עצמם בעיניי אנשים ומנגנונים רבים הם משקיעים ביחסי-ציבור ובפוליטיקה (כמו מנהלים ומורים של חלק מבתי-הספר לאחר פתיחת אזורי הרישום) יותר משהייתי רוצה. יותר מזה, מההיכרות המועטת שלי, דווקא התחום הזה מושך אנשים שעובדים בגלל הרצון לסייע ולא כאלה שמעוניינים להתעסק ביחצ''ב. לא הייתי רוצה לאבד את האנשים האלה.
(אבל זה לא שיש לי הצעות מעשיות).
כדאי שתבין, 177502
שבמקרה של אוטיזם, למיטב הבנתי, אין דבר כזה "ריפוי". במקרים כאלו העיקר הוא *דווקא* השירות: מסירות הצוות, הלימות המתקנים, התדירות שבה מגיע הפסיכולוג, וכד'.
גם במערכות פרטיות יש מקרים מסוג זה. 176036
גם כאן יש ניגוד-אינטרסים מובהק: איש המקצוע רוצה קליינטים/פציינטים. לעתים - לאורך זמן.
ההבדל הוא העלות. לא מעבר לכך.
וכיוון שמי ששילם סכומי עתק על ניתוח או טיפול מיותר לא מעוניין להיראות כ"פראייר", יש פחות חשיפה בסקטור הפרטי.
(ההערה הזאת באה לומר: גם בסקטור/בפתרון הפרטי יש בעיות ערכיות, או אם תרצה: מוסריות.)
לגבי המשך דבריך והמשך הדיון:
...יש לי הרבה-הרבה על מה לחשוב. תודה.
גם במערכות פרטיות יש מקרים מסוג זה. 176118
את צודקת. יש ניגוד אינטרסים מובהק בכל מקום בו אין יעד ברור. כשאני שובר את הרגל או לוקה בדלקת ריאות יש לרופא יעד ברור -- לרפא אותי באופן מוחלט וחד משמעי.
כאשר מדובר במחלה כרונית, לעומת זאת, האינטרס הברור שלו הוא לטפל בסימפטומים ולא בשורש הבעייה. אני לא אומר שהוא בהכרח ימשוך אותי באף, אבל הפיתוי קיים וברוב המקרים גם נענה.

לגבי התמיכה שלי בסקטור פרטי כאן -- רק סקטור פרטי אפשר להעמיד בצורה ברורה מול ברירות ובחירות. רק כשהשירות פרטי אפשר להדיח מנהל שאינו מספק את השירות כהלכה. במנגנון ממשלתי זה בדרך כלל כמעט תמיד בלתי אפשרי.
גם במערכות פרטיות יש מקרים מסוג זה. 176377
האמירה שלך על סימפטומים מול ''שורש הבעיה'' היא תיאורטית בלבד. נכון להיום לא ידועה דרך לרפא מפגרים. במקרה של אוטיסטים, שיטות הריפוי הן אזוטריות ושנויות במחלוקת. גם חולי נפש קשים לא נרפאים במאה אחוז, מקסימום מגיעים לתפקוד יציב.

האמירה הזו היתה הופכת מעשית לו היית מדבר על טיפול בסימפטומים מול מניעה (איבחון מוקדם או איתור סיכון גנטי).
מה אפשר לומר... 175844
"כל המצטרפים שווים, גם אם תרומתם יותר או פחות צנועה"

אתה לא אותו אורי שבדיון מקביל קורא לקפיטליזם? למה שמי שמשלם יותר לא יקבל שירות טוב יותר?

ובאשר לכלכלה של סדרי גודל, אני לא מבין גדול, אבל נדמה לי שאם רק ההורים לחסרי ישע ישתתפו באגודה כזאת, העסק עדיין לא יעבוד. נדמה לי שרק הרחבת המעגל בכיוון של ביטוח, שמשתף גם את הבריאים, ש*פוטנציאלית* עלולים להקלע למצב כזה יכול לפתור את הבעיה הכלכלית. משהו מעין האגודה השיתופית להשתלות כליה שדיברו בה באתר זה לפני כמה זמן, או חלילה קופות החולים וביטוח בריאות ממלכתי ( הוספתי "חלילה" בשל גישתך השלילית למנגנונים ממשלתיים).
מה אפשר לומר... 175986
כן, אני אותו אורי.
שאלה 15 175991
מה אפשר לומר... 176019
ואתה אח של איל?
מה אפשר לומר... 176120
ואתה אחות של רשות הנמלים?
מה אפשר לומר... 176150
אין לי אחות.
מה אפשר לומר... 176173
אין לי נמל.
מה אפשר לומר... 176119
"אתה לא אותו אורי שבדיון מקביל קורא לקפיטליזם? למה שמי שמשלם יותר לא יקבל שירות טוב יותר?"

משום שלא אלו הכללים המוצעים. להערכתי, במבנה שוויוני וולונטרי יווצר כאן הסיכוי הטוב ביותר לשירות טוב לכולם.

אשר לשיתוף הבריאים – ברגע שהכנסת אותם, הכנסת גורם שאין לו שום עניין ישיר בנושא ולכן אתה חייב להכניס גם אמצעי כפייה, מנגנון ממשלתי והנה מייד כל הנושא פורח מן החלון ואיננו.
להפוך את זה לביטוח כולל שווה ערך לביטול הדבר מלכתחילה.
מה אפשר לומר... 176132
מזכיר לי שמרצה שלי אמר פעם שלמדיניות רווחה יש יותר סיכוי לשרוד לאורך זמן אם היא משרתת חלק גדול מהאוכלוסיה (ולכן בזבזנית יותר), מאשר אם היא מכוונת רק לשכבה הנמוכה ביותר באוכלוסיה (נגיד, רק לחמשת האחוזים הנמוכים ביותר, ולכן היא חסכונית יותר). הסיבה היא (א) שיותר אנשים נהנים מהמדיניות, ולכן הם תומכים בה, ו-(ב) יותר אנשים רואים את עצמם כמי שיש לו סיכוי טוב להגיע למצב שבו הם יהנו מהתוכנית, ולכן קל להם יותר לתמוך בה. בן אדם שנמצא באחוזון ה-‏45 יראה זאת כסביר יותר שהוא יזכה להנות מתוכנית שתומכת ב-‏40 האחוזונים הנמוכים בחברה, מאשר מתוכנית שתומכת רק ב-‏5 האחוזונים הנמוכים.

המסקנה היא, כרגיל, שלמרות שמבחינה הגיונית גרידא יותר הגיוני וחסכוני להפעיל תוכנית רק עבור החלכאים והנדכאים, הרי שמבחינה פוליטית מעשית, מוטב להפעיל תוכנית בזבזנית שתסייע לחלק גדול יותר מהאוכלוסיה.
מה אפשר לומר... 176174
אלא שתוכנית המסייעת לחלק גדול מהאוכלוסיה יש גם לממן בצורה נדיבה הרבה יותר, שאחרת הסיוע יתמצה בשוקו ולחמניה פעם בחמש שנים. וכך, כדי לסייע לחלק הגדול יותר הזה, יש לגבות יותר מסים מחלק גדול יותר של האוכלוסיה ואחרי קפנדריה מקיפה, פיקניק בחורשת טל והשתכשכות בבריכת הקצינים אתה חוזר לנקודת המוצא.
מה שאוכל לומר: הוספת לי 176139
[הוספת לי] חומר נוסף למחשבה בכיוונים ושילובים שונים.
כל ההודעה הזאת - רק כדי להודות לך.
כרגע אין לי מה לתרום כשאלה מנוסחת היטב. אבל זה משני לחלוטין, באמת.
מה אפשר לומר... 176193
אתה מבטל את ההצעה לביטוח כולל (לשיתוף האנשים שלא נפגעו עדיין), אבל היא באה כמענה לבעיה שעדיין לא ראיתי תשובה מצידך עליה: נראה שטיפול סביר במוגבלים קשים הוא הרבה מעבר להישג ידן של רוב מכריע של המשפחות.
מה אפשר לומר... 176261
קודם כל, אני חולק עליך בנוגע להישג ידן של רוב המשפחות.
כדי שלא לסבך את זה בתוך השירשור הרגיל, אשלח הודעה נפרדת בנושא זה.
מה אפשר לומר... 175452
כרמית,

אני עבדתי במוסד פרטי למבוגרים בעלי פיגור שכלי כמדריך, ככל הידוע לי המשפחות לא נדרשו לשלם ולו אגורה, המוסד נמצא בבעלות חברת "דנאל", עליה בוודאי שמעת. החוסה מוכנס, באם הוא מתאים למקום, למוסד ואילו המוסד מתקיים מהפנסיה שלו ושל כל חוסה וכן מתרומות (פנסיה של חסר ישע בעל פיגור שכלי עומדת, אם איני טועה, על 6000 ש"ח).
מוסדות אלו משלמים לעובדיהם שכר רעב, מינימום וללא תעריפי שעות נוספות. אני תקווה כי המשכורות הזעומות הן פועל יוצא של ההשקעה בחוסים.
מוסד "בו אני עבדתי הנו מוסד פרטי וכמוהו פועלים רבים ברחבי הארץ, המוסדות אמנם פרטיים והמוניים ועושה רושם שהמקימים והמנהלים של דנאל "עושים קופה" על חשבון הדיירים,דבר שהבחנתי בו לא פעם. קרה שדייר בעל סכרת, או כל מחלה קשה אחרת, הוזנח מפאת גילו או חומרת מחלתו, בכדי לחסוך בהוצאות. על אף ההזנחה הפושה במקומות מעין אלו אמנם חריפה מאוד לפעמים אבל המוסדות כולם נתונים תחת פיקוחו של משרד הבריאות והרווחה, דבר שמחייב את האחראים לשמור על רמת תברואה ותחלואה סבירים, כמו גם על בריאות החולים. ישנם דברים רבים שניתן לשפר וצריך לשפר בנוגע לחייהם של אנשים בעלי פיגור שכלי על מנת שיוכלו לחוות, כמונו, רגעי אושר, על מנת שגורלם לא יפריע להם לחיות בצורה סבירה ובהתאם למגבלותיהם.

אין לאף אחד את הזכות ליטול חיים, ולא משנה של מי החיים האלו, אם של אדם רגיל אם של אדם הסובל מפיגור שכלי. רצח הוא רצח הוא רצח! אין לנו הזכות להחליט מיהו אדם מאושר ומיהו אדם שנגזר עליו למות, אנשים אלה שווים לנו ואף עולים עלינו בתחומים מסוימים, כגון הפגנת רגשות.
אם מישהו מרגיש שאינו יכול להתמודד עם ילדו החריג עליו לפנות לרשויות ולבקש עזרה בטיפול בו ובשום פנים לא לקפד את חייו, חייו אינם יקרים פחות מחיינו.
רשעים ! 175176
פוליטיקאים רשעים ועסקנים חסרי לב שחומסים את הקופה הציבורית ודואגים רק לעצמם ולמקורביהם.
את מיסי הנשך הם ימשיכו לגבות אבל לדאוג לנכים לאחר מות הוריהם הם לא יטרחו.
לו לפחות היו פוטרים אותנו מנטל המס הרצחני היינו יכולים להשאיר אחרינו קרן שתאפשר לילדינו לחיות בכבוד גם לאחר מותנו.
לא נותר לנו אלא לשרוד איש איש לעצמו ולקוות שיבוא יום הנקם והשילם ונוכל להשיב להם כגמולם.
175189
אני מבינה את הכאב שסחף את בעל ההודעה שמעלי לנקוט במלים בוטות, אבל האם אין אנשים שסועדים בן משפחה נכה זכאים להקלות במס?
הצחקת אותי 175389
את יודעת כמה הרבה הם לוקחים וכמה מעט הם נותנים?
קודם הם גוזלים ממני מס נשך אח"כ מועילים בטובם לזכות אותי "בהקלות" בסכום קטן. ההפרש הוא עצום!
הייתי יכול לשלם מס סביר ועדיין להפריש לקרן שתבטיח לבני לחיות בכבוד מבלי להיות נטל על איש.
הצחקת אותי 175398
הם לא לוקחים ממך יותר מאשר מכל אדם אחר, וכולנו היינו רוצים ''לשלם מס סביר''. זה לא עומד בסתירה לכך שאתה מקבל הקלה במס (מה שאומר שאני משלם קצת יותר, אבל ברצון).
הצחקת אותי 175410
ואני הייתי רוצה לשלם פחות מס על מנת להפריש לקרן שתיועד לרווחתם של הורי המזדקנים.

בעבר נאלצנו לגייס 12 אלף שקל מדי חודש על מנת לשלם לבית אבות סיעודי עבור קרוב משפחה שלקה במחלה ממארת. חצי שנה לאחר שהאיש נפטר ביסורים קשים הכיר בו הביטוח הלאומי כ"סיעודי".
שני קצוות לחבל 175621
הם לוקחים ממני הרבה יותר מאשר ממרבית תושבי המדינה!
אי אפשר לטעון שלוקחים ממני כדי לתמוך בנזקקים אחרים מחד ולא לתת לי כאשר אני נזקק מאידך.
שני קצוות לחבל 175638
הם לא לוקחים ממך יותר מאשר כל אדם אחר באותה רמת הכנסות כמוך. הם נותנים לך יותר (אולי לא מספיק) מאשר הם נותנים לאחרים במעמד הכלכלי שלך.

אפשר גם אפשר לטעון שלוקחים ממך כדי לתמוך בנזקקים תמיכה מסויימת, ומעניקים לך, כנזקק, את רמת התמיכה המקובלת לנזקקים כמוך.

בקיצור, אם אתה קובל על גובה התמיכה, אפשר לשקול זאת אם תביא נתונים על גובה התמיכה יחסית לתמיכה בקבוצות נזקקות אחרות, במדינות אחרות, בשנים קודמות, עפ''י הצדק הטבעי או לפי כל קריטריון אחר שנראה לך רלוונטי, אבל לא על בסיס דמגוגיה ילדותית לפיה זה שאתה משלם מסים ועושה מילואים הופך כל תביעה שלך למוצדקת.
פרקליטו של רשע 175836
אין שום דמגוגיה ילדותית בטענה שאני תורם לחברה יותר ממרבית האחרים. אולי זה מרגיז אותך אבל זו עובדה שאני חוזר עליה פעם נוספת:
אני אישית נושא על כתפי בנוסף למשפחתי עוד כמה וכמה נתמכים למינהם.
אבל כאשר אני אני בצרה ומבקש לא שמישהו אחר יעזור לי, אלא שאני אתמוך פחות באחרים כדי שאוכל לטפל בצרות שלי באים כל מיני שכמותך ומספרים לי על "הקריטריונים" שקבעו אותם רשעים שאליהם התכוונתי בתגובתח הראשונה.
אני לא אביא לך נתונים משום שהם גלויים וידועים. לך תתאמץ קצת, מצא אותם בעצמך לפני שאתה מביע דעה על מה שאין לך עליו נתונים ומאשים אחרים בדמגוגיה.
איש איש לעצמו? 175191
כאן טמון הכשל.

יש הרבה מאד דברים שטעונים שיפור בארץ, אבל רק בודדים נאבקים עליהם, ולכן אין שינוי.
הגישה הנכונה בעיני, דומה לזו של אסתי - עליכם להתאחד, לבחור מקרבכם מנהיגות ולהציב דרישות ברורות וברות יישום (ובניגוד לאסתי, אינני סבור שעליכם להחליף את תפקיד הרשויות, אלא ליצור עליהן לחץ לשינוי מדיניותן).
כל עוד כל אחד נאבק לבד, אין סיכוי אמיתי שהמצב ישתנה.
רשעים ! 175193
תרשה לי להגיב בנימה ביקורתית משהו:

אי אפשר בכל מכה שנופלת על האזרח הקטן להפיל את התיק על המדינה.
עם כל הכבוד, זעקתך לא פחות כואבת מזעקתם של נכים שרוצים הקלות, סטודנטים שרוצים שכר לימוד נח יותר, חד הוריות שרוצות הקלות, תושבי הפריפריה שרוצים עבודה והקלות במס, מרובות ילדים שרוצים קצבאות, ועוד ועוד ועוד.

אולי פעם אחת ולתמיד הגיע הזמן להבין שמאחורי המדינה עומדים אזרחים שאיתרע מזלם אבל הם אינם נכים, סטודנטים, מובטלים או חד הוריים. לשיטתך צריכים אותם אזרחים לשלם 80% מס הכנסה כדי לממן את כל הרעות והעוולות בארץ. זה מגוחך, לא ישים, לא מציאותי. אז מה לעשות, יש והיו רעות וצרות, לא כולם עשירים וברי מזל, וטרם נמצאה השיטה לפיהה יוכלו כל האזרחים במדינה כלשהי לדור בשלווה ובשיוויון האחד עם רעהו, ללא הבדל מצכ כלכלי, יכולת, כישורים ומזל. מודלים חברתיים כאלה, למשל הקומוניזם או הקיבוץ, כשלו כידוע לכולנו.

להאשים בכל הצרות של העולם קבוצה מצומצמת של אנשים שהציגו מועמדות ונבחרו להיות שליחי ציבור, בין אם הם עושים את עבודתם נאמנה ובין אם לא, זה בעיני ברברי, בלתי נכון ובלתי ראוי.
חברה שאוטמת עיניה למצוקות אזרחיה 175198
היא חברה שתשמיד את עצמה בטווח של כמה דורות.

תמיד קיימות קבוצות אינטרסים ואפשר להתווכח על כל אינטרס ובכל זאת נדמה לי שקיימת איזו היררכיה ונדמה לי שרק אנשים בודדים ישארו קשיי לב לנוכח מצוקתן של נכויות קשות כאלו שאינן מסוגלות להחזיק את עצמן פיזית וכלכלית ללא תמיכה משפחתית.

אני לא מרגישה שהמדינה חייבת לפצות אותי בממון על ארוע טרגי שקרה לי, ואני לא עסוקה בהטבות כלכליות כאלו או אחרות, הייתי שמחה להרגיש תחושה של ערבות הדדית ולא לב קשה. אני מעדיפה עשרת מונים מעורבות חברתית שתוציא את ארנון אפילו באופן מלאכותי מבידודו: על פני הטבת מס בשווי כמה מאות שקלים.

אני אישית נכונה לוותר על הטבות מס תמורת תחושת הבטחון על מנת שלבני יהייה מקום מגורים מוגן שבו יחייה תחת השגחה ואהבה אחרי מותי, והחלומות שלי אינם קשורים בחשבון הבנק דווקא אלא במעון מסודר במקום מרכזי שיהייה משולב עם חיי הומיום של הקהילה . שכלל אזרחי המדינה ירגישו סוג של מחוייבות ולא דווקא כלכלית לפגועים שבה ולשלומם. זה אפשרי לדעתי רק דרך הקמת רשת של מעונות בחסות המדינה ובהשגחתה הכלכלית ועם עידוד ולחץ חברתי לאחריות קהילתית של כל חברי הקהילה לא רק משפחות הפגועים.

פתרונות פרטיים שנוצרים על ידי המשפחות או גופים כלכליים אינם פתרונות בעיני אחרי שחזיתי בשש השנים האחרונות בהסתבכויות של מספר מקומות שהוקמו באופן פרטי- סיפור הקמתם תמיד היה קשור בכוונות טובות ולב רחום .. אבל מה שקרה אחר כך וההסתבכויות הכלכליות שהביאו לכמעט קריסתם וסגירתם - הוא מעשה מבהיל מאוד.

אין תחליף למדינה שמאמינה בערבות הדדית לדעתי ואין תחליף לגופים ציבוריים ממשלתיים שישמרו על ילדינו אחרי מותם.

הייתה פה פעם מדיניות רווחה והיא הולכת ומתפוגגת , כאילו העולם החופשי הולך אחרונית לחשכה.
חבל וכואב.
''שיהיה משולב בחיי היומיום של הקהילה'' 175205
אז זהו, שכבר אין בחברה הרגילה דבר כזה, ''קהילה''. כלומר בחברה שאינה קיבוץ, או קהילה דתית, או כפר ערבי.
ולכן נדמה לי שהרצון הזה שלך, שגם הוא מובן כל כך, הוא יותר קשה לפתרון מאשר סידור כלכלי כזה או אחר.
''מקום שבו יחיה תחת השגחה ואהבה''- שוב, השגחה זה דבר אחד, ואהבה - אחר. לפחות לפי המעט שראיתי כשיצא לי לבקר בבית אבות אחד. וזה כבר היה בית אבות מהסוג הטוב יותר, שבו הטיפול הפיזי נאות. אבל עדיין הצוות היה קצר רוח כלפי הקשישים, ואני לא חושבת שאפשר היה לדבר שם על אהבה. בטח לא בין הצוות למטופלים.

לחברה אחת שלי יש קשר טוב עם משפחה יוונית באי מטיליני (לסבוס), ויצא לה לשהות שם כמה פעמים, שבועות אחדים בכל פעם. אחד הדברים שהכי הרשימו אותה היה שהסבתא בת התשעים חיה עם המשפחה, ולמרות שכבר לא היתה לגמרי צלולה, עדיין זכתה ליחס של כבוד ואיכפתיות, דברים כמו- שהיא זו שישבה בראש השולחן בארוחות, והארוחה לא התחילה עד שהיא הובאה אל השולחן והושבה במקומה. וכשהיא נפטרה הם התאבלו עליה מאוד.

זה בעצם מה שצריך, אבל זה כבר לא קיים אצלנו. מעט מאוד אנשים לוקחים את ההורה או הסב לבית הפרטי שלהם, לטיפול אוהב לכמה זמן שצריך. זקנים פשוט נתחבים לבתי אבות כשאינם מסוגלים לעמוד ברשות עצמם.

היה טוב אילו היה ניתן להחיות מחדש את סוג הקהילה התומכת שעליו את מדברת. אבל אני לא יודעת אם זה אפשרי.
מה רע בביטוח לאומי 175207
יש ''ביטוח לאומי'', שתפקידו לבטח את האזרחים, כך שבמקרה ויוולד לאחד האזרחים ילד אוטיסט, חס וחלילה, הוא יהיה מבוטח.
מה רע בביטוח לאומי 175209
אולי הביטוח הזה לא מספיק? ובכל מקרה, נראה שלא הדאגה הכספית היא מה שמעיק על חמוטל (עד כמה שהבנתי, אם הבנתי), אלא העניין החברתי- כלומר, שאדם כמו ארנון מוצא את עצמו מבודד מהחברה הכללית, ואם עכשיו עוד יש לו משפחה אוהבת, אולי אחר כך גם זה לא יהיה.
מה רע בביטוח לאומי 175212
אז אולי צריך להגדיל אותו (את הביטוח)?
מה רע בביטוח לאומי 175217
קשה לי להבין את העניין עם "מוצא את עצמו מבודד מהחברה הכללית". האם כיוונת לכך שיש לשלב אוטיסטים בשוק העבודה?

נדמה לי שחמוטל טענה שאין בנמצא דיור מוגן לחריגים שידאג לכל מחסורם. האם לכך כיוונת? אני יודעת שקיים דיור למפגרים, ומופתעת לקרוא על כך שלא קיימות אופציות לאוטיסטים. האם דיור מוגן לחוסים מפגרים לא יכול לשרת אוטיסטים בהצלחה? האם באמת אין שום אופציות לאוטיסטים מבוגרים בארץ?
מה רע בביטוח לאומי 175218
אני לא מכירה את המצב בתחום הדיור המוגן, חוץ ממה ששומעים בחדשות מדי פעם, ששוב נסגר איזה בית חולים או מעון מחוסר תקציב..
רק היום, למשל, התפרסם שנסגר מעון לנערות ערביות במצוקה. לאן אמורה נערה כזאת ללכת?! וזה רק היום. כל הזמן נסגרים פה מוסדות. נראה שהמצב מתדרדר והולך, מבחינה זו.
"לאן אמורה נערה כזאת ללכת?!" 175219
לאחת משלושים ושתיים מדינות ערב, וישא''ק.
"לאן אמורה נערה כזאת ללכת?!" 175220
כולל פלשתין?
"לאן אמורה נערה כזאת ללכת?!" 175222
ירדן היא פלשתין.
ובעניין הבידוד החברתי 175223
העליתי מנבכי הארכיון את דיון 1448. כאן אפשר לראות שכאשר כבר יש תקציב לדיור מוגן, יש בעיות אחרות- השכנים ברחוב, ובראשם מנ"כל משרד החינוך(!) לא רוצים מעון אוטיסטים לידם. כלומר, לא רק שהם לא יתנדבו לעזור לילדים האוטיסטים, הם גם רוצים לסלק אותם משם, כדי שלא יפריעו חלילה לנועם חייהם הם, ע"י נוכחותם באותו רחוב.
מה רע בביטוח לאומי 175264
ברמת השרון יש מוסד לדיור מוגן לאוטיסטים (מוסד עופרים).
אפשר למחות על מיקומו הספציפי - בין תחנת דלק ובית קברות, מרוחק מהעיר עצמה.
דיור מוגן, ועוד 175269
דיור מוגן לחוסים מפגרים *אינו* מתאים לאוטיסטים, ומי שחושב כך זה סימן שאין לו שמץ של מושג על הלקות האוטיסטית. פעם גם היו מאשפזים אוטיסטים במחלקות לחולי נפש, לא עלינו.
כאמא לילד אוטיסט כואב לי על הבורות ועל היהירות של אנשים שמציעים הצעות כאלו.
לבן שלי יש קשיים בתקשורת עם אנשים ועם החברה. הוא אינו מפגר ואינו חולה נפש. הוא ילד מקסים ומלא שמחת חיים, אלא שאינו יודע להתחלק ולשתף אחרים ברגשותיו ובחוויותיו.
ומה שחמור יותר הוא שלא רק פקידי המדינה והציבור הרחב אינם מבינים זאת, אלא שגם הרבה אנשי מקצוע שאמורים לתמוך ולעזור לילדים ולמשפחות הרבה פעמים טועים ומטעים. זה מתחיל באחיות טיפת חלב, דרך רופאי משפחה ועובדים סוציאלים שאמורים להיות מטפלים אבל לומדים מאיתנו ההורים על הלקות ועל אופן הטיפול המתאים לילד,,,,
דיור מוגן, ועוד 175277
השאלה ששאלתי נבעה מהכרתי את ההבדלים.

המוסדות למפגרים בהם ביקרתי, למשל, מאופיינים בהטרוגניות גבוהה. לא דין מפגר הסובל מפיגור עמוק כדין מפגר בעל פיגור קל, והמוסד מספק לכל אחד מהם גירויים שונים מאוד וטיפול שונה. גם שני מפגרים בעלי פיגור קל או שני אוטיסטים הם הרי שונים מאוד זה מזה, וניתן בה במידה לתהות כיצד יכול מוסד לאוטיסטים לטפל בכולם באותה מידת הצלחה. הרעיון הוא שמדובר באנשים מבוגרים הזקוקים לדיור מוגן ולטיפול אישי צמוד מאוד, בהתחשב במגוון ההבדלים ביניהם.
באמת בלי רצון לפגוע 175284
אוטיזם הוא כן סוג של הפרעה נפשית / נוירולוגית. פעמים רבות אני רואה שכאשר מזכירים את האפשרות של שיבוץ נער/ה בעל לקות מסוימת יחד עם בעלי לקויות אחרות, מזדעקים ההורים ואומרים: אבל הילד שלנו הוא רק אוטיסט / בעל תסמונת דאון / וכו' ולא חולה נפש, לא עלינו.
הביני שאותה התגובה בדיוק מקבל הילד האוטיסט כאשר מנסים לשבץ בעל לקות אחרת עם ילדים אוטיסטים. כמו שכל ילד רגיל הוא ייחודי, ובכל זאת מאגדים את הילדים יחד לכיתות, כך גם הילדים החריגים הם ייחודיים, ועדיין הרעיון של קיבוץ הילדים בקבוצות לא תמיד ראוי לגינוי.

נניח לרגע בצד את בעית ה*ילדים* האוטיסטים - זה התחום המטופל יחסית, בהיותם של ילדים בעלי שתי תכונות שעוזרות להם: הורים מגינים והיותם ילדים (ילדים זה מוכר...)

השאלה האמיתית היא מה לאיזה פתרון היית מצפה עבור הבוגר האוטיסט. זה שכבר הגיע לשיא התפקודי שלו. והאם הפתרון הזה שונה מהותית ממה שהמדינה צריכה לתת למפגר הבוגר. האם דיור מוגן אינו פתרון טוב עבור שתי הקבוצות?
חולי נפש, לא עלינו? 175350
פעם גם היו מאשפזים חולי מאניה דיפרסיה שאינם מסוכנים לעצמם ולחברה, במחלקה סגורה עם חולים מסוכנים ועם נרקומנים.
לא התכוונת, אבל את לא יחידה שממשיכה בעצם לאשפז את כל אלה שמוגדרים כבעלי מחלה נפשית, באותה סירה. חולי נפש הם אנשים שכיום בסיוע תרופות מתאימות, יכולים לתפקד בחברה כבני אדם רגילים לכל דבר, אבל ה''לא עלינו'' הזה ממשיך לעשות להם דה הומניזציה ולהציגם כמפלצות.
חולי נפש, לא עלינו? 176242
ובעניין זה בדיוק, כדאי היום להסתכל בערוץ 23.
חולי נפש, לא עלינו? 178092
מה היה שם?
חולי נפש, לא עלינו? 178124
היום הוקדש לשלושה סרטים על חולי נפש (שחזרו על עצמם, כהרגלו של הערוץ בשבתות): שניים מהם על מפורסמים: המתמטיקאי ג'ון נאש (ההוא מ"נפלאות התבונה" - הסיפור האמיתי, כולל דברים שלא היו בסרט) והפסנתרן גלן גולד. הסרט השלישי הוקדש להתמודדותם של ארבעה ישראלים בעלי פגיעה נפשית - שלוש נשים וגבר אחד עם הלם קרב. כל הסרטים האלה כבר שודרו כמדומני, אך למי שמקובע עדיין בחשיבה הרואה בפגועי נפש משהו מוזר, דוחה וראוי לבוז וללעג, וגם למי שלא, זה היה בבחינת יום לימוד חובה.
תקראי לי תמימה (: 175253
אבל אני מאמינה שככל שהשיח הציבורי יהייה רחב יותר ויגיע ליותר אנשים- יגדל הסיכוי ויווצר הסיכוי לקומם חברה איכפתניקית תורמת.

אני באמת ובתמים מאמינה שחברה שמזניחה את חלשיה צפויה לכליון. זה מן חוק דרוויניסטי אבל "בלהפך" מפני: שהחזק של היום עשוי להמצא במקום החלש מחר – -- חילופי אליטות יו-נואו לא המצאתי את זה...

לכן הפתרון לדעתי נעוץ בסוג של חמלה אנושית שאנחנו כחברה איבדנו אי שם בעשרים השנים האחרונות, לא משהו מיוחד, טיפת רוחב לב לקיומו ולצרכיו של האחר, ויכולת לוותר על משהו מ*של עצמך* למענו* גם אם הוא לא מהמשפחה שלך.

אני מכירה מקרוב את החיים במספר הוסטלים של אק"ים ובכפר אחד, לא יכולתי לבקש יותר מהנתינה המתמסרת של הצוות המקצועי במקומות הללו שאני מכירה. אבל אין בכך די,אין מספיק הוסטלים לאוטיסטים ולמפגרים. הקמה של הוסטל אינה תואמת בכלל ליכולות הכלכליות של ההורה הממוצע כמו שהתחזוקה שלו אינה יכולה להבנות על ההורים שהולכים ומזדקנים - כאן דרוש סיוע מהמדינה באמצעות הקצאת משאבים כלכלים וכוח אדם מיומן שישגיח על הנעשה לאורך שנים של עתיד.

אני מאמינה במהפכה חברתית ערכית שיכולה להתממש רק: אם נבין כולנו שהיום זה הוא ומחר זו אני וכל אחד מאיתנו זקוק לרגעים קטנים של חסד וחמלה.

בחזון שלי אין סיבה שהאוכלוסיה הזו לא תהייה משולבת בסביבה שבה היא חיה. קיים מודל כזה והוא מתממש בצורה יפה מאוד בטבעון, בשנה שעברה במסגרת המועדונית שלו חנך בני ילד אחר שצעיר ממנו בעשר שנים - הוא עשה זאת בשמחה ובטוב לב, וזכה להערכה, והרוויח בעצמו תחושת ערך עצמי מהנתינה הזו. גם לפגועים יש מה לתת אם רק נאפשר להם.
חברה שאוטמת עיניה למצוקות אזרחיה 175210
חמוטל,
בינתיים קראתי גם את תגובתך הראשונה, 175086 (עם הקוראים הסליחה: לא הצלחתי להעביר את הקישור) , ואחריהן קל לי יותר להגיב: גם הגדרת את מטרותייך, גם הסברת את כוונת דברייך.
בנוסף, הסברת מה עולה בגורלם של הכספים הציבוריים, של התקציבים, של התרומות האישיות - גם של אלו הניתנות מאצל אנשים תמימים, רחוקים מעושר כלכלי, אבל בעלי לב עשיר מאוד.

מאז קראתי את הטור, עלו אצלי תמונות רבות ומגוונות, ביניהן:

- באחת ההתמחויות, עבדתי עם ילדים אוטיסטיים (במחלקה של ביה"ח הפסיכיאטרי איתנים) ומכירה את המצב היטב.
עליי לציין שלא כולם מגיעים להישגים: היו שם ארבע קבוצות, לפי רמת כישוריהם. הקבוצה הדלילה ביותר, מספרית, הייתה של אלה שביניהם היה אלוף-שח-מט וסטודנט-מעולה-במתמטיקה, אילו *רק* לא היה אוטיסט. (מי שראה את הסרט "איש הגשם" יוכל להעביר את התרשמותו מן האוטיסט הגאון - גילם אותו דאסטין הופמן - למציאות, בלי גוזמה.)
אגב: מן הראוי להסביר ולהבליט שמעטים הם המסוגלים לפתח יכולת תקשורתית שוטפת (הנתונים המדויקים חסרים לי, באחוזים) - ומספרם הולך ופוחת כאשר מדובר בפיתוח כישורים אקדמיים כלשהם.

בין התמונות שעלו עם פניהן למעשיות:
- ויקי כנפו - ומה שעלה בגורלה:
# מיני מינים של אנשים עלו טרמפ עליה ועל יוזמתה והצטלמו, כמובן, על ידה;
# מיני מינים של ארגונים נהגו כנ"ל;
# דבריה, כוונותיה, נמתחו ונפוצו לכל כיוון שהדמיון לא יכול לשער לבדו, התרסקו/נחתו/חדרו - והפיקו מרגליות בסגנון "אז שיתחתנו כבר כל החד-הוריות ויעזבו אותנו", למשל;
# התקשורת זנחה אותה -
- או: אחרי ש"מילאו את חובתם" לסקור את המקום - ועייפו מן הצילומים הלא-מחמיאים לחברה הישראלית, עקב מראם הלא-אלגנטי של אזרחים קשיי יום ומקבלי משכורות מבישות (ורחוקות מאוד ממשכורותיהם של אנשי התקשורת עצמם),
- או: אחרי שהייתה ל"סחורה משומשת" ולא היה בה כבר מקור לאטרקציה לפי אחוזי הרייטינג,
או משהו בין-לבין;

תמונה נוספת, וקודמת לוויקי כנפו, גם עם גוון מעשי מאוד:
- מאבק הנכים, שעבר ראשון את כל השלבים שתוארו לעיל, ואשר רק חזרו עליו הן הנכים, הן ויקי כנפו;
ועוד תמונות עתירות משקעים קשים אצלי, כצופה.
(אגב,
על רוב הנושאים והמחאות הללו הגיב כבר chingiss ב- 175193 - וכרגע, לעניות דעתי, פחות חשוב מהי *נימת תגובתו* מאשר מה שהעביר אליי כקורא/ת - גם לעניות דעתי - כמשמעות תחושתו: הן הצפה, הן חוסר-אונים.)

עדיין בתחום המעשיות האפשרית, עברתי בראשי לפסים קרובים יותר:
- האם האוכלוסייה הווירטואלית של משתמשי הרשת היא הממוענת המתאימה לטור אישי מעין זה שלך?
כמובן, עולה מיד השאלה:
- האם "האייל הקורא" הוא המקום להצגת המצב?
כוונתי לאו דווקא לעיתון המקוון עצמו, אלא לאוכלוסיית קוראיו - השייכת למשתמשי הרשת - והתגובות שניתן לקבל מן האוכלוסייה המסוימת הזאת.
(אין כאן שמץ של ביקורת ו/או רצון לביקורת צינית, זדונית, אירונית - הלא גם אני כרגע כלולה בה.)
שאלה שאני עצמי מתקשה להשיב עליה.
---

כעת:
מצד אחד, אני מבינה שאת מכירה את האפשרויות הזמינות ברשת:
- קהילות;
- פורומים;
- אתרים ציבוריים ופרטיים המושיטים יד, יעוץ ועזרה לפונים אליהם.
מצד שני,
אני מבינה שאת גם מכירה את אחת המטרות של המשתמשים הקבועים: סוג של אספקפיזם - escapism - בלתי-מזיק ואפילו בונה ומפרה. מן השורות האחרונות בתגובתך הקודמת, 175086 , מתברר שגם את בין הפעילים בירחון "אוקפי" ברשת. (1)
לפיכך, נדמה שרק החלק שאעתיק להלן ישיג מטרה מעשית ורגשית כלשהי - במילותייך-שלך:
[תחילת ציטוט] כוונתי ב"חשיפה" הזו הייתה לפתוח צוהר לקהל הלא מתמחה (לשמחתו) בטיפול בילד פגוע ולהאיר בפרוז'קטור כמה מנקודות הקושי.
הסיפור האישי שלי הוא הדרך ואינו המטרה אסור להתבלבל, וכשם שמביכות אותי מילים מחמיאות על הטיפול המסור בארנון כך מביכות אותי מילים אטומות .[סוף ציטוט.]
חלק ניכר מן התגובות שקיבלת עד כה מצביע על כי סיפורך האישי עשה את שביקשת שיעשה אצלנו הקוראים.
חלק אחר מראה כי -
- יש שוני במידותינו האינדיבידואליות לגבי כלי הקיבולת האישי, היכול לעכל נושאים רגישים - טבעם וכמותם.
כתוצאה מכך, מתברר כי לא כל אחד יכול להרגיש ולגלות אמפתיה.
- יש חילוקי דעות עמוקים בין הקוראים באשר לפנייתך עצמה, המעלה פנייה להתגייסות חברתית (לאו דווקא סביב אוכלוסיית האוטיסטים ומשפחותיהם) - משני קצוות הרצף.
--

תוך כדי כך, נזכרתי במהפכות החברתיות המתחוללות בלי רעש בשתיים-שלוש ארצות בדרום-אמריקה: צ'ילה, שם כבר עברו-מלאו מעל לעשרים שנה להפיכה; ארגנטינה, שם נכנסים כעת לשנה השלישית; אולי גם אורוגוואי.
לא ההפיכה הצבאית "עשתה את זה" אלא המעמד הבינוני, הווה אומר: הבורגנים והזעיר-בורגניים. ההפיכה הצבאית רק סילקה כמה דיקטטורים.
האם יש סיכוי לכך אצלנו?
כלומר:
*** האם קיימת אצלנו רקמה חברתית חזקה, רקומה היטב בעזרת חוטי המעמד הבינוני, שתוכל להוביל את הפן הסוציו-אקונומי לשינוי פני החברה הישראלית? ***
נדמה לי שהתגובות המקוטבות לטור שלך מצביעות על תשובה שלילית.
במילים אחרות:
צר לי, אבל אם ביקשת בין השיטין להקים קבוצת לחץ חברתית רחבה, אפילו צרה - לא כאן המקום.
הלוואי שאתבדה. אקרא על כך.
---

אישית, אני מעריכה את נכונותך לטובת בנך ארנון, כפי שביטאת אותה בתגובה שלך לעיל.
אישית, אני מרגישה בושה ונכלמת בתוך חוסר-האונים שלי להושיט לך עזרה כלשהי בכיוון הארגוני-חברתי. רק אמפתיה יש לי להגיש לך.
---

(בזמן שניסחתי את דבריי נוספה תגובתה של אסתי - 175205 - הנוגעת ישירות להיבט החברתי שלנו כיום.)
---

צר לי - לא הצלחתי להעלות את הקישורים. חוסר מיומנות בשימוש.
---

(1) העליתי את העניין בלי כוונות זדון, ועם ברכותיי על כך. כל מי ומה שיכול לתרום לחיזוקך - יבורך.
חברה שאוטמת עיניה למצוקות אזרחיה 175229
בקשר להעלאת קישורים,תגובה 175210 שיטה אחת מני...
העתקת קישור:
לכל תגובת מלבן שאת קוראת יש מספר שמופיע בצידה השמאלי העליון.
מעמידים את הסמן על המספר. המספר מגיב בצורת הופעת קו תחתיו.
לוחצים על הלחצן ה*ימני* בעכבר.
מופיע חלון קטן עם אפשרויות שונות, בוחרים ב-copy shortcut בעזרת סימון עם העכבר ולחיצה על לחצן *שמאלי*.

כעת הקישור לתגובה שמור בדפדפן ונותר רק להדביק אותו במקום הרצוי בתגובה שאנו כותבים.

הדבקה:
כאשר כותבים תגובה והסמן נמצא במקום הרצוי להדבקת הקישור,
לוחצים לחצן *ימני* בעכבר.
מופיע חלון אפשרויות קטן, ממנו בוחרים בפקודה paste בעזרת לחיצה על לחצן *ימני*.
ההדבקה התבצעה.
שיטה אחרת, קלה יותר 175230
בודקים את מס' התגובה בפינה השמאלית העליונה
כותבים <תגובה _______>
וזהו.
שיטה אחרת, קלה יותר 175231
טובים השנים מן האחד. (במיוחד אם הם אלמונים).
...אז: 175233
(בתודה לאייל האלמוני X 3) אנסה, אם כי אהפוך את סדר-מספרי-ההצעות:

תגובה 175229 בשיטה השנייה (שמשום-מה, נראית לי נוחה יותר),

תגובה 175230 דווקא עם הצעתך/הצעתו/הצעתכם הראשונה,

ונראה מה קורה.

אם לא יצליח - נעזוב. הנושא רגיש וכאוב מאוד.

תודה, בכל אופן.

רבקה
תודה על התגובה המושקעת 175254
לפני רגע הגבתי לאסתי ונדמה לי שמה שכתבתי לה מתאים גם לאזנייך (:
תודה לך על הקריאה המושקעת 175335
:)

אני מקווה מאוד שלא פגעתי בך, בעיקר: עם אורך התגובה. ארוכה ממה שחשבתי, וארוכה יותר מהרשימה שלך.

בהצלחה לך, חמוטל. בעצם, זאת תהיה הצלחה שגם תשליך עלינו כחברה.
מטה-דיבור 175288
יש לך נטייה לבחון לא את תוכן הדברים אלא את הסיבות לכתיבתם. אנשים שכותבים באייל (שהוא פורום ייחודי ברשת) יכולים לכתוב בגלל מגוון סיבות. אבל הדבר האחרון שאנשים רוצים (וסליחה על ההכללה הגסה) הוא שיבואו ויאמרו להם מה הוביל אותם לכתוב משהו. זה טוב בשיטות מסוימות בפסיכולוגיה. זה מעצבן מאוד ביחסים בין אישיים.
מטה-דיבור - אחרי בחינת תכנים וכיו''ב. 175336
זה משהו כמו בסיפור של יהונתן גפן על האיש הירוק והאיש הכחול, אם זכור לך :) - אולי אהפוך את הצבעים, אז סליחה:

האיש הירוק יוצא מביתו הירוק אל מכוניתו הירוקה ונוסע על הרחוב הירוק (...) - ופתאום, בצומת הירוק, רואה איש כחול.
מופתע מאוד, שואל האיש הירוק את האיש הכחול: "מה אתה עושה כאן?!?"
עונה לו האיש הכחול: "אני? אני מסיפור אחר."

כך שאלתי את עצמי - וכבר יש תגובה/הודעה של מישהו: תגובה 175324 , על כמה ראוי התוכן/הנושא של חמוטל להעלות כאן, ב"האייל הקורא" - אפילו ממי שהעיר לחמוטל על הטעויות: תגובה 175330 - ועוד.

בכל אופן, אייל אלמוני, תודה לך על ההערה. לא התכוונתי לעצבן.
זה לא (רק) כסף 175259
ברמה הכלכלית ניתן לדבר על מדינת רווחה (אחריות של המדינה לאזרחיה), או להגיד שכל אדם אחראי לעצמו, עם היכולת הכלכלית שלו, היוזמה שלו, והמזל שלו.
אפשר גם לדבר על סוג כלשהו של ביטוח (ביטוח לאומי או ביטוח פרטי).
כל אלו עניינים של כסף, והבחירה בדרך זו או אחרת נעוצה יותר מהכל באמונות. אחד מאמין בפרדיגמה הסוציאליסטית, אחר בזו הקפיטליסטית. אין "נכון" מוחלט, זה עניין של אמונה בצדקת הדרך.

אבל זה לא רק כסף ומשאבים ואיך שמחלקים אותם. חלוקה של משאבים היא מכח ההגדרה בעייתית, מכיון שמשאבים הם דבר מוגבל (אחרת לא מתייחסים אליהם כאל משאב). וכשיש כמות מוגבלת ממשהו, נתינה במקום אחד, באה על חשבון מקום אחר.

יש כאן עניין חברתי. והעניין החברתי הזה, הוא לא משאב מוגבל. הרף החברתי יכול לעלות ולשפר את האיכות לכולם. WIN-WIN קוראים לזה בשיווקית.

כאשר ילד שונה משולב בכיתה רגילה הוא יוצא נשכר. לא פחות חשוב, הילדים שסביבו, אלה "הנורמלים" יוצאים נשכרים לא פחות. הם לומדים לקבל את השונה. הם לומדים להתאפק. הם לומדים לחכות יותר זמן כדי לתת לאדם אחר להביע את עצמו. הם לומדים אחריות חברתית.

כאשר הילדים בשכונה משתפים ילד שונה במשחק כדורגל. גם אם הוא יותר מבוגר מהם. גם אם הוא פחות מוכשר. גם אם הוא רק עומד בשער באופן סמלי. הם יוצאים נשכרים, נשכרים מאד. הם חיים עם השונה. הם נחשפים לקשיים כדבר שקיים וכדבר טבעי. הם גדלים להיות בני אדם טובים יותר.

כשהשליח מהמכולת מגיע, והוא נראה קצת שונה. והוא מדבר אחרת. ויש לו את המוזרויות שלו (למי אין?). מי שפותח לו את הדלת, ומשאיר את הדלת פתוחה קצת יותר זמן, יוצא נשכר. לא פחות מהשליח עצמו שמרגיש שהוא משתלב בחברה.

אני רוצה שילדי יראו מולם את השונה כל הזמן. בגן, בבית הספר, בשכונה. אני חושב שזה לא רק אינטרס של אמא שחורקת שיניים ומארגנת חוג על חשבונה לילדה החריג ומזמינה את ילדי השכונה להצטרף בחינם כדי שתהיה לו אינטרקציה חברתית. זה אינטרס לא פחות ברור של הורי הילדים המשתתפים.

אסור שהורים לילדים "נורמלים" יתנגדו ליוזמות חינוכיות לשילוב בבית הספר. אסור שירתעו מלאפשר לילדים לשחק עם ילד בשכונה. אסור להם לעקם שפתיים מול השליח במכולת. בכך הם עושים עוול לילדיהם הם.
ילדים לא צריכים לגדול בסביבה מוגנת כאתרוגים. הם צריכים להיחשף לחברה אמיתית. כדי שיגדלו אנשים טובים יותר. כדי שיהיו נערים פתוחים יותר. כדי שיגדלו אנשים שלמים יותר.

האחריות הזאת היא לא של הממשלה ולא של ארגונים. זו אחריות הורית שכל אחד ואחד מאיתנו יכול לקחת על עצמו. לאו דווקא עבור ילדים של אחרים ועבור אנשים בעלי קשיים באוכלוסיה, אלא עבור ילדיו שלו. כולם, כולם יצאו ממנה נשכרים.

בחברה כזאת, כך אני מאמין (כסף, כאמור, זה כבר עניין של אמונה) ימצאו המשאבים לדאוג לשונה, גם ללא התמיכה המשפחתית. פשוט מכיון שהשונה ייתפס כחלק מהחברה.
זה לא (רק) כסף 175309
אני מסכימה לחלוטין עם מה שכתבת. בכיתה של אחת מבנותי שולבו שתי ילדות חריגות. אחת חרשת, ושניה בעלת פיגור קל. אני חושבת שכולם יצאו נשכרים מזה. גם במקום עבודתי יש "צוות מיחזור" שמורכב מנערים ונערות חריגים והם תוספת רעננה (הם עליזים מאוד בדרך כלל) וטבעית לנוף, והתגובות אליהם אוהדות וסבלניות. אני חושבת שחלק גדול מהציבור בישראל יכול לספוג אל תוכו, ולתמוך באנשים חריגים, ואפשר אפילו לנסות להפוך אותם לתורמים ומועילים לחברה ברמה זו אחרת.
רציתי להתייחס לנקודה נוספת בהקשר הזה. ביום שלאחר הרצח וההתאבדות, שמעתי ברדיו ראיון קורע לב של אם לילד אוטיסט, שתארה את חרדותיה ממה שיקרה אתו לאחר מותה. אמנם יש לה שני ילדים אחרים,אולם היא חזרה ואמרה: "אני לא מוכנה להפיל עליהם את הבן שלי, הם לא אשמים שנולד להם אח אוטיסט, אני אמא שלו, אני ילדתי אותו, אבל הם לא צריכים להרוס את חייהם". זה איכשהו צרם לי. ראשית משום שזה לא עניין של "אשמה". לידת אדם מוגבל או בעייתי זה דבר שקורה וצריך להתמודד עם זה. מי שקרוב-יותר ומי שרחוק-פחות, אבל זה לא שייך לאשמה. דבר שני- לדעתי ההגנה על הילדים האחרים, ועל שאר המשפחה מהנטל אינה דבר חכם. אם הגישה מלכתחילה היתה שכל אחד מטה שכם ועושה את שהוא יכול, יתכן שהפחד מהעתיד היה קטן יותר בלי שהם יחושו שנופל עליהם עול נורא. ההתייחסות לכל זה כאילו זו הבעיה הפרטית שלי (אשמתי?) ולכן רק אני חייב להתמודד אתה, משדרת שזה עול נורא, ושכדאי להתרחק מזה. עדיף היה לדעתי שהמחשבה תהיה זה בעיה כלל חברתית- אני הכי קרוב לעניין, ואני נושא בעיקר הנטל, אולם כולם צריכים להיות שותפים למאמץ.

כמו רבים כאן אתוודה וידוי אישי- אם כי ברוך ה' עם סוף טוב: בהריון האחרון הייתי כבר בת 44, ובאופן טבעי חששתי מבעיות גנטיות אצל העובר. בעלי ואני דנו בעניין והגענו למסקנה שאנו לא רוצים לעשות בדיקת מי שפיר, משום שגם אם נגלה שיש לעובר תסמונת דאון לא נעשה הפלה, אלא נקח את זה על עצמנו. כאשר דברתי על זה בבית (במיוחד שהיו כמה סימנים קטנים שהגבירו את הסיכוי לבעיה גנטית), והילדים שאלו בעניין, הסברתי שאני חשה שאנו משפחה מספיק חזקה שאם דבר כזה יקרה לנו, נוכל להתמודד אתו. לי ולהם היה ברור שאם חס וחלילה תהיה בעיה, על אף שבוודאי אבא ואני נהיה האחראים הראשיים לטפול בעניין, כולם יהיו שותפים. לשמחתנו נולד לנו תינוק בריא ויפה, ואני מתפללת שימשיך להתפתח יפה וישמח את כולנו תמיד, כפי שהוא משמח אותנו עכשיו. אבל מבחינתי, חלק לא קטן מהיכולת שלי להתמודד עם הפחדים של ההריון והלידה נבע מהמחשבה שיש לי משפחה רחבה שיכולה לתמוך בי בכל מה שיהיה.
כמובן יש מי שישאל באיזו זכות אני "מפילה" דבר כזה על ילדי. ויחשוב שזה לא בסדר מצידי. אבל אני מרגישה שיש עניינים שזו לא הפריוילגיה של הילדים לקבוע, אלא הם מקבלים את המציאות שהוריהם מכוונים, כנתון, ואם חו"ח מגיע למשפחה ילד פגוע, זה לא רלוונטי מבחינתם למה ואיך, ברור שלכולם יהיה חלק בטיפול בו, והדאגה לטובתו אינה רק נחלת האבא והאמא, אלא של כולם.
בהרחבה מסויימת של הדוגמא האישית, אפשר לומר שלדעתי היחס הנכון הוא שלילדים החריגים אחראית כל החברה כולה, ולא רק הוריהם הפרטיים. כל אחד צריך להרגיש מחוייב להשתתף בתמיכה והקליטה שלהם בחברה הנורמלית. אם זו תהיה האווירה החברתית (ולדעתי הרוב בארץ סובלני לעניין), זה יקל מאוד על המשפחות, וימנע את הטרגדיות הגלויות והסמויות הללו.
זה לא (רק) כסף 175321
גם אני שמעתי את אותו הראיון. והבנתי מאוד ללב אותה אם. לא כל משפחה יכולה לשאת בנטל. ההורים מחויבים יותר לטיפול בילד החריג, לעתים תוך מחיקה מוחלטת של החיים שלהם. אבל ההחלטה להפיל תיק כזה על ילדיהם האחרים היא לא קלה, ולעתים בלתי אפשרית. יותר מזה, אני לא בטוח שהיא תמיד מוסרית. הורה יכול להחליט להקדיש את חייו למען ילדו החריג. האם הוא רשאי לבקש אותו הדבר מילדיו? לוותר על חיים משלהם?

קל לומר שמדובר רק בעניין של גישה, אבל ילד חריג הוא "תיק" אמיתי, גם בגישה התומכת ביותר, המקבלת ביותר, גם שמתייחסים לבעיה לא כאל נטל בחיי היום יום, גידולו של ילד חריג הוא נטל - נפשי, כלכלי, פיזי. נטל.

באופן כללי באמת נראה כי הדאגה האמיתית של ההורים היא מה יהיה לאחר מותם. והדאגה הזו נראית לי מוצדקת מאוד.
זה לא (רק) כסף 175381
אין ספק שגידול של ילד חריג הוא נטל. יכול להיות שמפני שאין לי היכרות עם החוויה הזאת מכלי ראשון, ברוך ה', הגישה שלי לנושא קלילה מהנכון, אולם בכל זאת, נראה לי שפיזור חלק מהנטל על המשפחה הקרובה הוא חיוני להמשך חיים נורמלים של כולם. אני חושבת שגם ההורים לילד החריג אינם צריכים למחוק את חייהם. הם לא אשמים בבעיה של הילד, וזה שבמקרה זה קרה אצלם, לא מצדיק שהגישה החברתית הסביבתית תהיה שצפוי שהם ימחקו את חייהם בגלל כובד האחריות.
אנשים שקרובים לילד חריג, צריכים כולם להטות שכם ולעזור בעניין. כך הנטל לא יהיה כבד מנשוא לאף אחד. במילה "קרובים" איני מתכוונת רק לקרובים קרבת דם, אלא גם לשכנים בבנין, החברים בחצר, התלמידים הנורמלים בכיתה, המורים, בעל המכולת שיעסיק אותו, והקליינטים שיקבלו את הסחורה קצת יותר לאט. כמו שצפוי ורצוי שאשה עם תינוק ועגלה כבדים תזכה לעזרה כאשר היא עולה לאוטובוס, כך צריך להיות שהורה לילד חריג יזכה ליד תומכת, ומוכנות לשאת במקצת הנטל מכל מי שבסביבה, בין אם לאינטראקציה ארוכה במקרה של קרוב משפחה, ובין אם לאינטראקציה קצרה כמו שכן או חבר לכיתה.
נכון שלא בכל מקרה מה שאני כותבת כאן אפשרי, אבל במקרים רבים זה כן. אפילו במקרים הקשים, מעט עזרה משדרת להורים "אתם לא לבד, זה לא רק הבעיה שלכם, זה מוצדק שתקבלו עזרה מכל מי שיכול לתת אותה". אם האווירה הכללית תהיה כזאת, גם היד שתקצץ בתקציבים לילדים כאלה תהסס יותר, משום שזו לא תתפס כבעיה של אנשים פרטיים ש"מנצלים" את משאבי הכלל, אלא בעיה של כלל החברה. כמו שהגנה מגנבים זו בעיה של כלל החברה, ולא של מישהו ספציפי שגנבו לו. וכו'.
כשם שאדם נהנה לחיות בסביבה תרבותית הגונה נאורה ועם כשרונות התורמים לחברה, והוא מרגיש שזו "זכותו הטבעית", הגיוני שהוא יהיה מחוייב לדאוג לטובתה של סביבתו. זו "חובתו הטבעית".
צריך לשבור את המשוואה: ילד חריג= מחיקת החיים של ההורים שלו. את זה אפשר לעשות על ידי נשיאה בעול אתם של כל הסביבה.
את האווירה הסביבתית הזאת אפשר להשיג על ידי חינוך מקטנות, ויצירת אווירה תומכת לכך על ידי תקשורת ומודעות ציבורית. לדעתי הבסיס הנפשי לסולידריות חברתית מהסוג הזה קיים באופן טבעי בחברה שלנו, צריך רק לנגב ממנו את האבק ולהבליט את החשיבות של זה.
זה לא (רק) כסף 175557
בבריטניה מתבצע תהליך של שילוב ילדים מוגבלים במערכת החינוך ה"רגילה".
התוצאות יותר ממניחות את הדעת והם אף מביאים בחשבון את היתרונות שיכולה להפיק החברה משילוב ילדים הסובלים מבעיות נפשיות או ניאורולוגיות במוסדות בהם לומדים ילדים "רגילים".

זה לא (רק) כסף 175702
לא רק בבריטניה. למעשה, זו תנועה די רחבה של הורים -- במיוחד כאלו שהתארגנו בצורה טובה, כפי שקורה בארצות הברית -- המפעילים לחץ לשלב ילדים, כולל כאלו הסובלים מבעיות קשות מאוד, בתוך המערכת הלימודית הרגילה.
זו מעין תגובת-נגד לנטייה החזקה מאוד שהייתה במערכת החינוך להוציא ילדים ''מיוחדים'' מהמערכת הרגילה ולהעביר אותם לבתי ספר מיוחדים או לכיתות ''לחריגים.'' כפי שהסתבר -- וכל מי שבנו, אחיו, אחותו, בתו שהו באחד המוסדות הללו -- קידומם של הילדים אינו עומד בדיוק בראש סדר העדיפויות. למעשה, המוסדות המיוחדים עסוקים בהבטחת הישארותו של הילד בתוך המוסד ואינם עושים אפילו מאמץ נומינלי להשיב אותו למסגרת רגילה.
זה לא (רק) כסף 175722
דווקא בדוגמא שאני הבאתי מדובר בהתארגנות רשמית ממסדית הכוללת בעיקר תקציבים מרשימים על מנת להתאים את סביבת המוסד החינוכי למוגבלויות של הילדים.
התכנית מורכבת מכמה שלבים אשר יימשכו מספר שנים ונראה על פי התוצאות עד כה שבמקרה הזה הממסד גם מנסה לממש את הצהרותיו.

לא מדובר בהתארגנות הורים אף על פי שאני מניח כי התארגנויות מסוג זה ולחץ מסויים בעבר הביאו את הממסד לנקוט בצעד זה.
זה לא (רק) כסף 175987
בוודאי שמדובר בהתארגנות הורים. איך אתה חושב שההתארגנות הרשמית הגיעה לידי מימוש? רק לחץ.
זה לא (רק) כסף 176040
אני לא חושב שכל נקודה שולית ככל שתהיה אמורה להתפתח לוויכוח.
ברור שהתכנית הרשמית הרחבה אשר מתגלגלת בבריטניה היא תוצאה של צורך העולה מסקטור מסויים באוכלוסיה.
מה שלך ברור משום מה שכל יום יוצאת מדינה מערבית בתכנית יקרה על מנת לרצות אזרחים שלאו דווקא מאוגדים תחת תנועה פוליטית אחת ומהווים כח אלקטורלי.
סתם לדוגמא אתה יכול לקחת מדינה מערבית כביכול השוכנת לחופי הים התיכון שלא בדיוק משקיעה במי שלא מחזיק קבלני קולות במספר נאות.

אני מצאתי בתכנית הבריטית מקרה נדיר של שלטון המוכן להשקיע ב''סתם'' אזרחים ואפילו עושה זאת בצורה מקצועית המניבה פירות ממנה נהנים כולם.
זה לא (רק) כסף 176110
קודם כל ברכות על התמימות הנוגעת ללב שהצלחת לשמר. זו מעלה גדולה ואני לא אומר זאת בציניות.

שנית, אתה טועה בהבנת הדברים כשאתה סבור שמדובר ב''תוכנית יקרה''. למעשה, כל תלמיד במערכת ''הרגילה'' -- יהיו צרכיו מיוחדים כאשר יהיו, זול פי כמה מתלמיד במערכת ה''מיוחדת''. מכיוון שכך, להלכה התוכנית הזו אמורה לעלות במאמץ חשיבתי, אך כסף היא דווקא תחסוך, והרבה.

רק שלא סתם כתבתי ''להלכה.'' במקרים רבים -- ובארצות הברית הדבר בולט מאוד -- החסכון הוא תיאורטי, כיוון שלצד שילוב ילדים במערכת הרגילה אין שום שינוי במערכת ה''מיוחדת'' המקבילה, הממשיכה להתקיים כמימים ימימה.
זה לא (רק) כסף 175558
יפאן יכולה להיות דוגמה לכך שמשאבים כלכליים הם דווקא כן המפתח לביסוס הגישה הסוציאלית וקביעת סדרי עדיפות המאירים פניהם לחלשים.

עד סוף המאה ה19 היה נפוץ ביפן מנהג מפלצתי הנקרא בעגה המקומית UBASTE YAMA שבתרגום חופשי אפשר לקרוא לו 'להשאיר בהר'.
כאשר הסבא או הסבתא הגיעו למצב בו הנטל על המשפחה היה גדול מידי הם היו נלקחים לטיול באחד ההרים מסביב לכפר וננטשים שם. גם על ילדים נכים או מוגבלים מנהג זה לא פסח.
יש לזכור שיפן היתה אז מדינה נחשלת, עניה ורעבה.

היום המצב שונה בתכלית.
הגישה החברתית והממסדית כלפי הקבוצות החלשות היא ברמת שיא וניתנת להשוואה מול מדינות צפון אירופה.
החינוך לתמיכה בקשישים וחלשים מתחיל בגיל צעיר מאוד ונראה שכולם מעורבים בכך בצורה זו או אחרת.

יש כאן כל כך הרבה אירועים ומוסדות המוקדשים לציבור החלש ואין לי ספק שהתקציבים שהממסד יכול להשקיע בנושא הם שיוצרים את הדחיפה.
זה לא (רק) כסף 175579
לא יכולתי להגיד את זה יותר יפה ממך.

כשהערך קיים גם הכסף יימצא,ואפילו נזדקק פחות ממנו על מנת להרגיש מוגנים . בעצם המשפט הזה הוא הרווח המשמעותי ביותר מהדיון שמתקיים פה.
שאלה בסוגריים - הנוכחים לא מוכרחים להציץ 175450
האם זו את טלי? משלחת "נוער לנוער" לארצות הברית קיץ 1973?

יקירתי החיים לא שחקו את ערכייך , אפילו לא שלושים שנות כיבוש ,לא השתנית (: יו כמה שאני שמחה שמצאתי אותך ככה סתם באמצע החיים.
שלחתי לך מכתב לתיבה שמצויינת כאן - ריגשת אותי.
בתשובה לליאת 175583
לא קיבלתי את האימייל שלך שלחי שוב. הפתעה נעימה עד מאוד (:
O.T לליאת 175606
רק עכשיו ראיתי, מתנצלת ..... כתבתי לך לאימייל (:
ביש מזל 175397
"איתרע מזלם והם אינם נכים...."
אתה רוצה קצת מזל בחיים? בבקשה:
לקטוע לך רגל?
לנקר את עיניך?
רק תבחר...
לא ברור לי איזה הגיון הוביל אותך להסיק מסקנות לגבי "שיטתי". אני הוא זה שמשלם את המס הרצחני, אני הוא זה שמשרת במילואים ואם כבר מתחשבנים אז מרבית האזרחים כאן דווקא חייבים לי.
אגב ממתי ביקורת על נבחרי ציבור היא מעשה ברברי?
תשמע ידידי עולם המושגים שלך קצת משונה....
אדון אבא של יקר, 175402
תרגיע.

אתה לא היחיד שמשלם מיסים רצחניים (למען האמת, אתה משלם קצת פחות ממני) וגם לא היחיד שעושה מילואים. איתרע מזלך להיות אב לילד חריג, ומן הראוי שהחברה תסייע לך במסגרת הערבות ההדדית שלנו, אבל הפוזה של ''מגיע לי הכל בתוקף אומללותי'' רק מעוררת אנטגוניזם.
בלי טובות 175622
אני בין היחידים.
אני לחלוטין לא אומלל.
וכיום אני מסייע יותר לחברה מאשר היא מסייעת לי. יתרה מזו, בכך היא מונעת ממני לסייע לבני ולמנוע ממנו להיות לנטל עליה בעתיד.
ערבות הדדית? הצחקתני!
ביש מזל 175473
הדברים שלך חמורים, אם לא מזעזעים.
תרבות דיבור מסוג זה מתאימה למקומות אחרים, לא לאתר האייל.

מדברייך משתמע שאתה בריון שרואה את העולם בשחור לבן, מגיע לך ולא לאחרים. כולנו 'חייבים לך'. קח את עצמך בידיים!!!

מאיפה אתה יודע כמה מס אני משלם, לעומת המס שאתה משלם?

"פוליטיקאים רשעים ועסקנים חסרי לב שחומסים את הקופה הציבורית ודואגים רק לעצמם ולמקורביהם" - זה לא ביקורת עניינית. זו השמצה פרועה, פרימיטיבית, גורפת ובלתי אינטליגנטית, לעניות דעתי.

"שיבוא יום הנקם והשילם ונוכל להשיב להם כגמולם" - עולם המושגים *שלי* משונה ?????
רשעים ! 331935
איך אפשר להשוות בין הקריטריון של ילד (או בוגר שנשאר כל חייו ילד) לבין הקריטריון של : סטודנטים, או אמהות חד-הוריות? . אתה לא חושב שכל היתר תמיד יוכלו לדאוג להביא את האוכל לעצמם, ואילו הילד הזה ילך לאבדון?. נכון, יש מסגרות וכדומה, אבל אם היה לך ילד שכזה, האם היית מוכן לשים את שתי ידיך על כך שתמיד יהיה לו טוב, ותמיד יהיה מוגן ? מה, לא שמעת על מקרים (ומעט מהם מגיעים לתקשורת) של אומללים כאלה שמתעללים בהם?
חמוטל, יש לעשות מעשה! 175235
הפתרון הרציונלי היחיד הינו הקמת בתי מחסה לילדים ולמבוגרים שאינם מסוגלים להיות עצמאים.
אך המערכת הפוליטית בארץ העדיפה להעביר כספי ציבור למקורבים פוליטיים, כפי שרק הערב שמענו בחדשות "שהשר בן עזרי (ימח שמו), הזרים כספי נזקקים לישיבות.
כן גם הצבא, ההסתדרות וגורמים רבים אחרים לקחו כספי ציבור היות ויש או היה להם כח לסחוט את הממשלה.
המעשה שיש לעשות הינו להעמיד את כלל החברה בפני אוליטימטום של התאבדות קולקלקטיבית של קבוצת הורים וילדים אוטוסטים ודומיהם. איום מעין זה יתקבל כאיום אמיתי עקב המקרים שקרו ולכן יתפוס כותרות ויאלץ את הממשלה להעביר כספים. יש וניתן לוותר על מטוסי F15 וכן על כספי תמיכות לתלמידי ישיבות שהינם מעל גיל 25 ולהעבירם לתמיכה באלה שלא מסוגלים לקיים עצמם.
חמוטל, יש לעשות מעשה! 175236
אני מבין שאתה התחלת במחיית שמו באופן אקטיבי? קוראים לו בניזרי. די מוכר, את האמת, אם כי נעלם מהנוף הפוליטי מאז הבחירות, מסיבות ברורות.

העמותה לילדים אוטיסטים, אם אני זוכר נכון מהכתבה שראיתי במעריב, קיבלו משהו כמו חצי אחוז או אחוז מהתקציב - 600 אלף ש"ל, בלבד. לשם השוואה, פנימיות וישיבות חרדיות קיבלו 63 אחוז מתקציב המשרד.
חמוטל, יש לעשות מעשה! 175290
אם היית שוקד על הגותו של דוד היית מבין שההשקעה בתלמידי ישיבות צריכה בכלל לבוא ממשרד הבטחון.
חמוטל, יש לעשות מעשה! 175303
מתחיל להימאס שכל פעם שמשהו לא מצליח במדינה מאשימים את החרדים ואת ההקצבות לישיבות. כמה רדוד, כמה עלוב.
יש כל כך הרבה סעיפים בתקציב שניתן להתווכח עליהם, שאנחנו לא נסכים עליהם, למה להיטפל דוקא לזה כל הזמן?
חמוטל, יש לעשות מעשה! 175344
אל תגיד לנו ממה להתעצבן. כאשר חבורה גדולה של טפילים גוזלת את המשאבים מאלה שזקוקים להם באמת, היא מעוררת כעס. לכן ניטפל לזה כל הזמן.
איך אפשר לא להתעצבן? 175401
להאייל האלמוני - לא בחינם הלך 175658
הזרזיר אל העורב. כנראה שאינך מבין את כל העוול של הזרמת הכספים לבחורי ישיבה צעירים.
1) זה בניגוד להלכה, בניגוד לפסיקת הרמב"ם.
2) בחורים צעירים היוצאים ממעגל העבודה for ever פוגעים בי,] בך ובכל המסכנים מספר פעמים: הפעם הראשונה: קבלת כספים שלנו בחינם , דבר המייקר את מחיר השעה שלנו (כי אנו דורשים שכר גבוה יותר) וכן מיקר למעביד. פגיעה זו פוגעת בכושר התחרות של מדינת ישראל.
2) הפשע הגדול ביותר ביהדות הינו לגזול כספי יתומים, אלמנות ומסכנים.
3) הבחורים הצעירים והמוכשרים האלה צריכים לעבוד, לשלם מס הכנסה וביטוח לאומי. די ב 10% מוכשרים באמת אשר ימשכו את כל המשק קדימה. ראה את העליה מברית המועצות השנות ה 70 וה 80.
4) באם בחורי הישיבה היו יוצאים למעגל העבודה ללא בושה (על פי ההלכה ושולחן ערוך עדיף להם גם לפשוט עורות בשוק ובלבד שלא להזדקק לחסדי הציבור), הרי לא הינו זקוקים לעובדים זרים. אתה יודע כמה מטבע חוץ היה נחסך? יותר מהסיוע האמריקאי האזרחי השנתי.

כן אתה צודק שחובה לתקוף ולקחת מכל שאר המנוולים / הרמאים / הנוכלים והמוסדות שעושקים אותנו. אדרבא - ציין רשימה ונצטרף עימך למאבק.
חמוטל, יש לעשות מעשה! 175516
רעיון מעולה!!!! התאבדות קולקטיבית נשמע כמו משהו שילך!
אבל בוא נעביר את זה לפסים מעשיים ממש. מה אתה אומר שנתחיל בכך שאתה תאיים לבצע התאבדות אם לא יעבירו כספים לאוטיסטים? אתה ומשפחתך, כמובן, כדי לשמר את הרעיון הקולקטיבי. נשמע נהדר, נכון?

לדעתי, יהיה הכי מוצלח אם גם תממש את האיום. כך אפשר יהיה לדעת שאתה רציני ושמדובר במאבק משמעותי. הבן עזרים מבינים רק שפה אחת.

אז מה דעתך? יש תוכנית?

מקווה שתגיב בחיוב ותעשה מעשה. לא הייתי רוצה לחשוב שמה שכתבת הוא סתם פרץ זעם שבמסגרתו אתה שולח אנשים אחרים למות.
אורי, קרא תגובתי לברקת בהמשך! 175745
תגובתך מגלמת את הבינוניות, את הטיפוס הנכנע המקבל את גורלו כגזרה משמים. באם עיניך פקוחות ואתה מסוגל להבין את מגוון התהליכים הפוליטיים בארץ (למשל בין גופי ההסתדרות לממשלה, ''משבר הנמלים''), בין הפלשתינאים ליהודים, בין החיזבוללה לישראל. באם התעמקת במקרה, בספק רב, בתהליכי המלחמה הקרה ובשיקולים שהניעו את ריגן לכניסה ל''מלחמת הכוכבים'' שלא היה לה כל סיכוי מלכתחילה, היית מבין שהליכה על הסף ''על חוד הסכין - בביטוי האמריקאי) הינו כלי חשוב ביותר להשגת מטרות.
ראובן קנפו 175749
אתה, להזכירך, לא הצעת ללכת "על חוד הסכין", אלא לנעוץ את אותו חוד עמוק בתוך הלב. אני מצטרף לקריאתו של קודמי וקורא לך להוביל, בדרך של דוגמא אישית, את התנועה החברתית הזו. ישר כוח!
אורי, קרא תגובתי לברקת בהמשך! 175990
תגובתי מגלמת את ההתנגדות לצביעות וטיפשות, לא יותר.
האמירה שלך על הליכה על הסף, ממש כמו הצעתך המקורית, מגלמת את שניהם. בהליכה על הסף חייבת להלקח בחשבון אפשרות המעבר על הסף (זו הטיפשות) וראוי שלא להמליץ על צעדים הרי-גורל למישהו אחר כשאתה בתפקיד המעודדת הנלהבת מן הצד (זו הצביעות).
LOL 175594
מצד אחד, פצצה - "התאבדות קולקטיבית". ועוד באולטימטום.

ומצד שני, הדאגה לנסח בזהירות, בצורה פרקטית, לאחר מחשבה - "תלמידי ישיבות שהינם מעל גיל 25".

לסיכום - יופי של תוכנית.
ברקת: אנו בתקופה של שיווק אגרסיבי 175742
על מנת לתפוס את הכותרות, את Time Tabling של אמצעי התקשורת ושל הפוליטקאים אין דרך אחרת מאשר "יצירת דרמה".
יחד עם זאת יש להשיג קונצנזוס מירבי.
We showed them! 175746
מזכיר לי את ה-suicide squad בסוף של בריאן כוכב עליון. תקשורת זה דבר חשוב, אבל אף פרסומאי של יוגורט לא יציע לדנונה לרצוח כמה פרות באופן ריטואלי כדי לתפוס כותרות. מה שאתה מציע הוא רק קצת יותר מופרע מזה.
נכון, אנו בתקופה של שיווק אגרסיבי. 175767
מן הסיבה הזאת, דווקא לא יספיק *פחות* מהתאבדות קולקטיווית רבת משתתפים.
שתרד מהכותרות עם המעשה המדהים הראשון שיופיע ויזמין סקופ, כמו:
- נולד עגל מרובע-ראשים;
- נולדה רביעיה סיאמית;
- נחשפו שחיתויות אצל XX ובניו;
- ... (נא להשלים כיד הדמיון הקצר כל כך שלנו).
---
למעשה, אתה מציע מה שכבר עושים הפלסטינאים הקיצוניים בעזרת המתאבדים שלהם.
מחאה חברתית עד קידוש השם (לפי דתם).
אולי גם אצלנו יקבלו המתאבדים תואר של קדושים למען החברה:
יברכו עליהם רבנים ספרדיים,
יברכו עליהם רבנים אשכנזיים,
ו... ויירדו מן הכותרות, כאמור.
אני מצביעה על משהו דומה למה שהצביעה תגובה 175746 .
---
לא רק הורה ו/או סבא לילד לקוי נפשית ביצע הריגה והתאבדות בעקבותיה:
כבר היו אצלנו התאבדויות של לא כל כך מעט אנשים פרטיים בעקבות נפילתם הכלכלית.
---
לא נראה לי שזאת דרך של חברה להגיע לניתוח בעיותיה בניסיון ללמוד ממנו כדי לבנות תוכנית סבירה לכלל החברה.
צר לי.
רבקה, אני מקבל את הסיפא שלך ''צר לי'' 176268
אבל האם יש לך או לחברים האחרים בפורם דרך אחרת מאשר לזעזע את האדישים / הפוליטקאים שלא מהססים להוסיף לכיסם הון ציבורי בגין "משרד נוסף, מחשבים אישיים, עוזרים פרלמנטריים שרבים מהם בני משפחה או מקורבים, נסיעות לחו"ל ללא חשבון, אירוח בבתי מלון כולל לצרכים אישיים שלא קשורים לעבודה, הוצאות טלפון ללא חשבון כמעט", ובנוסף כספים זורמים לעמותות של מקורבים.
כן, מאד צר לי. רק לידיעתך אפילו גוף מפלגה נוסח מר"צ שהכי קרובה לזכויות האזרח מקדמת אינטרסים שלה והיא תמכה במתן פיצויים נדיבים למשפחות נפגעי האינפאדה הפלשתינאים.
לראובן גרפיט 176271
אני מהצד שלך בהבנת הקושי והמצוקה אבל נדמה לי שאם יש נושא אחד שבו קבוצה של שני אנשים לא תצליח להסכים עליו - הוא הנושא של חלוקת המשאבים ומה חשוב ומה לא.

הפוליטיקאים תמיד ידאגו לעצמם ולתחזוקת עסקניהם -כמה שורות מהודעה זו למעלה מתנהל דיון ללא מסקנות עדיין אבל מעניין על שיטות בקרה לאי ניפוח מנגנונים. אני מקשיבה לו...
תיקון ניסוח (אני קצת מפחדת מאורי (: 176272
לחצתי בטעות על אשר במקום תיקון (: לראובן גרפית אני מהצד שלך בהבנת הקושי והמצוקה אבל נדמה לי שיש נושא אחד שקבוצה של שני אנשים לא תצליח להסכים עליו - והוא הנושא של חלוקת המשאבים ומה חשוב יותר ומה פחות.

הפוליטיקאים תמיד ידאגו לעצמם ולתחזוקת עסקניהם -כמה שורות למעלה מהודעה זו מתנהל דיון ללא מסקנות עדיין אבל מעניין על שיטות בקרה לאי ניפוח מנגנונים. אני מקשיבה לו.
יש לי הרהורים נוגים מעולם האגדות/המשלים: 176278
אנדרסן ו"בגדי המלך החדשים".
אילו לבשו מנהיגינו את מעשיהם *החיוביים*,
ואילו הופיעו במלבושם זה בציבור, בתהלוכה -
הרי שהיו מופיעים ערומים לעיני כול.
אזי, היה הציבור מרגיש מטומטם, או חסר דמיון, או לוקה בעיוות זמני בחוש הראייה, או בעיוורן טוטאלי,
ומי יודע אם הילד בן השש (מאצל אנדרסן) היה נמצא בין הקהל,
והיה מעז לקרוא: "כל מנהיגינו כולם ערומים!"

*זה* היה מזעזע.
את הקהל.
*זה* - זאת אומרת: הילד בן השש.
כמובן.

במילם אחרות: לא, אין לי יכולת עד כדי כך יעילה שתפיק זעזוע לטובה - שהתוצאנ ממנו תהיה שינוי דרכים.

גם כאן: צר לי. לא בהישג ידי ו/או מוחי היצירתי. (ולמען האמת, מוחי יצירתי מאוד.)
חמוטל, אמא של ארנון 175298
האם את רואה בשם שהוא כותרת המאמר (איני יודע אם זו הכותרת שאת בחרת, או כותרת שנבחרה ע"י המערכת) מעין תעודת זהות שלך ?
כוונתי היא, האם הארוע הטרגי שקרה לך גרם לך לוותר כמעט על כל יתר מרכיבי חייך: יתר משפחתך הקריירה וכו', ולהקדיש את מרבית חייך לעניין זה בהווה ואולי גם בעתיד ?

אולי זה המקום לוידוי אישי. בני הבכור בארבעת ילדיי שהוא היום בן 26, הוא "ילד" אוטיסט והוא נמצא בכפר עופרים החל מגיל 20 בערך (אם כי ממש עכשיו, הוא מתארח בבית לרגל החג, וישן בחדרו.)
קוראי האייל שמכירים אותי כאן המון זמן בודאי מופתעים מאד. מעולם לא עלה בדעתי לספר על החלק הזה בחיי, והאמת היא שלמרות שבודאי עברו עלי ועל משפחתי תקופות קשות, היום החלק הזה אינו החלק המרכזי בחיי מחשבותיי ודאגותיי.
אין לי גם טענות מיוחדות לחברה או למדינה שעלו מעט במאמר ובתגובות. כפי שאני כותב הרבה גם בקשר לעניינים אחרים, הכל ייחסי. אני מניח שאנו איפה שהוא באיזה מקום באמצע מבחינת תמיכת החברה והמדינה, ויכול היה להיות גרוע יותר.
כמובן שחובתנו כהורים להילחם ולהתאמץ לשפר את המצב כמה שיותר.
חמוטל, אמא של ארנון 175304
אולי אפשר להסביר למה הבן של חמוטל לא יכול לגדול ב'עופרים' ושלך כן? ואם כן, האם זה לא מספק פתרון ראוי ושלם לבעיה שחמוטל הציגה?
חמוטל, אמא של ארנון 175341
"אולי" אפשר להסביר למה מצאת לנכון לשלב בשאלתך את המילה "אולי" ?
משום מה צרמה לי המילה הזאת, והתכוונתי להשיב תשובה נזעמת, אך במחשבה שנייה אולי שולבה המילה בתמימות, ולכן אוותר על התשובה הנזעמת, ואשיב כאילו נשאלה השאלה ללא "אולי".
ההבדל העיקרי במצב בין בני ובנה הוא הפרש הגילים. ילדים בגיל חינוך חובה מקבלים את שרותי משרד החינוך. ישנם בתי ספר מיוחדים וכיתות מיוחדות בדיוק כפי שמתארת חמוטל במאמרה, שמטפלים בילדים בשעות עד הצהריים.
את החלק הזה בסיפור עברתי. בני היה נוסע יום יום לבית ספר (אז כתה) מיוחד בחיפה, והיינו שולחים אותו בוקר בוקר בהסעות שאורגנו ומומנו ע"י הרשות המקומית שבה אנו גרים. לגבי שעות אחר הצהריים היה באמת כמתואר במאמר "מועדון", באופן מעשי המשך הסידור של שעות הבוקר, שאותו ממנו מכיסנו.
אחרי שהילדים הופכים לבוגרים הם יוצאים מההסדרים של משרד החינוך, ומקבלים את שרותי משרד הרווחה.
כפר עופרים הוא מוסד של אגודת "אלוט". הוא מחזיק את המוסד בכספים שמתחלקים בין תמיכת משרד הרווחה והביטוח הלאומי, תרומות, והשתתפות ההורים.
כשבני נכנס לכפר הייתי צריך להפקיד סכום מסויים, שתכליתו הבטחת בני לאחר מות ההורים, וגם לשלם מדי חודש מאז סכום מסויים (היום זה כשמונה מאות שקלים. בעצם עלות התמיכה האמיתית נמוכה יותר כי אנו מקבלים איזו שהיא הקלה במס הכנסה בגין היותנו ההורים שמהווה כמדומני מחצית הסכום. אני תמיד אומר לעצמי שכאשר בני האחרים יתחתנו בודאי אעזור להם לרכוש דירה, כך שאולי אין כאן מאמץ מיוחד). אבל ב"בית" בתוך הכפר שבו גר בני ישנם שני אחים אוטיסטים שלהוריהם אין אמצעי תשלום, והם ממונים ע"י אלוט, ללא השתתפות ההורים.
מציאת מקום לבוגרים היא תמיד בעייה, אבל בכל זאת מבין מכרנו לכל אחד נמצא פתרון במקום כזה או אחר. איני מכיר מישהו ממכרנו שמחזיק את בנו אצלו בבית.
בתגובתי הראשונה אמרתי שאנחנו באיזה שהוא מקום באמצע. בעניין זה רציתי לספר שעולים שהגיעו מברית המועצות בזמנו יחד עם ה"בעיה", נפלו לתוך מקום טוב בהרבה. אצלם, בארץ הסוציאליזם והשוויון לא היה שום סידור לילדים האלה כמו זה של משרד החינוך אצלנו, וההורים החזיקו את הילדים האלה בבית.
לעניין הפתרון "הראוי והשלם" שעליו דברת, כשקראתי את דבריך אלה, משום מה חשבתי על הורים שבנם נפל במלחמה ובעייתם נפתרת באופן "ראוי ושלם" כשמוצאים לבנם מקום בבית העלמין.
מקום בלבד הוא כמובן לא פתרון "שלם" לבעייה כזאת.
חמוטל, אמא של ארנון 175483
דב, תודה על התשובה.

אכן בחרתי לשלב את המילה 'אולי' בתמימותי כי רבה, אני יכול לשער רק שאולי בהשראתך משום שאתה עצמך משתמש בה בתגובתך (תגובה 175298) אליה הגבתי.

מהמאמר של חמוטל הבנתי שה"בעיה" היא לא עצם קיומו של בן אוטיסט, אלא הדאגה לעתידו, 'היום שאחרי', שהוריו לא יהיו פה כדי לדאוג לו. אכן גידולו של ילד אוטיסט מהווה קושי לא קטן, אבל כאמור ה'בעיה' אליה מתייחס המאמר טמונה ב*עתידו* של הילד, לפחות מבחינת הבנתי. הזרז לכתיבת המאמר היה אותו רצח והתאבדות, מה שתרם לי לחשוב כך.

לכן חשבתי שפתרון כמו 'עופרים', שהפרשות כספיות אליו נעשות לפחות בחלקן ע"י ההורים במהלך חייהם, ושידאג לבן עד סוף ימיו הוא פתרון 'שלם' לבעיה. מהתגובה של חמוטל (תגובה 175421) אני מבין שאכן כך הדבר, רק שלמרבה הצער אין מספיק מקומות מסוג זה.
חמוטל, אמא של ארנון 175342
הכותרת נבחרה ע''י המערכת. היא היתה, במקור, המשפט הראשון במאמר.
דב 175361
אני מעריכה מאוד את החשיפה שלך ואני יודעת שזה לא עניין של מה בכך (:

ולשאלתך: לא מחקתי את חיי - כשארנון נולד הייתי מתמחה בבי"ח סיימתי כמובן את ההתמחות שלי כפסיכולוגית קלינית ואני עוסקת במקצועי כל השנים (ומתפרנסת ממנו) - במהלך השנים האלו לא וויתרתי על חלום ישן וסיימתי לימודים בבית ספר לאמנות , ואני אמנית פעילה יש לי סטודיו ואני מציגה וגם עוסקת בכתיבה של חומר תיאורטי ובביקורת אמנות.

אני נשואה יש לי בת,שהיא אחות ביולוגית לארנון וההשקעה שלי בה ענקית - לא סגרתי את עצמי מבחינה חברתית וחברי ידעו תמיד שארנון הוא חלק מעיסקת חיי, ואני מוקפת רוב זמני באנשים בריאים , אני אדם פעיל מאוד , ונעזרת בשרותי שמרטפות שעולים ממון אבל מאפשרים לי ולמשפחתי את החופש לחיות ככל האדם ובכך הם בעיני חשובים לא פחות מטיפולי: ריפוי בדיבור , ריפוי בעיסוק, שעורי כתיבה ונגינה שארנון מקבל.

בתפיסת העולם שלי : למשפחה יש זכות להתקיים גם כשנולד לה ילד פגוע ומבחינה זו ארנון אינו הילד הראשי/עיקרי אלא אחד מחברי המשפחה - וצרכיו מיוחדים בדיוק כמו צרכינו רק מרובים יותר.

הערה נוספת לתגובה אחרת שנכתבה אי שם למעלה , אנני זוכרת על ידי מי ודנה בשאלת האחריות של האחים : אני העברתי את המסר שבמשפחה קיימת ערבות הדדית וכשם שאני דואגת לבתי היום כך אני מצפה שתחוש אחריות כלפי כלפי בעלי וכלפי ארנון כשנזקן נחלה או נמות. אני בטוחה שמשהו מן המסר הזה הופנם - ובכל זאת אין לי ציפיות או רציון שארנון יגור עם אחותו אחרי מותי, גם לארנון מגיע בית משלו - והוסטל הוא בית לאנשים עם מגבלות ודירייו גם הם משפחה קטנה בזכות עצמה. ילדי בודאי ישגיחו עליו - אך לא במגורים משותפים.
דב 175520
בעצם, הדבר העיקרי שאותו רציתי להעביר בדבריי היה דברי עידוד לגבי העתיד (ממי שהוא ותיק ממך בעניין, ואת התקופה הקשה ביותר שבה את מצוייה היום כבר עבר), וגם המלצה לא להתחיל ''לעבוד'' את הבעייה ולהתמכר רק לה.
אבל לפחות בעניין ההמלצה, הבנתי מתשובתך שלא היה בה צורך.
האם גם לסולידריות חברתית יש מחיר? 175324
אני מודה לך, חמוטל, על המאמר המאלף, מסמך אנושי שראוי יותר מכל לפירסום (וודאי יותר מכל סיפור על קומיקאים וקופים תמוהים...).

בהמשך לתגובה 175205 של אסתי, אני רוצה לשאול מה קורה בקרב קהיליות מסורתיות, שמקיימות יחסים של קירבה הדדית בין חבריהן (ניראה שיש קשר בין השנים), כמו חרדים או ערבים. האם יש נטיה לטאטא את הבעיה מתחת לשטיח, או שהסולידריות החברתית המובנית בקהיליה דתית, תורמת בצורה מסוימת ליחס ולטיפול בילדים ומבוגרים פגועים (או נכים או זקנים).

בקשר לכותרת, כוונתי לשאול [בתמימות] אם אין וויתור מסוים על מרכיבים מודרנים - ליברליים, קפיטליסטיים וכיוב' - לטובת מרכיב, אהממ, מסורתי, כדי לשחזר מעט סולידריות חברתית?
בתשובה לרון 175581
נדמה לי שיש סוג של תשובה בדיון על האופן בו מתנהלת חברה קפיטליסטית אך מסורתית בעריכה ביפן.
המודל מעניין - האם יכול היה להתקיים פה?
בתשובה לרון 176112
יפאן אינה חברה קפיטליסטית.
נושא שמדובר בו ובעצם לא מדובר בו 175517
איך מוציאים ילד כזה מהבית? אני מתכוונת מבחינה נפשית, איך מתמודדים עם התהליך? מה מרגישים? הקלה רגשי אשמה ? גם וגם?
מדברים פה הרבה על הענינים הטכניים יש או אין מקומות , העניין הכלכלי.. בלי לזלזל כל זה חשוב אבל
יש פה הורים שכבר עברו את השלב הזה האם הייתם מוכנים לשתף?
נושא שמדובר בו ובעצם לא מדובר בו 175724
אביבית שלום רב,

הוצאת ילד מהבית היא תהליך קשה ביותר מבחינה נפשית ומבחינות אחרות, אך יחד עם זאת הוא אינו בלתי אפשרי. תוכלי למצוא התבטאויות של הורים מתלבטים מחד גיסא ושל הורים שכבר התנסו בכך מאידך גיסא במספר דיונים בפורום משפחות אנשים עם פיגור. אל הפורום תוכלי להגיע בעזרת קישור מתוך הדף הראשי של האתר של אקים בכתובת:
ב ב ר כ ה ,
עמיקם
חמוטל. 175561
אני חושבת שאת אישה אמיצה מאוד, מקווה שלא תכעסי עלי שאני אומרת את זה.
בודאי שאנני כועסת 175572
ויחד עם זאת הכורח מוציא מאיתנו (כולנו) הרבה יותר ממה שחשבנו שיש בנו.
הצעה שפויה למוסד פרטי 176275
כמה אנשים העלו הסתייגויות בנוגע להיתכנות הכספית של טיפול בחסרי ישע באמצעות מוסדות פרטיים במימון ובפיקוח משפחותיהם. מאחר ואני אחד מהבולטים בתומכים בעמדה זו, הנה כמה נתונים הבאים להבהיר כי אפשרות כזו תיתכן גם תיתכן – ותהיה נגישה גם להורים שאמצעיהם מועטים יותר.

הערה: מאחר ויש בידי רק נתונים לגבי חוסים הסובלים מפיגור שכלי במעונות (נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה) אתמקד רק באוכלוסיה זו.

נתונים – מספר חוסים במוסדות ושינויים בהתפלגות לפי סוג מוסד
נכון לשנה זו, יש בישראל מעט פחות מ-‏8,000 חוסים במוסדות לסובלים מפיגור שכלי. כמחצית מהם שוהים במעונות ממשלתיים או ציבוריים (בכל אחד מהם כ-‏25 אחוז), כ-‏47 אחוז במוסדות פרטיים והשאר בהסדרי אומנה.
מצב זה שונה מהותית מזה ששרר בשנת 1980. ב-‏23 השנים שחלפו הוכפל מספר החוסים במוסדות פרטיים ומספר החוסים במעונות ציבוריים גדל מ-‏7.5 אחוז ל-‏26 אחוז. לעומת זאת, אחוז השוהים במשפחות אומנות קטן בחצי (משישה לשלושה אחוז) ואחוז החוסים במוסדות ממשלתיים ירד מ-‏61 אחוז לפחות מרבע מכלל החוסים.

נתונים – שיעור ההשקעה לנפש במוסדות
התמונה אותה ציירו כותבים רבים כאן, כאילו היחס לחסרי ישע הולך והדרדר אינה נתמכת בנתונים שמספקת הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה. להיפך, הנתונים סותרים את הטענות הללו בצורה בוטה.
בשנת 1985 עמדה ההוצאה השוטפת (במחירים עכשוויים) לחוסה על כאלפיים שקל לחודש. בשנת 1990 כבר גדלה ההוצאה ל-‏22 אלף שקל בשנה, בשנת 1995 האמירה ל-‏84 אלף שקל והיום היא עומדת על כ-‏91 אלף שקל לשנה.
בנתונים אלו ראוי להתעלם, כמובן, מההוצאה לנפש במוסדות פרטיים, שכן מעבר להשקעה הרשמית של המדינה ייתכן מאוד ומשפחות החוסים נדרשות לתשלומים נוספים, גבוהים בהרבה. הנתונים עבור הוצאה לאדם במוסדות ממשלתיים הם מדד אמין יותר להשקעה הכספית. ההשקעה לנפש במוסדות הממשלתיים היא כ-‏103,000 שקל לשנה. ההשקעה הממשלתית במוסדות פרטיים מגיעה רק ל-‏95 אלף שקל לנפש בשנה.

מסקנות מנתוני בסיס –
איך שלא נסתכל על זה מדינת ישראל משקיעה סכומים נכבדים למדי בכל חוסה. סכום של 8,500 שקל לחודש היה צריך להספיק למימון החוסים ואפילו ברווחה. העובדה שהמעונות הקיימים כה עלובים מעידה בעיקר על דרך ניהולם, לא על הכספים המוקצים להם.

מודל מוסד פרטי –

אנסה לבנות כאן מודל פשוט (אוקי, פשטני) של מוסד פרטי החי אך ורך על ההשקעה הממשלתית הקיימת היום במוסדות ממשלתיים, ללא תוספת השקעה מצד ההורים. השקעה כזו מצד ההורים נדרשת בהחלט, אך לא בהכרח בכספים. תרומתם כחברים בדירקטוריון המוסד, כמפקחים, כמי שתורמים מזמנם בהתנדבות, וכן הלאה יהיה מועיל הרבה יותר.
המוסד הפיקטיבי שלי (תחת השם "השחר העולה," במחווה לשוקולד למריחה של ילדותי) נועד לעד 200 חוסים, שעבור כולם מתקבל תשלום כולל בסך של כ-‏21 מליון שקל.
נניח כי עלות המקום תהיה גזורה לפי המידה הרחבה ביותר – 470 דולר לאדם לחודש. כלומר, כ-‏5 מליון שקל לשנה עבור המקום בלבד (כן, אני יודע שזה מוגזם. השתמשתי בנתונים משוערכים הלכתי לפי עלות שכירות לחדר וחצי בתל-אביב).
במקום לנסות לפצל את הצוות הסיעודי, נקיון, הנהלה, ריפוי בעיסוק, פסיכולוגים, וכן הלאה, ליפפתי את כולם לחבילה אחת שלהערכתי תצטרך למנות בערך 100 איש (כלומר, עובד על כל 2 חוסים, יחס סביר לדעתי). שכרם יהיה בערך 8,000 שקל לחודש בממוצע – כלומר, כ-‏9.5 מליון שקל לשנה.
לאלו יש להוסיף הוצאות על אוכל, טיפול רפואי (שאינו ניתן במקום), גז, חשמל והוצאות דומות המגיעות להערכתי לסכום דומה לסכום השכירות (ובאותה מידה של הפרזה), היינו, כ-‏5 מליון שקל לשנה (25 אלף שקל נטו לחוסה).
בסיכום כללי, בתוספת "שונות" ההוצאה הכללית צריכה לעמוד על כ-‏20 מליון שקל לשנה. היינו, המוסד צריך להיות לפחות מאוזן.

השקעת המשפחות במוסד פרטי
בכל מוסד פרטי תדרש השקעה נוספת מצד המשפחות בשיעור של כ-‏10 אחוז מההשקעה הכוללת, כדי להציע תוספות שונות ודגשים לפי טעמן. ההוצאה הזו – בערך 800-850 שקל לחודש – היא נכבדת ללא ספק, אך בוודאי שאינה גבוהה מהעלות הממוצעת לאדם במשפחה. זכרו: שכר הדירה, המזון, מים, גז, חשמל, וכדומה – כולם ניתנים באמצעות המוסד.

מאחר וחלק ניכר מההוצאות של המוסד (שכירות, שכר, אוכל, חשמל, וכדומה) הן קשיחות, אותם 10 אחוז יהיו בעלי משמעות ניכרת מצד ההבדל שהן יחוללו אצל החוסים. במוסד שלנו יהיה מדובר בכ-‏2 מליון שקל לשנה, שיאפשרו טיולים, טיפול נוסף, שיפורים ותחזוקה במוסד, שכירת מומחים בתחומים נדרשים, ואפשרויות דומות – הכל בהתאם להשקפתם של ההורים על הנדרש.

מעבר לכך, יידרשו ההורים גם להשקיע זמן ב"תחזוקת קורוזיה" – היינו, בפעילות שוטפת שמטרתה מניעת הדרדרות המצב במוסד. יהיו הורים שיעדיפו לשמש בישיבות דירקטוריון, אחרים יסתפחו לצוות פיקוח במוסדות שונים, עוד אחרים יסייעו בעבודה שוטפת (וישמשו אגב כך אינסטנציה מפקחת חשובה).
לפעולות אלו יש חשיבות בלתי-רגילה. כל מי שקרוב משפחתו שוהה בבית-אבות, מוסד סיעודי או סתם מאושפז בבית חולים יודע כי למרות שלהלכה הטיפול אמור להינתן באופן שווה לכל הנזקקים לו, הטיפול בפועל קשור בצורה הדוקה למספר השעות שקרובי משפחתו של הנזקק שוהים במוסד. במוסדות לחוסים (כלומר, שהות קבועה) הנוכחות הצמודה של הורים תסייע מאוד לריכוך אפקט "הפחד והחשבון" הנוצר במוסדות כאלו (וכל מי שקרוביו עברו את זה יודע במה מדובר: "אם לא תסתום את הפה, אף אחד לא ירים את אמא שלך מהרצפה כשהיא תפול בלילה").

חשיבות נוספת יש להשקעת המשפחות למקרים בהם למשפחה מסוימת *אין* מספיק כסף כדי לשלם אפילו 850 שקל לחודש. בדיוק למקרים כאלו צריכות להבנות תוכניות חלופיות, שבהן ינתן שירות מוגבר (היינו, עבודה) במקום כסף. במצב כזה גם משפחות מעוטות הכנסה ביחס יוכלו לממן את החוסה בלי שיוצבו בעמדת מי שעושים לו טובה והשפלות דומות.
רק שאלונת 176281
"בשנת 1985 עמדה ההוצאה השוטפת (במחירים עכשוויים) לחוסה על כאלפיים שקל לחודש. בשנת 1990 כבר גדלה ההוצאה ל-‏22 אלף שקל בשנה." למה בדיוק התכוונת?

כמובן שהנתונים בהמשך באמת מצביעים על עלייה ברורה. אני לא מנסה להציק, רק להבין אם באמת הייתה ירידה ריאלית בין 85' ל-‏90'.
רק שאלונת 176314
סליחה, טעות הקלדה. היה צריך להיות כתוב: "כאלפיים שקל לשנה". כלומר, לא ירידה כי אם עליה.
רק שאלונת 176322
ברצינות? זה עלה מ-‏2,000 ש"ח ל-‏22,000 ש"ח תוך חמש שנים? מה גרם לעלייה מדהימה זו?
רק שאלונת 176403
אתה שואל אותי בתור שר האוצר, שר הרווחה או שר המשקים? התשובה היא: אינני מכיר את הפרטים באופן מלא.
רק שאלונת 176486
השאלה לא הופנתה דווקא אליך אישית. תהיתי אם מישהו יודע מה גרם לעלייה של אלף אחוז תוך חמש שנים בהשקעה הממשלתית בחוסים. זה לא נשמע כמו משהו שקרה במקרה.
רק שאלונת 176511
אני מנחש שמדובר באותו מנגנון שמחשב לנו מדי שנה שההשקעה הממוצעת בתלמיד בחינוך העצמאי היא גם כפולה וגם שווה למחצית מן ההשקעה בתלמיד בחינוך הממלכתי. בחישוב היחס יש שני גורמים עדינים שאין עליהם הסכמה ברורה: מה נכנס למונה, ומה נכנס למכנה.
תשובונת טובה 176516
נראה לי סביר שאתה צודק, אבל אם זה כך דומה שמישהו פיתח איזשהו אינטרס לשנות הגדרת מונים ומכנים מתישהו בתקופה הרלוונטית. לצורך הטיעונים בדיון זה, השאלה אם אירע שינוי אינטרסים כזה מעניינת כמעט כמו השאלה אם התקציב באמת תפח פי 11.
אולי האינפלציה? 176618
זכור לי שבשנות השמונים הייתה אינפלציה מטורפת שהגיעה בשיאה (שנת 84 כמדומני) ל 400%. אם נתוני 85 מתייחסים להוצאות שהיו בפועל ב 84 זה יכול להסביר חלק גדול מההבדל.
אולי האינפלציה? 176676
הנתונים כולם לפי סכומים של היום.
הצעה שפויה למוסד פרטי 176282
קראתי כמה פעמים את הודעתך.
אכן, הצעה שפויה.
אולי פשוטה, או פשטנית, כפי שאתה אומר.
אבל יש *על מה לדבר*, כך נראה לי.
בהצעתך העלית מספיק פרטים, לא סתם-השערות ורעיונות ערטילאים.
הצעה שפויה למוסד פרטי 176289
לגבי נוכחות משפחה: מה לגבי חוסה שאין לו משפחה (הוריו נפטרו במהלך הדרך, למשל). האם יש דרך בתכניתך להבטיח שהוא לא ייפגע מאותו "פחד וחשבון"?
הצעה שפויה למוסד פרטי 176315
קיום מוסדות פרטיים אינו מבטל קיומם של מוסדות ממשלתיים שיטפלו (בשאיפה, בעיקר) במקרים כאלו.
מאחר והוא ישהה במוסד ממשלתי הוא יסבול, כמו כל החוסים שם, ממשטר אימים של ''פחד וחשבון.'' ככה זה עובד שם.
הצעה שפויה למוסד פרטי 176542
אה. ובכל מקרה, בגלל שהוא בודד, מגיע לו סבל.
זה אשר בודד כאבן 176647
יקבל רק מוץ ותבן.
הצעה שפויה למוסד פרטי 176295
החישובים שלך מעניינים ואני מתנצל שאין לי את הזמן הפנוי להתעמק בהם ולהתיחס לכולם, אולי בעוד כמה ימים.

בכל זאת החלטתי להגיב כי נתון אחד בלט, והוא יחס השכר הכולל לתקציב. מהיכרות עם מערכות כאלה אני יודע שמרכיב השכר במסגרות טיפוליות מתקרב ל-‏60% במרביתן.
מסגרת אחת צנועה יחסית (במשכורות לפחות) אך גם איכותית, שאני מכיר, דואגת לשמור על יחס שכר לעומת תקציב של 50% , וגם זאת בעזרת לא מעט סיוע מצד מתנדבים.
במספרים שהצגת היחס הוא 45%, לא ריאלי לדעתי.
הסיבה כנראה, הערכת חסר שלך בשאלת היחס המספרי של אנשי צוות לחניכים.
כמובן שיזם פרטי יכול לשחק עם זה, ולהוזיל עלויות עם שימוש בכוח אדם לא מקצועי, לא איכותי, המוכן להסתפק בשכר מינימום, וגם לעזוב לעבודה אחרת אם משלמים בה מעט יותר.
אפשר גם להקטין יחס מדריכים חניכים עד כרסום באיכות הטיפול וכו'.
הצעה שפויה למוסד פרטי 176316
האם יחס 1:2 בין צוות לחוסים נראה לך מצומצם מדי? על מה מבוססים דבריך? (אני שואל ברצינות, לא באופן קנטרני)
אם כבר, הייתי סבור שיש לצמצם את ההוצאות המופרזות לצורכי שכר דירה ומזון ואז תגיע שוב לשיעורי האחוזים המקובלים.
לגבי איכות כוח האדם – להערכתי שכר ממוצע של 8000 שקל לעובד לחודש די והותר בו להעסיק כוח אדם איכותי. אם אתה זוכר שחלק מכוח האדם הוא "משק בית" אתה מגיע לממוצע של כ-‏10000 שקל לחודש לאיש צוות, הרבה מעבר למשכורת הממוצעת לאנשי צוות במוסדות כאלו.
הצעה שפויה למוסד פרטי 176329
אבל הרי מדובר במוסד פרטי, ומוסד פרטי נועד ליצור רווח עבור בעליו. מרכיב הרווח לבעלים חסר לי בחישוב שלך, וכן מרכיב שכר ריאלי להנהלה הבכירה.
הצעה שפויה למוסד פרטי 176331
פה דווקא אין צורך להיתקטנן, תוסיף 20% רווחים ( רווח יפה לעניות דעתי) ועדיין ההצעה אטרקטיבית.
פער ( לאורי) 176360
בוא לא נמציא את הגלגל אלא נבדוק דוגמאות קיימות:

להלן מספר דוגמאות ליוזמות פרטיות -בודאי כלכליות שמשולבת בהן סוג של אידאולוגיה חברתית:

1. כפר תקווה - שכבר סיפרתי עליו בוהדעה קודמת

2. כפר עידוד http://www.givingwisely.org.il/cgi-bin/xGWexpandF.pl...

3. מקום שאנני יודעת את שמו שהוקם לפני כשבע שנים ליד בן שמן על חורבות מוסד חינוכי שנסגר, הוא הוקם המימון משרד הבריאות ותמיכתו על ידי שושנה באעייר שהייתה יו"ר הסתדרותה מורים.

4. כפר בהקמה שכרגע קיים רק מפרט שלו באמצעות עמותת "גיבורים קטנים" שפעילה בתחום בהתנדבות באופן מרשים ביותר
האם אתה מודע לנתונים הכלכלים בדוגמאות האלו? דמי כניסה גבוהים (של מאה אלף דולר ויותר בכללי) ותשלום חודשי מן ההורים (בן שלוש ספרות) - בתוספת לכל קצבת הנכות שמועברת ישירות לכפר (נכה 100% - כאלפיים ש"ח לחודש ).
לא נכנסתי למפרט של כל אחד מהם מפני שבחלק מהמקומות לא הצלחתי להגיע לנתונים אבל בבדיקה טלפונית שעשיתי הבוקר = העיקרון שציינתי נשמר בכולם.

הייתי שמחה אם מישהו מההורים שקוראים פה (אם עוד לא נשברתם והתיאשתם) יוכל להשלים את הנתונים ולספר על העלויות בהוסטלים של אקי"ם שנחשבות להרבה יותר שפויות ואפשריות, ומאידך אין מספיק מהם כדי לענות על הביקוש .

מאיפה לדעתך נובעים הפערים בין התחשיבים שלך לתחשיבים שלהם? אף אחד מהמקומות האלו אינו מציע משהו גרנדיוזי אלא קיום סביר וראוי . מדובר במסגרות פרטיות חלקן על אדמות ובתי מדינה אחדות בבניה עצמית (עמותת גיבורים קטנים וכפר עידוד ) וחלקן ללא עלות הבניה אלא רק תחזוקה שוטפת (כפר תקווה והמקום שליד בן שמן)

מוזר בעיני הפער. או שהמספרים שסיפקת אינם משקפים את העלויות הריאליות ומישהו שיחק במספרים במקומות בהם גילית אותם. או שיש זליגה של כספי הפגועים ומשפחתם לצרכים שאינם צרכי המוגבלים (ניהול?) במקומות פרטיים.
אני לא מתקטננת על דמי ניהול: סביר בעיני שאנשים שזו מלאכתם צרכים להתפרנס ממנה אבל גודל הפער בכ"ז לא מובן לי.
פער ( לאורי) 176378
התחשיב שלו התבסס על תמיכה ממשלתית של 100,000 ש"ח לחוסה, שתבוא במקום ההשקעה הממשלתית בחוסה כיום במוסדות ממשלתיים. למוסדות הפרטיים כיום, כמובן, אין תמיכה כזו.
לדובי 176382
K .. תודה על ההסבר (:
על לא דבר 176383
(אגב, את לא צריכה לכתוב על כל תגובה למי היא מיועדת. כתוב, מיד מתחת לשם הכותב, את שם כותב התגובה לה את עונה).
תודה גם על ההסבר הזה (: 176387
ואני כבר בודקת
פער ( לאורי) 176405
הפער נובע לדעתי מהשונות בבעלות. מה שהצעתי הוא מוסד פרטי בבעלות המשפחות שמטרתו אינה רווח אלא קיום הוגן ואנושי לחוסים בו.
דמי הכניסה הגבוהים שציינת הם כמובן שוד בצהרי היום, במיוחד אם המוסדות הללו מקבלים, נוסף לקצבת הנכות, גם את הכספים ממשרד הרווחה (וכפי שאני מבין את הדברים, הם מקבלים).

ההנחה שלי לגבי מה שקורה לכספים היא כזו: רוב הכסף אינו מועבר כלל למוסדות אלא זולג בדרך, בעיקר לידיהם של פקידי משרד הרווחה.

כפי שאמרתי, המפתח העיקרי לשינוי הוא התארגנות עצמית – המוסדות צריכים להיות משהו המוקם על-ידי המשפחות ולמען בני המשפחות.
פער ( לאורי) 176406
היה נסיון כזה לפני כשש שנים שאני הייתי שותפה לו. אבל לא הצלחנו להתקדם , העמותה עדיין רשומה אצל רשם העמותות למרות שפעילותה הוקפאה לפני כארבע שנים.

יש דגם הנדסי , ומבנה תפעולי מהזוית הסוציאלית . כמובן שהחישובים הכלכליים שערכנו אז כבר אינם רלוונטים .

נקודת המשבר נוצרה כשלא נמצאה קרקע (בתמיכת המדינה) להקמת המקום, וכמה נסיונות גישוש שלנו לתרומה וברור עלויות ואפילו מחשבות על קניה בתנאי לרשיון בניה בכל העיריות והמועצות המקומיות בשטח השיפוט מרשל''צ ועד נתניה ומר''ג גבעתיים ועד לים - לא הניבו תוצאות.

אולי המדינה יכולה להכתיב להכריח לכפות מבנה כזה על התושבים , אנחנו לא, ולמרבה הצער אף עיריה לא הביעה התלהבות בלשון המעטה מרצוננו להשתקע בקרבה.

עוד סיפור ובכל זאת מאנקדוטה לאנקדוטה מסתמן כיוון - מעציב.

העמותה עדיין רשומה לא פרקנו אותה - אם למישהו יש אנרגיות ורצון להרים כפפה.
פער ( לאורי) 176498
בהתייחס לסוגיות שהעלית ושאלות אחרות בהקשר זה (אני מעדיף לרכז כאן ולא לענות בפירורי לחם על כל הודעה):
א. התכוונתי להקמת חברה במבנה קואופרטיבי מיוחד, לא לעמותה. אם מדובר בעמותה, אתם יכולים להזמין כתובת למצבה כבר בטקס ההקמה. שום כלום לא יצא מזה. המאמץ העיקרי צריך להיות בשלב הראשון לבנות קבוצה עם מספר גדול של חברים. הבעיה העיקרית כאן תהיה כמובן גופים ממשלתיים שיתנגדו לכך בכל עוז (כוח לכם = פחות כוח להם).
ב. הון ראשוני יבוא כמובן מהמשפחות של החוסים שיהיו בעלות מניות היסוד בחברה השיתופית.
ג. הנקודה החשובה ביותר: לא להתבייש. עצוב להגיד את זה אבל הרבה משפחות מתייחסות לילד אוטיסט או מפגר כאל איזו נקודה מבישה שעדיף שלא לתת לה פומבי (לדוגמה, ראש ממשלה שילדו אוטיסט, אך העניין מטואטא במרץ מתחת לשטיח). המפתח להזזת הרבה דברים הוא שימוש נבון בפומביות – עיריה לא מביעה התלהבות? לפנות לעיתון ולהוקיעה אל עמוד הקלון ולעשות מהומת אלוהים ש"לא ייתכן" ו"הככה יעשה?" וכן הלאה. אולי עם העירייה הזו זה לא ישנה כלום, אבל עם הבאה בתור זה כבר יתחיל להזיז דברים.
באופן כללי, כדאי להיות "ישראלים" בעניין הזה: להקים מהומות, להעמיד בראש המחנה מישהו עם פה-ג'ורה שלא יתבייש להכלים בציבור את מי שמכלים אתכם מאחרי הקלעים. איש כזה אסור שיהיה פוליטיקאי או אשת פוליטיקאי. הוא/היא חייבים להיות הורים לילד אוטיסט או מפגר.
בהכללה: אפשר בקלות רבה להפוך חולשה לכוח. הילדים חסרי ישע ולכן כל פעולה פומבית כנגד משפחותיהם תוציא את הפועל נגדם רע מאוד. זה מאפשר מרחב תמרון רחב ללחיצה, כולל לחיצה לא הוגנת. לדוגמה: אם נציגי החברה השיתופית נתקלים בקשיים עם עיריית רמת-גן (נגיד), הפתרון המוצלח ביותר יהיה לעלות לירושלים ולעשות רעש מול משרד האוצר. מה למשרד האוצר ולזה? שום דבר. אבל הלחיצה במקום רגיש תעשה את שלה וצבי בר יתכופף בסופו של דבר.
עד כמה שהרעיון נראה על פניו טוב 176503
אני בספק אם הוא בר יישום בגלל כל מיני מוקשים בדרך שציינת וציינתי אני - שקשה לפרק אותם. (כסף יחס"צ פרובוקטיביים נכונות לריב עם כל העולם ואשתו לשבור את מחסום הבושה ועוד)

בקיצור אני לא מכירה ויקי קנפו שיכולה לצאת מאיתנו ובאופן אישי גם מסרבת לצאת לתנועת התאבדות המונית למרות אולי האפקטיביות שלה.

צריך לזכור שאנחנו לא רק הורים לילדים פגועים - אנחנו גם אנשים שיש להם: חיים מקצועיים ,ילדים נוספים ,מעמד חברתי, תרבות משותפת. וגם שמעבר ל"צרה המשותפת" רב המפלג על המחבר, וגם לא כל סוג של התנהגות אפשרית מבחינת רובנו למרות צידקת המטרה.

סולמות וחבלים:
לכן אולי אחרי שירדתי (לצערי) בחבל האחרון ואני מוצאת את עצמי שוב בקו האפס - אני חוזרת לסגנון הפניה הראשון: בסוג של נידנוד אני אמשיך לעצבן ולספר לכל מי שיהייה מוכן לשמוע ממני עד כמה החיים משתנים בעקבות הולדתו של ילד אוטיסט, ושזה משהו שיול לקרות לכל אחד ושאנחנו כולנו זקוקים למעט חסד חברתי אלו שבפנים ואלו שלא.

שיהייה לך יום נעים (:
עד כמה שהרעיון נראה על פניו טוב 176582
אפילו את הפרטים הבסיסיים עליהם שאלתי לא טרחת להשיג. הרי לא באתי לביתך וביקשתי ממך לעשות משהו, חלילה. בסך הכל ניסיתי להציע תוכנית מעשית (או לא, עניין של השקפה) ולצרכיה לברר כמה דברים. אפילו את המאמץ הנומינלי הזה לא היית מוכנה לעשות.

אני לא חושב שאני צריך לפרט כמה עלוב ומעורר רחמים זה נראה ונשמע. את יודעת את זה כמוני. בשורה התחתונה, למרות ההתיימרות שלך ''לצאת מהגטו'' או לתור אחר פתרון מעשי, כל שביקשת הוא ליבב בשער בת רבים ''כמה החיים משתנים בעקבות הולדתו של ילד אוטיסט''

נו, שוין, בשביל לדעת איך זה לחיות עם אוטיסט אני לא ממש צריך אותך. יותר זול להפגש אינקוגניטו עם כל אחת מהאקסיות שלי.

יבבה וחיים נעימים שיהיו לך.
עד כמה שהרעיון נראה על פניו טוב 176583
יש סיבה הגיונית כלשהי למתקפה המעליבה הזאת? אינני חושב שיש מקום לכך. חמוטל לא חייבת לך שום דבר, וההתנהגות שלך בדיון הזה ובדיונים אחרים, בינתיים, לא ממש עושה חשק לשתף איתך פעולה.
חס וחלילה אורי 176589
כמו שסיפרתי לך באיזו הודעה קודמת יש לנו תיק מסודר ובו המפרט כמו שנבנה על ידינו כעמותה לפני כשש שנים בהתייעצות עם אנשי מקצוע . פעילות העמותה קפאה מהסיבה שהזכרתי והתיק אינו נמצא בביתי וכבר קבעתי עם מי שהתיק אצלו שיעביר אותו אלי ואז אוכל להעביר את כל הנתונים לגבי השטחים הנחוצים: למחיה ולפנאי ולגינון וכ"ד.

נדמה לי שכתבתי את זה אי שם יש פה המון הודעות וזה מסתתר ביניהן.

לעניין תעריפי הצוות הטיפולי גם כאן לא שכחתי ואיני מתרשלת אני עושה ברורים ואוספת גם את הנתונים האלו. כי הנתונים הכלכליים מלפני שש שנים התיישנו ואי אפשר לסמוך עליהם, המחירים השתנו- נחוצים לי כמה ימים לסיים עבודה זו על מנת לחזור אליך עם תשובה אחראית.

לגבי צורת הפניה הפניה הלא נעימה שלך אלי (באופן די קונסיסטנטי ) וההתקפה הבוטה הזו - אני מצרה על כך , אני מניחה שאתה מנסה לסייע בדרכך גם אם סגנון הקומוניקציה שלך ממש נוראי לטעמי. אני משתדלת להעזר בך ולהודות לך בסגנוני, תנסה לראות את זה כך , ובא לציון גואל.

ותודה לדובי על האמפטיה (:
מביש 176597
התגובה שלך מביישת את עצמך. בעילום השם אורי אתה תוקף מישהי שאין לך מושג איזה מעשה אמיץ היא עשתה כשבאה להציג בפני קהל בלי פנים תמונה אמינה של מצב חברתי. היא באה בשמה המלא וזהותה הגלויה. אין דבר נתעב יותר מלתקוף בבטן הרכה והכואבת של אדם עם שם ותחת עילום שם פחדני.
ובשורה נפרדת הכי מרוחקת שאפשר מההערה הזו:

כל הכבוד לחמוטל שלא נגררה ועל האיפוק בתשובה שלה אליך.

אולי אני טועה אבל המתקפה הלא צפויה ולא ראויה הזו בטיימינג שלה הגיעה אחרי שאיילים נבוכים אלמוניים דחפו אותך לפינה בדיון על בתי אבות ? נשארת בלי תשובה שם ובאת לתקוף פה איפה שנראה לך טרף קל?
מביש 176638
לא שאני מגן על אורי, אבל גם אתה לא מי יודע מה קדוש. תוקף אותו על "אלמוניותו" ? לפחות יש לו אי-מייל.

מצד שני אני מרוצה שנראה לך שדחפתי אותו לפינה(למרות שלא התכוונתי להתפלמס), אבל אני דווקא חושב שתהיה לו תשובה לתהייתי. תרבות הדיבור שלו די מרתיעה, אבל משנה סדורה יש לו.

הייתי עונה לך באופן פרטי אבל "עילום שם פחדני" וכולי.
עזוב את עילום השם וגם אני לא חשוב 176639
כותבת המאמר פירסמה סיפור אישי ופרטים אישיים על חייה בשמה המלא ועם כתובת אי-מייל . מבחינתי אורי מוקצה עד שלא יתנצל בפניה על ההתקפה האלימה וכינויי הגנאי בחיי שלא מגיע לה .
אם תשים לב האיילים מאחרי הארוע נכנסו לשיתוק מילולי כל האתר נכנס לשיתוק גם הכתבות האחרות , לא נראה לך שיש קשר לתרבות השיחה של אורי כפי שהופגנה היום?
גם המשנה הסדורה שלו לא מרשימה אותי - היא אכזרית וקרה אני למדתי שיש תיאוריות בכלכלה שגורסות שאי אפשר לנהל מספרים רק עם הצד השמאלי של המוח אני בספק אם לאורי יש צד ימין.
עזוב את עילום השם וגם אני לא חשוב 176813
(אמממ... לא. בסך הכל לא היה לי אינטרנט בבית לכמה ימים. זו הסיבה שהמאמר שהיה אמור להתפרסם לא התפרסם בזמן)
עילום שם? 177386
נדמה לי שבסך הכל צריך לפתור משוואה עם נעלם. לא?
עילום שם? 178264
לא. ראה תגובה 177649.
עד כמה שהרעיון נראה על פניו טוב 176598
לאור סגנון הודעתך, נראה שמצבן של האקסיות שלך באמת היה סיבה טובה לרחמים.
לא נותר אלא להשתתף בשמחתן.
הצלחת ליצור רושם של אטום 176602
מספרים הם אולי הצד החזק שלך אבל לך קודם ללמוד להיות בן אדם.
יבבה וחיים נעימים שיהיו גם לך.
אני מתביישת בשבילך אורי 176628
ירדת לשפל המדרגה .
לכובע שלי שלוש פינות 176685
אתה קשקשן יהיר שמשוכנע שיוכל בהבל פה להכנס למקומות שבהם היו חכמים ממך ולהאיר את החשכה בתיאוריות שלא עומדות במבחן המציאות.
לדעתי האישית חמוטל מנומסת מידי כלפיך, עד כמה שזה תלוי בי אדם מסוגך לא יגע בתכניות שנוגעות לאוכלוסיות שזקוקות ללב. כלכלנים שמודעים לחסרונות השיטה שאותה אתה מדקלם באדיקות ומדינות שאימצו בעבר את העקרונות התאצריסטים מנסים כיום להחזיר את השד לבקבוק ולהקפיא את שאריות מדיניות הרווחה שנשארו לאחר הפעלתה.
אינקוגנטו, אקסיות עם אוטיסטים, יש דברים שלא צריך אלא לקרוא כדי להבין.
לכובע שלי שלוש פינות 177385
אני מעדיף אורי אחד על עשרה קשקשנים כמוך. אפשר לא לאהוב את הסגנון, אבל לכל הפחות ההודעות שלו מכילות *תוכן* - מה שאי אפשר להגיד על ההודעות של עדת היללנים שקופצת להגן על הגב' ירון.
ולסיכום- באמת לסיכום עניין ההתלהמות 177582
אני מקווה, ואני אשמח אם יפסק העיסוק בו או בתגובות שלו. אורי לא צריך להיות האישיו כשמדובר בנושא רגשי וכואב כמו ילד פגוע , הקושי שמלווה את משפחתו והדאגה של הוריו לעתידו, וגם חשבון נפש הוא משהו אישי שנוגע בסופו של דבר לכל אחד - לגופו ולקרובים לו.

אני בכל זאת רוצה להודות לאורי על ההתלהמות שלו ולו בגלל ערך נלווה חיובי: בגלל תגובות חמות שקיבלתי בפרטי באימייל על ידי אלו שחשבו שנפגעתי , באופן אישי שמחתי לגלות סביבה אוהדת ואנשים בעלי לב שבעיני חשובים כמו חישוב כלכלי והקמת מעון. הרצון לעורר אמפטיה ואהדה אינה יבוב בעיני, ההפך הוא חלק מהרצון שלי ללגיטימטיזציה חברתית לנכה ולמוגבל ולמשפחתו. בסך הכל לא מתרחש איזה אסון חברתי אם מישהו מספר שקשה לו ומישהו אחר אמפטי כלפיו (: וגם מפני שבזכות המילים הבוטות שנאמרו מישהו למד משהו על מהות הקושי מישהו אחר הציע עזרה והתנדבות למשפחות כאלו, ומישהו אחר למד משהו על אטימות חברתית וחלק איתי את תחושותיו. אני לא מזלזלת בתגובות האלו שאינן מיתרגמות לכסף בבנק אבל מסוגלות לבנות סביבה נעימה יותר לחיות בה למי שלא שפר עליו גורלו. כמו כן חלה התעוררות בפרוייקט הדיור למוגבלים במעורבות ההורים שהותחל בו לפני כשש שנים והוקפא.

תודה אורי על ההערות הבונות אני לפחות הקשבתי להן כמו שכתבתי בחרתי להקשיב לך גם אם הסגנון שלך נוראי בעיני .

את החישובים בחרו שותפיי לעשות ללא השתתפותך בגלל רגישותם לסגנון שלך. ואני אישית מודה לך על מה שכן תרמת.
אנשים בעלי לב 177587
אני לא יודע אם את ערה לכך שההערה התמימה הזאת פוגעת באורי (ובי, אבל זה לא הנושא) לפחות כמו שההתלהמות שלו פגעה בך.

הבן-אדם הציע לך עזרה שחורגת הרבה מעבר ל"אוי, לבי לבי לך", הוא טרח ו*חשב* עבורך, הוא הקדיש לבעיה שלך זמן ומאמץ, ולא פטר את עצמו כדרך ה"אמפטים" ("אמפאטתים" בעיני) שבחבורה בצקצוק לשון שאינו אלא סחבה משומשת לניקוי המצפון. על כל אלה את מוצאת לנכון להאשימו במרומז שכך שהוא חסר לב.

כדי שלא אחשב לחסר לב בעצמי הרי לך: אוי, חמוטל, אני חושב שהמצב הזה נורא ואיום, זאת בושה לחברה, זאת שערוריה שאין כדוגמתה, באמת גועל נפש. עכשיו את מרגישה יותר טוב?
אנשים בעלי לב 177591
הודיתי יותר מפעם אחת בכל ליבי לאורי על הערותיו/הארותיו , ובאמת שאני מתכוונת לכך, קראתי את כל הודעותיו וחשבתי הרבה על כל עצותיו, גם אם לא קיבלתי את כולן בודאי שלא זילזלתי ולו לרגע בשום דבר.

יחד עם זאת לא הצלחתי למצוא וכמוני עוד כמה קוראים את הסיבה להתנפלות האישית של אורי עלי והוא עצמו לא טרח לפרש ולא חזר בו. מדוע באמת: הוא קרא לי יבבנית, איחל לי חיי יבבה טובים דיבר על עליבותי הכל כתוב בהודעה שלו שחור על גבי לבן. נדמה לי שאנחנו אורי ואני לא מכירים בריאל לייף - מאיפה הוא יודע שאני יבבנית או לא, בגלל שסיפרתי סוג של סיפור אנושי? איך הוא יכול לצאת בהתנפלות כזו עלי ומדוע? נניח, אפילו שהציע את עזרתו ולא סיפקתי את הנתונים (*למרות שנכון ללפני ההודעה המבישה שכוונה אלי לא הבאתי אותם כי כפי שכתבתי לו הם עדיין לא היו בידי ועסקתי באיסופם באמת עם כל הכוונה להמשיך בדיון). אני לא חושבת שהיה להתנפלות עלי מקום או סיבה ובודאי שהיא פגעה ברצון שלי להעזר בו. קשה לנהל שיחה עם מישהו שדעתו הבסיסית עליך כל כך שלילית ושמשתמש במילים פוגעות .

אז אם זה לא היה ברור עד עכשיו אני מודה לאורי על הסיוע ועל הרצון הטוב, ברור לי שבדרכו שלו הוא התכוון לעזור, עדיין אשמח אם הוא יתנצל בפני על ההתנפלות קצרת הרוח כלפי או לפחות יסביר לי מדוע בחר לקרא לי בכינויי גנאי באופן פומבי.

אם אתה מרגיש פגוע ממני או אורי אני מתנצלת , באמת מתנצלת לא הייתה לי שום כוונה לפגוע ,ואם פגעתי במשהו מילולי אני מבקשת את סליחתו . אני לא מתנצלת שבחרתי לנתק מגע מהסיוע ואפילו אם כוונתו טובה - כשהוא מגיע תחת תנאים פוגעים .
אנשים בעלי לב 177602
אין לך שום סיבה לתת את הלחי השנייה לאנשים שדיברו בסגנון בוטה כלפייך, ולהתנצל בפניהם. מי שפוגע בדרך שלהם, מאבד את זכותו שלא להיפגע.

ואם יש לאורי או למישהו תכנית מעשית, הרי שהוא עושה לה עוול גדול, באופן שבו הוא מגיש אותה. ככה זה בעולם הצרכני שלנו, חשוב להיות גם בן אדם.
אנשים בעלי לב 177603
צ"ל: מי שפוגע בדרך שהם פוגעים
בהפוך על הפוך (: 177872
מבחינתי לא הגשתי את הלחי השניה, החלטתי להתנהג כמו שאני: בדרך כלל אנושית וסובלנית, ולבדוק עד לאן אורי ימתח את גבולות התקפנות וההתלהמות . מסתבר שלא טעיתי. אני בכל מקרה אמשיך לא להגרר לתקפנות וגם אמשיך לעקוב אחרי גבולות תקפנות האורי בתגובותיו העתידיות.
אנשים בעלי לב 177650
אני לא הסניגור של אורי, ואין לי כוונה להכנס לנעליו ולנחש למה הגיב כפי שהגיב. אני מציין רק את העובדה שמכל התגובות שקיבלת, כל ש"בעלי הלב" תרמו לך היה מס שפתיים, ואם זה גורם לך להרגיש טוב יותר - אחלה; אלא שזה לא מקרב אותך לפתרון הבעיות האמיתיות שלך אפילו במילימטר, ואלמלא התחלתי בכך שאינני רוצה לפרש את אורי הייתי בטח מוסיף כאן שזאת, כנראה, הסיבה לתגובתו האגרסיבית. אם באת לקבל חיבוק קבוצתי, הוא מצטער על הזמן שבזבז מתוך הנחה אחרת.

כעת הוא גם יאבד את הסבלנות בקשר אלי, בגלל הפסיכולוגיזם הרדוד הזה, אבל מעטה האלמוניות המבורך יאפשר לי לא לקחת ללב.
אין לך מושג מה יצא ומה לא מהמאמר הזה לי וגם להורים אחרים 177656
אחרי ההתפרצות של אורי חלק מהתכתובות הועברו לערוצים פרטיים, המילים הבוטות של אורי בודאי לא תרמו לחשק של אף אחד להתבטא בפומביות.
וחלק מ''בעלי הלב'' גם כאלו שאינם הורים לילדים פגועים הביעו עמדות ותרמו רעיונות וידע ואינפורמציות והרימו תרומה משמעותית לחשיבה מסביב לנושא בלי להרגיש צורך להעליב אותי קודם.

אפשר לשוחח גם בלי להעליב ויש כל מיני אנשים נבונים בעולם, לחלק תפיסת עולם דומה לו שהציג אורי ולאחרים גישה שונה,חלקם מתונים בתפיסת עולמם אחרים קיצוניים יותר אבל כל מי שכתב לי קלט שקשה לדבר עניינית כשמתחילים בלהעליב את מי שמרגיש או חושב אחרת, במידה מסויימת זו צרות אופק.

אבל די, באמת די, זה נלעס עד אין קץ, אין לי יותר מה להוסיף בעניין וטוב יהייה אם גם אתה תרפה, ואם לאורי יתחשק להתנצל באותו פורמט פומבי שבו העליב - אולי אפשר יהייה למחוק את העניין סופית.
הרפיתי 177658
ואני שמח שקיבלת הצעות מועילות.
פער ( לאורי) 176518
לשרון יש ילד אוטיסט? מי, עומרי?
נבחרינו 176615
השמועה מספרת על ראש ממשלה לשעבר שאולי יהייה ראש ממשלה בעתיד שבנו הצעיר הוא ילד אוטיסט ההורים יד ביד לא מאשרים ולא מכחישים .
פער ( לאורי) 176649
חבר לעבודה לשעבר (גם וגם) סיפר לי, שבנו הקטן היה באותו גן עם בנם הקטן של בנימין ושרה נתניהו.
למרות כל נסיונות הגננת להסביר להורים הגאים שלילדם יש הפרעת תקשורת שזקוקה לטיפול מיוחד, הם התעקשו שהוא צריך להיות בגן רגיל עם ילדים רגילים.
לפי התאור לא מדובר באוטיזם - הילד מדבר, אך בעיקר בוכה ומסרב לשחק עם הילדים האחרים.

כאמור, מדובר בעדות שמיעה בלבד ויתכן מאוד שלמרות שאותו חבר לעבודה היה שמח אם אותו ילד היה מועבר למסגרת אחרת, (NIMBY) טובת הילד במקרה הזה היא להשאירו בגן רגיל.
178003
הבחירות המוניציפליות בעוד כמה ימים לא לא? 176523
אז צלצלו אלי מכל מיני מטות של מועמדים. במקום הקטן יחסית שבו אני מתגוררת יש הרבה מועמדים על מעט מידי תושבים וכולם כולם רוצים לגעת בשררה ובכוח.

ממטה אחד טלפנו הטרידו וביקשו לדבר עם ארנון,יש לו לראשונה בחייו זכות בחירה הוא בן 17 . בעלי שאל בתמיהה מעושה אבל באינטונציה אמיתית על מה XXX רוצה דבר עם ארנון? ולא הסגיר את יכולות הקומוניקציה של הילד.

אז ניסיתי אני לפתח שיחה. נגשתי לטלפון סיפרתי מי ארנון ושאלתי האם יש אפשרות לתאם פגישה עם XXXX שמבטיח לנו המון איכות חיים ורוצה נורא שארנון יצביע בשבילו.

אפילו לא הייתה מידה של נימוס מאופק בתשובת הפעילה של המועמד שרוצה להיות ראש העיר הבא שלי.

סגרתי את הטלפון עם תחושה שמי שהוא בטוח שתפקידו העיקרי של ארנון בחיים הוא לדאוג לעניניו, ושתפקידו של המעוניין כאיש ציבור הוא לא לבזבז זמן על מי שאינו ראוי לתפקיד שומר הקצפת עבורו.

יכול להיות שזו הייתה פעילה אטומה ולא חכמה, אבל אתמול ניסיתי לחצות את הכביש ברמזור מתמשך ברחוב הראשי אצלנו וקבוצת פעילים ביחד עם המועמד הזה חסמה לי את הדרך: הם היו עשרה + מועמד ואני רק אחת לכן החסימה הייתה פיזית וטקטית כדי להכריח אותי האזרחית האנונימית לדבר איתו ואולי גם להצטלם כי היה שם גם צלם בעמדת כוננות. אז אני האזרחית האנונימית שאין לה שום משמעות אישית עבור המועמד חציתי את הכביש באלכסון כדי לא להחסם ועקפתי את המטרד.

ואם אני נשמעת נשמעת משועשעת - זה די מדוייק, גם אם אני נשמעת טיפה כועסת על השיטה- זה די מדוייק
הצעה שפויה למוסד פרטי 176404
הבעלים הם המשפחות... המנהל מתפקד כמיופה כוח מטעמם.
מה שמעלה נקודה רלוונטית מאוד שלא נגעתי בה: החלפה הדרגתית של בעלי המניה (המשפחות) עם חלוף העתים. ייתכן והמנייה צריכה להיות עם מועד תפוגה כלשהו או מותנית בשיוכיות (כלומר, אם יש או אין לך ילד).
אבל, למען האמת, זו בעיה לטווח ארוך.
הצעה שפויה למוסד פרטי 176429
או-אה. מאיפה בדיוק אמור להיות למשפחות את ההון הראשוני כדי להקים עסק כזה? לרכוש שטח, לבנות את המבנים הדרושים, לקנות את כל הריהוט והציוד הדרוש - ההשקעה הראשונית בפרוייקט כזה היא מאוד גבוהה. מאיפה הכסף?
אין סיכוי שהורים יצליחו להרים כלכלית לבד פרוייקט כזה 176457
אנחנו בזמנו ניסינו להתבסס על תרומות , מנסיון של פרוייקטים קודמים לפעמים זה מצליח ולפעמים לא-- בעיקר עניין של מזל כמו לשחק ברולטה.

קושי נוסף הוא לרכוש אדמה, גם כשיש כסף מסתבר שבעייתי לקנות למטרה כזו, והכי קשה להתגבר על עויינות השכנים לפרוייקט כזה - ולכן גם אין כמעט סיכוי לשכנע את העיריה שתתן אישורי בניה.
יש משחק כזה: סולמות וחבלים, בטח כולם מכירים 176458
זה מה שהדיון הזה מזכיר לי. כל פעם שנדמה שמטפסים עם איזה רעיון והמספרים נראים מסתדרים וגם התיאוריה, נפגשים באיזה חבל שמגליש למטה.

האם יתכן שבכל זאת אין סיכוי להרים פרוייקט כזה בלי תמיכה ממוסדת של המדינה? כלכלית וגם תמיכה מורלית מעצם ההכרה בחשיבות העניין לצורך פירוק התנגדויות אישיות של אזרחים חפים מילדים פגועים.

לוידעת ..... אני ממשיכה להקשיב לעמדות השונות וגם לחשוב.
התרשמתי מההשקעה שלך 176300
התשובה שלך מפורטת ומנומקת , המספרים כפי שאתה מביא אותם אינם מוכרים לי ויחד עם זאת אני מקבלת אותם ללא ערעור.

ובכל זאת מהכרותי את המצב בשטח פני הדברים שונים, אני רואה נסיגה בשרותים השונים ונדמה לי שכל הורה שחש את השטח ואינו קשור למנהל עסקים או להבדיל לעסקנות פוליטית יסכים עם ההערכה שלי. תור המתנה לא קצר לעיתים,קיימים מעט מידי סידורים אלטרנטיבים בתוך הקהילה ובשילוב הפגועים בקהילה, כשאני מדברת על סידור מוסדי אני ונדמה לי שכל הורה יחד איתי מתכוונים לקצת יותר מקורת גג ופת לחם , אנחנו מתכוונים גם לאיכות חיים סבירה לסוג של הפעלה לעבודה וגם בשעות הפנאי האם לקחת בחשבון גם את זה ? האם אתה חושב שזה עניין עקרוני או שבכלל ניתן לדלג עליו? מספרים ניתנים להגדרה בצורות שונות וגם איכות חיים סבירה היא מושג מופשט ונתון לשיפוט אישי. ועניין נוסף: בשנים האחרונות התמוטטו כלכלית מספר מקומות שהחלו את דרכם כמקומות איכותיים העלות שלהם להורה הייתה גבוהה מהסכומים שנקבת - אני לא יודעת היכן השגיאה האם בגלגול התיאורטי של המספרים או בסוג של עסקיות נמרצת מידי על ידי יזמי המקומות הפרטיים.
הלוואי שיכולה להתקיים דרך שהתחשיב שלך יניב סוג של דיור בטוח ושמאפשר איכות חיים סבירה לאורך זמן. מה אני אגיד לך: (אנחה) אהייה הראשונה להודות לך. בינתים למרבה הצער אין קשר הדוק בין המצב בשטח לחישובים האופטימיים שהבאת.
התרשמתי מההשקעה שלך 176317
יכולתי לכלול בדברים רק משהו שיש לי לגביו נתונים מדידים כלשהם. אחרת, אנחנו חוזרים לדשדש בדייסה של תחושות בטן ועדויות אנקדוטליות.
קשה מאוד להשוות בין המצב ב-‏1980 למצב היום, שכן לא לך ולא לי יש ידיעה מגוף ראשון של המצב אז.
בכל זאת, מה שאני חושב שהשתנה – ואולי זה הדבר העומד מאחרי תחושתך הקשה – הוא מערכת הציפיות שלנו. בשנות השבעים והשמונים הטיפול המוסדי היה מצומצם מאוד וגם הציפיות לטיפול ואיכות חיים נלווית (היינו, שלך) היו מצומצמות יותר. היום, את מצפה לשירות שיעמוד בציפיות הרבה יותר נרחבות ומורכבות ומאוכזבת כשאינך זוכה לו. עם כל הכאב הכרוך ב"תור המתנה לא קצר" – בשנת 1980 בכלל לא היה תור כי לא היה למה להמתין. משפחה עם ילד מפגר בשנת 1980 הייתה מופקרת לחלוטין. או שהיא טיפלה בו לבדה, בכל המובנים, או שלא היה טיפול כלל. מקרים של ילדים הקשורים בשרשרת ברזל, לנים במלונה ולעתים קרובות גם "מתים לפתע" היו נפוצים עד מאוד (אני הכרתי לפחות חמישה כאלו בנעורי).
במילים אחרות, זה לא השירות שהצטמצם, אלו הציפיות שהתרחבו. סוג של אשליה אופטית.

אשמח בכל זאת להתייחסות לתוכן דברי במקום ביטולם מקדמית לרגל תחושות הבטן ש"בשטח זה אחרת."
התרשמתי מההשקעה שלך - לאורי 176323
ויחד עם זאת אני לא נהנית מהנימה הצינית שמלווה את דבריך בכל פעם שאתה כותב לי. אני אמא של ילד פגוע אבל זה לא הופך אותי לרפת שכל או לא מבינה, לדעתי קימים חורים בתחשיב שלך בגין צרכים שאינך יודע לזהות או אינך מעריך כחשובים.

לגבי מערכת הציפיות: אני מסכימה שיש לי ציפיות, לטעמי כאלו שתואמות את מציאות החיים של המאה העשרים. לפני שני דורות בכלל לא היו בתים לאנשים פגועים והם העבירו את חייהם בבטלה בחיק משפחותיהם או לחילופין במוסדות כרוניים לחולי נפש שקועים עד צוואר בצחנה וליכלוך. אחר כך היו מוסדות טובים יותר ועדיין מעטים.
התפיסה הסוציאלית היום מדברת על בית בקהילה ושילוב בחיי הקהילה,על סיוע למוגבל להגיע למקסימום האפשרי של נורמליזציה בחייו, על השתלבות בעבודה מוגנת, על צרכים חברתיים ותרבותיים ובודאי שעל טיפולים מסייעים כמסגרת. זה די דומה לכך שלפני שנים וחצי דורות לא היה רכב טלויזיה או טלפון בבעלות כל משפחה. והיום הציפיות של אנשים בריאים השתנו - והתרחבו (:

תראה אני אפילו לא חותרת לכיוון המסקנה שהמדינה צריכה לתקצב כל גחמה של כל הורה, אני מנסה להגיע להסכמה קודם כל בעניין העקרוני שאינו ברור כמו שמן הראוי היה שיהייה. העקרון מדבר על ערבות הדדית , על כך שכחברה יש לנו ערבות הדדית וכשם שילדיי נניח משרתים בצבא וזה לא מובן מאליו ותורמים במסגרת אותה ערבות הדדית את תרומתם לאלו שאינם יכולים, ואני למשל מתנדבת בסיוע מקצועי בתחום עיסוקי למען אלו שאינם יכולים לממן את קנייתו של שרות כזה , וכשם שמי שמרוויח יותר משלם יותר מיסים ומצד שני בגלל יכולותיו הכלכליות צורך פחות משאבי מדינה ורוכש חלק מהשרותים באופן פרטי - לא בפרופורציה לרמת התשלום הגבוהה(ההשקעה שלו במשאבי המדינה).

לסיכום: אני מציעה על מנת ליצור שיח עם תוצאות

א.להגיע להסכמה האם הרצון לערבות הדדית ולחשיבה על אלו שנזקקים הוא בגדר ציפיה מוגזמת או שצריך להיות חלק מתרבות החיים במדינה שלנו .

ב. לאחר שנסכים על העקרון הזה ניוותר רק עם אלוהי הפרטים הקטנים.

ג. ואז אולי נשתף פעולה במקום לריב או להתבטא בציניות? אם אתה מסכים לשם התרגיל המחשבתי, כיוון שאני מתמצאת בצרכים ואתה במספרים האם תהייה מוכן שאני אציע מודל מכובד ויחד עם זאת לא בזבזני או ראוותני ואתה תתמחר אותו?
והנה המפרט שלי 176338
על מנת לאפשר תנאי חיים סבירים איני מדברת על שימוש במבנה מנדטורי ששופץ קלות. אתה לא היית בוחר בבית חולים המוני כבית וגם אני לא.
זה בעצם לעניות דעתי סעיף ההוצאה הכבד ביותר, וגם חיוני שיתקיים בצורה יציבה זו אינה אוכלוסיה שיכולה לעבור דירה אחת לשנתיים.

אני מדברת על שתי צורות אפשריות של בית: כפר או קהילה מורחבת של מוגבלים שמתגוררים במבנים סבירים, אחד בחדר (תנסה לחשוב על עצמך גר כל כל חייך כשאתה חולק חדר ממוצע של 4X3 מ' עם אדם אחר זר לך ושלא בחרת בו).אני מדברת על מעט פרטיות ועל איכות חיים אלמנטרית שלא לדבר על כך שבחלק מהמקומות קיימת נטיה לדחוס מספר גדול יותר של דיירים לחדר כזה.

האפשרות השניה היא דירה שנמצאת במרכז עירוני (לא רמת אביב ) לכל דייר יש חדר משלו וסלון או מטבח משותפים אנחנו גם לא מדברים על מוסד אחד שיכיל את כל נפגעי המדינה מדובר ברשת ל.. אין לי מושג אם זה מוזיל או מעלה עלויות.

מזון: מתוקצב כאמור כמו לכל אדם נורמלי להוציא הוצאות יוצאות דופן בגין רגישויות בריאות פרטיות שלא ניתן לנבא אבל חייבות להילקח בחשבון בתקציב השוטף.

צוות: אני דווקא רוצה לפרט, יש צורך באיש צוות מסביב לשעון לגבי החישוב של מספר אנשי הצוות פר דייר אין לי ויכוח איתך. הגון מאוד.אין לי מושג האם נלקח בחשבון ששעת עבודה של מדריך חברתי אינה עולה כמו שעת עבודה של רופא או מרפאה בעיסוק דיבור, עו"ס , ולטבח ואיש הנקיון יש תעריף משלו - הכל כמקובל במשק. אם תרצה אוכל לפרט עליות ומספר שעות נחוץ של אנשי המקצוע באופן יותר ספציפי.

הוצאות ביגוד , פעילות פנאי וטיפולים (לא העלות של שעת איש מקצוע אלא למשל בריכת שחיה במקום או בהסעה, יציאות לקהילה למשל לבית קפה או טיולים בארץ - בכמות ומנון לא מוגזמים אבל כאלו שינם מבודדים.

הסעות וקשר עם מקומות התעסוקה המיוחדים שהם מקומות מוגנים ובדרך כלל אינם נמצאים בטווח הליכה רגלית חלק מהפגועים יכולים ללמוד לנסוע באוטובוס ולחלק נדרשת הסעה מדלת אל דלת בשל מצבם.

הוצאות מינהלה- שתהיינה ריאליות ולא מנופחות על חשבון הדיירים.

הוצאות על ציוד פעילות פנאי : טלויזיות פעילות וחיבור לערוצים רבים,מיחשוב וחיבור לאינטרנט , טלפונים והוצאות עליהם, גינון וריהוט חוץ, חוגים חומרים ומדריכים ועוד.

אני מזכירה שמדובר בסוג של "בית" בית לכל החיים עבור אנשים שאינם יכולים להתקיים ללא השגחה צמודה אבל יש להם רגשות צרכים ותחומי עניין משלהם.

אני רוצה לציין שכאשר אדם פגוע עובר לגור מחוץ לחיק משפחתו עוברת קצבת הנכות שלו עימו, למען ההגינות זה חלק מהסכומים שהמדינה משקיעה. הנוהג המקובל כיום ומוצדק לטעמי הוא שקיימת השתתפות של המשפחה בהוצאותיו - הסכום אינו קבוע ותלוי באופי המקום שבו הוא מתגורר .

פשיטת רגל של מקום שכל משפחה של דייר השקיעה בו קרוב למאה אלף דולר בעת הכניסה ותשלום חודשי של כאלפיים ש"ח בנוסף לקצבת הנכות- אינו אנקדוטיאלי אלא ארוע עצוב מאוד ולפעמים לא ניתן לשיקום עבור הפגוע ובני משפחתו.על הנייר פה אנו עוסקים במספרים תיאורטיים אבל כל נסיון לעצום עיניים ולדמיין את הסיטואציה כקורית לך אישית יעביר אותה מהגדרה של אנקדוטה להגדרה של פשיעה כלכלית, אנקדוטה היא גם ארוע חד פעמי ואם מתוך חמישה מקומות שנסקרו על ידי שלושה הגיעו למצב העגום הזה אני רואה בכך סיסטמה יותר מאשר אנקדוטה.

הפרוט שלי אינו קנטרני- הוא בא לפרוט את המספרים שהבאת לבדוק את הריאליות שלהם אני אשמח אם תשתף עימי פעולה ברמה קונקרטית אתה מסייע לי יותר ממה שאתה מנחש ועל כך תודה - אורי (:
והנה המפרט שלי 176409
קודם כל, אופס – ראיתי את המפרט שלך רק אחרי שכתבתי את תגובתי לעיל.
יש לי מספר שאלות לצורכי הבהרה, כדי שאוכל לנסות לבנות מודל:
א. כשמדובר בדירות במרכז עירוני – כמה חדרים ושותפים בדירה לערך? מהם השירותים שהם מקבלים? האם עוברים ביניהם עם מזון? האם יש סבב הדרכה? מה הפעילות המשותפת בחוגים רחבים יותר (חוגים, פעילויות, וכדומה)?

ב. במוסד "כפרי" – כמה חברים לערך אמורים להיות בו. בכמה חדרים? מה גודל הסביבה הדרושה (דשאים, מרחב, וכדומה)?

ג. צוות: אנא פרטי: כמה אנשי צוות מכל סוג ביחס למספר החוסים יש? מהו שכר סביר לדעתך לכל אחד מהם (אין צורך בתלוש מדויק, רק אזור-חיוג כללי לעלות)?

לגבי פשיטת הרגל של מוסדות – מסכים איתך שלא מדובר במשהו אנקדוטלי אלא בדבר מבני יותר. זו אחת הסיבות שאני מציע גם מודל הקמה ובעלות שונה.
קיצור דרך 176462
כקיצור דרך ואולי קירוב, מה קורה בתחום של בתי זקנים פרטיים ( וסליחה על הניסוח הלא פי סי)? כל ה"נאות זה וזה" שמפרסמים ברדיו? מן הסתם יש שם מחלקות סיעודיות לא קטנות וכמות מטפלים לא קטנה, והמבנים מתוכנני לאנשים שמתקשים בתנועה. עובדה שמקומות כאלה קיימים ורווחיים (אם כי כמה רווחיים אינני יודע). לפחות יש כאן מודל שנותן תקווה להיתכנות מוסדות סמי-פרטיים. אולי אפשר ללמוד את המודל כדי להבין למה הם מצליחים במקום שהנסיונות שחמוטל מספרת לנו עליהם נוטים להכשל?
קיצור דרך 176499
בתי אבות הם משהו אחר. הציפיה הבסיסית היא שאדם המגיע להזקק לבית אבות מן הסתם חסך משהו בחייו קודם לכן. ואכן, בדרך כלל כל מה שהוא חסך יורד לצורכי בית האבות או הדיור המוגן או השד יודע איך קוראים לזה עכשיו.
אין הבור מתמלא מחוליתו 176514
לא הבנתי, הייתי מצפה שמוסד לחוסים יעלה יותר מבית אבות, אז אם בבית אבות צריך לחסוך 30-40 שנה, למוסד של חוסים על אחת כמה וכמה. נדמה לי שזה מראה שמוסד חוסים לא יכול להתקיים כלכלית רק מכספי הורי החוסים.
אין הבור מתמלא מחוליתו 176577
עלות של מקום נגזרת מהצע וביקוש. ככל שיש יותר ביקוש וכסף, כך יהיה יותר היצע.
כל בתי האבות בנויים על בסיס ההנחה כי לזקנים יש יותר כסף ומצווה היא (לטעם בעלי בית האבות) להפריד בינם לבין כספם במהירות האפשית. המודל בנוי על דמי כניסה אסטרונומיים ותשלום שוטף גדול ככל האפשר, כך שהזקן יהפוך רווחי עבור בית האבות בזמן הקצר ביותר האפשרי.
לכן, ההסקה שלך לגבי העלויות של מוסדות לחוסים מבתי אבות לא ממש עובדת.
אין הבור מתמלא מחוליתו 176579
למה התחרות החופשית המפורסמת לא פועלת כאן?
אין הבור מתמלא מחוליתו 176677
מי אמר שלא עובדת? עובדת ועוד איך. אבל אלו שני מקרים שונים לחלוטין.
אנסה להסביר:
ישנו פער עצום בגודל האוכלוסיה. אם זכרוני אינו מטעני, כשישה או שבעה אחוז מהאוכלוסיה הם "בגיל בית אבות" - זאת בהשוואה לכאלפית מהאוכלוסיה שמתאימים להגדרת "חוסים." ההבדל העצום הזה (פי 80 לערך) משמעותו שעבור זקנים מוצע מגוון רחב של פתרונות ברמות שונות של תמחור, למגוון רחב של צרכים, וכדומה.
כשהשוק קטן מאוד והביקוש קשיח (כלומר, יש דרישה קבועה לפתרון כלשהו) יש נטייה למבנה קשיח ו"סינטטי" ומחירים גבוהים בלי פרופורציה לעלות הממשית.

אלמנט חשוב נוסף הוא המעורבות הממשלתית. כולנו מצפים להזדקן ורובנו עורכים תוכניות (היינו, חוסכים) לקראת מצב אפשרי בו נזדקק לסיוע או אפילו לעבור לבית אבות. המעורבות הממשלתית בשוק זה, נחוצה פחות ונמוכה יחסית.
במצב בו נולד ילד אוטיסט או מפגר למשפחה ההיערכות לקראת האפשרות הזו מראש היא מינימליסטית והמשפחה – לרוב צעירה ומבוססת פחות – נתפסת במקרים רבים "עם המכנסיים למטה" מבחינה כספית. המעורבות הממשלתית כאן, לפיכך, היא רחבה מאוד ובזרועות מרובות.
מעורבות זו גורמת להקשחה נוספת של השוק ושיבוש אפילו של מנגנון השוק הלא ממש משוכלל מלכתחילה. כלומר, ההכנסות של מוסדות בנויות באופן בלעדי על התמיכה הממשלתית ובאופן טבעי ההתכווננות של בעלי המוסדות היא קודם כל למי שמחלק את הכסף ורק אחר כך, אם בכלל, למשפחות ולחוסים.
אין הבור מתמלא מחוליתו 176701
התשובה שלך בדיוק הפוכה מתשובתך הקודמת:

"כשהשוק קטן מאוד והביקוש קשיח (כלומר, יש דרישה קבועה לפתרון כלשהו) יש נטייה למבנה קשיח ו"סינטטי" ומחירים גבוהים בלי פרופורציה לעלות הממשית."

זה אמור להצדיק את המחירים הגבוהים של בתי האבות לעומת מה שנדרש למעונות חוסים? הרי דווקא אצל הזקנים יש יותר אוכלוסיה.

המחשבה שלי בעניין היא כזאת (כמו שגם משתמע מהכותרת):

במקרה של בתי זקנים, אתה צודק לגמרי שכל אדם חייב ( לפחות בממוצע) לממן את עצמו, לפחות במצב של אוכלוסיה פחות או יותר סטאטית (וראה סכימות פירמידה). יתרה מזאת, סביר מאוד שהמימון הוא רק לפרק זמן קצר יחסית, ולכן אפשר לפרוס את החיסכון על כמה עשרות שנים.

מצד שני, משפחה שחייבת לתמוך בילד "חריג" תצטרך בעצם להבטיח סכום מקביל או כפול של "פנסיה" החל מהיום הראשון.
כמובן שההסתברות לאירוע כזה מראש היא קטנה. דווקא אתה, כאמון על תחרות וכולי, צריך להבין שיש כאן הזדמנות עסקית של "לשלם בתוחלת ולקנות שונות" כמו שמישהו (עוזי ו??) העיר בהקשר אחר. אני מדבר כמובן על חברת ביטוח. חברת ביטוח משחקת על הפחד של אנשים מפני אירועים נדירים‏1.

ברור שההחלטה בין ביטוח חובה לביטוח רשות הוא שיפוט ערכי. קפיטליסטים *כבדים* יגידו שמי שלא רוצה לבטח את עצמו שלא יבטח ושיגדל את ילדיו קשורים לשרשרת ברזל (כלשונך הציורית), ומי שרוצה, שישקיע את כל הונו בביטוח מפני האפשרות של 1:10000 שילדו יוולד אוטיסט, ואז הילד יזכה לטיפול סופר-נאות כל חייו ( כפי הנראה על חשבון הסיכוי היותר גדול שהוא יוולד תקין לגמרי, להורים ששיעבדו אחוז גדול מהכנסתם לחברת ביטוח). אנשים עם השקפת עולם פחות "רציונלית" יעדיפו ביטוח חובה כלשהו, אולי עם יכולת לקנות ביטוח משלים.

אני בכלל לא מדבר על המוסדות עצמם. דווקא הסכמתי איתך שמוסדות בבעלות חצי פרטית (אולי עם מעורבות גבוהה של ההורים או נציגי ציבור רלוונטיים אחרים) הוא רעיון טוב, עד שהראת לי שבבתי אבות התחרות החופשית מביאה להנהלות רודפות בצע ונצלניות.

אתה גם משכנע מאוד שהמובילים לשינוי הזה צריכים להיות ההורים לילדים חריגים *בפועל*.

1 וגם על ההבדל בין אירועים שהם quenched או annealed
אבל זה כבר טכני. כמו שאשתי אומרת, הסתברות 1:1000 זה מרגיע, אבל שזה קורה לך, זה 100%.
אין הבור מתמלא מחוליתו 177069
לא כי לא, קורא נבוך:

מן הסתם הייתה כאן אי הבנה. תהייתך המקורית הייתה כזו: "הייתי מצפה שמוסד לחוסים יעלה יותר מבית אבות, אז אם בבית אבות צריך לחסוך 30-40 שנה, למוסד של חוסים על אחת כמה וכמה. נדמה לי שזה מראה שמוסד חוסים לא יכול להתקיים כלכלית רק מכספי הורי החוסים"

ואני הסברתי כי בניגוד לשוק בתי-האבות, בו קיים שוק משוכלל יחסית, ב"שוק החוסים" קיים מבנה קשיח ומחירים גבוהים בלי פרופורציה לעלות. כלומר, מקום לחוסה מתומחר גבוה בהרבה מעלותו הממשית.
הסברתי גם את הסיבות:
א. שוק קטן עם ביקוש קשיח.
ב. מעורבות ממשלתית גבוהה.

הסיבות הללו מאששות את טענתי הבסיסית (לא רק כאן) כי כללי השוק החופשי תקפים בכל מקום – ובמקרה זה, כי ההפרעות לפעולתם (שוק קטן מדי, מעורבות ממשלתית) מחוללות אותן תוצאות:
א. מחירים גבוהים באופן בלתי פרופורציוני.
ב. מבנה מפלה ומעוות.

גם ההצעות שלי להתגבר על הבעיות הללו, לפחות חלקית, היו לפי תפישת שוק חופשי:
א. התארגנות עצמאית של המשפחות: כלומר, עקיפת המנגנונים הלא משוכללים. דוגמה קלאסית יכולה להיות התארגנות של קבוצה קטנה (לדוגמה, חובבי הטיסנאות בישראל) להעברת מידע ברשת פנימית בין חברי הקבוצה וייבוא מחו"ל (כלומר, פנייה לשוק משוכלל יותר). התארגנות עצמית היא הדרך היחידה להתמודד בצורה יעילה יחסית עם שוק קטן וקשיח.
ב. התארגנות שאופייה שוויוני ביסודו (מנייה קואופרטיבית, אם תרצה) תוך הפיכת התפקוד הממשלתי ל"טכני" בעיקרו – כלומר, העברת כספים לא מותנית ולא כתוצר של משא ומתן פרטני של כל משפחה מול השלטונות (הפרד-ומשול).

לגבי ביטוח: ביטוח חובה הוא מס. כלומר, העברה של כסף לממשלה בלי הגדרת ייעדים מחייבת כלשהי. ראה מה קרה לביטוח הלאומי, שבמקורו נועד לשמש, כשמו, ביטוח, ומתפקד היום כרשות מס נוספת לכל דבר. ראה איך עובד ביטוח רכב בסיסי – אין שום קשר הכרחי בינו לבין האופן בו ישמשו הכספים.
הדוגמה העדכנית והטרייה של ביטוח חובה מול ביטוח משלים יכולה להיות זו של הביטוח הרפואי בארץ. אני יכול לתת כאן דוגמה אישית עדכנית: במהלך השנים בהן אני עובד שלשלתי לידי קופות החולים ואחר כך הביטוח הרפואי סכומים בשיעור של מאות אלפי שקלים בסיכום כולל. בזמן הזה ניגשתי לקופת החולים פעמיים בעניינים בעלי חשיבות בסיסית. לפני כשלוש שנים, נדרשתי לעבור ניתוח מסויים – משהו שהביטוח הבסיסי אמור לכסות. הלכתי "לפי הספר" כדי לבצע את הניתוח: ניגשתי לרופא, עשיתי את הבדיקות, הביופסיות, וכן הלאה. ההליך נמשך כשנתיים, בהן נאלצתי לכלות כ-‏30 ימי עבודה וחצאי ימי עבודה לצורכי הבדיקות המקדימות. העומס הכולל שהטלתי על המערכת היה שווה ערך לכ-‏4 שעות עבודה של המומחים השונים שבדקו אותי. אילו הייתה לפעולה מידת דחיפות כלשהי (כלומר, אפילו אם הייתי צריך לבצע את הניתוח בתוך שנה) לא הייתי יכול להשתמש בשירות הביטוחי הבסיסי והייתי חייב ל"השלים."
במלים פשוטות, בפעם היחידה שבה נדרשתי לביטוח המוצע לי, התברר לי כי מדובר בביטוח לכאורה, שלבד ממקרים מיוחדים אין אפשרות למעשה לממש אותו. כלומר, ביטוח בסיסי הוא רעיון רע משום שלגופים האמורים לספק אותו יש מוטיבציה בסיסית להפוך אותו לרע ולא שמיש, כדי לכפות על המבוטחים להשתמש בביטוח משלים.
ב"שוק החוסים" אתה יכול לצפות להתרחשות דומה במבנה של ביטוח-חובה וביטוח מלא: תמורת ביטוח החובה תקבל מוסד שבו החוסים יוכלו להתבוסס בצואתם חופשי-על-הבר. רוצים שירות? רוצים רמת חיים סבירה? קנו את הביטוח המשלים.

לגבי הצעתי למוסדות: לא טענתי שצריך "מוסדות בבעלות חצי פרטית (אולי עם מעורבות גבוהה של ההורים או נציגי ציבור רלוונטיים אחרים)" אלא שצריך מוסדות פרטיים לגמרי *בבעלות* ההורים. יש הבדל משמעותי.
בבתי האבות התחרות החופשית מולידה הנהלות רודפות בצע ונצלניות – אך איכות החיים שהן מעניקות לזקנים עולה לאין שיעור על זו שבעבר ובמוסדות על בסיס לא-חופשי. לבד מזאת, למרות ששוק בתי האבות חופשי יחסית, הוא עדיין לא חופשי לגמרי – יש שיעור נכבד של בתי אבות ממשלתיים או כאילו-ממשלתיים ואולפנות הכנה-לגהינום המכונות בטעות "בתי אבות בקיבוצים" – כל אלו עדיין מעוותים את מבנה השוק. כל אדם זקן או ילדיו יודעים כי החלופה למוסדות רודפי הבצע הקיימים היא בתי אבות ממשלתיים, על הטיפול הרשלני, משטר האימה והפחד, האוכל הבלתי ניתן לעיכול, המכות מהעובדים הסיעודיים, המיטה עם השתן והצואה שכופים זקן לרבוץ בה על ש"חטא" ולא שלט בצרכיו, ותענוגות נפוצים דומים.
רק עוד שאלת הבהרה: 177074
תשלום חודשי במוסד לחוסים, בתנאי שוק חופשי וכולי, אמור לעלות יותר או פחות מתשלום חודשי בבית אבות בתנאים דומים?
רק עוד שאלת הבהרה: 177248
פחות. הרבה פחות.

מבחינת הגורם שמנהל את המוסד לחוסים מבנה ההכנסות מול הוצאות שונה לחלוטין מזה של בית אבות.
הנחת המוצא בבית אבות היא כי זמן השירות קצוב (נאמר, כעשר שנים) וההוצאות עבור כל זקן יעלו בהתמדה ובעקומה מיתמרת. כלומר, כל עליה בהוצאות תהיה המנבא העיקרי לעלייה נוספת בהוצאות (לדוגמה, אם לפתע מתגלה כי הקשיש מתקשה בשמיעתו, אפשר לצפות כי בעיה זו תלך ותחמיר).
(אגב, לוגית ההנחות הללו יביאו בהכרח להדרדרות באיכות השירות והטיפול ככל שהזקן שוהה יותר בבית האבות, במיוחד כשהוא עובר סף מסוים והופך ל"סיעודי.")

במוסד לחוסים ההנחה היא (או צריכה להיות) הפוכה: זמן השירות אינו קצוב ויכול להמשך עשרות רבות של שנים. כמו כן, ההנחה היא כי מעבר לקפיצה ראשונית (בעת הכניסה למוסד) ככל שיחלוף הזמן כך החוסה יעלה פחות (לדוגמה, ידע לעשות יותר דברים בעצמו, יעבוד באופן עצמאי יותר, ישמש חונך למחצה לאחרים, וכן הלאה).

בשורה התחתונה, הדמיון בין שני הדברים הוא בעיקר חיצוני, כאשר מהותית מדובר בשני דברים שונים עד מאוד.
קיצור דרך 176519
כפי שמרמזות הפרסומות ברדיו, בתי הזקנים הפרטיים הללו בדרך נועדו לאותם זקנים שמסוגלים לטפל בעצמם רוב הזמן. המקרים הסיעודיים הקיצוניים לא יתקבלו כלל, והם נאלצים להעזר בשירותים הממשלתיים.

אמנם עדיף להיות צעיר ובריא מאשר זקן וחולה, אבל גם זקן ובריא זה לא כזה רע, מסתבר.
קיצור דרך 177247
חמוטל היקרה , במקרה רק יצא לי להכנס למכתב שכתבת, כאמא
לילד עם פיגור - הזדהתי עם כל מילה שכתבת ואפילו משפטים שנגעו לי קראתי כמה פעמים.
קשה, קשה לחיות , עם ילד חריג - מוזר לי לכתוב חריג כי
הבן שלי הוא שלי בעיניי הוא כלל לא חריג הוא מתוק, וטוב ואני אוהבת אותו יותר מאשר את עצמי. אבל קשה החיים שלי לא נראים בכלל כמו של אחרים וגם לא קרובים קצת , אני כל הזמן סביבו גם כשהוא במסגרת לימודים הוא איתי איתי בלב
ואני שואלת את עצמי מה יהיה הלאה ? עד מתי ? הרבה כח לי ולך.
חני 177586
החיים מוציאים מאיתנו מסתבר יותר כוחות ממה שאי פעם דימינו שיש לנו, אני מכירה את הקושי שעליו את מדברת שמגיע באיזה שלב לנקודת איזון , שולחת לך הרבה חיבוק, ואם יש משהו שבו אוכל לסייע כבעלת ותק ונסיון אל תהססי לפנות אלי באימייל ונדמה לי שאני יכולה לדבר גם בשמם של כל ההורים האחרים שהשתתפו בדיון הזה .
יש לי ילד לקוי ראיה/עיוור בן 7.5 177807
שלום לכולם

אתמול אחד הילדים בכיתה הרגילה בה הוא משולב קרה לו לחצר. הבן שלי הלך אחריו, כי הוא בעצם חברו, ולא חשב לרגע מדוע לא ללכת בעקבות חברו.

החבר ביקש מבני להכניס אצבע לחור בין הלבנים במעקה החצר. ואמר לו זה שוקולד, תטעם.

הבן שלי נעץ את היד בשוקולד והכניס לפה.

הסתבר שזו היתה צואה.

מייד רץ החבר לשאר 40 ילדי הכיתה וצעק קולי קולות "X אכל קקי, X אכל קקי"... וכעדר שלם כל הכיתה התקרבה לבן שלי וצחקה ולעגה לו בפניו "X אכל קקי"...

למה הבאתי כאן את הסיפור הזה?

כי אני מזדהה עם הסיפור הראשי ויש לי הרגשה שמעבר למספרים, ולאינטראקציה מדינה - הורה לילד עם צרכים מיוחדים, יש עוד המון, אבל המון פרטים קטנים של יום חולין, לפעמים קשים כמו שהבאתי כאן.

זה ילד שהוא הבן שלי, שגם לו נפסקה המועדונית בגלל שההורים לא יכלו לממן מכספם הסעות (500 ש"ח החודש) בנוסף לתשלום על המועדונית.

אבל חוץ מכספים מדובר כאן בצורך מאוד בסיסי וחשוב בעיני.

הצורך של ההורה לשוחח ולהרגיש שהצד השני באמת לא ילעג או יהיה ציני כלפיו, כי גם ככה, יש הרבה, אבל הרבה מה לעשות.

תודה
עוד נקודת ראיה
אתה צודק כמובן 177823
למעשה כולם צודקים. כל אחד וגישתו. אני מסכימה איתך שהשיחה נגררה לדיון במשאבים כלכליים אולי בצורה קולנית ומוגזמת מפני שזו דרך קלה להתמודד עם הכאב שמביע הכואב ועם המבוכה שחש הקורא שבחיי היומיום שלו נוגע בעניין באופן נקי מרגש למעט אולי טיפה של חרדה שקשורה בידיעה שזה יכול לקרות לכל אחד, גם לו.
רבים מהקוראים יחשבו שמקומה של שיחה כזו בגטו של פורומים של הורים לילדים פגועים - שם המקום מוגן ומותר לבטא רגש מזוקק. אני טוענת שהדיון צריך להתקיים בפורום חברתי רחב גם אם אני כהורה מסתכנת בפגיעה חסרת רגישות בי בדיוק בבטן הרכה.
הדיון פה הוא העולם בזעיר אנפין,כל מה שנאמר פה נאמר גם במציאות והאנשים שהשתתפו בדיון הזה מבטאים את אותן עמדות באותו אופן מעודן או גס- כעניין של סגנון אישי גם בריאל לייף .

באופן אישי אני שמחה על ההודעה שלך ,בדיוק בחלקו התחתון של הדיון שכבר התחיל להרדם ולהראות סימנים שמיצה את עצמו וקיוויתי שלא האקורדים הצורמים יחתמו אותו. אני שמחה על ההודעה שלך שעוסקת בעצם בערכים ובחינוך לפתיחות לקבלה ולעזרה לחריג וגם בצורך לשוחח ולשתף וגם לנסות להשפיע ולרכך עמדות חברתיות באמצעות מילים. כל אלו מטרות חשובות .
נתונים ותוכניות 182806
משרד האוצר דורש להפריט את כל תשעת המוסדות הממשלתיים שבהם מתגוררים חוסים עם פיגור שכלי. במשרד הרווחה, שמנהל את המעונות, שוקלים את ההצעה בחיוב, אך מוטרדים מהאפשרות שהיא תגרום לפיטורי כאלף עובדים. כ-‏4,000 אנשים מפגרים חוסים כיום במוסדות פרטיים וציבוריים, וכ-‏2,000 במוסדות ממשלתיים. אנשי המקצוע במשרד הרווחה סבורים שהטיפול במוסדות הפרטיים טוב יותר, בין השאר משום שהיחס בהם בין מטפלים למטופלים נמוך יותר - מטפל אחד לשמונה חוסים במקום אחד ל-‏12 במוסדות הממשלתיים. בשנה שעברה עתרה אקי"ם לבג"ץ נגד אפליה זו ונראה שהמדינה צופה כי תפסיד בעתירה ותיאלץ להגדיל את מספר עובדי המעונות.כבר היום עלות אחזקת חוסה במעון ממשלתי היא 12 אלף שקל בחודש, לעומת 8,500 במוסדות פרטיים וציבוריים.

"הארץ": http://www.haaretz.co.il/hasite/spages/367098.html
נתונים ותוכניות 182818
מעניין. מצד אחד במוסדות הפרטיים יש יותר מדריכים לחוסה, ומצד שני ההפרטה תגרום לפיטוריהם של כ 1000 עובדים ותוזיל את עלות אחזקת חוסה. אם אני לא מפספס כאן משהו, זאת עוד הדגמה של חוסר היעילות של המוסדות הציבוריים שמחזיקים מנגנון גדול ומנופח - בדומה לטענות על מערכת הבריאות ומערכת החינוך.

אשמח לשמוע מה הגב' ירון חושבת על השינוי המוצע.
הגב' גרייף-ירון 182819
סליחה.
קוראים לזה: תיקנה בעיתון. 182883
מה שאני חושבת על זה: זה שיסגרו עוד מוסדות לא מושלמים מהזוית של המפגר שגם עולים הרבה כסף למדינה בשם איזו הפרטה או משו, ואלפי חוסים יפלטו לחיק משפחותיהם שתאלצנה להתמודד עמם במשאבים רגשיים (לא כלכליים ) שאין להן, המשפחות יותשו, אצל חלק מהפגועים יתדרדר המצב והם יקלטו במוסדות לבריאות הנפש שחודש אשפוז בהם עולה הרבה יותר (בהנחה שגם אלו לא יסגרו בינתיים) ואחר כך במערכת השיקום הלא יעילה (אך יקרה להחריד למדינה) של חברת הטיולים לבכירים שנקראת הביטוח הלאומי. הכל כדי לחזור לסטטוס קוו רגשי ותעסוקתי שכרגע קיים במצב שברירי ותלוי במציאות של החוסים ובני משפחותיהם.

אם לגב' חמוטל ירון הייה פתרון עצמאי היא לא הייתה מפרסמת את המאמר הזה. חמוטל ירון (הגב') היא צופה חיצוני לארועים מבעיתים שהולכים ודוחפים עוד אנשים פגועים ועוד משפחות של אנשים פגועים לתוך מצוקה יותר ויותר קשה.

או בקיצור לי אין פתרון שיהייה סביר למשפחות ולפגועים ושעלותו נורמלית. יש לך או למישהו אולי רעיון איך מתקדמים הלאה?

אני מתנצלת על הציניות ניסיתי להגיד שכלכלן שקורא את הנתונים האלו - חושב מספרים, כשהורה לילד וגם איש מקצוע רואה ידיעה כזו סומרות שערותיו כשהוא חושב על התוצאה הצפויה של המהלך.
קוראים לזה: תיקנה בעיתון. 182892
זה בסדר, אני לא בדיוק במעמד של מי שיכול להתלונן על ציניות, ואני יכול להבין מאיפה נובעת זאת שלך.

ובכל זאת, לא אפטור אותך מתשובה עניינית: אם באמת אחזקת חוסה במוסד פרטי עולה פחות, והתנאים שם טובים יותר (יותר מדריכים לחוסה), ואם הביטוח הלאומי הוא כדברייך "חברת הטיולים לבכירים" - למה את לא מברכת על היוזמה?

המשפט האחרון שכתבת, שבו את משאירה, כביכול, את הצד הכלכלי לאנשי מקצוע ומתבצרת במצוקה הרגשית שלך היא עמדה ילדותית שאינה מעוררת אהדה (לפחות אצל קפיטליסטים חסרי לב אחדים). כאחד שאין לו מעורבות אישית בנושא, נשארתי עם חוסר ההבנה שלי לגבי הסיבות להתנגדות שלך לשינוי המוצע, שעל פניו ייטיב עימך בלי להכביד על משלם המיסים. אתם יכולים לתבוע שהכסף שייחסך, או חלקו, יושקע בהטבה נוספת של התנאים, או בהקטנת העול הכלכלי על משפחות החוסים. במקום לראות איזה צל צילו של חיוך זהיר על פניך, את מגיבה בשערות סומרות ואני מבולבל.

בניגוד לרושם שעלה מן המאמר שלך, לפיו את באמת ובתמים מחפשת פתרון למצב קשה מאד, חלק מהתגובות שלך נשמעות כמו "אל תבלבלו אותי עם עובדות". בלי לפתוח שוב את העניין ההוא עם אורי ובלי להצדיק את חוסר הרגישות שלו, נדמה לי שהתגובות שלו הונעו ע"י הרגשה דומה. לא שאלתי אותך אם יש לך פתרון, שאלתי אותך רק מה עמדתך לגבי השינוי המוצע.

איך מתקדמים? לא ברור לי, אבל אם אני מבין נכון את העובדות שהוצגו, הדבר הראשון לעשותו כדי להתקדם הלאה הוא לתמוך בשינוי, אפשר עם שלטים ורמקולים מול אותה חברת נסיעות לבכירים, ורצוי שכמה צלמי טלוויזיה יהיו באזור. אני מבין שדעתך שונה תכלית שינוי, אבל לא הצלחתי להבין למה.
קוראים לזה: תיקנה בעיתון. 182894
אולי כדאי להתחיל מבדיקת העובדות, אני לא אתפלא אם יתברר שהנתונים שהציג האוצר והובאו בהארץ הם נתונים שנבחרו במיוחד מאוסף נתונים אחרים, ושיטות חישוב אחרות.
מתוך הכרת השטח 182897
במציאות: המשמעות של סגירת מקומות והחלפתם באחרים פרטיים אינו כל כך תמימה כמו שכתוב בעיתון, לרוב המשמעות היא שחלק מהחוסים נפלטים בציניות החוצה לבתי המשפחות/ אם יש להם משפחה . ככה היה באנגליה ככה היה בצרפת בראשית שנות התשעים נדמה לי שגם באיטליה אבל אני לא בטוחה צריכה לבדוק את הנתון הזה.

עכשיו תראה: קודם כל יסגרו ישלחו את החוסים הבייתה לאיזו תקופת התארגנות קצרה ואחר כך ... או שכן או שלא.. אי אפשר לסמוך על זה.

מהנסיון האירופאי של הפרטת מערכת בריאות הנפש אי שם בשנות התשעים המוקדמות - אפשר ללמוד שאחוז ההומלסים בקרב הלוקים בנפשם ובנוירולוגיה שלהם גדל באחוזים גבוהים. מדובר פשוט באנשים שאין להם לאן ללכת. מדובר בדרך כלל בחסרי המשפחה או מעוטי היכולת הכלכלית.

אני חוששת ממצב כזה אצלנו.

זה נורא מפחיד. אולי פחד ילדותי אבל בשבילי הוא מציאותי. בכל פעם שאני חולפת בפריז על יד הומלס שממלמל לעצמו ויש לו מבט של אטימות מפני העולם וחסר תובנה אני מתכווצת . זה יכול להיות הילד שלי. אתה מבין? כאילו: בשבילי זה לא כאילו, אם אני לא יכולה לסמוך על איזו מדיניות ממשלתית בסיסית כשלא אהייה פה זה מפחיד רצח.

לפני כשנתיים התקיימה שביתת הנכים הגדולה שבסיומה הגיעו כל הצדדים לאיזו הסכמה עקרונית על הכספים שיוקצו להם. בהארץ היום קראתי שהכל התבטל בגין איזו תכנית כלכלית רפורמית מרחיקת לכת. ויואב קריים שוב מכריז על שביתה וכאילו כלום לא היה ולא קרה. כולנו זוכרים (אני מקווה) את המראות הקשים של הנכים על כסאות הגלגלים בלי התנאים שהם זקוקים להם מתגוררים בלובי של איזה משרד בקרית הממשלה.

תשמע גלובלי: אם אתה מבטיח שבאמת מה שיקרה זה שיסגרו מוסדות ממשלתיים יקרים ובמקומם כולם יקלטו במוסדות פרטיים זולים וטובים יותר. אני חותמת על זה בשתי הידיים.
זו תשובה כנה ולא צינית. אבל אני אישית יודעת שקודם סוגרים אחר כך חושבים וחושבים וחושבים ובינתיים או שהפריץ ימות או שהסוס.
מתוך הכרת השטח 182899
או קיי, אם כך יש לי תשובה לשאלתך לאן מתקדמים מכאן: למנוע את התממשות התסריט שאת מתארת. לדרוש שהפינוי מהמוסד הממשלתי יהיה ישירות למוסד פרטי, בלי שום תחנות ביניים אצל המשפחה.

אני חושב שאם המאבק שלכם יתמקד בנושא הזה, ולא יגלוש למלחמה בעצם ההפרטה (בהנחה שהנתונים שהובאו נכונים) יש לכם סיכוי טוב להצליח. לצערי אני לא יכול להבטיח לך כלום מלבד את האהדה שלי. הקשרים שלי עם ביבי כבר לא מה שהיו פעם, כשקניתי רהיטים של "רים".
אתה צודק. 182900
ואני מקוה שיצליח לכולנו.
התסריט כבר כאן (עצוב ) 407200
הכתבה הבאה מתארת את תוצאות ההפרטה על אופציות השיקום לחולי נפש,קיצוצי התקציב שתמיד יבואו על גבם של החלשים גובים מחיר יקר נוסף.

בהעדר כתבה שמתארת את מה שקורה בתחום ההוסטלים למפגרים ולאוטיסטים תאלצו להאמין לי שאותו מצב מתרחש גם שם. החשכה השתררה על תחום הרווחה ,מאז הבחירות ועד היום לא טרחו למנות שר והכסא שמור לקומבינה פוליטית עתידית. הצרכים של החלשים הופקעו לטובת מניפולציה של פוליטיקאים, התאצ'ריזם הקפיטליסטי האכזרי שהשתלט על החשיבה הלאומית השתלט על כספים שהוקצו לשיקום אותם פגועי גורל שפונו מבתי החולים לחולי נפש שנסגרו כדי לחסוך תקציבית. את הפינוי עטפו במילים צחות ובאג'נדה מקצועית בדיבורים על שיקום ועכשיו מקוצצים בשקט ובלי רעש גדול מידי כספי השיקום , התנערות המדינה מהחלשים והזקוקים מעציבה ומדכאת והכי עצוב שהכל היה כל כך צפוי שיכולתי לנבא את הארועים לפני שלוש שנים .
התסריט כבר כאן (עצוב ) 407204
......"הוא חולה סכיזופרניה ומקבל טיפול תרופתי תחת צו בימ"ש. כיום הוא בבית הורי לאחר שבי"ח שחרר אותו ללא כל תוכנית שיקום.
המשפחה שלי מתרוצצת כדי למצוא לו הוסטל. הרווחה מטפלת בחידוש סל שיקום.
מי שאין לו קרוב חולה נפש לא יודע מה זה לחיות במחיצת אדם חולה. כל המשפחה בעצם חולה. כל התפקוד המשפחתי נכנס לדריכות מאשפוז לאשפוז. והחרדה מכלה ומכרסמת בנו.
בזכות העיקשות של משפחתי לסייע לאחי להפרד מהם ולהתמודד עם חייו בהוסטל ובזכות התערבות ביהמ"ש אחי ניאות להסכים. והוא אף מחפש בעצמו את המסגרת המתאימה.
האם משהו באוצר בממשלה מסוגל להבין איזה נזק וסבל החברה גורמת לחולה ומשפחתו כשהיא מצמצמת את המשאבים לטיפול ושיקום חולי נפש?
זו מחלה איומה. כשיש סרטן יודעים כמעט בודאות את הסוף. במחלת נפש לא יודעים את הסוף וכל דקה במחיצת חולה שמסרב לטיפול או שהטיפול לא מסייע לו הופכת את חייו וחיי המשפחה לגיהנום.
זו מחלה שגורמת למשפחה לנוע בין חמלה אהבה ואכפתיות כלפי החולה לבין כעס שנאה ורצון שימות. כן פשוט כך. זה עצוב וכואב לאמר . אבל הרצון הוא שיגמל מהסבל ויגמול אותנו מהמצוקה המשפחתית".....

להמשך קראו כאן בתגובה 24 http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3299984,00.h...

התיאור מדוייק פשוט לבכות.
התסריט כבר כאן (עצוב ) 407354
וזה לא שחוסכים כסף כאן: הרבה מהאנשים שלא יקבלו טיפול בקהילה יחזירו לאשפוז, ואשפוז מלא הוא הרבה הרבה יותר יקר מכל טיפול בקהילה.

פשוט טמטום.
מתוך הכרת השטח 183077
כאשר אני קראתי על היוזמה להפרטת המוסדות, התמונה שעלתה בדעתי היא בכלל לא של סגירת המוסדות הקיימים. האם הכוונה אינה פשוט להחלפת הבעלות על המקום? נכון שכתוצאה מכך תתחלף ההנהלה, ואז צפוי גם שינוי בסגל ובנהלים ובתנאים ועוד ועוד; אולי בהמשך ההנהלה החדשה יכולה להחליט שכדאי להחליף בניין. אבל האם אין הגיון (כלכלי גרידא) לפחות בהשארת המוסדות הפיזיים על כנם, יחד עם החוסים בהם?
אני מקוה שאת צודק 183086
אי אפשר לדעת כלום התכניות מעורפלות, בפעול זה יכול להתרחש בצורה הגיונית אבל גם באופן לא הגיוני. גם אצל חולי הנפש מדובר על סגירה של בי"ח אברבנאל ורק חלק מהמיטות שבו ימומשו בבתי חולים אחרים. מה שזה אומר זה שמספר מסויים של חולי נפש כרוניים יוותרו חסרי בית בגלל לחצים מהאוצר ומלחמות כוח במשרד הבריאות בין מוטי מרק מנהל אברבנאל ושני מנכ"ל תל השומר, כל אחד מהם באופן אישי אדם עם כתרים של עשיה.

אתמול הראו בחדשות נציגות של הנכים הקשים (נדמה לי 300 איש בסך הכל) שגזלו להם את התוספת המיוחדת שזכו בה בדם יזע ודמעות אחרי שביתת הנכים הגדולה. ראיתי אותם וליבי נחמץ, אין ספק שהם המקום הראשון שבו המדינה צריכה להתחיל לחסוך.

גם כשהפריטו את הטיפול הסיעודי הזוכות העיקריות היו חברות כוח האדם ולא הנכים שזקוקים לסיעוד.

ככה שאני חשדנית, איך שהוא נראה שבשנים האחרונות מכל הצהרה טובה ורפורמה מתוכננת יוצא רק דפק גדול יותר. אני מקוה שאני טועה.
''הזוכות העיקריות'' 183101
השאלה היא לא מי היה הזוכה ה*עיקרי*, אלא אם מצבם של הנכים הוטב בלי שהוצאות המדינה גדלו. מהמעט שאני יודע התשובה היא כן. אני טועה?
''הזוכות העיקריות'' 183122
בהתחלה זה היה ככה, אחר כך מהר מאוד זה השתנה לרעת הנכים. תמיד ימצא מי שיכנס לחורים הלא תפורים שנשארו והם בלי השגחה בעצם כי הכל מופרט, ועכשיו יש רגרסיה זוחלת במעט הזכויות שהנכות הקשה מקנה להם. אם לוקחים מהנכים הקשים כפי שהתפרסם בימים האחרונים את ההטבה הנוספת זה ישתנה עוד יותר לרעה, הם לא יוכלו להעסיק מטפל סיעודי בבית. זה ישנה לרעה גם את הוצאות הממשלה כי או שהם יקלטו בבית חולים סיעודי כרוני - וזה יקר למדינה יותר מהאלף שקל לחודש שגזלו מהם, או שהם ימותו מחוסר טיפול, מהזנחה, יכול להיות שמישהו חושב שזה הפתרון הטוב היותר?

גזירה שווה תעשה למצבם של חולי הנפש הכרוניים שנזרקו/יזרקו לרחוב בגלל סגירה של בתי חולים, אין להם סיכוי לשרוד פשוט אין.

האם אנחנו מדברים כסף או אנושיות (שעולה כסף זה נכון..) ?
משעל חם-נתן זהבי מבקר בבי''ח אברבנאל ערב סגירתו 190078
במסגרת התכנית של ניסים משעל הערב הייתה למי שרצה ההזדמנות לראות את נתן זהבי מזיל דמעות וגם לפגוש בארץ ישראל האחרת.

דוגמא למדינת סדום שהתפשטה מכל ערכיה.

המראות הקשים של חולי נפש שאינם תפקודיים, שייפלטו בקרוב לבתי משפחותיהם שאינן מסוגלות לטפל בהם או לרחוב.
ואם לצטט את "מוטי מרק" מנהל בית החולים: הנסיון להחליף גלגל בלי ג'ק נכשל, סוגרים מרכז רפואי שמשרת כמאה אלף חולי נפש לא מתפקדים אותם ובני משפחותיהם.כמובן שבמסגרת איזו תכנית עתידית הם אמורים להקלט בשרותים קהילתיים אלא שאלו שלא הוקמו עדיין, והקהילה אינה ערוכה לקלוט אותם ולספק להם שרותים נאותים.

באחת ההודעות הקודמות כתבתי שקודם כל סוגרים בשם החסכון ובינתיים החוסים נפלטים החוצה אחר כך חושבים מה לעשות איתם ואז או שהפריץ ימות או הסוס ובכלל למי אכפת?
לא צריך להתרגש 190127
לא צריך להתרגש. נתן זהבי מזיל דמעות בכל פעם שהוא נפרד מהבקבוק ליותר מחמש דקות.
עוד ידיעה על זחילה רגרסיבית בשרותים לאוטיסטים 190135
ללא ספק המדינה שלנו בחרה ל"חסוך" על חשבון האוכלוסיות החלשות ולהתפרע לרווחת האליטה השולטת.

משאל חם - לא יהיה, כנראה. 190242
(וחבל.)
חוץ מזה:
אני לא חושבת שלא אכפת לאף אחד אלא שאנשים מן היישוב אינם מכירים את הנושא. כי למען האמת, רק בני המשפחה של החוסים ו/או עובדים מקצועיים משתתפים וחווים את החיים איתם. כך גם עם רוב המועמדים לאשפוז.
למעשה, העלאת סדרה תעודית אטרקטיווית יכולה לחולל שינויים בהתעניינות, גם יציאה מחוסר-ידע במתרחש בתוך קירות המוסדות האלה, ואולי אפילו להשיג מידה סבירה של שינוי-עמדות בנושא.
תגובתי האחרונה תהיה המחאה למוטב 177834
אם לומר את האמת, אני באמת מצטער. מצטער שהייתי אידיוט. מצטער שהייתי אידיוט גדול. מצטער שהייתי אידיוט גדול עד כדי כך שלא הבנתי מה קורה עד שהיה מאוחר מדי.

כשהדיון נפתח סברתי לתומי כי גישה עניינית לנושא תועיל בהרבה מהבעות השתתפות בצער ותנחומים. מנסיוני האישי בשני מצבים דומים-אך-שונים למדתי כי ברוב המכריע של המקרים קריאות ההשתתפות בצער ו/או התפעלות-מכוח-העמידה אינן הרבה יותר מהתגוללות אגוטיסטית ונהנתנית של קוראי-הקריאות ברחמים עצמיים. להיפך, ברגע שהובעה בקשה לסיוע כלשהו מאותם פורצי-בבכי הם נטו להיאלם ולהיעלם. אחרי הכל, הם לא באו לעזור, הם הגיעו כדי לחוש עצובים ומסכנים מבעד סבלו של אחר.
ככל שעבר הזמן, נטיתי להעריך הרבה יותר את המיעוט הזעיר מבין המבקרים שדווקא לא ידע איך לנחם. מילותיהם לעו בפיהם ובמקומן הם הציעו מעשים, פתרונות, ללכת למכולת, לאסוף את הילד מהגן, לתקן צינור שנסתם, להשקות עציצים, "לתת משמרת" וכדומה. לא היו להם עצות מחוכמות, רק עזרה מעשית פשוטה ואפורה כשק, שיקר מפנינים מכרה.

זה התפקיד שניסיתי למלא כאן, במגבלות אופיי, יכולותי ונכונותי לסייע לזר גמור.

מה שלא קלטתי ומשום כך בהחלט ניתן לומר שהרווחתי את תואר האידיוט ביושר גמור, הוא שלא לשם כך נתכנסנו כאן.

נכון, בראייה לאחור אפשר היה לראות את הסימנים כבר בהתחלה. כבר במאמר של ירון ובוודאי בתגובותיה הראשונות. אבל להסתכל לאחור אפשר רק כאשר עשית כברת דרך קדימה. אני, בינתיים, נסתבכתי בהצעות מעשיות אין כמעט חפץ בן, ופחות מכל לכותבת המאמר.

ובכל זאת, ראייה לאחור. דומה כי ירון רצתה לעשות דבר אחד, לומר דבר אחד ולקבל דבר אחד.

לעשות – היא רצתה להחשף ולומר בציבור: כן, אני אמא לילד מפגר. אני יודע שעבור רבים זהו צעד הדורש אומץ רב. אני מכיר אמהות ש"קברו" ילדים מפגרים במוסד ולא הרשו לאיש לדבר על כך. איש לא ידע היכן הוא ומה איתו ואם מת או חי הוא. ובכל זאת, לא אעמיד פנים ואומר שאני מעריך את ההיחשפות, כי אני לא. זה נראה לי טריוויאלי והפומפוזיות שבה היא מסגרה את היציאה מהארון הצנוע הזה (ר' הפסקה הראשונה והאחרונה של מאמרה) לא הוסיפה להערכתי אותה.

לומר – אין דרך יפה לנסח את זה: היא רצתה לומר כמה שהיא מסכנה. זה יהיה מאוד אכזרי מצידי לנתח את מאמרה ולהראות במה זה משתקף ולכן לא אעשה זאת. שלד רצונה הזה בולט היטב מתחת לעור הכחוש של כתיבתה. זה אנושי מאוד לרצות להתענג, ולו לרגע, על מסכנותך. בכל זאת, משפטים כמו "אין הורה לילד פגוע שמחשבות כאלו [לרצוח את בנו, א.ר.] לא חולפות אצלו. ובכל זאת, רובנו ממשיכים במאבק הסיזיפי ומעטים מבצעים את המעשה" והמשכו "אחרי הכל, אנחנו אנשים נאורים, גם אם התחושה היא שהחברה סביבנו מחשיכה והולכת" נראו לי מופרזים מאוד ביחס למטרה. גם זה לא הוסיף לה כבוד בעיני.

לקבל – גם כאן אין דרך יפה לעטוף את המציאות האכזרית: ירון באה לשמוע את מחיאות הכפיים לשני הסעיפים הקודמים: כמה שהיא נועזת וכמה שהיא מסכנה. וכמובן, רבים "סיפקו את הסחורה."

לעשות, לומר, ולקבל. קשה לומר שירון ייחודית מאוד בשאיפותיה. אני חושב שרוב בעלי המאמרים וחלק גדול מהמגיבים הפורים באיל (ולא רק באיל) נגועים בדלקת מגלומנית כזו או אחרת. רבים מן הכותבים כאן דוהרים אל האופק ובחזרה על סוס-אגו שלא היה מבייש את ארבעת פרשי האפוקליפסה. גם אני.

ירון גם לא הסוותה את שאיפותיה באופן מחוכם במיוחד, כך שניתן היה בהחלט להותיר את הדברים בעינם. תשמח ירון. החכמים ידעו את אשר הם יודעים (והם לא זקוקים לדברים שכתבתי כדי להבין זאת) וכל האחרים, מן הסתם, יחיו טוב מאוד גם בלי להשכיל את האמת המסוימת הזו.

אלא שירון עלתה לי על העצבים. בעיקר באשמתי ובאשמת האידיוטיזם שלי, אבל גם ירון הרוויחה את האקספוזה הקטן שלה ביושר.

דו-שיח המאותגרים שמיעתית שלנו היה משחק פאסיב-אגרסיב. אני קראתי בהתלהבות לנסיון לדון בפתרון מעשי. ירון לא האמינה בפתרון כזה, אך לא אמרה זאת בגלוי. במקום, היא בחרה להיענות כביכול אבל להתחמק מכניסה להיבטים מעשיים (שכן, כאמור, היא לא מאמינה שיש פתרון מעשי לבעייה). אני המשכתי ללחוץ ולהפוך תוקפני ומתוסכל יותר ויותר (שכן מתוך טעות חשבתי שהדיון אמור להגיע לאיזה מקום ולא להמשיך להסתלסל במקומו) עד שלבסוף ערכתי סיבוב על המקום מכעס לנסיון להעלות פתרון מעשי (כאן: תגובה 176275). רבים הגיבו ואחרי כן ירון (תגובה 176503) בתגובה משקפת:
"כמה שהרעיון נראה על פניו טוב אני בספק אם הוא בר יישום בגלל כל מיני מוקשים בדרך שציינת וציינת אני - שקשה לפרק אותם... לכן אולי אחרי שירדתי (לצערי) בחבל האחרון ואני מוצאת את עצמי שוב בקו האפס - אני חוזרת לסגנון הפנייה הראשון: בסוג של נידנוד אני אמשיך לעצבן ולספר לכל מי שיהיה מוכן לשמוע ממני עד כמה החיים משתנים בעקבות הולדתו של ילד אוטיסט, ושזה משהו שיול לקרות לכל אחד ושאנחנו כולנו זקוקים למעט חסד חברתי אלו שבפנים ואלו שלא. שיהייה לך יום נעים (:" [העברית העילגת במקור, א.ר.]

כמובן שהגבתי בתוקפנות (מיותרת): "יבבה וחיים נעימים שיהיו לך." (תגובה 176582)

וכמובן שאז בא אצל ירון שלב הפאסיב (או האגרסיב, אני תמיד שוכח מי הוא מה):
"יש לנו תיק מסודר ובו המפרט כמו שנבנה על ידינו... התיק אינו נמצא בביתי וכבר קבעתי עם מי שהתיק אצלו שיעביר אותו אלי ואז אוכל להעביר את כל הנתונים..."

וכמובן אחרון לסיכום ושלב פאסיב/אגרסיב נוסף (תגובה 177582):
"אני מקווה, ואני אשמח אם יפסק העיסוק בו או בתגובות שלו. אורי לא צריך להיות האישיו כשמדובר בנושא רגשי וכואב כמו ילד פגוע, הקושי שמלווה את משפחתו והדאגה של הוריו לעתידו... אני בכל זאת רוצה להודות לאורי על ההתלהמות שלו ולו בגלל ערך נלווה חיובי: בגלל תגובות חמות שקיבלתי בפרטי באימייל על ידי אלו שחשבו שנפגעתי... בסך הכל לא מתרחש איזה אסון חברתי אם מישהו מספר שקשה לו ומישהו אחר אמפטי כלפיו... את החישובים בחרו שותפיי לעשות ללא השתתפותך בגלל רגישותם לסגנון שלך." [שוב, העברית העילגת במקור. א.ר.]

אכן.

אני משוכנע למדי שאין ולא נעשו שום חישובים והכל פרה פרחה על גג והטילה ביצה. אבל, בתקווה שאני טועה, אשמח להעלות תרומה בסכום ראוי לצורך העניין אם יוצגו אפילו מקצת החישובים האלה בפני קוראי האיל.

אני מבטיח לא להגיב אלא בהמחאה.
וואלה. 177842
וזאת מהאיש שהתעצבן על "פרשנות פסיכולוגית בגרוש" של אישיותו [אי שם ואי אז, בתחילת הדיון].
נו, טוף.

חמוטל- תתעלמי!
וואלה. 177846
אני הפעם אפרגן לעצמי.
איך שראיתי את שתי השורות הראשונות, שבהן הוא מספר שהוא מצטער וכזה אידיוט, לא קניתי. (לא קשור לבלבן)

העפתי מבט על שם הכותב, ונחשתי שבסוף הוא יצא יותר גדול ממה שהוא נכנס.
תגובתי האחרונה תהיה המחאה למוטב 177858
חמוטל, לא ירון, מר רדלה(?).
תגובתי האחרונה תהיה המחאה למוטב 177860
רדלר, אורי רדלר.

Redler, Ori Redler.
תגובתי האחרונה תהיה המחאה למוטב 177870
מה הסימוכין שלך? אני הלכתי לפי הדואל.
ארכיבאיות 101 177875
גם אני, אבל כמי שמאומן בארכיבאיות, הלכתי כמה שלבים קדימה, וחיפשתי את הדוא"ל בגוגל‏1, מה שהביא אותי לשם הלועזי‏2, מה שהביא אותי לשם העברי‏3 ולעיסוקיו של האדם‏4.

4 האם זה מקרה שחבר בכיר בקהילת המקינטוש הישראלית הפסיק לכתוב באייל‏5, ואחר התחיל במקומו?

5 http://www.mitzpettel.com/ כמובן
ארכיבאיות 101 177877
מחאה לגבי‏4:
מה הקשר בין מיץ היקר בארנב, לבין האיש הזה פה, שהוא ממש לא? אז מה אם שניהם מקינטושאים? חזור בך, ומיד!
אני חוזר בי 177883
צודקת.

רציתי להוסיף הערה, שאם זה אכן מיץ, אז הגלגול הקודם שלו היה עדיף, וחשבתי, בטעות, שלא כדאי להכניס נימה אישית לדיון.
ארכיבאיות 101 177885
חיפוש דומה שאני עשיתי, גילה שאף שמו של המגיב "איל" הוא רדלר.
לאור שותפות הדעות ביניהם, הבאה לכדי ביטוי בדיון על הכלכלה הקפיטליסטית, יש דרך לבדוק אם קיימת ביניהם קרבה משפחתית?
הם אחים 177887
(פשוט מחפשים בגוגל את שני השמות ביחד)

אגב, חיפוש בחברה יגלה לך מספר פרטים נוספים, אם זה באמת מעניין אותך.
הם אחים 177919
באתר חבר'ה נמצאה תגלית מעניינת תודה

www.hevre.co.il
הם אחים 177924
בחייכם, מספיק, הוצאתם לו ת'מיץ, סחטתם לו ת'עצמות. מה הוא כבר עשה?

מעבר לזה שבשביל חיפוש ברשת לא צריך להחזיק ארכיבאי במשרה מלאה, ועוד לממן לו עוזר. מילא אם הייתם הולכים לארכיון בית אריאלה או משהו.

לפני שדנים בשחיתות במוסדות המערכת הציבורית, נשים נא ליבנו למתחולל בתוך האייל פנימה. וישא"ק.
''מה הוא כבר עשה'' 177943
חיפוש בגוגל זה לא להוציא למישהו ת'מיץ. להוציא למישהו ת'מיץ זה זה: תגובה 177834 .
''מה הוא כבר עשה'' 178032
הוא עושה רושם גועלי במיוחד ונענה בהתאם. זה לא מצדיק הסתערות לא עניינית (כמו העיסוק בזהות של אחיו).
אורי 177865
אין לי עניין לריב איתך , לא אז ולא היום אפילו אם תמשיך להכפיש אותי את אופיי, את דרך פעולתי ואת מניעי שאינך מכיר אני: לא אריב איתך.

כאדם אל אדם הייתי רוצה להגיד לך לסיום: שיותר פשוט לבקש סליחה. אין צורך לפרט בארכנות את המניעים למעשה מגעיל שעשית רק כדי לא להתנצל .

אני באמת מקווה שזו תהייה ההודעה האחרונה שלך כפי שהבטחת.

חמוטל (ש"פ) ירון (ש"מ)
זה לא כאדם אל אדם 177874
זה כמטפלת למטופל.
חישובים כספיים 177945
בלי להצדיק את הסגנון בו בחר אורי, אני סקרנית בנוגע לחישובים הכספיים שהזכרת. האם תוכלי לפרט לכשיהיו ברשותך? (כן, גם אני מהזן הפרקטי)
חישובים כספיים 177953
הי נגה

אני מתנצלת מראש על החשדנות (אם אינה מוצדקת) אבל העניין לימד אותי שיעור טוב בתרבות הנט ומה כותבים ומה לא כותבים כמובן על פי שיקול דעתי..

אם כוונתך טהורה ואת לא איזה אלטר-אגו נוסף של אורי או אחשלו או משהו, אני מזמינה אותך לפנות אלי אישית באופן פרטי ולהציג לשיקול דעתי את ענינך והאינטרס שיש לך בנושא המגורים של בוגרים מוגבלים.

אם מדובר רק בסקרנות מצידך את יכולה אולי להסתפק בכך שאגיד לך שרובו של החישוב שאורי ערך מדוייק ויחד עם זאת ישנם גורמים שלא נלקחו בחשבון שמעלים את רמת ההוצאות לבלתי סבירה למשפחה ישראלית ממוצעת.

למען ההגינות ותאמיני לי שאני מנסה להיות הוגנת אפילו כלפי גס רוח כמוהו אני אציין שהליקוי בחישוב אינו באשמתו כי כאמור לאחר התקף הזעם שאליו נכנס כשאני הממוענת העיקרית החלטתי שלא לשתף אותו יותר בנתונים ולא לשתף איתו יותר פעולה.
כאמור נגה אם את באמת בעלת עניין , את יכולה לפנות אלי ואני מקווה שאפילו אתנצל בפנייך על החשדנות.
חישובים כספיים - כן. 177956
כנראה, היום אני בפיגור:
1. העליתי את תגובתי לך *אחרי* בקשתה של נגה (תגובה 177945), שהיא גם בקשתי - ובמקרה ובמזל ראיתי אותה.
2. ובאותו הזמן שעבדתי עליה (תגובה 177954, שלי), הספקת לענות לה [לנגה].
בכל אופן:
אצלי זאת לא סקרנות חטטנית ו/או סתמית, ו/או מי יודע מה עוד בכיוונים אלה: אני מכירה את התחום, כפי שכבר ציינתי באחת התגובות הראשונות שלי.
אודה לך מאוד אם לא תחשדי גם בי במניעים ובתפקידי אלטר-אגו.
(ואודה לך מאוד-מאוד אם לא תערבי "בשר" ו"חלב" בסעודה הזאת, כפי שביקשת את בעצמך כבר כמה וכמה פעמים.)
---
מקווה לקרוא כאן על מצב העניינים, בקרוב, כאשר יהיו בידייך הנתונים.

(אם שמת לבך לטור האישי של הצעיר העיוור, הוא ממלא תפקיד חשוב גם כיום, הרבה זמן אחרי שרשימתו הופיעה. זאת, כי אצלו ניתן להעביר/לקבל בעיקר אינפורמציה, כפי שנגה ואני מבקשות ממך. ויש "בעיקר" נוסף: בהרגשה טובה. באווירה טובה. בלי חשדנות. מאחלת גם לטור שלך חיים ארוכים.)
חישובים כספיים 177958
מה עניין גסות הרוח של "אורי או אחשלו או משהו" לעניין התחשיב שערכת? את פוחדת שהוא ימצא לך שם טעויות? נדמה לי שלא תשמעי ממנו עוד, לטוב או לרע, כך שלא ייגרם לך כל נזק אם תשתפי את קוראי האייל במידע שבידייך. מי יודע, אולי מישהו פחות גס רוח יוכל לתרום לך משהו.
לא תשמעי ממנו עוד 178025
הוא יחזור בשם אחר, אייל אלמוני למשל.
לא, הוא לא. 178079
חישובים כספיים 177967
מצטרפת לרבקה ירון ולאייל האלמוני בבקשתם לא לחשוד בכשרים. מה הסיבה לסודיות הגדולה? כתבת באתר כדי לשתף, וכולנו מתעניינים.

בנוגע להיותי "אלטר-אגו נוסף של אורי או אחשלו או משהו" -
חישובים כספיים 177970
נגה אני מתנצלת אם פגעתי בך. לא זו הייתה כוונתי האינטרנט כל כך אנונימי וגם הבטן שלי כאובה יותר מהרגיל.

בכל אופן בקשתך לגיטימית בהחלט והעלויות מתחלקות לשני נושאים שונים האחד קשור לעלות החודשית השוטפת של אחזקת המעון ואותה אני יכולה להעביר אליך אחרי שאשן הלילה (:

לגבי עלויות הבניה -( מסובך ויקר מאוד) אני אסיים בקרוב את איסוף הנתונים ואעביר אותם באופן מסודר, תוך עשרה ימים - אני מקווה. (חסרים לי עדיין שני נתונים מהותיים שקשורים למחיר הבניה פר מטר מרובע). איש הקשר שלי לעניין עלויות הבניה נסע לחו"ל וישוב רק אחרי החמישי בנובמבר כמובן שעד אז לא אוכל להעביר נתונים כספיים מדוייקים ואם תתעקשו אוכל להעביר תחשיב לא מדוייק בלבד.
חישובים כספיים -ה מפרט לכל המעונינים 178004
הוצאות תחזוקה להוסטל ובו עשרה חוסים:

כוח אדם:

על מנת לקבל את העלות לדייר יש לחלק את הסכומים ל10
- - - – - - - - - - - - - - - - - - – - - - - - - - - - - -

מטפלות 24 שעות ביממה – במשמרות, שתי מטפלות בשתי משמרות יום ואחת/ שתיים במשמרת לילה (תלוי ברמת הסיעודיות של הדיירים). העלות ברוטו למטפלת כ- 3 x 10,000 ₪

מנקה יומית על בסיס 8 שעות עבודה ליום (נקיון וכביסות וגיהוץ וכ"ו) העלות ברוטו
6000 ₪

צות טיפולי נלווה (שעת פיזיותירפיה יומית לדייר, ריפוי בעיסוק , קלינאי תיקשורת ע"וס, תזונאית וכ"ו עלות חודשית ברוטו לוי במספר המטפלים 4 או 5 x 5000 ₪

מדריכים חברתיים להפעלה שעות אחה"צ ,1 ולליווי צמוד בשעות העבודה בבוקר עלות ברוטו למדריך בחצי משרה (יכול להיות סטודנט) 2 x 4000 ₪

כמובן יש להגיע להסדר מיוחד עם קופ"ח כלשהי בנוגע לרופא ללא שעות מוגדרות למקום – העלות לא ברורה עדיין .
זה תלוי ברמת הסיעודיות של הדיירים ובמספרם של הסיעודיים לעומת העצמאים יחסית . בהערכה גסה וזולה העלות החודשים יכולה להיות בברוטו כ -2500 - 2000 ₪

ספר קבוע ב שמגיע לביקורי בית במקום לצורך תספורת שוטפת: 1000 ₪
פדיקיוריסט לתחזוקה – כנ"ל 1000 ₪

רופא שיניים:עלות לא ברורה תלוי במצב השיניים ובסוג הטיפול כולל טיפולים בהרדמה שלרוב נדרשים במצב כזה. אין אפשרות לעשות הערכה אלא אם כן יש למישהו רעיון .

בסעיף זה: הערכה גסה (עיגלתי כלפי מטה ל- 70000 ₪ לחודש) העלות לדייר יחיד אם כן 7000-8000 ₪.

מזון ותחזוקה:
_________
קניה חודשית בסופר: - אין לי את הנתונים מדובר בשלוש ארוחות עיקריות ביום של מזון סביר מנת בשר ירקות פירות גבינות פחממות נישנושים... את התחשיב הזה שכל אחד יעשה כשהוא מכפיל את צרכי משפחה ממוצעת כאילו כוללת עשרה חוסים ואנשי הצוות כפי שפורט.

חשמל
מים
ארנונה
טלפון (שני קוים)
גז
אגרת טלויזיה
קו אינטרנט לתקשורת עם ההורים והעולם ללא מיטיביי דיבור: x 3

נתונים בעייתים ותלויי מקרה יותר ספציפי ובכל מקרה אם מישהו מתנדב לתת הערכה אני אודה לו.
לגבי ארנונה חשמל מים בממוצע מדובר על בית של כחמש מאות מ"ר לפחות על שטח של חצי דונם במינימום בישוב בינוני .

הסעה למקום עבודה מוגן בבוקר – הסעה לפעילויות מחוץ למעון כגון בריכת שחיה – כפעמיים עד שלוש בשבוע, מינבוס עם נהג ל10 דיירים ושניים עד שלושה מלווים מהצוות הקיים .
ההוצאה היא רק עבור ההסעה ואין לי הערכה לגביה.

מחיר חודשי למנוי שנתי לבריכת שחיה לדייר אחד (זו הערכה גסה תלוי במיקום ההוסטל)

12 : 10 X 1500/1000₪
לחודש הסכום לדייר

חומרים להפעלה לחוגים ולטיפולים אלטרנטיביים מקיפים לחודש 100 ₪ לדייר

תקציב העשרה:כניסה למוזיאון,סרט, בית קפה, וכאלו פעמיים בחודש : 100-150 ₪ לדייר

טקסטיל לחודש לדייר ( אני מפרקת תקציב שנתי לחודש) כ100 -150 ₪.
(בגדים לבוש תחתון סדינים מגבות )

ציוד – רכישה ראשונית ואחר כך יש גם בלאי
_________

לכל דייר בחדרו:

מיטה 600 ש"ח
ארונית 400 ש"ח

ארון בגדים 600 ש"ח

כסא או כורסא 300-600 ש"ח

מדף 150 ש"ח

כחלק מהריהוט המשותף בחללים המשותפים:

שלושה כסאות 900 ש"ח
שולחן 600 ש"ח

כורסא 800 ש"ח

חצי טלויזיה בגודל סביר 600 ש"ח

חצי דיוידי או וידיו 300 ש"ח

מיטת טיפול פיזיותירפיה אין לי מושג מה מחירה.

כלי מטבח ואכילה הוצאה ראשונית של כ-‏100 ₪ לכל דייר

ציוד חשמלי למטבח שכולל תנור בישול, מקררים, מיקרוגל טוסטר קומקום חשמלי מדיח : 1600 ₪ לכל דייר

עלות הקמה:
_________

יש שתי אפשרויות האחת להקים הוסטל לעשרה דיירים בשטח של כחצי דונם לפחות אדמה ומבנה שכולל עשרה חדרים שרותים לבנים ושרותים לבנות שט ח סלון ומטבח שטחי תפעול לאם הבית חדרי טיפול (שניים ) חדר לצוות לשינה או כל צורך פרטי אחר .
בהערכה מינורית מדובר על כ500-600 מ"ר בנויים .
מחיר מגרש כזה בשטח עירוני בינוני באזור תל אביב לפי ההערכה הוא כשלוש מאות וחמישים אלף דולר לפחות.(בהנחה שהמחירים ירדו מאז שבדקנו את הנושא) כלומר המחיר הזה צריך להתחלק לעשרה אם מדברים על הפעלת הורים ללא השתתפות מדינה או קואופרטיב.
אין לי את ההערכה של עלויות הבניה למרות שעשינו תחשיב בזמנו כפי שציינתי המקו ר של כרגע בחו"ל אם מישהו מעוניין לעשות חישוב אני אודה לו.

אבל לפני כן יש לרכוש שטח: הנתונים שיש בידי היו בזמנו לכפר שיכלול כמאה דיירים בעשרה מבנים מסוג זה החיפוש שלנו אז הצביע על שתי אופציות אפשריות: שטח ליד ירושליים שבעבורו רצו הבעלים 23 מליון דולר, ושטח אדמה לאורך כביש החוף באזור נתניה במחיר של 27 מליון דולר. הסכום הזה אמור להתחלק למאה באותו סוג של כלכלה קואופרטיבית.
אין לי מה להגיד יותר על הנתון הזה נדמה לי שכל אחד יכול להבין ששום משפחה לא יכולה להרים פרוייקט כזה לבד.

בבדיקה ושיחה שקיימתי אז במחלקה לאוכלוסיות מיוחדות בג'וינט הם הסכימו לנסות לסייע באיסוף תרומות בקהילות בארצות הברית כפי שהם נוהגים לעשות במקרים כאלו אבל לא יכלו כמובן להתחייב על סכום תמיכה שנדע אותו מראש ולכן גם אנחנו לא יכולנו להתחייב לבעלים על רכישה. בינתיים הבעלים של השטח ליד ירושלים התקפל אולי כי קיבל הצעה טובה יותר ואולי בגלל התנגדות השכנים שידוע לי שהחלה להתעורר. ואין לי מושג מה קרה לאדמה שעל כביש חיפה תל אביב (ממש צמוד לכביש).

-------------------------------------------------------
הערה נוספת בהנחה שמדובר בכפר ולא בהוסטל יש להוסיף עליות ניהול לפחות עוד עשרים עשרים וחמישה אלף ₪ לחודש . אם מדובר בהוסטל העלות הזו נחסכת.
חישובים כספיים 178102
תודה. עכשיו אשמח לקרוא את תגובתו של אורי לנתונים שהבאת (אני לא מכירה מספיק את המצב בארץ כדי להגיב בעצמי).
חישובים כספיים 178115
את לא תקראי תגובה כזאת.
חישובים כספיים 178137
מה מטרת החישובים האלה? לא נראה שדווקא באייל תצמח עמותה להקמת מוסדות לחוסים.

השאלה המרכזית היא מי אחראי לאותם אנשים שאינם יכולים להסתדר בעצמם, כגון אוטיסטים או מפגרים. גם אם העלות החודשית לחוסה היא 8,000 ש"ח ולא 15,000, ברור שמדובר בסכומים שהם מעבר ליכולתן של רוב המשפחות.
צריך להכיר בכך שהאחריות היא של המדינה, וממנה צריך לתבוע את הפתרון. מצד שני, המדינה לא חייבת לספק דיור ברמת שלושה או ארבעה כוכבים: הצפיפות, הציוד והטיפול יהיו ברמה מספיקה, וכנראה שלא יותר. חשוב יותר למנוע המתנה ארוכה למקום במוסדות האלה, מאשר לשפר את תנאי החיים של אלו שכבר זכו במקום.
צריכה להיות אפשרות למשפחות לגייס כסף ולשפר את התנאים, אבל לא בכל תחום; בנושאים מסויימים לא הייתי רוצה לאפשר למשפחה להתערב, משום שאחרת המדינה תקצץ בתקציבים ותהפוך את התמיכה המשפחתית לעיקר. שההורים יממנו את המנוי לבריכה, אם הם רוצים ויכולים.
חישובים כספיים 178167
על מנת להסביר : הדגם נבנה על פי מידותיהם של האוטיסטים. למשל נושא צפיפות הדיור, בגלל אופי ההפרעה אי אפשר לשים שלושה מהם בחדר של 3X4 בלי שהם ישתגעו. אוטיסטים זקוקים למרחב לאני שלהם ולשקט ולטריטוריה פרטית אחרת מצבם הנפשי מוחמר.
כך גם לגבי הבריכה. בדגם היקר יותר נכללת בריכה פרטית של המעון. בדגם הזול מנוי קבוצתי לבריכה הכי זול שאפשר אבל אי אפשר בלי , לבריכה יש ערך טיפולי חשוב בהרגעת המערכת הנוירולוגית ולכן היא כורח ולא צ'ופר כמו שמקובל לחשוב אצל אנשים בריאים. כנ"ל היקף הצוות הטיפולי ומגוון המטפלים השונים והצרכים הטיפוליים,עוד דוגמא: אצל אוטיסטים רבים יש למשל פגיעה נוירולוגית ממשפחת האפילפסיה והטיפולים הפארה רפואיים נועדו למזער התקפים כאלו. למעשה אי אפשר לבנות דגם כזה רק על פי שיקולים כלכליים בלי להכיר לעומק את אופי ההפרעה והפגיעות, וזו למעשה הייתה השגיאה העיקרית בחישובים של אורי.
הדגם שאותו הצגתי הוא הדגם הזול, האלמנטרי - לא ניתן לוותר על אף אחד מהמרכיבים יש לנו גם אלטרנטיבה יקרה יותר לוקסוס שעלותו כפולה בערך. אבל בעקרון לכל הוצאה שמופיעה בדגם יש לו חשיבות טיפולית.

לגבי אחריות המדינה אני חוששת להזכיר שוב מה היא עמדתי ודעתי, המשחק במספרים חשוב כי הוא מבהיר את המצב לקהל הלא מתמחה, יש דברים שעד שלא חווים לבד קשה לקלוט את עוצמתם והשפעתם על חיי היומיום.
לחמוטל 210118
איזה שם יפה יש לך. 210272
איזה שם יפה יש לך. 210474
תודה , גם לך (;
קראת מה שכתבתי ???
חישובים כספיים 178211
אתה כנראה לא קראת את הפרקים הקודמים.

מטרת החישובים המוצגים כאן היא כפולה:

1. להראות שהמעמסה גדולה מכדי להיות מוטלת על משפחה ממוצעת.

2. לקבל חוות דעת אם יש מקומות שאפשר לחסוך בהם.
חישובים כספיים 178233
למה הפסימיות? מלכתחילה היה ברור שהעלות הכספית היא מעבר לזו של משפחה ממוצעת (שהכנסתה הכוללת בסביבות 9000 ש"ח ברוטו), ושדרוש פתרון גם לאוטיסטים שהוריהם נפטרו. האחריות נשארת של המדינה, כפי שהיתה מן הרגע הראשון.
חישובים כספיים 178163
תודה, חמוטל. נתת חומר למחשבה.
חישובים כספיים 178168
אני שמחה, זו הרי הייתה מטרתי מלכתחילה (:
הערות: 178216
1. יש להוריד מהרשימה את כל הפריטים שהם חלק מהוצאות הגידול של כל ילד בכל משפחה שהיא. ביגוד, אוכל, גז, חשמל וכד'. לא רק ילדים אוטיסטים צריכים לאכול ולהסתפר.

2. מחיר מגרש בסביבת ת"א גבוה יותר ממחיר מגרש "בכל מקום בין חדרה לגדרה" כפי שכתבת (כמדומני) במקום אחר. במקומות פחות מרכזיים מירושלים ונתניה (חדרה, תל-מונד, קדימה, וכאלה) המחירים זולים במידה ניכרת מאלה שציטטת.

3. חלק ממחיר הבניה יכול להיות מושג ע"י מעבר המשפחה לדירה קטנה יותר (שהרי מתפנה חדר אחד). ברור לי שזה יגרום בעיה בחופשות וחגים, אבל אולי זה לא מוגזם לצפות ממשפחות מועטות יכולת לעשות את הצעד הזה.

4. נראה לי הוגן ביותר שהממשלה תיתן פטור מלא ממיסים על הקרקע והוצאות הבניה וכן על האגרות השונות (אגרת טלוויזיה וכד'). גם הקצבה של מגרש ייעודי ע"י מנהל מקרקעי ישראל נראית לי כמו מטרה שראוי ואפשר ללחוץ בכיוונה, בייחוד בתקופה של הפשרת קרקעות חקלאיות לבניה.

5. בהצלחה.

קפיטליסט חסר לב.
הערות: 178218
סעיף 1: לא מדובר במעון לילדים אלא ל*בוגרים* אוטיסטים שצריכים בית לחיים גם אחרי מות הוריהם, אנשים מבוגרים (אתה ,או אני למשל) מתקצבים סעיפים כאלו ולא סומכים על הוריהם שיקנו וישלמו עבור להם בזקנתם או אחרי מותם לכן חייבים לקחת סעיפים כאלו בחשבון התקציבי .אי אפשר לדעתי להוריד את הסעיף הזה.
ד"א נניח שאפילו מורידים את הסעיף הזה הרי במילא המימון של אחזקת אוטיסט לפי הדגם הקיים כרגע הוא על ידי ההורים לכן מה זה משנה אם הם משלמים את זה ישירות למוסד כסכום חודשי או פורטים בפרוטות כל קניה כשממילא המקור הוא בחשבון בנק אחד.
אין סיכוי וזה ברור גם לך וגם לי שהמדינה תממן עלויות ענק כאלו ללא השתתפות הורים.
ולתזכורת מדובר ב"ילד לכל החיים" גם כשהוא בוגר וזקן בחסרי ישע שלעולם לא יוכלו לשאת בהוצאותיהם בעצמם.

סעיף 2 , הסכומים שהזכרתי מתבססים על מציאות משא ומתן לא על סטטיסטיקות . בעלי מגרשים שהיו מוכנים להתעסק איתנו בכלל. לא בכל מקום אפשר לקנות קרקע ולקבל רשיון בניה לפרוייקט כזה בגלל התנגדות שכנים וכד' ועל כך דובר כבר.
מדובר בשטחים ספציפיים מאוד למשל בנתניה ממש על כביש החוף במקום שלאיש אין חפץ בו.
יתכן שבעל הנכס קיבל את הרושם שבגלל המצוקה שלנו אפשר להגזים במחיר - יש לך איזה רעיון איך מתמודדים עם זה? אשמח בכנות לשמוע בהנחה שבעל המגרש הוא כמוך (הגדרה שלך) קפיטליסט חסר לב.

3. אין לי ויכוח ויתר על כן הכרתי מיעוט משפחות שמכרו את ביתן כדי לממן מעון פרטי (עלות של 100-150 אלף דולר כדמי כניסה שנשחקים בקצב של 10% בשנה כלומר אחרי עשר שנים גם אם יוצאיו את הילד מהמעון לא יקבלו אגורה בחזרה.)- זה עדיין לא פתר את הבעיה הכלכלית אחרי שנותרו חסרי קורת גג עדיין המשיכה להתקיים בעיית מימון ההחזקה החודשית של הילד במעון.

4. אתה צודק ב100% אבל לשם כך נחוץ לובי חברתי רחב. לאור תוצאות שביתת הנכים הגדולה האם אתה חושב שזה ריאלי? או בקיצור כדי שזה יקרה צריך ליצור אוירה של תמיכה חברתית כדי שהמדיניות הכלכלית של המדינה תהייה פחות קפיטליסטית וחסר לב. וחזרנו לנושא החינוך והערכים...

5.תודה, המון תודה... ואם יש לך הארות נוספות אשמח לשמוע (:
הערות: 178297
יש קפיטליסטים עם לב?!
הערות: 178341
יש סוציאליסטים עם מוח?

איך הולכת האמרה: מי שלא היה סוציאליסט בנעוריו - אין לו לב. מי שנותר סוציאליסט בבגרותו - אין לו מוח.

ואיך הולכת האמרה השנייה: סוציאליסט הוא קפיטליסט שלא מרוויח כסף.
הערות: 178349
מה הקשר בין הסיסמאות השבלוניות האלו לנתונים שהבאתי?
הערות: 178355
אין קשר. תרבות הדיון באייל מתירה אוף טופיקים משונים ואפילו טפשיים, גם כשהטופיק עצמו רציני. אל תטעי לראות באלה סימן לזלזול בנושא העיקרי.
הערות: 178444
מה עשיתי? כולה הערה... אסור?
הערות: 178467
אני לא מחליטה בשביל אפאחד מה מותר ומה אסור, אל תצפה ממני ליותר מידי (:

שאלתי כי רציתי להבין וקיבלתי תשובה מספקת פה: תגובה 178355
הערות: 178475
איך הולכת האימרה: אף פעם אל תקשיב לאימרות שאנשים אומרים.
גם אני מעוניינת בחישובים הכספיים. 177954
חמוטל, אני מצטרפת לבקשתה של נגה, תגובה 177945. (ברשותך, נגה - מקווה שזה בסדר מבחינתך.)
ו-"כן" נוסף: כן, בנסיבות וברגעים מסוימים - אני בהחלט מהזן המעשי. מאוד.
:-)
גם אני מעוניינת בחישובים הכספיים. 177955
ראי תשובתי תגובה 177953 לנגה

תגובה 177953
גם אני מעוניינת בחישובים הכספיים. 177957
אנא, ראי תשובתי תגובה 177956. (לך, חמוטל.)
תודה.
תגובתי האחרונה תהיה המחאה למוטב 177917
שמור על ההמחאה שאף אחד לא ביקש ממך על כספך שיתכן שתזדקק לו בעתיד.
זעם פנימי אפשר לקרוא למחול האש שאורי רוקד מסוחרר.
גבולות אפשר לקרוא לאיתות המדוד של חמוטל כלפיו, בלי תנועה אחת מיותרת, בלי להכנס לסחרור שלו, וואלה. שיעור מאלף.
קראתי בנשימה עצורה 178557
מסמך אנושי מצמרר... תודה לך שזרית אור על מה שגם המשפחות וגם החברה נוהגים לטאטא אל מתחת לשטיח.

הזכרת כמטרה וגם כפתרון את נושא החינוך הערכי- המאמר שלך מעמיד קושי בפני מי שבוחר להתעלם (והוא גם קורא של האייל כמובן..), קצת חבל שלא התפתח דיון בנושא שילוב המפגרים/אוטיסטים/ונכים אחרים בחברה.מצד שני זה עדיין אפשרי....
תוכנית פעולה 181208
הממשל האמריקאי מתכננן תוכנית פעולה כדי להתמודד עם המספר הגואה של ילדים המאובחנים כאוטיסטים. בין השאר הם שואפים למשל להגיע לתוכניות לימודים שיקנו כישורי דיבור ל-‏90% מהילדים האוטיסטים.

NYTimes (מחייב רישום): http://www.nytimes.com/2003/11/19/health/19AUTI.html...
הלוואי עלינו 181231
ההוצאה גדולה וכוללת הרבה פעמים תקשורת חלופית תוך שימוש באמצעים טכנולוגים חדישים ואנשי מקצוע מיומנים.
תודה על הלינק (:
אתמול בערוץ 10 עדית טפרסון ויואב קריים 181443
בשיחה על הורות לילד פגוע.

עדית טפרסון הציגה את הולדת בנה האוטיסט כמעט כנס שקרה לה. היא ציינה שלא הייתה מחליפה אותו בילד בריא כי היא מאוהבת באישיות שלו שקשורה בעובדת היותו אוטיסט.
לי הראיון נראה מרדד ומשטיח את הקושי הרגשי ונתלה בהגדרות בומבסטיות שאישית לא הצלחתי להתחבר אליהן.
אתמול בערוץ 10 עדית טפרסון ויואב קריים 181476
לא ראיתי - הטלוויזיה אצלנו "קיימת, ergo, קיימת" ותו לא -, כך שאני מודה לך על הידיעה.
גם על הכנות ועל גילוי הלב שלך, חמוטל.
לעצם השיחה: אני מתארת לי שהורים שונים (שהם אנשים שונים אלה מאלה) מסבירים לעצמם בדרכים שונות את היותם הורים לילד פגוע. אל לך לחשוש מדבריה, שמא פתאום יהיה "נפלא" הכול, ולא תהיה הקשבה למציאות הקשה.
אם מותר לי, אני מאחלת לך הרבה כוחות נפש למאבקך. הלוואי שתצליחי בו.
את כמובן צודקת. 181521
אני זוכרת התפתחות של שלבים שונים בתהליך הקבלה. אימה גדולה בהתחלה אחר כך איזו תחושה של עונש שקיבלתי ונסיון לפענח על מה, ואחר כך סוג של החלטה פנימית על התבססות בהשקעה הענקית שילד כזה דורש לצד ההחלטה שיהיו לי ולנו גם חיים נורמליים.

האהבה לילד הייתה קיימת כל הזמן והיא מועצמת עם הזמן - לא בשונה מילדיי האחרים דרך אגב.

בכל אופן המון תודה על המילים החמות ושתהייה לך שבת נהדרת.
סליחה שאני חותך את הדיון... 190445
אני לא טרחתי לקרוא את כל התגובות (השעה מאוד מאוחרת ונשברתי אחרי החצי) ויש אפשרות שעניתם על השאלה שלי מקודם(אם כן תפנו אותי).
אני חבר באירגון מתנדבים ארצי, והייתי רוצה לדעת אם יש דבר שנוכל לעשות למען המטרה, בין אם מבצע של הגברת המודעות לעזרה ממשית ואפילו קבועה.
יש המון דברים שאפשר לעשות 190475
אני אשמח אם תיצור איתי קשר באמצעות הדואל.

תודה... המון תודה..
דומעת יחד אתך 192630
אני אם לילד חולה נפש , קשה מאד לכתוב את המילים הללו, כיום הוא בן 24 ומתפקד הכי טוב שאפשר בהתאם למצבו, התרגלתי עם מותר לאמר כך , אבל הדאגה נשארת תמיד ופחד מה יהיה כאשר אני לא אהיה כאן, אני עדיין לא יכולה להחשף לגמרי כיון שהסתיגמה קשה מנשוא .
דומעת יחד אתך 192818
אם מותר לשאול, באיזו מין מחלת נפש מדובר, וכיצד היא משפיעה על יכולתו לתפקד כאדם עצמאי? מה הרשויות עושות כדי לסייע בידיך ובידיו, ומה לדעתך הן צריכות לעשות אך לא עושות?
ברור לי כי קשה לך לדבר על הדברים הללו, ואבין אם תעדיפי לא לחשוף עוד פרטים, אך דומני כי עבור אלו מאיתנו שאינם מכירים את הנושא מקרוב, התיאור שלך עשוי לסייע לנו להבין אנשים במצבך ובמצבו של בנך.
לאמא של: אני מצטרפת לבקשה של דובי 193141
את יכולה לספר על נסיונך הכללי בלי לחשוף פרטים. חשוב לדבר ולספר, מי שלא קרה לו לא מבין, לא יכול להבין, אין לדעתי כלים רגשיים להבין את המצוקה אלא אם כן אתה בתוכה לכן חשוב לספר. חשוב לגעת ברגש של מי שמוכן להקדיש לנושא כמה דקות וגם אם לא על מקרה פרטי אם זה מכאיב או מפחיד אז על הכללי. בסיפור עצמו טמונה האופציה לשינוי.
מה יש לשאול ומה יש לספר 193751
לא תמיד הרשויות מצליחות לעזור וזה לא בגלל תקציב. כשחולה הנפש גר בבית ולא במוסד כל הנטל נופל על משפחתו, בדרך כלל זה הורים מבוגרים. התרופות הכרוניות אמורות להיות מלוות בבדיקות ומעקב תקופתי אבל לא תמיד אפשר להקפיד על זה, איך מכריחים אדם מבוגר בן שלושים או ארבעים ללכת לרופא? בכוח? הוא לא מהווה סכנה לאחרים, והוא לא מהווה סכנה לעצמו אלא אם הוא מזניח את עצמו. ואז אם אין מעקב, קשה לראות את תוצאות ההזנחה עד שכבר מאוחר מדי. משם הדרך קצרה לאשפוז ואשפוז חוזר, לפעמים גם במחלקה סגורה.
ממצב כזה אין מוצא. לא לכולם מתאימה אופציה של דיור מוגן ומה שנשאר זה אדם מבוגר, אבל לא עצמאי לגמרי (רק לתקופות) שגר עם הוריו המבוגרים , פנסיונרים, והם צריכים לפקח עליו כאילו היו רופאים. אחרי עשר או עשרים שנה של מחלה אובד גם הביטחון ברופאים, כי הם באים והולכים והמחלה נשארת, וכנ"ל בעובדות הרווחה הנחמדות. הם לא יכולים לפתור את הבעיה, ובהעדר רצון לשיתוף פעולה מצד החולה הוא לא ייקלט באף מסגרת.
בעוד עשר שנים מה יקרה? באופן גנרי קורה כך: ההורים לא יהיו פה יותר וחולה הנפש ייכנס למשבר ויאושפז שוב. אחר כך יעבור לאפוטרופסות של אחיו או אחיותיו, שלהם יש משפחה ולא יכולים לטפל בו באופן שוטף. זה אומר שהוא יצטרך לעבור למוסד או מעון אבל כיוון שהנסיבות קשות והוא נשאר לבד בעולם, לא בטוח שיצליח להשתלב במסגרת כזו. כל מכשול כזה רק יוביל לאשפוז נוסף, להדרדרות המצב ולקושי עוד יותר גדול בהשתלבות בחברה. קשה לתפוס את המצב הזה ולכן ממשיכים לחיות איתו ומדחיקים עד שאי אפשר יהיה להדחיק יותר. המחשבה שהוא ידרדר עד סוף חייו בכרוניקה ידועה מראש חונקת את גרוני.
כל כך נכון וכל כך מפחיד 193916
אני כותבת ובוכה, מכירה את זה.

האם יש פתרון? למישהו אולי יש רעיון? חוץ מהמדינה מי יוכל באמת לקחת אחריות על אדם במצב כזה?

אני לא רואה פתרון אלא דרך פתרון של הגדלת תקציבים לסעד לאנשים מוגבלים.

התיאור שלך נכון לכל חולה נפש, מפגר, אוטיסט או כל מחלה אחרת, צריך לחשוב על האוכלוסיות האלו, לא יכול להיות שלמדינה יש כסף לוולוו לכל מיני בעלי תפקידים ולטיולים לחו"ל בממשלה ונשותיה ובמשרד לביטוח לאומי, אבל אין משאבים ואומרים שהכסף נגמר כשבאים לדבר על הצורך לשמר את צלם האנוש של שולי החברה הפגועים וחסרי היכולת.
דומעת יחד אתך 194098
חולה הנפש חייב לחיות בתוך הקהילה בין אנשים בריאים כיון שמשם תבוא ישועתו. אולם צריך פקוח ומעקב שוטף של מרפאה לבריאות הנפש כולל אחות ורופא . התמזל מזלי [חילונית שכמותי] ובני חזר בתשובה, הקהילה החרדית מחבקת אותו בחום רב, הוא הולך לשמוע שעורים בגמרא עד כמה שהוא יכול והלימוד והשינון הצילו אותו כפי שטוען הרופא המטפל . להבריא לחלוטין לא ניתן והתרופות מטפלות עדיין רק בסמפטומים ולא במחלה עצמה . כעת הוא מאד רוצה להתחתן והדבר כרוך בקשיים רבים כיון שקשה למצוא כלה מתאימה והסטיגמות אצל החרדים במקרה דנן גרועות יותר מאשר אצל החילונים .
אין לי מילים 198112
אני מעריצה את הכוח שלך ומאחלת לשניכם רק טוב.
משהו 200124
שאולי יעניין אותך (ואחרים): http://www.nytimes.com/2004/02/24/health/psychology/...
משהו 200355
ולמי שלא רשום?
משהו 200360
תגיד להם שאני שלחתי אותך. או תרשם.

מישהו יעץ כאן פעם לנסות cyberpunks (אני מקוה שלא טעיתי) בתור משתמש וסיסמא באתרים דורשי רישום. ניסית?
משהו 200361
ניסיתי, לא עבד.
צר לי 200379
משהו 200834
cypherpunks
או אולי בלי ה-S בסוף...
משהו 200827
גם אני לא הצלחתי להכנס , אולי אתה מוכן "לתקצר" לטובת כל מי שלא מצליח?
משהו 200894
הרישום שם הוא חינם. לתקצר אותו ייקח לי הרבה יותר מ- 15 השניות שנדרשות להרשם.

המאמר מדבר על המחקר בתחום האוטיזם, וכותרתו "Lifting the Veils of Autism, One by One by One".
תודה (: (ובתור עונש על עצלות אני אתקצר אותו) 200903
בתחילת השבוע הבא.
לאמא הכי מקסימה בעולם !!! 209569
טוב, אז ככה במקרה הגעתי הנה, אני לומדת באוניברסיטה
קורס בסוגיות בחינוך מיוחד ומאחר שהיום דיברנו על נושא
האוטיזם בכיתה ומאחר וידעתי ככה שיש אחת יקרה לי שאני לא יודעת אם היא תרצה לראות את פניי לאחר שקראתי חשיפה רגשית שלה , הנושא סקרן אותי קצת יותר.
נכנסתי לגוגל וכתבתי את המושג אוטיסטים ופתאום שמך היפה קפץ מול עיני בהפתעה גמורה (למה זה קורה לנו כל הזמן בזמן האחרון????) בהתחלה רציתי לברוח, הוצפתי רגשות אשם עקב סקרנות בלתי נשלטת ... היא לא הייתה נשלטת כי נכנסתי
והצצתי ונשבעתי שאם הצצתי אני לא אסתיר ממך .
אז קראתי ונקרעתי ומה לא...
ואז חשבתי איך לעזעזל עלה בדעתך לרגע שזה קשור להתנהגות שלך .
מהמקום שלי אני יכולה להגיד בוודאות מתוך רגש עמוק אלייך שאין מצב שאת תעשי משהו שיגרום לילד קטן להסתגר ולהיות אוטיסט , אני יודעת שאני עושה דבר קצת שובר גבולות שאני זו שכותבת לך משהו חכם אל תוך המצוקה שלך, עד היום ונכון להרגע זה היה הפוך.
אבל ראבק הייתי חייבת.
חמוטל ירון את ההפך מכל מה שיכול לגרום למישהו חרדה והסתגרות . ונהפוך הוא את האמא הכי מקסימה שיכולה להיות למישהו ולא מעניין אותי שאת לא אמא שלי חשפת בפניי הרבה מהאמהות שבך אם רצית ואם לא .
לגדל ילדים את בטוח יודעת !!!!!!
ומניסיון אישי ילדים מאושרים .

הלוואי שיכולתי להבין את מה שאת מרגישה כשקראתי את הכתבה, אני בטח לא יכולה ובטח ובטח שלא כי אני לא אמא .
אבל אני רוצה להגיד לך שקראתי אותך בפעימה אחת והכתיבה המדהימה שלך , והרגש שחשפת שסוף סוף זכיתי לטעום קצת ממנו לצערי לא בנסיבות טובות , אבל קרה ...
כל זה ריגש אותי בצורה שאני מבינה כמה יש בך ואיזה חיוך אמיץ שיש לך, ואיזה אופטימיות שצמחה מתוך כאב או אולי הייתה שם קודם ונשמרה בכישרון שרק את יודעת .
אבל ארנון על בטוח יודע שיש לו אמא מדהימה ומתוקה ומוכשרת והוא זכה, חמוטל הוא כל כך זכה בך ואני בטוחה שהוא יודע ומביע בדרך שלו.
ואל תכעסי שקראתי באמת שלא התכוונתי ואני מקווה שבכלל את נכנסת לפה עוד וקוראת ואם לא אז חבל.
אבל באמת שהתרגשתי כל כך לקרוא אותך.
אני יודעת שזה לא היה המקום שלי בטח לא שלי להגיב ובטח שלא לקרוא אבל זה בסדר וזה נשאר פה ואני לא מתכוונת לקחת את זה לעבודה שלך , שלי ,שלנו ...

מחבקת אותך חיבוק מוחץ עצמות
אוהבת אותך
נ
משהו 209816
אני *חושב* שזה לא דורש רישום :-) : http://www.eurekalert.org/pub_releases/2004-04/msh-a...
מאסר עולם לילדי 212831
מי שלא שם - לא יכול אפילו לדמיין איך זה באמת! 222870
עובדה:
יצירה ספרותית עם כל הכוונות הטובות אבל....

מי שלא שם - לא יכול אפילו לדמיין איך זה באמת! 223010
אבל.....מה?
ללא מילים 224449
סדום ועמורה ורחמים אין. 224505
אני מבין את ההורים שדואגים לגורל הילד שלהם אחרי מותם. אני גם מזדהה עם הרצון של מחברת המאמר לשינוי העמדות החברתיות כלפי החריג לכיוון הומניסטי.
אני איתך 229632
בני בן 17 יליד 1986 כומו בניך ילדנו ילדים מיוחדים וגם אני חושבת כמוך מחשבות אבל אני יודעת שבני מיוחד ושיש לו את הדברים המיוחדים שאין לילדים רגילים ואני מתנחמת בהקשר למדיניות אני מצדיקה אותך ואני מיקוה שהדברים ישתפרו לטובת ילדנו
תרגולת קרב 234531
מחקר חדש 239404
צוות חוקרי מוח מאוניברסיטת קרנגי-מלון בפיטסבורג הגיע לפריצת דרך בחשיפת הבסיס הביולוגי של אוטיזם. פורום משפחות לאוטיסטים בקהילות Ynet:
חמוטל - תודה רבה 244885
שנה כמעט אחרי שפרסמת את הטקסט הזה.
ראיתי בו תקווה רבה, אהבה אדירה ואומץ בלתי רגיל.
תודה רבה 244960
(: כשמכירים פנים אל פנים, אני מניחה שגם הטקסט נקרא אחרת.
תודה חמוטל על חשיפתך 244927
חמוטל שלום רב,

כתבתך נגעה לליבי והייתי שמחה לקבל פרטים על המקומות בהם טופל ארנון והיכן מומלץ לשלוח ילדים אוטיסטים כיום היום ואחייני סובל מבעיה דומה הייתי שמחה לקבל פרטים על המקומות בהם טופל בנך בכדי שאוכל להמליץ לאחותי.

בברכה,

שירה
שירה 244961
את מוזמנת ליצור איתי קשר באימייל שמופיע תחת פרי המחבר.
פרטיי 244962
האימייל מופיע תחת פרטי המחבר (:
תגובה לספר 246533
הספר שלך ריגש אותי מאוד והתחברתי במקום מסוים לסיפור שלך ולא משום שגם השם שלי הוא חמוטל.
תגובה לספר 246561
אני אשמח בסקרנותי אם תשתפי (:
מכתב 247097
לחמוטל!
חבוק!
וחזקי ואמצי!
ושתהיה שנה כמה שיותר טובה לך, ולכל בני משפחתך!

- אורלי
תודה חמוטל 248234
מכתבך ריגש אותי לעמקי נשמתי, ואני יכולה רק להודות לך ששיתפת אותי בהתמודדות הנפלאה שלך, שאת כל כך מיטיבה לתאר. איזה מילים אפשר להוסיף? שוב, תודה
תודה על השתוף 249914
חמוטל יקרה
תודה על ששתפת אותנו בכזאת פתיחות.חשבתי על תעצומות הנפש שאת צריכה לגייס ע"מ להתמודד עם הגדול של ארנון.
כמה אהבה, כמה עוצמה, כמה רכות וכמה כאב יש במה שספרת לנו.
חשבתי לעצמי עד כמה קל לנו לשכוח שילד בריא זה לא דבר מובן מאליו.
תודה שהזכרת לנו את זה.
קשה לי לחשוב איך היית יכולה להתמודד עם גדולו של ארנון בצורה יותר טובה מכפי שאת עושה.
אני זוכרת שדברנו פעם על האטימות של הרשויות שלעיתים גובלת בהתעללות ממש.
מה יעשו אנשים שאין להם את המשאבים ותעצומות הנפש כמו שיש לך? אני מפחדת לחשוב על כך.
הפתרון צריך לדעתי להיות ברמה של חקיקה.כל דרך אחרת לא תהיה מספיק יעילה.
מאחלת לך שנה טובה שנה של בריאות ואהבה.
מיכאלה
התרגשתי 249984
פתאום ואולי בפעם הראשונה מאז שפרסמתי את ה''הגיג'' הזה לפני שנה, נוצר חיבור ממשי בין הנכתב --- שנבע מצורך פנימי שמנותק מאנשים שחייהם משיקים לחיי , ממחשבות שלא התחברו לאף אחד שאני ממש מכירה, כמו שמקלידים למסך מנוכר--- לבין אדם אמיתי שחלק איתי חדרי טיפול במחלקה בתל השומר וחדרי נפש בכל מיני שיחות אישיות.

שולחת לך חיבוק מיכאלה.ושנה טובה ומאושרת.
שנה אחרי... 251836
כמו שקורה בד"כ, הגעתי אל כתבתך ואל שפע התגובות די במקרה. מתחברת מהבטים רבים: גם אישית (אם לילדה "רגילה" שנולדה באותה שנה ולאחרונה התגייסה),גם מקצועית. מחוברת למקום מיוחד בגליל העליון שבו פתחנו לפני שנה בית, דיור בקהילה לאנשים מיוחדים,בעלי פיגור ונכויות נוספות,מאד פגועים. ובחדשים הקרובים נעבור אל בית הקבע. כל יום מחפשים עוד דרכים וכל שבוע מביא התרגשויות טובות. לצד הכאב יש הרבה תקווה והמון אהבה במקום הזה שלנו. אשמח אם תיצרי קשר.
שנה אחת אחרי 252547
איך מסכמים שנה?
איך הייתי כותבת מכתם אישי כזה היום?
אין לי מושג, אלו שאלות מורכבות.

מהצד הטכני הושגה השנה התקדמות לא רעה, לא מעט עננים התפזרו והפתרון להקמת ההוסטל באמצעות קבוצת ההורים שעליה אני נמנית נראה *כמעט* בהישג יד.
ואולי בטווח של כמה חודשים ניתן יהייה לברך על המוגמר.

ברמה האישית עברנו שנה קשה. ההתבגרות אינה קלה אצל אוטיסטים ונדרשה הערכות מחודשת גם במישור התרופתי, ארנוני עדיין מתנדנד בין מצבי הרוח התקפניים לטבעו המולד הנחמד ואני מיטלטלת ביחד איתו, מתוך תקווה להגיע לאיזון כימי יעיל יותר.
הבירוקרטיה שכרוכה בהעברתו ממסגרות של ילד נכה לבוגר - עדיין לפני, המוסדות המטפלים אינם טורחים להקל על אלו שבמילא כל כך קשה להם.

נדמה לי שהייתי כותבת גם היום משהו דומה: מסמך אישי שמוכתם בהמון אהבה , המון דאגה, בדיבור מתוך עמדה של פתיחות, וכאב. זהו. ועם זה צריך להמשיך.
קבלי עוד צד בתמונה הזאת 255775
כואב נורא מה שאת כותבת,
ואת אישה אמיצה להחשף כך.
יש עוד צד חמוטל, שאולי לא ידעת עליו.
עשיתי הסבת אקדמאים בסמינר הקיבוצים לחינוך מיוחד,
קראו לנו 'הדובדבן בקצפת' של הסמינר,
נשים בוגרות, שעשו כבר קריירה כלשהי
וחיפשו עבודה מהלב.
(הרי בגלל השכר לא מגיעים לתחום הזה,
מרוויחים בערך שכר מינימום)
הבטיחו לנו עבודה כשנסיים,
עברו שנתיים
וכשאני הולכת למפקחת של משרד החינוך
היא אומרת לי למה בכלל למדת?
הרי בסמינר יודעים שאין עבודה בתחום.
אז תארי לעצמך חמוטל, מדינה שאכפת לה מאזרחיה,
לבנך היתה מסגרת אוהבת ומקצועית
ולי היתה עבודה בתחום בו כל כך רציתי לעשות,
איזה יופי זה היה מה?
קבלי עוד צד בתמונה הזאת 255844
האם את, במקרה, המשוררת המפורסמת יודית ש. מ"במה חדשה"?

(שבירת השורות הסגירה אותך, יקירתי)
קבלי עוד צד בתמונה הזאת 255991
אני יודית שחר, כותבת שירים.
זאת את חמוטל?
לא זו לא אני (: 256000
אני כותבת תחת שמי המלא .

שמחתי לפגוש אותך פה יודית ואני מרשה לעצמי להחמיא ולספר שאת משוררת מוכשרת.

מה שסיפרת על ההסבה המקצועית הלא ממומשת שלך מצער ולא מפתיע, איך שהוא נדמה שהכספים שמיועדים לרווחת אוכלוסיות חלשות זורמים כנורמה לכיסם של פקידים דשנים, ואלו פנינו, ומצערת האטימות הערכית, והכל בעצם כבר נאמר בדיון שהיה.
וגם זה קורה (כשכבר יש מקום שצריך להיות בית) 265671
משפחת יזהר 272349
כתבה בעיתון

וכתבה בחדשות HOT

ובמאמר מוסגר 274189
יפה שהמכמן האישי במקום להעלם בבור השחור של האינטרנט הופך עם הזמן ממשהו אישי וכאוב , למאגר ומצבור של כתבות בנושא, מן רשומון היסטורי של אנקדוטות ג'ורנליסטיות לצד מאמרים רציניים בנושא האוטיזם .

גם אני מתכבדת לתרום פירור מעיתון הארץ של היום

גישה אחרת:

נגעת ללבי חמוטל! 286928
שלום לחמוטל אמא מקסימה של ארנון,
שמי צפורת כרמל ואני גם אמא ומורה לאנגלית וגם עובדת עם ילדים ואנשים פגועים עם בעלי חיים בתרפיה, במקרה לגמרי הגעתי אל הכתבה שלך וממש נגעת ללבי בתאורך הכואב והאמיתי על חייך וקשייך עם ההתמודדוןת אך בזכות אנשים כמוך אנחנו ורבים אחרים זוכים לראות מעט מהאור שבקצה המנהרה. כל הכבוד לך והמשיכי בדרכך וזכי לראות הרבה אור!!!
בברכה צפורת כרמל
ההוסטל בהרצליה 310082
יסגר בית ספר לאוטיסטים 316020
כאן היתה תגובה של אביבית שהעתיקה את הכתבה הבאה של מורן זליקוביץ' מאתר Ynet: http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3111207,00.h...

פתיח הכתבה: 43 אוטיסטים הלומדים בבית הספר לחינוך מיוחד "לוטם" בחולדה, ייאלצו למצוא מסגרות חינוכיות אחרות בשנה הקרובה. בית הספר עומד להיסגר בשל בעיות תקציב. בעיריית רחובות לא מסוגלים להמשיך לממן בגלל הגירעון. יו"ר ועד ההורים: "סגירת בית הספר תוציא את הילדים מאיזון לגמרי ותגרום להידרדרות במצבם בבית ולהתנהגות אלימה". משרד החינוך: "הענקנו יותר מהמקובל"

אנא אל תעתיקו כתבות במלואן מאתרים אחרים אלא ספקו קישור. העתקת טקסטים שלמים לתגובות באייל הקורא היא הפרת זכויות יוצרים.

תודה.
יסגר בית ספר לאוטיסטים 316033
תודה ערן על התיקון וסליחה לא ידעתי שאסור להעתיק.

נשמט מהכתבה http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3111207,00.h... הדגש מיוחד על למה כן יש למשרד החינוך כסף

יהודי לא סוגר הוסטל ליהודי! 316109
האם יסגר בית הספר לוטם? 317361
תגובה 317359
318745
מסתבר שבעת האחרונה מתקיים דיון סוער בארה"ב באשר לחשד לפיו חומר מסויים שנמצא בחיסונים לילדים, גורם לנזק מוחי, החל מליקויי קשב ועד אוטיזם. הרשויות בארה"ב מכחישות, אבל החוקרים טוענים כי מיד לאחר שהחלו להוסיף את החומר לחיסונים בשנת 1988, חל זינוק במספר מקרי האוטיזם - מאחד ל-‏25,000 לאחד ל-‏166 בלבד, בקרב הילדים שקיבלו את החיסון. יתר על כן, לאחר שהמרכיב הוצא מרוב החיסונים במדינות מסויימות בארה"ב, נצפתה שם ירידה משמעותית במקרי האוטיזם.

אבל העניין לא נוגע רק לארה"ב, שכן החיסונים הללו מיוצאים למדינות רבות בעולם, ובעיקר בעולם השלישי. בסין, למשל, כמעט לא היו מקרים ידועים של אוטיזם לפני שנת 1999 - אז החלו לייבא את החיסונים האמריקאיים עם המרכיב החשוד. כיום יש 1.8 מיליון מקרים של אוטיזם בסין.

עוד מידע יש במורד העמוד הזה, בדיווח על הראיון עם רוברט פ' קנדי הבן בתוכנית "The Daily Show" (אם כי הם ציטטו חלק מהמספרים לא נכון):
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318780
הנושא הזה נטחן לא מעט בספרות המקצועית של השנים האחרונות.

במאמר מפתח בניו אנגלנד (New England Journal of Medicine) החוקרים עונים על השאלה ב"אין קשר":
This study provides strong evidence against the hypothesis that MMR vaccination causes autism
1

הם חוזרים על כך במאמר סקירה בנושא משנת 2004 ‏2
===

1 Madsen KM, Hviid A, Vestergaard M, et al. A population-based study of measles, mumps, and rubella vaccination and autism. New Engl J Med. 2002; 347:1477-1482.
וכאן המאמר המלא:
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318783
האם יש מאמר שמסביר את הנתונים שהוצגו על ידי דובי. כלומר, האם יש מאמר שמתייחס ישירות לסין ו 1988 ומוכיח שזה לא נכון?
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318785
אני לא יודעת. (אין לי גישה למאמרים המקוריים מהבית).
המאמרים שהזכרתי מכל מקום באו כתגובה לאמונה שרווחה בציבור שבאמת יש קשר בין חיסונים לאוטיזם.

(מחשבה על חיסונים:
אם אני יודעת שהילדים של כולם מקבלים חיסון, אין לי סיבה לחסן את הילדים שלי ולחשוף אותם לסיכונים (כי לא יהיה להם ממי להידבק), אבל אם מספיק אנשים יחשבו כמוני, אני חייבת לחסן את הילדים שלי כדי לא לסכן אותם.)
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318788
אבל במקרה הזה לא מספיק לטעון שבדנמרק לא נמצא מתאם. יש להסביר את הטעויות בכל המחקרים האמורים. בדיונים מעין אלו אני מעוניין לראות לפחות שלושה ארבעה מאמרים הלוך ושוב העונים זה לזה. במקרים רבים מעין אלו ניתן לתפוס צד. כשהדיון הוא בשאלה האם תופעת ש''ס היא הקצנה דתית של רבנים ספרדים אשר מאז ומעולם היו מתונים או שמא גם אצל הספרדים היו רבנים קיצוניים, לא משנה איזה צד תתפוס. במקרה הזה, כאשר יש תחליפים וחזרת ואדמת אינן אסונות כה גדולים, יש צורך להראות שכל הטענות על מתאם מופרכות.
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318790
כאן יש לא מעט דיאלוג (יש לינקים לתגובות שהתפרסמו למאמר).
המאמר השני שציטטתי קודם אמור לתת את הדעה היום, כאשר לוקחים בחשבון את המאמר והתגובות עליו ומאמרים נוספים שהתפרסמו בתחום (מאמר סקירה).
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318819
תודה. אבל לא הצלחתי לקרוא.
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318848
הנה התמצית:
ABSTRACT

Background It has been suggested that vaccination against measles, mumps, and rubella (MMR) is a cause of autism.

Methods We conducted a retrospective cohort study of all children born in Denmark from January 1991 through December 1998. The cohort was selected on the basis of data from the Danish Civil Registration System, which assigns a unique identification number to every live-born infant and new resident in Denmark. MMR-vaccination status was obtained from the Danish National Board of Health. Information on the children's autism status was obtained from the Danish Psychiatric Central Register, which contains information on all diagnoses received by patients in psychiatric hospitals and outpatient clinics in Denmark. We obtained information on potential confounders from the Danish Medical Birth Registry, the National Hospital Registry, and Statistics Denmark.

Results Of the 537,303 children in the cohort (representing 2,129,864 person-years), 440,655 (82.0 percent) had received the MMR vaccine. We identified 316 children with a diagnosis of autistic disorder and 422 with a diagnosis of other autistic-spectrum disorders. After adjustment for potential confounders, the relative risk of autistic disorder in the group of vaccinated children, as compared with the unvaccinated group, was 0.92 (95 percent confidence interval, 0.68 to 1.24), and the relative risk of another autistic-spectrum disorder was 0.83 (95 percent confidence interval, 0.65 to 1.07). There was no association between the age at the time of vaccination, the time since vaccination, or the date of vaccination and the development of autistic disorder.

Conclusions This study provides strong evidence against the hypothesis that MMR vaccination causes autism.

למערכת: מדובר על ה-abstract של המאמר בלבד. אם לדעתכם זה ציטוט בעייתי אתם מוזמנים להסיר את התגובה (לא שאתם צריכים אישור ממני :-).
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318851
תודה. את זה כבר קראתי. הבעייה שלי זה המאמרים האחרים. אני כל פעם מבטיח לעצמי שיותר לא ארשם לאתרים. הפעם בכל זאת נרשמתי וזה לא עזר (כרגיל). מוותר. מי שלא רוצה לתת מידע שלא יעשה טובות.
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318795
בטח יש על זה כבר כל מיני מחקרים בתורת המשחקים.
תודות למאגרי נתונים רפואיים 318901
כן, אבל ממה שאני הבנתי, מדובר על סוג מסויים של חיסונים שמיוצרים בארה''ב ומיוצאים בעיקר למדינות עולם שלישי, המכילים חומר ספציפי אחד שמתפרק לכספית. עד כמה שידיעתי מגעת, חשיפה לכספית עדיין נחשבת גורם סיכון לאוטיזם (עד כמה שמבינים מה גורם לאוטיזם...). אם המחקר לא נערך על אוכלוסיות שהיו חשופות לחיסונים הספציפיים הללו, הם לא עונים לנו על השאלה. המתנגדים אינם מתנגדים באופן כללי לחיסונים. הם מאוד רוצים לחסן את הילדים שלהם, אבל הם רוצים שהחומר הזה יוצא מהתרכיב.
תביעה משפטית 318849
מסקרן אותי האם נוצרו תביעות משפטיות בנושא ואיך המחקרים עמדו או נפלו במסגרת הטיעון המשפטי.

אם יש למישהו חומר בנושא אשמח אם יצרף. ושבת שלום (:
''הרופא שגרם לבהלת החיסונים עלול לעמוד למשפט'' 391008
תגובה 391007
Multiple Genetic 'Flavors' May Explain Autism 320179
ותודה עם חיבוק לשוטה הגלובלי (: שהעביר לי את הלינק.

והערה צדדית שלי היא שהאוטיזם אינו מחלה אחידה אלא תסמונת מרובת פנים. ההערכה האישית שלי היא שכמספר הפנים כך מספר הסיבות שגרנו לתסמונת להופיע אצל כל ילד וילד ספציפיים.
גישה אנושית ומאפשרת אויר גם לאנשים פגועים 332886
סרטון וידאו ששוה לצפות בו 340569
קצת אחרי הפרסומת, מסופר סיפורה של נערה אוטיסטית שיש לה אי של גאונות מוסיקלית.
תאמיני 344354
אני סטודנטית לחינוך מיוחד שמתנסה בלימודיי עם ילדים אוטיסטים..
את כל מה שתארת אני מכירה ואני מניחה שמצאת דרכים רבות בשביל להרגיש שאכן בנך רואה ומרגיש אותך כפי שאת רוצה כי הם אכן רואים ומרגישים.
כל התפרצות של זעם וכל תגובה מסויימת רק צריכה לתת בך כוח מכיוון שבנך יודע להראות את רגשותיו אפילו בדרכו שלו ותשמחי על כך...
סביר להניח שיהיה לך קשה וגם לבנך בעתיד, אך עם התבגרותו הוא ידע לפתח לעצמו חיים וככל שתחשפי אותו יותר לאנשים ותמקדי אותו בכל רגע שאת יכולה בכל דבר קיים... אם זו את, או בעלך או כל אחד אחר הוא יתקשר בדרכו שלו והוא ילמד לאט לאט להסתדר. הדאגה כל כך ברורה לי אבל יש לו עוד שנים רבות לשפר את יכולת הקשב שלו וההתמדה וכמו כן את יכולה לעזור לו להביט בך ולהבינך אם תעבדי איתו על כך וזה דורש המון אבל גם את וגם הוא יכולים להתקדם , זה דורש מאמצים אישיים רבים.
תאמיני שיהיה בסדר הוא יתבגר וילמד , תני לו קרדיט לכל ילד בעל לקות או בעיה התפתחותית יש את האפשרות לגדול בצורה טובה אם רק תשקיעי מאמצים ללמד אותו ולשחק איתו ולגבי קשר עין... קחי חפץ אהוב וכווני אותו מול עינייך כך הוא ירים את ראשו וילמד להביט בכל פעם שיתאפשר, אך בסוף תני לו את החפץ וכך לאט הוא ילמד להתמקד גם.
אני איתך הם ילדים מקסימים ומגיע להם את הקרדיט כמו לילד רגיל...
תאמיני שאת זו שיכולה לעזור לו והשקיעי והתוצאות יבואו לבד.
מכתב מדניאל 344356
מחר בתשע בערב, בתוכניתו של עמנואל רוזן "זה הזמן" בערוץ 10, על דניאל עמית - ילד אוטיסט. בבלוג של רוני גלבפיש: http://www.notes.co.il/roni/14487.asp
מכתב מדניאל 344370
רק דבר אחד חסר - הצעה מעשית למשרד החינוך איך לשפר את המצב.
שאלה 350338
איך, ובאיזה גיל, מאבחנים אם ילד אוטיסט?
שאלה 350393
פונים לרופא ילדים ולא לאתר אינטרנט.
מומלץ להתייעץ ברופא הילדים 350441
שיפנה במידת הצורך לאיבחון מקיף במכון להתפתחות הילד.

גם אם מופיעים סימנים מוקדמים - עדיין יתכן שמדובר בעיכוב התפתחותי שיפתר עם הזמן.
על מנת למנוע דאגות מיותרות ו/או לאפשר אבחון וטיפול מוקדם ככל האפשר , כדאי להיעזר באנשי מקצוע.

מאחלת לך שמדובר באזעקת שוא ( :
פורום אספרגר 380133
הפורום הישראלי של האספים (אנשים עם תסמונת אספרגר) נמצא כאן:
כל אלה שיש להם תסמונת אספרגר מוזמנים להצטרף לפורום.
גם אלה שחושבים שאולי יש להם תסמונת אספרגר מוזמנים להצטרף לפורום.

קישור מצורף: http://www.tapuz.co.il/Communa/userCommuna.asp?Commu...
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381234
ת"פ וד"פ הם תאומים בני חמש שלוקים באוטיזם. אחרי שעברו אבחון נקבע עבורם משטר מפורט של עשרות שעות טיפולים פרא-רפואיים בשבוע - ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור, הידרותרפיה, טיפול פסיכולוגי ורגשי. הוריהם פנו לקופת החולים שמבטחת אותם, אבל זו סירבה לממן את הטיפולים בטענה שאוטיזם אינו מוגדר כמחלה סומטית - כלומר, כמחלה שמקורה בליקוי במערכת העצבית המרכזית, ולכן הילדים לא זכאים לסל טיפולים.

ההורים פנו בתלונה למשרד הבריאות. חלפו יותר משנתיים, אבל הם לא קיבלו תשובה. בעודם ממתינים, פנו ההורים למבקר המדינה

אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381263
כמה הערות:

יש משהו אבסורדי ומיושן בעצם החלוקה של מחלה סומטית מול מחלה פסיכיאטרית. בעבר היתה הילה למחלות הפסיכיאטריות כמחלות שמקורן בנפש מול מחלות נוירולוגיות (סומטיות) שמקורן בגוף. היום ברור שגם מחלות נפש כמו סכיזופרניה - הן בעלות מקור גופני (שינויים מוחיים, נטייה גנטית, וכו'), כך שהחלוקה לחלוטין לא רלוונטית. המאבק לקיום החלוקה הזו אינו רק כלכלי, אגב. עצם הקיום של שתי קבוצות שאחת נחשבת עדיפה גורמת למאמץ של קבוצות חולים "לשדרג" את עצמן למעמד של חולים סומטיים כדי להימנע מהסטיגמה. וזה בדיוק מה שמוביל לשימור הסטיגמה.

אם אני לא טועה, קופות החולים לא מממנות טיפולים ללא סוף לשום קבוצת חולים, ויש הגבלה על מספר הטיפולים שהיא קטנה בהרבה מהדרוש לכולם. יותר מזה, אחת האסטרטגיות של קופות החולים כדי להימנע ממתן טיפולים דרושים היא לצייד את הקופות בצוותים קטנים בהרבה מהדרוש. באופן זה, אם הילד זקוק למשל לשני טיפולים בשבוע, אין שום דרך להעניק לו את הטיפולים האלה כי "אין תורים", והוא מקבל תור לטיפול אחד בשבוע שיתחיל בעוד שלושה חודשים. הורים אמידים יעדיפו לקבל טיפול אופטימלי בשוק הפרטי וקופת החולים לא תידרש לשלם דבר.
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381306
"...וזה בדיוק מה שמוביל לשימור הסטיגמה".
מדוע?
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381327
כי כשיש שתי קבוצות של מחלות ואחת נתפסת כקבוצה עם מחלה "אמיתית", אז מה הקבוצה השניה?

(תאר מצב שבו יחלקו את מחלות העור למחלות עור אמיתיות וצרעת).
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381328
לא הבנתי. הסטיגמה על חולי נפש היא שהם אינם חולים?
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381330
לא, שהם חולים במחלה שאין לה בסיס גופני, שהם חולים במחלה מקוללת, שזה אשמתם, ועוד ועוד.
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381332
אבל מדוע הניסיון להציג את מחלת הנפש מצדה ה"פיזי" דווקא מקבע את הסטיגמה הזאת?
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381333
המצב הקיים הוא שיש היום מחלות נפש שנחשבות (על ידי חלק מהאנשים) כלא פיזיות ויותר "רעות", ויש מחלות שפוגעות במוח (נוירולוגיות) שהן אמיתיות ויותר "טובות" (בגלל כל הסיבות שאמרתי למעלה).

אנשים ששייכים לקבוצה הראשונה נלחמים לעבור לקבוצה השניה כי היא יותר "שווה", ומעצם המלחמה שלהם לעבור לקבוצה השניה, הם מדגישים את העובדה שהיא באמת יותר "שווה" (כי אחרת למה לעבור?)
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381343
(הי טלי... מה נשמע?)

לגבי המימון ,נכון שקופות החולים אינן מממנות טיפולים בלי סוף לשום קבוצת חולים, לגבי הילדים והנוער האוטיסטים מתקיימת כמדומני בעיה מיוחדת: הטיפולים משתייכים לקבוצת הטיפולים ההתפתחותיים, ז"א שהם נועדו ומצליחים לשפר את ההתפתחות.

חלק מהטיפולים (טיפולי ריפוי בדיבור , ריפוי בעיסוק , טיפול באמנות ובמוסיקה , וטיפול פסיכולוגי - חינוכי) ניתנים במסגרת בתי הספר בחינוך המיוחד ומתוקצבים למעשה על ידי משרד החינוך.גם הטיפולים התרופתיים שניתנים על ידי פסיכיאטר או נוירולוג ניתנים במסגרת קופות החולים, ואיתם למיטב ידיעתי אין בעיה.

הבעיה שעליה מדובר במאמר היא בטיפולים משפחתיים, שבהם מקבלים ההורים ובני המשפחה הקרובים כוחות, וכלי התמודדות , ובטיפולים פסיכולוגים התפתחותיים ותיפקודיים שהם מעבר למנה הקטנה המתוקצבת במסגרת מוסדות החינוך המיוחד.
לטיפולים אלו יש ערך רב הן בהשפעתם על התפתחות הילד האוטיסט ושיפור מיומנויותיו, והן על המשפחה והיכולת שלה לשרוד את קשיי היומיום בשנים הקשות של הטיפול בילד.
רוב המשפחות מממנות תוספות טיפול פרטיות בכוחות עצמן, ויש ביניהן שאינן יכולות לעמוד בנטל הכלכלי , גם כך הצרכים סביב הילד והטיפול בו רבים ויקרים.

בעצם ה"חיסכון" הזה מוביל להוצאה עתידית כבדה יותר. טיפול שיכול היה לקדם את הילד ממצב של תפקוד נמוך לתפקוד גבוה יותר, ובעתיד להפוך אותו לכזה שהוא בעל כישורים לטיפול עצמי ואף לתורם יותר לחברה שבה הוא חי, ההוסטל שבו יגור בעתיד ישא אופי חופשי יותר ועם פחות הוצאות על כוח אדם סיעודי טיפולי.
אגב כל האמור לעיל נכון גם לגבי ילדים הלוקים בפיגור שכלי שאינו מן הספקטרום האוטיסטי.

אפשר היה להתיחס לטיפולים האלו כבעלי אופי מניעתי , מניעת התדרדרות, לקדם אותם ולהעביר אותם ממצב של חיים סבילים לחיים פעילים אם כי מוגבלים. בחישוב גס המדינה הייתה מרוויחה, והאוטיסטים בוודאי .
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381345
מסכימה לחלוטין. לדעתי רק הבעיה לא ספציפית רק לאוטיסטים אלא להרבה קבוצות של ילדים עם בעיות, ולצערי לבעיות מניעה באופן כללי. מבחינה כלכלית מניעה היא אחת ההשקעות הכי כדאיות, אבל בפועל משקיעים מעט מאוד במניעה והרבה יותר בטיפול כשאין ברירה. (הסיבה היא בין היתר עניין התקצוב. הרבה דברים מתוקצבים פר-חולה, פר-אשפוז או פר-פעולה, ואין הקצבה נפרדת למניעה של הצורך באלה).
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381445
כמה עצוב שאנשים מוצאים את עצמם עבדים לפקידים של המדינה כאשר הם נזקקים לכסף שנלקח מהם במיסים.

שיהיה לנו חג עצמאות שמח - להיות עם חופשי בארצינו.
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381474
אתה צודק.

מנסיוני האישי המקום בו נתקלתי בהכי הרבה פקידות יהירה והיררכית אטומה הוא המוסד לביטוח לאומי.כל כך אירוני, החתול שמופקד על שמנת כספי האזרח שישמרו לעיתות מצוקה שלו הוא גם הגוף השמנוני-בזבזני ביותר על חשבון כספי הנכים ודווקא בדרגים הנמוכים אלו שבדרך כלל באים במגע עם קהל הנכים.

ומפלגת הגמלאים זכתה לכלכך הרבה קולות בבחירות האחרונות בהצבעת מחאה של ציבור גדול: גם צעירים שמאסו בסיסטמה.

יום עצמאות שמח יעקב (:
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381490
אני לא בטוח שאת באמת מסכימה עם יעקב. לדעת יעקב, אסור לקחת מיסים מהאזרחים לדברים כמו ביטוח לאומי או ביטוח בריאות. לדידו, היו צריכים לעזוב אותך ואת בנך לנפשכם, והייתם צריכים לממן את כל הטיפולים מכספכם שלכם, או אם שפר עליכם מזלכם והיה לכם ביטוח בריאות פרטי - אז באמצעותו (ובהצלחה לך בנסיונות ההתחמקות של חברת הביטוח).
אופסס... 381501
כנראה שפיספסתי משהו (:
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381628
ויעקב הוסיף עוד משהו: כל הדברים שאת מדברת עליהם היו אמורים לבוא מגמ"חים של הקהילה. יעקב היה יכול לתת לך גם סימוכים הלכתיים והיסטוריים לאיכות השיטה הזאת. אני מניח שעדיף כבר פקידי ביטוח לאומי שעובדים על פי חוק. נכון שיש להם מה ללמוד לגבי גישה מנומסת ומאירת פנים לציבור, אך זה ניתן לשינוי. הכרתי לא מעט משרדי ממשלה וכשמגיע המנהל הנכון, מרגישים בשינוי.
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381660
וחוץ מזה, כפי שאנו אכן רואים לאחרונה - גמילות החסדים עובדת ברמה של בתי תמחוי, איסוף בגדים יד שניה ותרומת מצרכים ביציאה מן הסופרמרקט.

האם גמילות החסד או ה"קהילה", בלשונו של יעקב, תתרום לצרכיו של נצרך מסויים (הכנס כאן אוטיסט או בעל-צרכים-מיוחדים אחר) - *אלפי* שקלים בחודש, ע"מ לאפשר לו להתקרב ככל האפשר לרמת תפקוד סבירה ומקובלת? ספק רב, האמת היא שלא נראה לי.
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381768
הגמ''חים הללו גם לעולם לא יטיסו אדם לטיפול רפואי בחו''ל בעלויות של מאות אלפי דולרים, לא יקימו בתי''ס במליוני דולרים ולא יצליחו לארגן תרומות בנפח משמעותי עבור בתי חולים ואוניברסיטאות.
אוטיסטים לא זכאים לטיפולים בקופות החולים 381769
האם מישהו עשה פעם מחקר משווה בין ההתחמקויות של חברות הביטוח לאלו של המדינה. אולי תעשה מחקר כזה. מעניין מה יהיו התוצאות.

הכסף שנמצא בידי המדינה הוא הכסף של האזרחים. המדינה לא בוראת כסף יש מאין. היא גם לוקחת עמלה גבוהה מאוד על הכסף שהיא מנהלת, עמלה בלתי נסבלת לטעמי.
סוף עידן הפסיכולוגיה ? 381404
האם כל מחלות הנפש נמצאו כבעלות מקור גופני? אם כן, אז מה ההצדקה, בעצם, להמשך קיום הפסיכולוגיה? האם מישהו בדק פעם אם הטיפול הפסיכולוגי מפעיל בגוף שינויים כימיים דומים/זהים לתרופות פסיכיאטריות?
סוף עידן הפסיכולוגיה ? 381406
סביר שכן, אם כי יש מחלות שהבסיס הביולוגי שלהם יותר מוצק (רקע גנטי ברור, שינויים מוחיים מבניים, ידע לגבי המנגנון וכדומה).

יש מחקרים שמראים שינויים כימיים מוחיים לאחר טיפול פסיכולוגי. מחקר אחד שזכור לי הוא שינויים מוחיים לאחר טיפול התנהגותי בהפרעה כפייתית. נושא שנמצא עכשיו במחקר אינטנסיבי הוא טיפול קוגניטיבי לדיכאון. יש הוכחות ברורות ליעילות, ולמיטב זכרוני יש מחקרים שעוסקים גם בביטויים המוחיים הקשורים בהשפעת הטיפול.
סוף עידן הפסיכולוגיה ? 381476
לאו דווקא.
ואני אחלק את תשובתי לשתי קטגוריות שבהן הפסיכותירפיה עוזרת .

א. ישנם מחקרים שתומכים בהשפעה של טכניקות פסיכולוגיות על תהליכים כימיים במוח.
הדבר נכון לגבי טכניקות טיפול CBT (טיפול קוגנטיבי בהביוריסטי), לגבי EMDR. ולא מזמן קראתי מחקר שמצביע על שינויים כימיים במוח כתוצאה מטיפול דינמי ששכיח כל כך במחוזותינו.

ב. מעבר לזה יש חשיבות לתהליכים טיפוליים לעיצוב ושינוי התנהגות.
חלק מההפרעות וחלק מההתנהגויות *גם* במחלות הנפש הן פרי של מערכת אמונות והתנהגויות שנגזרות מהן, במקרים כאלו טכניקות שמיצרות שינוי באמונות ועל ידי כך בהתנהגויות הנגזרות מהן אמנם אינן מכחידות את המחלה או את ההפרעה שמקורה פיזיולוגי - אבל מסייעות להתמודדות טובה יותר ויעילה.

הכלל הזה נכון לאוטיזם, פיגור, לדכאון, ולכל הפרעות האישיות. מחקרים מצביעים על יעילות הטיפול הפסיכולוגי גם בסכיזופרניה - מחלת הנפש הקשה ביותר. בעיקר בשלבים שמעבר למצב האקוטי.כאשר על השלב האקוטי הסוער של המחלה ניתן להשתלט כיום (לא לרפא אבל לשלוט בעוצמתו, משכו ותכיפותו ) ביעילות ומהירות בזכות הדור החדש של תרופות אנטי פסיכוטיות.

כאשר שוכח הגל האקוטי פסיכוטי יש לפסיכותירפיה ערך רב לשיפור איכות החיים של הלוקים , של משפחתם הקרובה ולחברה כולה.
סוף עידן הפסיכולוגיה ? 381754
השאלה שלך מזכירה לי כתבה, רדודה במיוחד (וסליחה על ההשוואה) שעסקה בהבדלים בין נשים וגברים, ובפרט - בהבדלים בין מתבגרים למתבגרות.

אחת משורות המחץ של התוכנית הייתה - 'מחקרים מראים כי האיזור במוח שאחראי על תפיסה מרחבית אצל בנים בגיל ההתבגרות גדול בהרבה מהאיזור המקביל אצל בנות'. טדאם - הוכחנו סופית שיש הבדל אמיתי, ביולוגי, בין נקבות אנושיות לזכרים אנושיים.
בפועל, כמובן, אפשר היה לדעת את זה בלי מחקר, רק על סמך העובדה שבנים הצליחו במבחני תפיסה מרחבית טוב יותר מבנות. יש קורלציה ברורה בין גודל של איזורים במוח לבין היכולות הקוגניטיביות שלנו - ואין כאן הוכחה לכלום, כי האזורים האלה מתפתחים בהתאם לאימון שהם מקבלים.

למעשה, הנחת העבודה של כולנו, כולל הרוב המכריע של הפסיכו-תראפיסטים, היא שהמוח הוא המקום שבו מתבצעת החשיבה. אם זה המצב, ברור שלכל מחלות הנפש מקור גופני - כמו שלכל המחשבות והרגשות מקור גופני, וגם לשינויים באופן המחשבה שגורם הטיפול הפסיכותראפי יש מקבילות גופניות.
השאלה היא שאלה של יעילות - האם הטיפול הפסיכותראפי יעיל יותר או פחות מזה התרופתי - ולא שאלה של הצדקה. בפועל, ואני בטוח שטלי תסכים איתי, ברוב המקרים טיפול הטוב ביותר הוא טיפול משולב של פסיכותראפיה ושל תרופות - בהנחה שקיימות תרופות למצב הספציפי, ושתופעות הלוואי לא נוראיות מדי.
שבלול 382532
ראוי קריאה - Mutant Mice Show Key Autism Traits 384901
*באדיבות שוטה הכפר ובצרוף אלפי תודות על המאמרים שמעביר לי מעת לעת. *
אוטיזם ופוסט טראומה 394395
כתבה שפורסמה במעריב בסוף השנה על כשלי אבחון של אוטיזם: http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?f...

תשובה למאמר, מצד אם לאוטיסט שיוצאת נגד הגישה הפסיכולוגיסטית לאוטיזם:
הוסטל ללוקים בפיגור הוצת כדי למנוע את אכלוסו 395851
New Model Of Brain Sheds Light On Triggers Of Autism 396185
הרגשה הדדית 398542
תודה לך
מחקר חדש 398878
מכאן הוסרה תגובה אשר כללה העתק של כתבה מ-ynet על מחקר חדש ששלל את הקשר בין חיסונים לאוטיזם. http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3279970,00.h... (או פשוט כמו בתגובה 398868). אנא אל תעתיקו לאייל הקורא כתבות שלמות ממקורות אחרים - זוהי הפרת זכויות יוצרים.
מבט עכשווי 399807
מפחיד . ושאלתי את עצמי איך מסתדרים בסיטאוציה כזו? איך מסתדרים במעונות ובהוסטלים? איך מרגישים ההורים של ילדי המעונות?
תשובה עכשווית : גם עם מצבי מלחמה צריך להסתדר ואפשר.

מבט קטן על הקושי וחיבוק לילדים ולצוות המסור (:
תחת השטיח של אלוהים 401812
בלפור חקק מספיד את אחיו אלי:

"שעת פרידה מאדם, שעת פרידה מאחינו האהוב אלי- היא שעה קשה לכולנו. ואנו מחויבים להעלות דברים לזכרו של ההולך מעימנו. לכאורה יאמרו האנשים: מה יש להגיד על ההולך מעימנו? לכאורה הלך מעימנו אדם פחות ערך. תסמונת דאון. מה יש לאמר על אדם תסמונת דאון?"

חמש מאות 401938
דמיאן סיאז מספר על הבן שלו:

"כשאתה שם כסף על השולחן הירוק, אחד ל-‏500 הוא סיכוי אפסי. כשמדובר בלידות, אחת מ-‏500 זה המון. וזהו הסיכוי ללידת ילד אוטיסט. דמיאן סיאז, אב לילד אוטיסט, לא מבקש רחמים"

מילים של אהבה 401987
תופסת טרמפ (: ושיתוף קטן, לפני כמה ימים אמרתי לארנון כשסיימתי לעזור לו להתקלח והוא היה יפה ומתוק וריחני הלב שלי גאה מאהבה וגאווה למה שהוא, אמרתי לו שאני אוהבת אותו מאוד, והוא שבדרך כלל לא מגיב למילות החיבוב שלי פתאום ענה להפתעתי גם אני.
רציתי לשמוע עוד קצת וניסיתי לסחוט ממנו הצהרת אהבה יותר ברורה כלפי , ושאלתי אותו גם אתה מה? והוא הפתיע והצחיק אותי עד דמעות כשאמר לי : גם אני אוהב אותי. הילד שלי בן 20 ובעצם בן חמש.
מילים של אהבה ואמרה לי חברה שסיפרתי לה 401989
את השיחה הקטנה הזו של ארנון ושלי : "גם אני אוהב אותי!" כמה חכמה במשפט הקטן-גדול מצחיק-מבכיא הזה... כמה יושר. איזה מורה מדייק הבן שלך כי זה בדיוק מה שזה. אהבה. בלתי ניתנת לחלוקה אנחנו אוהבים את עצמנו כשאנחנו נשטפים באהבה למישהו אחר. והמישהו האחר הוא תמיד אנחנו. המורחב. הכולל.

אני חושבת שיש משהו בדיבור גלוי שאנחנו נפצעים מגבול מדומה שבו.

ותודה לבלפור חקק ששיתף ואיפשר גם כאן.
לינק נוסף 403227
(ותודה לשכ"ג על הזרמת הלינקים) .
וכמה חידושים במסגרת הפינה: שדות הקרב של משפחות האטיסטים 403231
ועדות הביטוח הלאומי.

אני נמנעת מלספר מעשיות אישיות, אבל מכיוון שאני יודעת שאת הפינה המתמשכת הזו קוראים (גם) הורים לילדים אוטיסטים, אני אשתמש בה הפעם כדי להפיץ בשורה שנוגעת לכולנו.

עד היום ההחלטה על אחוזי הנכות וכן על תכיפות הבדיקות הרפואיות לאימות מצב הנכות התקבלה על ידי הרופא הסניפי.

הרופאים :חלקם אנשים טובים והגונים ובעלי מודעות מקצועית,אבל לא תמיד.
מאחר ונפל בחלקנו העונג להבדק אחרי שמלאו לארנון 18 על ידי רופא שחסר לפחות אחד מהמרכיבים בתמהיל היושרה המקצועית והאישית שנועד לעשות את עבודותו מסודרת נאלצתי לצאת למלחמה.

הלכנו לפי הספר והעניין התנהל במשך שנה וחצי. קודם סיימנו - ארנון ואני סדרת בדיקות מחופפת לא מקצועית אבל מתמשכת ומייגעת ועם תוצאות שנועדו להעשיר את כיסו של הרופא הסניפי (שמרוויח מכל בדיקה לא נחוצה שהוא מצווה לערוך אחת לפרק זמן ) , אחר כך ערערנו על הנחיצות בבדיקה כל פרק זמן קצר, דרישה גחמתית למצב נכות שאינו משתנה . אחר כך בעקבות העירעור הגענו לוועדה בכירה שנהגה במקצועיות והגינות גם יחד. אחרי הועדה נערך נסיון מחטף וכיבוש מחודש על ידי הרופא הסניפי. אחר כך אני התרגזתי ופעלתי בעוצמה אבל תוך שימוש בכל הכלים החוקיים והמקצועיים שעמדו לרשותי. אחרי שהעניין הפרטי שלנו נפתר בדרך היחידה שמן הראוי היה שיפתר והוסדר חוקית באינסטנציות עירעור עליונות,למעשה הבכירות ביותר שקיימות בביטוח הלאומי, חשבתי שבטח יש עוד הורים לאוטיסטים שעוברים את מסע היסורים הזה וגם שחלקם לא מודעים לזכויותיהם, וגם שחלקם לא מסוגלים לנהל קרב מגובה בידע מקצועי כמו שיש לי, וגם שחלקם חלשים,מוחלשים,חסרי יכולת ביטוי, ובקיצור - איזה שהוא דרג זוטר אבל רודף שררה ובצע מזיק לעניינם מצתוך אטימות או חוסר יושר. לא התעצלתי ופרטתי את מהלך והשתלשלות הארועים לעיניה של מבקרת הפנים של במוסד לבטל"א. במכתב ציינתי שהבעיה שלנו נפתרה , אבל שאם הבטל"א יפתח תיקים בבדיקה מדגמית הוא יגלה עוד ארועים רבים מהסוג הזה שבעליהם החוקיים לא יודעים או לא מסוגלים להתלונן.

אחרי שפנייתי נבדקה ונדונה ביושרה והגינות, קיבלתי הודעה משמחת מלשכת הדרג הבכיר ביותר במוסד לביטוח לאומי , תוצאת הבדיקה שנערכה בעקבות התלונה שלי היא בשורה טובה עבור כל הורי האוטיסטים. ****בקרוב תכונס הועדה האדמיניסטרטיבית הנחוצה להחליט שנכות בגין אוטיזם תהייה צמיתה **** ושום רופא סניפי לא יוכל בגחמה של חוסר מקצועיות או חמדנות כלכלית לזמן כל כמה חודשים את האוטיסט הבוגר, כדי לבדוק האם השתנה משהו בסוג הפגיעה הנוירולוגית הבלתי משתנה הזו שנחוץ נס רפואי ואלוהי כדי שתשתנה מעבר לגיל ההתבגרות.

אני גאה במהלך הזה שיזמתי , ומזמינה את כל ההורים להשתתף בתוצאה , להשגיח ולשמור על זכויותיהם וכוחותיהם.

שבת שלום (:
וכמה חידושים במסגרת הפינה: שדות הקרב של משפחות האטיסטים 403267
כל הכבוד על היוזמה, ברכות על ההצלחה. כן ירבו אנשים טובים כמותך!
וכמה חידושים במסגרת הפינה: שדות הקרב של משפחות האטיסטים 403284
מצטרפת לדובי במחיאות הכפיים!
וכמה חידושים במסגרת הפינה: שדות הקרב של משפחות האטיסטים